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Michu

Hallo zusammen! 

Ich bin 18 Jahre alt und schreibe in der Schule eine Seminararbeit über Psoriasis..

meine Frage hierzu: würde sich jemand bereiterklären mit mir über die Erkrankung zu reden oder schreiben? Habe mich schon mit einigen Aspekten auseinandergesetzt.. brauche aber noch einen persönlichen Patientenbericht wie es sich wirklich mit der Krankheit lebt.. Würde liebend gerne eure Geschichten dazu hören 

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    • Bambory
      Von Bambory
      Guten Tag allen, welche an dieser Genstellung leiden!
      Mein Name ist Steffen, bin 52 Jahre und bin Narzist - seit 2000 in Therapie - Helfersyndrom.
      Ich habe keinen objektiven Blick, auf meine eigenen Bedürfnisse und somit auf meinen Körper - ich habe gelernt für ander da zu sein,
      mit dem Leitspruch der Familie - Das sind die Starken im Leben, die unter Tränen lachen und andere glücklich machen.
      Bei meinem Vater habe ich diese Erkrankung gesehen, mir gewünscht, ohne die Hintergründe zu kennen, hoffentlich bekomme ich dies nicht auch mal, zu der Zeit war ich 13.
      Psyche bedingt Psoriasis - Psoriasis die Psyche - dies sagte gestern meine Hausärztin zu mir.
      Seit 2011 bin ich in Behandlung an der Charite - als Studienpatient - konnte mich kaum bewegen - leise rieselte der Schnee.
      4,5 Jahre habe ich an der Studie von Pfizzer teilgenommen - Wirstoff - Tofacitinib - 2 mal täglich 10 mg .
      Damit ging es mir wirklich gut. 6 Monate später ging es wieder los - neue Studie - hat nur aufgehalten - nun wenigsten dies.
      Meine Ärtze waren nicht erfreut, als ich ihnen mitteilte - ich habe mir diesen Wirkstoff aus der Schweiz besorgt - nun ja Selbsttherapie, plus Kosten.
      ( Wer kennt von Euch den Film - Das Herz ist eine hinterlistige Person - )
      Im April diesen Jahres sagten meine Ärzte schon sie gehören in stationäre Behandlung - sie haben es mit Skilarence versucht.
      Es wurde immer schlimmer.
      Von hinten - von vorne, ihr könnt es Euch denken.  (01.08.2018 die Aufnahme)
      Am 07.08. wurde mir MTX verabreicht.
      Ich würde jetzt gerne diesen Eintrag löschen, einfach nur weinen - Stolz und Scham.
      Eventull sind viele von Euch dagegen - ich bin für die Genschere - stelle mich zur Verfügung.
      HlG Steffen
       
       
       
       
       
       

    • Annecorts
      Von Annecorts
      hi
      ich heisse Anne und bin 28 jahre alt. ich bin Ehefrau und Mutter von 2. Kindern ( 10. jahre und 6.Jahre)
      Ich habe schon seid ich 10. jahre bin immer wieder mal flechte gehabt. Meistens waren es an dem Knieen oder an derKopfhaut. Ich habe immer mal wieder codison bekommen und dan war es aber gut.
      Die schwangerschaft meiner Tochter lief ohne probleme. In der Schwangerschaft meines Sohnes fingen die schmerzen in meinen füssen an. Mir worde immer gesagt das das mit der Schwangerschaft zusammen hengt und mein Übergewicht ( ich habe vor der schwangerschaft aufgehört mit dem Rauchen und habe dadurch 30. kilo zugenommen) für mich war das dan geklärt. Nach der Geburt worde es immer schlimmer und ich habemich nach 4. Monaten ( 20 kilo abgenommen) beim Orthopäde vorgestellt. Der Arzt hat mih kaum angeschaut und meinte ich soll weiter abnehmen und verschieb mir ibo 600.
      Die schmrzen worden immer doller... habe aber eine chance gehabt eine weitere Ausbildung zu machen im Verkauf. Ich habe dan im Sommer 2014 meine Ausbildung ( halbtags) begonnen und schnell worde mir klar das das alles nicht mehr normal ist... ich stellte mich ein weiteres mal beim Orthopäden vor und habe eine weitere packung ibo 600 bekommen natürlich mit dem satz "DAS ICH WEITER ABNEHMEN MÜSSE". ich war wirklich verzweifelt... ich habe meine Ausbildung fortgesetzt. Im 2. lehrjahr konnte ich mich schon nach 2 stunden packen kaum auf den beinen halten. Meine füsse schmerzten so sehr an den fersen und meine Finger worden oft dick und taub. ich ging wieder zum Orthopäden... diesmal wo ich es erwähnt habe mit meinen fingern und das ich schuppen am kopf bekommen habe hat er mir eine Überweisung zum Rheumatolloge gegeben. Ich war sehr glücklich für den ersten moment weil man mich ernst genommen hat. Ich hatte nach 2. wochen den 1. Termin wo ich fragen beantwortet habe und überweisungen bekommen habe zum Röntgen komplett. nach 6. wochen hatte ich mit den Ergebnissen einen Termin. Mein Arzt meinte das meine Füsse sehr enzündet sind und meine enzndungswerte sehr hoch sind und wir schnell was machen müssen. Er meinte auch das meine Hände leichte entzündungen zusehen waren. wir fingen mit Sulfasalzin an. Morgens eine tablette und Abends. nach 6. wochen hatte ich ein weiteren Termin ich entwickelte eine Morgensteifheit in der zeit. Ich hatte das gefühl irgendwie das ab da alles schlimmer worde. Wir haben nach 6. wochen wieder die Entzündungswerte überprüft aber leider keine veränderung. Mein arzt gab mir dan mtx 15mg mit folsäure. Ich habe damit meine Morgenssteifheit wieder etwas in den griff bekommen und konnte auch etwas besser Arbeiten. es hilt leider nicht lange an... ich habe schuppen im Ohr bekommen ,Nacken,hinter dem Ohr, Nasenflügel,Ellebogen,Bauchnarbel. mein arzt hat mir darauf Humira gegeben. da lief es 3 monate wirklich gut... ich habe auf meine ernährung geachtet und schweinefleisch ganz weg gelassen für jeden in meiner Famiie. Usw
      ich habe meine Ausbildung beendet und fing bei Tshibo an. da fing alles an... ( MEINE SCHUPPENFLECHTE GING NIE GANZ ZURÜCK) die flechten waren kaum zum aushalten... alles jugt, schuppt ich fühle mich so eklig momentan. jetzt fängt es im intimbereich an. es ist der Horror. Ich msste letztens mit meinen Kindern Schwimmen gehen.... es war die hölle für mich. jeder schat auf mein Ellebogen oder beine die mit flechten versehen sind. Aber ich bin nunmal auch Mutter und muss dadurch. ich habe mitlerweille so schmerzen das ich zuhause bin und meinen Job kündigen musste. Ich hasse meine Krankheit. Man ist so sauer auf sich und seinem Körper. Mein arzt will mich jetzt zur Kur schicken ... was aber nicht so leicht ist da mein Mann alleinverdiener ist und ich noch 2 kinder habe und weiter niemanden habe. ich weiss einfach nicht mehr weiter ich gehe Einkaufen und kann danach meine füsse hochlegen weil ich mich nicht mehr bewegen kann... es gibt tage da komme ich garnicht mehr aus dem haus oder sogar aus dem Bett. Ich fühle mich alt und kraftlos und wenn ich mich sehe... mag das alles nicht mehr. Diese schuppen... die machen mich schon so Aggresiv . ich liege auf der couch mit einem Handtuch daunter weil sonst ich gleich den staubsauger wieder raus holen darf und alles absaugen muss weil es für meine familie natürlich auch unangenehm ist. von meinem Bett will ich garnicht erst anfangen.
       
