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Mausgetier

Cosentyx - letzte Hoffnung?

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Mausgetier

Hallo ihr Lieben,

ich bin selbst nicht betroffen, aber mein Lebensgefährte. Mit dessen Einverständnis möchte ich auch hier seine Leidensgeschichte schildern.

Seid mein Lebensgefährte 15-16 Jahre alt ist (mittlerweile ist er 40), leidet er unter Psoriasis. Seid Jahren hat sich das nun erweitert auf Psoriasis Plaques und Psoriasis Arthritis. Besonders betroffen sind die Unterarme, Ellenbogen, Hände, Knie, Fersen und Nägel. Die Arthritis ist mittlerweile laut seinem Rheumatologen in sämtlichen Gelenken, besonders betroffen der Rücken, Knie und Hände. Wenn er einen Schub hat, dann reißen ihm besonders die Hände extrem auf, so das er kaum noch eine Faust machen kann. Das besondere an ihm ist, er versteckt sich nicht. Auch wenn er "blüht" und wund ist, er trägt trotz allem T-Shirts und kurze Hosen.

Nun zu seinem Behandlungsverlauf. Er hat über Jahre immer wieder an verschiedenen Studien teil genommen, leider wurde ihm selten mitgeteilt welche Mittel er da bekommen hat (oder er hat so resigniert das ihn das nicht mehr interessierte?). Das letzte Jahr hat er Enbrel gespritzt, das leider nur minimal Besserung auf die Gelenke erzielte. Diverse Salben und Cremes (teils mit und ohne Kortison) hat er genauso gesammelt und versucht, wie ihr alle. Zuletzt haben wir uns darauf beschränkt, seine Haut mit Totem Meer Salz Salbe einzureiben, dadurch wurden die extrem verhärteten Stellen zumindest soweit weicher, das es erträglicher wurde. Er wollte sich nun damit abfinden, das er wohl behandlungsresistent ist. Im Mai hat ihn nun sein Hausarzt (nicht Hautarzt) zu unserem örtlich ansässigen Rheumatologen geschickt, damit ihm zumindest wegen den Gelenken etwas geholfen werden kann. Am 30. Mai war er nun dort, und der nette Doktor kannte ihn schon, er hat ihn wohl in unserem örtlichen Einkaufsmarkt des Öfteren laufen sehen und wollte ihn schon ansprechen und auffordern zu ihn in die Praxis zu kommen. Na auf jeden Fall wurde viel Blut abgenommen und das übliche Prozedere. Jedenfalls hat er ihm Cosentyx verschrieben, 2 Pens (a 150mg) hat er ihm gleich in einer schicken Kühltasche mit nach Hause gegeben damit er Abends anfangen kann zu spritzen, und ein Rezept für weitere 3 Wochen. Mein Lebensgefährte war natürlich euphorisch und hat sich Abends gleich mal die Pens in den Oberschenkel gejagt, aber ich hab dann doch erst mal Onkel Google gefragt und bin auf euch gestoßen! Natürlich sind wir aufgrund eurer Erfahrungen jetzt erst mal extrem Hoffnungsvoll.

Zu den Nebenwirkungen kann ich nach 2 Behandlungen sagen, das er oft eine verstopfte Nase und Durchfall hat. Ansonsten keine Stimmungsschwankungen, Müdigkeit oder anderes.

Zur Wirkung selbst kann man eigentlich nach 2 Wochen noch nicht viel verlangen, aber wir erkennen jetzt schon erste Erfolge. Wir dokumentieren seid dem ersten Tag mit Bildern die ich die Tage gern mal hochladen werde. Jedenfalls ist diese dicke Hornschicht nach dem Abtragen mit einem Bimsstein nicht wieder aufgetaucht (das hat er regelmäßig einmal die Woche gemacht damit div. Cremes besser einziehen können um das aufreißen der Haut zu verhindern), an diversen Stellen blitzt gesunde Haut auf, teilweise richtig große Stellen. Erstaunlich sind auch seine Unterarme, die nun übersät sind mit Haaren, durch den Panzer kamen die Jahre über nur wenige Haare durch. Auch an den Händen ist es auch wirklich schön anzusehen, er sieht zwar jetzt sehr fleckig aus (von hell bis dunkel hat er sämtliche Schattierungen dabei) aber die trockenen Stellen werden dünner und verblassen langsam. An den Fingernägeln sieht man an dem nachwachsenden Nagel das dieser eine normale form hat, und keine Dellen aufweist. Der Juckreiz ist immer noch da, mein Lebensgefährte sagt zwar, das dieser immer noch genauso extrem ist wie eh und je, aber ich sehe ihn weitaus weniger kratzen. Auch durch das kratzen verlorene Schuppen ist weniger geworden, ich hab an seinem Lieblingsplatz kaum noch Hautpartikel gefunden beim saugen. Gute Erfolge kann ich besonders an den Knien und Fersen erkennen. Die Arthritis ist wohl in den Händen leichter geworden, er ist ganz glücklich das er seine Finger wieder normal bewegen kann. Am Mittwoch gibt es die nächsten Spritzen und wir sind weiterhin gespannt. Ich würde mich furchtbar für ihn freuen, wenn er endlich mal etwas Glück hätte und den richtigen Doktor gefunden hat.

