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Mausgetier

Cosentyx - letzte Hoffnung?

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Mausgetier

Hallo ihr Lieben,

ich bin selbst nicht betroffen, aber mein Lebensgefährte. Mit dessen Einverständnis möchte ich auch hier seine Leidensgeschichte schildern.

Seid mein Lebensgefährte 15-16 Jahre alt ist (mittlerweile ist er 40), leidet er unter Psoriasis. Seid Jahren hat sich das nun erweitert auf Psoriasis Plaques und Psoriasis Arthritis. Besonders betroffen sind die Unterarme, Ellenbogen, Hände, Knie, Fersen und Nägel. Die Arthritis ist mittlerweile laut seinem Rheumatologen in sämtlichen Gelenken, besonders betroffen der Rücken, Knie und Hände. Wenn er einen Schub hat, dann reißen ihm besonders die Hände extrem auf, so das er kaum noch eine Faust machen kann. Das besondere an ihm ist, er versteckt sich nicht. Auch wenn er "blüht" und wund ist, er trägt trotz allem T-Shirts und kurze Hosen.

Nun zu seinem Behandlungsverlauf. Er hat über Jahre immer wieder an verschiedenen Studien teil genommen, leider wurde ihm selten mitgeteilt welche Mittel er da bekommen hat (oder er hat so resigniert das ihn das nicht mehr interessierte?). Das letzte Jahr hat er Enbrel gespritzt, das leider nur minimal Besserung auf die Gelenke erzielte. Diverse Salben und Cremes (teils mit und ohne Kortison) hat er genauso gesammelt und versucht, wie ihr alle. Zuletzt haben wir uns darauf beschränkt, seine Haut mit Totem Meer Salz Salbe einzureiben, dadurch wurden die extrem verhärteten Stellen zumindest soweit weicher, das es erträglicher wurde. Er wollte sich nun damit abfinden, das er wohl behandlungsresistent ist. Im Mai hat ihn nun sein Hausarzt (nicht Hautarzt) zu unserem örtlich ansässigen Rheumatologen geschickt, damit ihm zumindest wegen den Gelenken etwas geholfen werden kann. Am 30. Mai war er nun dort, und der nette Doktor kannte ihn schon, er hat ihn wohl in unserem örtlichen Einkaufsmarkt des Öfteren laufen sehen und wollte ihn schon ansprechen und auffordern zu ihn in die Praxis zu kommen. Na auf jeden Fall wurde viel Blut abgenommen und das übliche Prozedere. Jedenfalls hat er ihm Cosentyx verschrieben, 2 Pens (a 150mg) hat er ihm gleich in einer schicken Kühltasche mit nach Hause gegeben damit er Abends anfangen kann zu spritzen, und ein Rezept für weitere 3 Wochen. Mein Lebensgefährte war natürlich euphorisch und hat sich Abends gleich mal die Pens in den Oberschenkel gejagt, aber ich hab dann doch erst mal Onkel Google gefragt und bin auf euch gestoßen! Natürlich sind wir aufgrund eurer Erfahrungen jetzt erst mal extrem Hoffnungsvoll.

Zu den Nebenwirkungen kann ich nach 2 Behandlungen sagen, das er oft eine verstopfte Nase und Durchfall hat. Ansonsten keine Stimmungsschwankungen, Müdigkeit oder anderes.

