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stb4you

Moinsen !!

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stb4you

Hallo,

 

nachdem ich schon immer mal wieder als Gast auf dieser Seite war,habe ich mich nun heute registriert.

 

...ich bin der Stefan,bin 50 Jahre alt,glücklich verheiratet und habe 2 erwachsene Kinder.

 

Meine Psoriasis vulgaris ist mitten in der Pubertät mit 15 ausgebrochen und hat sich erstmal nur auf die Kopfhaut begrenzt.Von da an ging es los mit Salben und Cremes incl.Teersalbe,die nicht nur die Haare fettig gemacht hat,sondern auch bestialisch gestunken hat.

Irgendwann kamen dann Plaques an den Knien und Ellenbogen dazu.

In den 35 Jahren mit meiner Pso habe ich eigentlich nichts ausgelassen (Licht,Sole,Salben etc.)

Vor 2 Jahren habe ich mir dann in meinem Beruf,Krankenpfleger auf einer Intensivstation,ein dickes Burn-Out eingefangen.Mehr oder weniger zeitgleich explodierte meine Pso.Es kam ein mächtiger Befall an den Händen und Füßen dazu,beide Unterschenkel massiv und viele,viele kleinere Plaques am ganzen Körper inklusive dem Gesicht.Bin dann recht zeitnah in die Dermatologie der UMG Göttingen.Dort dann Start mit Fumaderm.Nebenwirkung : Durchfall,Müdigkeit,Frieren oder Hitze-Flushs.Aber das war ja egal,weil ich ja eh krankgeschrieben war.Unter dem Fumarderm war die Pso eigentlich vollständig verschwunden.Nun war da aber noch das Burn-Out.Auch da zeitnah den Einstieg zur Psychotherapie gemacht(...bis heute) und eine Reha beantragt.Die Reha wurde natürlich erstmal abgelehnt,dann Widerspruch und im September 2014 dann bewilligt (pschosomatische Reha,...die Haut war denen da egal,..obwohl ich es im Antrag der DRV extra erwähnt hatte).

Nach 5 Wochen Reha und Reha-Sport bekam ich ein tierisch dickes Knie...die Dermatologie tippte auf PsA.Dann Diagnostik(MRT) und Bestätigung dessen,wobei ich vermute das ich aufgrund von Gliederschmerzen und Schmerzen im unteren Rücken mit der PsA schon länger zu tun hatte.Dann kam Umstellung von Fumarderm auf MTX wegen der "neu" diagnostizierten PsA.Das MTX habe ca.5 Monate gespritzt ohne irgendwelche Nebenwirkungen und die Pso wurde besser aber nicht wirklich gut.Nach 5 Monaten dann heftigste Nebenwirkung in Form von Übelkeit,Kaltschweissigkeit usw.Das ganze ging soweit,das ich vom Notarzt mit Verdacht auf Herzinfarkt ins Krankenhaus gebracht wurde...(Herzinfarkt wurde Gott sei Dank nicht bestätigt).

Aktuell sieht meine Haut so beschissen aus wie noch nie und meine Gelenke schmerzen mal mehr und mal weniger.Habe vor 2 Tagen zum ersten Mal jetzt 45mg Stelara verabreicht bekommen und hoffe das das ganze einigermaßen gut und ohne Nebenwirkung abläuft,wobei ich bis gestern abend auch schon wieder mit Übelkeit,Kopfschmerzen und Appetitlosigkeit zu kämpfen hatte.

 

Nebenbei habe ich auch noch immer mit den Behörden zu kämpfen,weil ich seit 2 Jahren nicht mehr in meinem Beruf arbeiten kann(Pso an den Händen) und eben deshalb schon seit 2 Jahren zu hause bin....DRV,LTA,EU-Rente,GdB und alles was dazu gehört.

 

Manchmal ist es schon zum verzweifeln...aber dann kommt wieder diese PAROLE NIEMALS AUFGEBEN in mir hoch weiter gehts...