Am Samstag werde ich neue Bilder machen und sie gerne hochladen, damit man die Erfolge über diese Wochen auch auf Bildern sieht. Bis dahin wünsche ich Euch allen noch eine schöne Woche und viel Glück für Eure Therapien.

Liebe Grüße

Mausgetier

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Matthias123

Dan hoffe ich das es so super wirkt wie bei mir 

drück die Daumen 

 

lg Matthias 

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Claudia

Hallo Mausgetier,

Danke, dass du das so ausführlich aufschreibst. Und willkommen noch von mir.

Gut, dass der Mäuserich jetzt vor allem die Gelenke behandelt – das ist wichtig. Und so großflächig entzündete Haut ebenso. Und dass er damit auch T-Shirt und kurze Hosen trägt – Respekt!

Bei mir hat der Juckreiz auch jetzt, nach schon mehreren Monaten Cosentyx, nicht wirklich deutlich nachgelassen. Aber irgendwas muss ich mir ja auch noch aufheben zum Besserwerden ;)

An Nebenwirkungen habe ich manchmal kurz nach dem Spritzen ein paar Tage sowas wie eine Erkältung oder Grippe, die aber nur kurz anhält. Das ist aber auch nicht jedesmal so.

Gute Besserung also euch beiden ;)

 

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Mausgetier

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten und Eure guten Wünsche.

Ich habe, zwar schon heute, die Bilder gemacht und hochgeladen. Das Bild wo man nur die Hand darauf sieht ist vom Februar, da blühte das alles noch richtig böse so das ihm teilweise das Blut runter gelaufen ist. Auf dem Bild wo die Arme noch ganz weiß und verschuppt sind, das ist am Tag der ersten Injektion gewesen, Dann geht es weiter nach 3 Tagen das nächste Bild - und da sieht man wirklich schon krasse Erfolge. Auf dem heutigen Bild sieht man das die Hände richtig frei sind, da er aber noch extrem trockene Haut hat, cremt er sich immer gut ein. Wenn das so weiter geht, dann ist er bestimmt in 2 Wochen frei von der Schuppenflechte :).

Liebe Grüße

Mausgetier

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Claudia

Krasser Unterschied, wirklich! :daumenhoch: Grüß ihn mal von uns :)

 

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Mausgetier

Danke liebe Claudia, das mach ich doch gerne :).

LG Mausgetier

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Schmunzel57

Hallo Mausgetier,

die Bilder sprechen für sich - weiter so. Ich wünsche deinem LG/Euch weiterhin so guten Erfolg.

Möchte Euch aber noch folgendes auf den Weg geben: beim Googeln habt ihr bestimmt erfahren, dass die PSA eine sogenannte Auto-Immun-Krankheit ist. Und da kann der Krankheit- und Behandlungsverlauf bei (fast) jedem Patienten anders verlaufen. Aber bitte, bitte nicht entmutigen lassen !!! Es gibt immer wieder "was Neues auf dem Markt". Beispiel: ich habe 10 Jahre lang REMICADE - Infusionen bekommen. Die PSO (die an meinen Beinen noch schlimmer aussah als die Arme deines LG) ging fast vollständig weg und in der Zeit hatte ich keine Gelenksentzündungen. Bei jemand anderem musste vlt. schon nach einem Jahr das Medikament gewechselt werden,

Zwei Sachen waren/sind für mich aber immens wichtig: 1. man muss den Arzt/Ärztin finden dem man/Ihr/dein LG vertraut (aber bitte nicht blind). 2. sprecht alles mit ihm ab, also keine eigenen Experimente mit irgend welchen Wundermitteln sooo ausprobieren.

Wenn ihr jetzt immer noch wissen wollt, welche Medikamente und wie der Verlauf bei mir war -

Hier ist Teil 1:Neues von der "Front" in Sachen PSA
und hier Teil 2:Neues von der "Front" in Sachen PSA, Teil 2

Viele Grüße aus dem sonnigen Koblenz - Schmunzel57

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Mausgetier

Hallo Schmunzel :)

Vielen lieben Dank für deinen Beitrag, deine Links werd ich mir heute Abend in Ruhe durch lesen.

Die Gefahr sich entmutigen zu lassen, ist denk ich mal immens groß. Ich hab mir doch viele Beiträge hier durch gelesen und eben auch erfahren das die Menschen hier oft mit viel Hoffnung ein neues Medikament versuchen und dann sehr enttäuscht sind wenn es nicht die versprochene Wirkung hat (was auch verständlich ist).