Zur Wirkung selbst kann man eigentlich nach 2 Wochen noch nicht viel verlangen, aber wir erkennen jetzt schon erste Erfolge. Wir dokumentieren seid dem ersten Tag mit Bildern die ich die Tage gern mal hochladen werde. Jedenfalls ist diese dicke Hornschicht nach dem Abtragen mit einem Bimsstein nicht wieder aufgetaucht (das hat er regelmäßig einmal die Woche gemacht damit div. Cremes besser einziehen können um das aufreißen der Haut zu verhindern), an diversen Stellen blitzt gesunde Haut auf, teilweise richtig große Stellen. Erstaunlich sind auch seine Unterarme, die nun übersät sind mit Haaren, durch den Panzer kamen die Jahre über nur wenige Haare durch. Auch an den Händen ist es auch wirklich schön anzusehen, er sieht zwar jetzt sehr fleckig aus (von hell bis dunkel hat er sämtliche Schattierungen dabei) aber die trockenen Stellen werden dünner und verblassen langsam. An den Fingernägeln sieht man an dem nachwachsenden Nagel das dieser eine normale form hat, und keine Dellen aufweist. Der Juckreiz ist immer noch da, mein Lebensgefährte sagt zwar, das dieser immer noch genauso extrem ist wie eh und je, aber ich sehe ihn weitaus weniger kratzen. Auch durch das kratzen verlorene Schuppen ist weniger geworden, ich hab an seinem Lieblingsplatz kaum noch Hautpartikel gefunden beim saugen. Gute Erfolge kann ich besonders an den Knien und Fersen erkennen. Die Arthritis ist wohl in den Händen leichter geworden, er ist ganz glücklich das er seine Finger wieder normal bewegen kann. Am Mittwoch gibt es die nächsten Spritzen und wir sind weiterhin gespannt. Ich würde mich furchtbar für ihn freuen, wenn er endlich mal etwas Glück hätte und den richtigen Doktor gefunden hat.

Am Samstag werde ich neue Bilder machen und sie gerne hochladen, damit man die Erfolge über diese Wochen auch auf Bildern sieht. Bis dahin wünsche ich Euch allen noch eine schöne Woche und viel Glück für Eure Therapien.

Liebe Grüße

Mausgetier

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Matthias123

Dan hoffe ich das es so super wirkt wie bei mir 

drück die Daumen 

 

lg Matthias 

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Claudia

Hallo Mausgetier,

Danke, dass du das so ausführlich aufschreibst. Und willkommen noch von mir.

Gut, dass der Mäuserich jetzt vor allem die Gelenke behandelt – das ist wichtig. Und so großflächig entzündete Haut ebenso. Und dass er damit auch T-Shirt und kurze Hosen trägt – Respekt!

Bei mir hat der Juckreiz auch jetzt, nach schon mehreren Monaten Cosentyx, nicht wirklich deutlich nachgelassen. Aber irgendwas muss ich mir ja auch noch aufheben zum Besserwerden ;)

An Nebenwirkungen habe ich manchmal kurz nach dem Spritzen ein paar Tage sowas wie eine Erkältung oder Grippe, die aber nur kurz anhält. Das ist aber auch nicht jedesmal so.

Gute Besserung also euch beiden ;)

 

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Mausgetier

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten und Eure guten Wünsche.

Ich habe, zwar schon heute, die Bilder gemacht und hochgeladen. Das Bild wo man nur die Hand darauf sieht ist vom Februar, da blühte das alles noch richtig böse so das ihm teilweise das Blut runter gelaufen ist. Auf dem Bild wo die Arme noch ganz weiß und verschuppt sind, das ist am Tag der ersten Injektion gewesen, Dann geht es weiter nach 3 Tagen das nächste Bild - und da sieht man wirklich schon krasse Erfolge. Auf dem heutigen Bild sieht man das die Hände richtig frei sind, da er aber noch extrem trockene Haut hat, cremt er sich immer gut ein. Wenn das so weiter geht, dann ist er bestimmt in 2 Wochen frei von der Schuppenflechte :).

Liebe Grüße

Mausgetier

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Claudia

Krasser Unterschied, wirklich! :daumenhoch: Grüß ihn mal von uns :)

 

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Mausgetier

Danke liebe Claudia, das mach ich doch gerne :).

LG Mausgetier

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Schmunzel57

Hallo Mausgetier,

die Bilder sprechen für sich - weiter so. Ich wünsche deinem LG/Euch weiterhin so guten Erfolg.

