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Holger1511

Zeit bis zur Diagnose

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Holger1511

Hallo zusammen,

gibt es jemanden dem es ähnlich ergeht/erging? Jemand hier der auch sehr lange erscheinungsfrei war oder ist?

das Leid mit der Diagnose ist echt grausig.

Jeder wäre froh wenn er die Schuppen nicht mehr hätte,......ich habe sie mir zurück gewünscht.

Bis die Ärzte da mal auf den Punkt kommen vergehen Jahre.

Ich habe immer das Gefühl als wäre die Diagnostik bei der Psoriasis wie die Diagnose Nase läuft bei einer echten Grippe, Therapie Beginn mit Taschentücher......

Schuppenflechte? Wo denn, ich seh nichts.....

Meine Psoriasis war im Alter von 5-6 Jahren erstmal eine Neurodermitis bis dann 2 Jahre später vom Haus und Hautarzt festgestellt wurde das sich der kleine Junge die Schuppen von Beinen und Ellenbogen abgeknibbelt hat und das es doch eindeutig eine Schuppenflechte war.

Ab dem Alter von 14 Jahren hat mich dann kein Arzt mehr gesehen weil eh nichts half.

Mit 24 Jahren war ich noch einmal bei meinem  Hausarzt zum Check der dann Cholesterin Werte über 350 feststellte und noch sagte das es wohl mit der Schuppenflechte zusammen hing.

Danach ist mein Hausarzt in den Ruhestand gegangen und ich habe es versäumt meine Akte von ihm zu besorgen so wie damals schon vom Hautarzt.

Nach Jahren unter der Sonnenbank und mehrfach Urlaub am Meer war meine Schuppenflechte weg, da war ich 30 Jahre alt. Natürlich  habe ich auch nicht mehr daran gedacht.....war ja weg.

Mit 40 Jahren bekam ich dann plötzlich abends eine komische Attacke das ich an Herzinfarkt dachte dauerte 2 min und ich war fix und fertig. Am nächsten Morgen war meine Hand geschwollen, 2Wochen später die andere Hand. Meine neue Ärztin sagte das es was Rheumatisches sein muss. Da nahm das Elend seinen Lauf...Rheuma Ambulanz sagt da ist nichts, keine Werte im Blut .Rheumazentrum  sagt erst Lupus und dann war es doch nichts. 

Ein Jahr und zwei Hirnhautentzündungen weiter in einem Immunologischen Labor auch nichts.

Dann Rehaklinik Rheuma, 3 Tage vor meiner Entlassung jemanden kennengelernt der wegen Psoriasis da war, ich sagte dem das ich das auch mal "hatte",......der hat mir das dann erstmal erklärt das ich das dann noch immer habe und nur erscheinungsfrei bin.

Das war dann der erste Anhaltspunkt, ........nur war es so das ich erscheinungsfrei war.

Also..... ohne Schuppen keine Diagnose. Aus der  Reha zurück, völlig frustriert das kein Arzt dazu in der Lage war etwas zu finden. Versucht zu verdrängen, mir selbst schon eingeredet das ich vielleicht zu empfindlich bin und ich wirklich nichts habe,.....klappte c.a. 2 Monate.

Bin dann zur Augenärztin wegen Schmerzen im Auge,......das Ergebnis war dann zum mit dem Kopf gegen die Wand schlagen. Da hatten sie noch einmal Glück, eine Iritis, eine Begleiterkrankung bei Autoimmunerkrankungen, ich sollte doch mal dringend zum Rheumatologen.

Damit zu meinem Orthopäden der auch Rheumatologe ist,.......nu hatte ich Gicht...... natürlich nicht weil ich weiß wie das bei meinen Eltern ist wenn die so einen Anfall haben. Damit waren keine weitere Experimente mehr nötig.

Jetzt bin ich 45 Jahre alt und habe seit 5 Monaten einen Juckreiz am ganzen Körper, lässt mich Nachts kaum schlafen. Das Hautgefühl, erst Juckreiz und dann beim kratzen der Übergang in ein schon schmerzhaftes stechen erinnert mich an die Schuppenflechte und ich kratze mich teilweise blutig, es sind aber noch keine Schuppen zu sehen,......

Bis auf eine kleine Stelle hinter dem Ohr (siehe Foto)wo ich jetzt auch einen Hautarzt habe der sagt das es Psoriasis mit allem möglichen Begleiterkrankungen im Gepäck sein kann das es danach aussieht.

Jetzt geht ein Bericht an meinen Hausarzt mit Empfehlungen zu weiteren Untersuchungen und MTX zur Behandlung. 

Es ist unglaublich wie lange sich sowas ziehen kann und schuld daran bin ich selbst weil ich als Kind keine Lust mehr auf Ärzte und Schwefelbäder hatte, die gute Ultralansalbe gab es ohne Wartezeit bei meiner Oma.

 

Mal sehen ob ich etwas Schlaf bekomme.