Mein Lebensgefährte war in Dresden viele Jahre lang bei ein und der selben Hautärztin, die immer wieder neue Sachen an ihm getestet hat. Leider hatte er nur einmal durch eine Studie ein Mittel erhalten, in dem die PSA fast vollständig weg war. Da der Erfolg aber zu gut war, hatte man ihn auf ein anderes Mittel umgestellt und es war nach kürzester Zeit wieder so schlimm wie vorher. Daher versteh ich ihn gut, wenn er jetzt erst mal wieder Hoffnung hat und die Zeit ohne blutige Hände und Knie genießt. Allerdings hat er sich vor der ersten Injektion wirklich nicht informiert und einfach "los gelegt".

Morgen wird er seinen 5ten Pen setzen. Der Rückgang geht immer langsamer. An den Fersen und Händen ist nichts mehr verschuppt und mittlerweile muss er da gar nicht mehr eincremen. Die Knie gehen am langsamsten, der Panzer ist zwar weg, aber es ist immer noch sehr "geschwollen" (weiß keinen anderen Ausdruck dafür). Aber es geht ihm gut, die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen und er sagt es sich selbst jeden Tag vor das auch "Wundermittel" ihre Zeit brauchen zum wirken ;-).

Ich wünsch Euch noch eine angenehme Woche und viele Grüße aus Bayern :)

Mausgetier

 

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    • Xeminio
      By Xeminio
      Hallo zusammen,
      Ich bin noch ganz neu hier wollte aber mal nach Erfahrungen fragen.
      Und zwar geht es im speziellen um Probleme mit Cosentyx und der Arbeit in medizinischen/pflegerischen Einrichtungen (z.b. Krankenhaus oder Pflegeheim).
      Ich bin momentan am überlegen in den Bereich der Medizintechnik zu wechseln, müsste dafür aber öfter in o.g. Einrichtungen.
      Meine Frau hat jetzt etwas Angst, da ich durch Cosentyx ja anfälliger für Infekte bin (gerade in Zeiten von Corona ist das ja nicht so lustig....).
       
      Danke schonmal für jede Info/Anregung die ihr für mich habt.
    • Moff
      By Moff
      Guten Morgen
       
      mit großer Begeisterung habe ich die vielen recht Positiven Erfahrungen mit "Cosentyx" gelesen.
      Meine PSO ist seit Anfang des Jahres so schlimm wie schon sehr lange nicht mehr. Da die Medikation die letzte Zeit mein Hausarzt übernommen hatte, ich aber damit total unufrieden bin, habe ich nach endlich einen >Termin beim Hautarzt ergattern können.
      Momentan schmiere ich Kortison haltige cremes und Salben, aber das reicht mir nicht mehr aus und ist meiner Meinung nach keine dauerhafte Lösung. Ich habe es vor vielen Jahren schon mir Fumaderm probiert und keinerlei Sichtbaren Erfolg gehabt. Aufgrund der Nebenwirkungen die ich nicht länger aushalten konnte haben wir die Therapie beendet und mit kortison weiter geschmiert.
      Nun bin ich aber auf Cosentyx gestoßen und Frage mich ob mein Hautarzt mir dieses Medikament verschreiben würde?! Es ist ja ein "First Line" Medikament, also sollte es doch verschrieben werden!?
      Trotz des tollen Wetters und einem 3 Wöchigem Urlaub in der Sonne und am Meer, ist keine Besserung in Sicht.... Ich bin verzweifelt, abgesehen von den unschönen "Flecken" auf meinem Körper, sind die Schmerzen der Trockenen und leich eingerissenen Stellen enorm belastend..
       
      Ich danke euch sehr für Hilfreiche Tipps und Ideen wie ich meinen Hautarzt evtl. überuegen kann :))
       
      Viele liebe Grüße & ein eine tolle Woche!!
      Markus
    • douceur
      By douceur
      Guten Tag,
      sorry, es ist lange her, dass ich mich hier gemeldet habe! Ich leide an Psoriasis an Ellbogen, Beinen und Gesäss mit PSA, bei der die langjährige Behandlung mit Humira leider nicht mehr so wirkungsvoll war. Die Rheumaärztin hat mir vorgeschlagen eher eine Therapie mit Cosentyx zu machen! Alles ging auch gut(die Haut ist besser und die Gelenke schmerzen viel weniger) , und ich nehme es seit Mai 2020! Nun habe ich seit 2 Wochen eine schmerzende trockene Rhinitis mit andauernden tränenden Augen und Psoriasiskrusten auf der Kopfhaut, wo ich seit Jahren nichts mehr hatte! Hat vielleicht jemand die gleiche Erfahrung gemacht und kann mir bitte helfen? Ich hoffe, ich muss das Medikament nicht absetzen! Am Donnerstag hab ich einen Termin bei meiner Hautärztin! Vielen Dank im voraus für eure Hilfe!
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