Möchte Euch aber noch folgendes auf den Weg geben: beim Googeln habt ihr bestimmt erfahren, dass die PSA eine sogenannte Auto-Immun-Krankheit ist. Und da kann der Krankheit- und Behandlungsverlauf bei (fast) jedem Patienten anders verlaufen. Aber bitte, bitte nicht entmutigen lassen !!! Es gibt immer wieder "was Neues auf dem Markt". Beispiel: ich habe 10 Jahre lang REMICADE - Infusionen bekommen. Die PSO (die an meinen Beinen noch schlimmer aussah als die Arme deines LG) ging fast vollständig weg und in der Zeit hatte ich keine Gelenksentzündungen. Bei jemand anderem musste vlt. schon nach einem Jahr das Medikament gewechselt werden,

Zwei Sachen waren/sind für mich aber immens wichtig: 1. man muss den Arzt/Ärztin finden dem man/Ihr/dein LG vertraut (aber bitte nicht blind). 2. sprecht alles mit ihm ab, also keine eigenen Experimente mit irgend welchen Wundermitteln sooo ausprobieren.

Wenn ihr jetzt immer noch wissen wollt, welche Medikamente und wie der Verlauf bei mir war -

Hier ist Teil 1:Neues von der "Front" in Sachen PSA
und hier Teil 2:Neues von der "Front" in Sachen PSA, Teil 2

Viele Grüße aus dem sonnigen Koblenz - Schmunzel57

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Mausgetier

Hallo Schmunzel :)

Vielen lieben Dank für deinen Beitrag, deine Links werd ich mir heute Abend in Ruhe durch lesen.

Die Gefahr sich entmutigen zu lassen, ist denk ich mal immens groß. Ich hab mir doch viele Beiträge hier durch gelesen und eben auch erfahren das die Menschen hier oft mit viel Hoffnung ein neues Medikament versuchen und dann sehr enttäuscht sind wenn es nicht die versprochene Wirkung hat (was auch verständlich ist).

Mein Lebensgefährte war in Dresden viele Jahre lang bei ein und der selben Hautärztin, die immer wieder neue Sachen an ihm getestet hat. Leider hatte er nur einmal durch eine Studie ein Mittel erhalten, in dem die PSA fast vollständig weg war. Da der Erfolg aber zu gut war, hatte man ihn auf ein anderes Mittel umgestellt und es war nach kürzester Zeit wieder so schlimm wie vorher. Daher versteh ich ihn gut, wenn er jetzt erst mal wieder Hoffnung hat und die Zeit ohne blutige Hände und Knie genießt. Allerdings hat er sich vor der ersten Injektion wirklich nicht informiert und einfach "los gelegt".

Morgen wird er seinen 5ten Pen setzen. Der Rückgang geht immer langsamer. An den Fersen und Händen ist nichts mehr verschuppt und mittlerweile muss er da gar nicht mehr eincremen. Die Knie gehen am langsamsten, der Panzer ist zwar weg, aber es ist immer noch sehr "geschwollen" (weiß keinen anderen Ausdruck dafür). Aber es geht ihm gut, die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen und er sagt es sich selbst jeden Tag vor das auch "Wundermittel" ihre Zeit brauchen zum wirken ;-).

Ich wünsch Euch noch eine angenehme Woche und viele Grüße aus Bayern :)

Mausgetier

 