LG

Holger

 

 

 

 

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Jeannie

Hallo, ja das ist wirklich ein Elend, bei mir hat es auch 20 Jahre gedauert bis die PSA erkannt wurde, obwohl ich seit über 30 Jahren eine diagnostizierte Psoriasis habe. Kam mir selber auch schon vor wie ein Hypochonder, weil keiner zugehört hat und da bin ich dann auch nicht mehr zum Arzt gegangen. An die Gelenkschmerzen habe ich mich gewöhnt, denn laut der Ärzte hatte ich ja nichts. ERst dieses Jahr habe ich mich noch mal aufgerafft und bin an ein sehr kompetentes Team geraten die SOFORT erkannten das ich PSA habe, nun spritze ich Humira und bin schmerzfrei.

Mir tut sich auch immer die Frage auf, WARUM muss man erst so eine lange Zeit leiden und warten bis man ernst genommen wird mit seinen Beschwerden:

 

Vor 2 Jahren hatte ich auch einen ganz schlimmen Schub, an Schlaf war vor Juckreiz nicht zu denken, war bei 3 Dermatologen, da war alles an Diagnosen dabei, von  allergischer Reaktion bis Krätze. Habe Bäder mit Teebaumöl genommen, die haben den Juckreiz etwas gemildert, hat aber 3 Monate gedauert bis es besser wurde. Erst jetzt im Nachhinein war klar, dass es ein Schub war, schon traurig so was.

 

Edited by Jeannie

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sia

Tut mir wirklich leid, dass ihr so lange keine ordentliche Behandlung bekommen habt.

vor 8 Stunden schrieb Holger1511:

und schuld daran bin ich selbst weil ich als Kind keine Lust mehr auf Ärzte und Schwefelbäder hatte

Nein, wirklich nicht. 'Schuld' hast du sicher keine. Bei einer chronischen Autoimmunerkrankung - und dazu gehört die Psoriasis ist es sehr hilfreich, wenn man sich selbst kundig macht. Das erleichtert die Abschätzung, ob der Arzt auf diesem Gebiet was taugt. Als Kind geht das natürlich nicht aber als Erwachsener schon. Zum Teil hat es damit zu tun, dass man aus seinem 'Opferstatus' heraustritt und den Teil, den man beeinflussen kann beeinflusst. Nur muss man sich dazu eben ein wenig auskennen.

vor 8 Stunden schrieb Holger1511:

Also..... ohne Schuppen keine Diagnose

Das stimmt nur eingeschränkt. 

vor 8 Stunden schrieb Holger1511:

Jetzt geht ein Bericht an meinen Hausarzt mit Empfehlungen zu weiteren Untersuchungen und MTX zur Behandlung

Hmm, deinen Hausarzt? Ich finde ja, MTX und auch entsprechende eventuellen Folgebehandlungen gehören in die Hände von jemand der da Erfahrung hat. Hat dein Hausarzt Erfahrungen mit Autoimmunerkrankungen? Mit MTX? Wäre ja schön, aber ist zu bezweifeln. Ein Facharzt bringt noch ein paar Jahre im Krankenhaus mit seinem Gebiet zu die einem Hausarzt fehlen. Und auch bei Fortbildungen ist es unwahrscheinlich, dass die Psoriasis und ihre Behandlung so intensiv behandelt wird.

Ich würde bei jeder Krankheit die ich habe sehr viel Zeit und Energie in die Suche nach geeigneten, kompetenten Ärzten stecken - auch wenn's nervt - aber auf Dauer zahlt sich das aus. Bei zu langen Wartezeiten diese nicht klaglos hinnehmen, evt. die Krankenkasse anrufen und fragen ob die was machen können. Termine nicht selbst machen, sondern den Hausarzt fragen ob er da bitte anrufen kann....

vor 8 Stunden schrieb Holger1511:

seit 5 Monaten einen Juckreiz am ganzen Körper, lässt mich Nachts kaum schlafen. Das Hautgefühl, erst Juckreiz und dann beim kratzen der Übergang in ein schon schmerzhaftes stechen erinnert mich an die Schuppenflechte und ich kratze mich teilweise blutig

Wurden denn andere  Erkrankungen ausgeschlossen? Wurde vom Hautarzt/Rheumatologen eine ordentliche Anamnese gemacht? Wurden Hautproben entnommen und untersucht? Wurde das volle Laborprogramm gemacht? Ist Lyme-Borreliose ausgeschlossen? FSME?...

Vielleicht kannst du mal versuchen in die Deutsche Klinik für Diagnostik zu kommen. Besonders nach solch langen Odysseen sind Krankenkassen eher bereit das zu bezahlen.

Gute Besserung. 

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Holger1511

Danke euch, 

MTX ist Ei ne Empfehlung vom Hautarzt, warum das wird er wohl meinem Hausarzt mitteilen denke ich. Ich glaube nicht das der mit Kanonen auf Spatzen schießen will.