 

Schönes Wochenende Euch allen

 

Stefan

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Donna

Hallo Stefan

Da hast du ja auch schon einiges hinter dir.

Hast du wenigstens was die Behörden angeht Unterstützung ?

Wann warst du auf der Reha? Würde nochmal probieren ob du wegen PSA.PSO bekommst?

Und wie du schon schreibst nicht aufgeben.  :daumenhoch: Halt die Ohren steif und berichte weiter.

Gruss Donna

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butzy

Hallo Stefan,

erst einmal herzlich willkommen.

 

Und ja, unsere PSO hält uns ganz schön auf trab.

Bin jetzt seit 4 Wochen Stelara (90mg) Patient, nachdem ich MTX nach 6 Jahren absetzten musste.

Bisher hat sich bei mir noch nicht all zu viel getan. Nebenwirkungen und Wirkung halten sich in Grenzen.

Nächsten Dienstag erhalte ich dann die 2. Spritze. Mal sehen ob sich dann richtig was tut.

Muss dazu sagen, dass ich unter MTX 6 Jahre beschwerdefrei war.

 

Berichte bitte weiter wie es dir mit Stelara ergeht.

 

Gruß und alles Gute - Uwe

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stb4you

Hallo zusammen, 

nach über zwei Jahren, und mittlerweile fast 53 Lebensjahren, wollte ich mal wieder was von mir hören lassen.  Es ist so einiges passiert....

Gesundheit: Ich nehme immer noch alle 3 Monate Stelara(mittlerweile aber 90mg) und vertrage es immer noch sehr gut. Meine PSO war bis vor kurzem komplett verschwunden und die PSA(anfangs nur an einem Knie) wurde "gefühlt" mehr und mehr. Beide Knie, beide Hände, beide Füße, beide Hüften und der Rücken von der HWS bis zur LWS. Nach mehrfachen drängen in der Dermatologie habe ich dann im Herbst letzten Jahres nochmal ein diagnostisches Programm mit Gelenkultraschall, Sklelettszintigraphie usw. gemacht. Nachdem man mir erst nicht geglaubt hatte, kam hier die Bestätigung. Bis auf Hüften und Rücken alles entzündet (obwohl die Hüften und der Rücken so dermassen schmerzen, das ich keine Nacht durchschlafen kann). Seit Anfang des Jahres meldet sich die PSO zurück an Ellenbogen und Handrücken.

Sozial-und Arbeitsrecht: Den Gdb habe ich mit 50 Grad unbefristet durch. Allerdings mit Haut, Rücken (Bandscheibenvorfälle) und Psyche (Burn-Out). Die LTA habe ich auch erst nach Widerspruch und mit Hilfe eines Anwalts ( bin im VdK, hat mir aber nicht wirklich geholfen....Anwalt dann selbst bezahlt). Dann hat die DRV mich statt sofort in eine Weiterbildung zu schicken, erstmal in ein Berufsförderwerk mit psychisch kranken Jugendlichen gesteckt. Eine Weiterbildung habe ich letztes Jahr erfolgreich abgeschlossen und arbeite seit letztem Jahr Dezember in einem neuen Bereich im Krankenhaus. 

Aktuell: Wie schon erwähnt fängt meine PSO wieder an zu blühen, meine Schmerzen sind schlimmer und der Job kostet soviel Kraft, die ich aber gerade nicht habe. Die Psyche spielt wieder verrückt, ein Re-Burn-Out klopft schon an der Tür und ich bin seit Start im Dezember schon das zweite mal länger arbeitsunfähig erkrankt. Nun weiß ich als alter Krankenpfleger, das die Psyche und die Haut im ausgewogenen Einklang sein müssen, aber ich kriegs gerade mal wieder nicht hin. 

Jetzt meine Frage an Euch....hat ein Antrag auf EU Rente Sinn? Oder Teil-EU-Rente? 

Ich merke gerade nur das ich es irgendwin nicht packe und bin über Tips und Ratschläge sehr dankbar.

Vielen Dank im voraus. ...euch ein schönes Wochenende 

Grüße. ..der Stefan 

 

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