      wie geht ihr damit um?
       
      Ich habe jetztt nicht alle punkte reingeschrieben die mich mit der krankheit belasten sonst wäre es noch mehr geworden.
       
       
      liebe grüsse
       
      Anne
    • Addiomusic
      Von Addiomusic
      Hallo ich bin Adrian, 22 und ich habe psoriasis. Damals mit 16 festgestellt und extrem heftig ausgebrochen. Dann verschwand alles wieder nach 2 Jahren um dann langsam und nicht so heftig wieder zu kommen. Dieses Jahr sind meine Arme wie gesprenkelt, so hatte ich die pso auch noch nicht erlebt. Aber es ist längst nicht so schlimm wie ich es mal hatte. Im Moment sind meine Arme, Kopfhaut und meine Beine betroffen.
      Naja wie auch immer, mich nerven die Blicke aber vor allem, dass alle davon ausgehen dass es eine ansteckende Krankheit ist. Letztendlich wissen dies ja nicht besser aber scheiße man ich will nicht noch einmal in diese Situation, wo man direkt gefragt wird, ob das ansteckend sei. Man kann es zwar aufklären aber dieses komische Gefühl dabei ist unerträglich.
      Und ich kann wirklich kein Mädchen kennen lernen. Die schauen mich entweder mit Ekel oder mit Mitleid an. Ich mein ich bin 22 Jahre alt und ich fühl mich als müsste ich mich schämen für mein Körper, weil der doch in dieser Zeit auf dem physischen Maximum sein sollte. Ich war immer jemand der gesagt hat "spontan ist mein Leben, du bist ein hübscher Kerl". Ich hab alle meine Beziehungen nie gesucht, die sind einfach gekommen. Wo die Liebe hinfällt eben. Und jetzt fühlt es sich an als wäre ich zu abstoßend um überhaupt von einer Frau in einem romantischen Licht gesehen zu werden. Ich sehe aus als würde ich gammeln.
      Und dann lese ich nur von Kindern und "älteren" Menschen. Ich habe noch von keinem Gleichaltrigen gehört, wie er mit pso klar kommt. Das frustriert mich glaub ich am meisten. Pso hat mich zum Außenseiter gemacht. 
      Trotzdem geh ich mit kurzen Sachen raus und zeig mich überall. Aber es tut mir jedes mal ein bisschen weh und ich bin dann enttäuscht von mir selbst, dass mich die Blicke und Meinungen fremder Menschen so verletzen können. 
      Ich hab jetzt keine Frage oder so, aber ich musste das mal so nieder schreiben. Zu meiner Behandlung:Ich habe die meisten Salben und Bestrahlung  abgeschrieben und versuche es im Moment mit Ernährungsumstellung. Mal schauen ob das klappt  
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