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    • Hubertus
      Von Hubertus
      Liebe Leute,
      bisher war ich hauptsächlich passiv hier im Forum unterwegs und habe viele wertvolle Infos und auch Ermutigungen erhalten. Dafür vielen Dank. Nun will ich selber etwas berichten, und zwar meine Erfahrungen mit Biologika. Vielleicht interessiert es ja jemanden.
      Ich bin 49 Jahre alt, Nichtraucher, normalgewichtig und halbwegs sportlich. Pso habe ich seit meiner Jugend, lange nur leicht bis mittelschwer und mit Salben in den Griff zu bekommen. Vor rund 15 Jahren kam eine Gelenkbeteiligung dazu. Seit wenigen Jahren wurden sowohl Haut als auch Gelenke deutlich schlimmer. Äußere Faktoren für diese Schübe kann ich gar nicht erkennen. Dann habe ich mich für eine systemische Therapie enschieden und in relativ geringen Abständen Vieles ausprobiert und aufgrund mangelnder Wirkung oder starker Nebenwirkungen wieder abgesetzt: Fumaderm, MTX, Otezla (Apremilast). Vor einem Jahr  - nach langem Zögern - das erste Biologikum: Cosentyx, was nach kurzer Zeit die Haut extrem verbesserte und die Psorias-Arthritis komplett ausschaltete. Nach etwa acht Monaten ließ die Wirkung allerdings nach, gleichzeitig traten sehr blöde NW auf: Haarwurzelentündungen (kleine Pickel) am ganzen Körper, Hautausschläge und -rötungen, sowie neue Pso-Stellen, zum ersten Mal auch im Gesicht, und die Kopfhaut war wirklich sehr stark betroffen. In einer Tagesklinik wurde ich dann auf Taltz umgestellt; obwohl ein anderer Wirkstoff, wird hier ja dasselbe Interleukin wie bei Cosentyx gehemmt. Trotzdem versprachen sich die Ärzte einen Erfolg. Der blieb leider aus, die NW wurden nur noch schlimmer.
      Gleichzeitig begann meine Psyche extrem zu leiden. Immer wieder depressive Phasen, manchmal fühle ich mich sehr antriebslos, könnte nur heulen. Dazu habe ich hier einen Forumsbeitrag geschrieben. Ich habe diese seelische Krise bisher nur auf die Krankheit geschoben, vor allem auf den Frust, dass die anfängliche exzellente Wirkung des ersten Biologikums so schnell nachgelassen hat bzw. die Haut sogar noch verschlimmerte. Inzwischen habe ich - auch nach der Lektüre einiger Forumsbeiträge hier - den Verdacht, dass die depressiven Phasen auch eine Nebenwirkung des Biologikum sein könnte. (Weiß da jemand mehr?)
      Jedenfalls bin ich nun von Taltz auf Tremfya umgestiegen. Ohne Pause. Meine Dermatologin meinte, das würde nahtlos gehen. Also habe ich vor fünf Tagen meine erste Tremfya-Spritze bekommen. Noch gibt es natürlich keine Veränderungen, aber ich bin voller Hoffnung, dass dieses noch neuere Biologikum hilft und die NW zurück gehen werden.
      Ich werde versuchen, hier regelmäßig zu berichten. Vor allem im Hinblick auf die Nebenwirkungen und die Psyche könnte das vielleicht von Interesse sein? Eventuell gebt mir doch bitte ein Zeichen (Kommentar oder Daumen-hoch), ob ich mein "Tremfya-Prototokoll" weiterführen soll.
      So viel auf die Schnelle.
      Herzliche Grüße in die Runde,
      Euer Hubertus
       
       
    • Juergen0815
      Von Juergen0815
      Hi,
      als erstes möchte ich hier Alle mal begrüßen. Ich heiße Jürgen und bin 31 Jahre. Hab schon ziemlich viele Medikamente durch und nichts hat so gut geholfen wie Cosentyx, bis jetzt...
      Wie meine Überschrift schon verrät, verliert wohl Cosentyx an der Wirkung oder mein Körper wird immun dagegen. Fakt ist, dass nun immer häufiger neue betroffene Stellen entstehen. Zuvor war ich ca. 2 Jahre 100% erscheinungsfrei. 
       
      Hat hier jemand vielleicht die gleiche Erfahrung gemacht und kann ich vielleicht was dafür tun, dass es wieder besser wirkt?
       
      LG Jürgen 
    • Clinox
      Von Clinox
      Ich Habe seid 2 Jahren PSA an Händen, ISG, Schulter, Knie und Rücken mit Augenbeteiligung aber richtig zu schaffe macht mir der Rücken bzw der Hals, Hände und  Augen. Habe erst 15mg MTX genommen, dazu am Anfang 5 mg Cortison und täglich NSAR.  Hatte schlechten Rheumadoc der einfach so weiter gemacht hat bis ich den Arzt gewechselt habe.
      Irgendwann habe ich dann biologika bekommen, erst Humira mit Atemnot und Ausschlag, dann Simponi mit Kreislaufproblemen, und zum Schluss Cosentyx von dem ich jetzt seit 2 Monaten Herzprobleme mit Herzklopfen habe und immer noch nicht genau weiß was da ist und wann oder ob es überhaupt wieder weggeht. Vor dem Wechsel  auf Biologika hatte ich durch das Ganze NSAR und MTX Nierenprobleme mit Wassereinlagerungen in den Wangen bekommen, meine Angst ist das es Nierenschwäche sein könnte aber Blutwerte sind noch OK was aber nicht heißt das alles in Ordnung ist, da Nierenschwäche im Frühstadium nicht durch Bluttest erkannt wird und die Symptome hab ich schon seid vielen Monaten unverändert.
      Biologica wurden wegen dem Herzklopfen eingestellt und ich bin wieder zurück auf  10mg MTX  und meine Steifigkeit im Hals wurde wieder immer schlimmer bis ich das Gefühl hatte nur noch sehr schwer den Hals bewegen zu können, gepaart mit Panik das der Hals bald komplett versteifen würde, weil das MTX bei mir auf dem Rücken so gut wie gar nicht hilft, selbst bei einer MTX erhöhung. Ich hatte schon zu Beginn meiner PSA einige Sachen probiert wie Weihrauch, Teufelskralle, Kurkuma aber alles hat nichts oder kaum was gebracht, weswegen ich irgendwann aufgegeben habe mit natürlichen Mitteln etwas zu bewirken bis mich jemand letzte Woche  überredet hat ein Naturheilrezepte aus Russland zu Probieren. Ich sollte Hagebutten, Brennessel und Birkenblätter jeweils in der gleichen menge aufkochen, also von den 3 Zutaten 1/3 von allem. Man kann auch Weidenrinde statt Birkenblätter nehmen, was ich aber noch nicht versucht habe. Alle Zutaten nehme ich ganz oder geschnitten und getrocknet, aber kein fertig Tee oder Pulver. Die Hagebutten zermahle ich vorher. Das ganze lasse ich dann im Topf für ca 20 Minuten auf niedrigster Stufe auf dem Herd. Mann kann aber auch ganz normal in einer Teekanne  den Tee aufkochen, klappt auch wunderbar nur man hat mir es so mit dem aufkochen erklärt weil es so wohl etwas besser aufkocht.
      Das ganze dann in eine Thermoskanne füllen und trinken, gegeben falls mit etwas Wasser verdünnen und mit Honig süßen, dazu kann man noch Zitrone nehme für den Geschmack. Am ersten Tag habe ich gleich 3-4 Tassen in kurzer Zeit getrunken und ich war einfach verblüfft. Meine Steifigkeit am Hals war sehr schnell fast komplett weg, ich hatte ohne jetzt zu übertreiben das gleiche Gefühl und die gleich Wirkung gespürt als ob ich Biologika gespritzt hätte. MTX könnte die Probleme im Hals nicht mal ansatzweise so gut bekämpfen wie diese Teemischungen.
      Ich trinke jetzt erst seid drei Tagen das zweite mal und bin einfach begeistert wie gut er wirkt und das ganze noch auf natürliche weise, ehrlich gesagt glaube ich es immer noch nicht. Mit der Dosis werde ich wohl versuchen 2-3 Tassen auf einen Tag zu verteilen, vielleicht auch nur jeden zweiten Tag trinken weil selbst am zweiten Tag ging es mir noch so gut das ich auf den Tee verzichten könnte. Ich hoffe diese Wirkung bleibt erhalten oder wird sogar besser durch längere Therapie, aber bis jetzt bin ich echt einfach begeistert. Bis Jetzt war ich hier nur ein Stiller Leser, aber das wollte ich jetzt einfach mal teilen in der Hoffnung das es noch jemandem Hilft. Ich finde es schade das ich erst jetzt dieses Rezept weiß, sonst hätte ich mir vielleicht viel von den Medikamenten und den Folgen die ich jetzt habe ersparen können. Ich muss auch sagen bei den Händen habe ich bis jetzt noch nicht so viel Unterschied gemerkt aber das kam bei mir auch mit Biologika immer erst später, der Rücken dagegen und das war mein Hauptproblem ist sofort deutlich besser geworden und der unterschied ist wie Tag und Nacht. Würde mich echt gerne freuen wenn es jemand auch probiert und seine Erfahrung mal schreiben würde.
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