Was da alles in dem Bericht stehen wird das weiß ich leider noch nicht, bin aber sehr gespannt.

In der Rheumaklinik habe ich Quensyl und Kortison bekommen, ging dann in den 3 Wochen in denen ich das eingenommen habe bedeutend besser.

Nachdem der Rheumatologe sagte ich brauche die Medikamente nicht weil ich ja nichts habe hat es knapp 2 Wochen gedauert und ich lag in der Notaufnahme.

LG

Holger

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Tenorsaxofon

Hallo Holger,

MTX ist schon mal die richtige Richtung. Meine Uveitis anterior (Iritis) wurde von Uni Augenklinik 2013 diagnostiziert mit der Empfehlung, dass diese mit MTX behandelt wird. Zeitgleich nahm ich anfangs  stündlich, jetzt noch 3 mal tägl. Kortisontropfen und zeitversetzt  2 mal Augendrucksenker. Der Augendrucksenker ist wichtig, da das Kortison den Augendruck ansteigen läßt.

Gruß Anne

Edited by Tenorsaxofon
Fehlerteufel

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    • romisar
      By romisar
      Hallo Zusammen, 
      ich würde gern mal von euch wissen, welche Erfahrungen ihr habt und welche Tipps ihr mir im Umgang mit den Ärzten geben würdet.
      Ich habe täglich inzwischen seit 1 Jahr Schmerzen in beiden Hand- und allen Fingergelenken als auch in beiden Sprunggelenken. Sowohl in Ruhe als auch in Bewegung. Eine Schuppenflechte ist per Biopsie gesichert diagnostiziert. Inzwischen war ich bei 4 Rheumatologen und in einer Rheumaklinik. Meine Blutwerte sind immer unauffällig, keine Entzündungszeichen, keine Antikörper o.ä. Die Ärzte haben alle die übliche körperliche Untersuchung durchgeführt und meine Gelenke abgetastet. Da ich an allen Gelenken die volle Beweglichkeit, lediglich Rötungen an den Gelenken und keine Schwellungen habe, lautete die Diagnose chronische somatome (ohne körperliche Ursache) Schmerzstörung. Ich soll Sport machen, Entspannungsübungen und bei Bedarf Ibu nehmen. Keiner hat ein bildgebendes Verfahren eingesetzt. Auf meine Frage, ob nicht mal ein ct, mrt o.ä. sinnvoll wäre, musste ich mir anhören, es gäbe keine medizinische Notwendigkeit oder man wolle mich nicht der Strahlenbelastung aussetzen. Als die Rötungen an den Fingergelenken angesprochen habe, hieß es das wäre eine Alterserscheinung und an den Wangen ist man ja auch ein bißchen gerötet und ist nicht gleich krank. Meine größte Angst war immer, dass meine Gelenke zerstört werden. Das war - auch neben anderen Gründen - eine Triebfeder einen dritten bzw. vierten Rheumatologen aufzusuchen. 
      Da inzwischen aber auch meine Knie schmerzen und ich derart starke Schmerzen in den Händen habe, dass ich nicht mehr Autofahren, mich nur noch unter starken Schmerzen anziehen und Essen zubereiten kann, Ibu nicht hilft, bin ich zu einem Handchirurgen gegangen. Dieser hat erstmals eine Röntgenaufnahme von beiden Händen gemacht und festgestellt, dass alle Fingergelenke entzündet und erste Gelenkzerstörungen sichtbar sind. Ich gehe davon aus, dass an den Sprunggelenken ein ähnliches Ergebnis rauskommen würde. Aufgrund der Diagnose Schmerzstörung bin ich noch zu einer Schmerztherapeutin gegangen, die übrigens auch Rheumatologin ist. Sie hat mir Naproxen, Cetoricoxib und Celecoxib zum probieren verschrieben. Hängen geblieben bin ich beim Celecoxib, nur hilft das auch nicht mehr. 
      Jetzt bin ich total verunsichert und weiß nicht so recht, was ich noch tun kann bzw. wer mir endlich helfen kann. Zu einem Rheumatologen brauch ich offensichtlich nicht noch einmal zu gehen, obwohl ich immer dachte Entzündungen an mehr als 3 Gelenken sind rheumatisch, bin aber ja auch kein Arzt. Hätte auch keine große Lust dazu, noch einmal zu einem der bereits besuchten Rheumatologen zu gehen, da mich keiner von denen wirklich ernst genommen hat. Doch zu wem dann? Mein letzter Rheumatologenbesuch (vor 3 Wochen) war in einer großen Münchener Klinik, weil ich dachte, die können dort spezifischer untersuchen und einen ggfs. an einen Kollegen übergeben, wenn es wirklich kein Rheuma ist. Ist aber nix passiert, keine Röntgenaufnahme, kein ct, nur ein paar Blutwerte, das wars. 
      So kann es jedenfalls nicht weitergehen. Ich muss noch 25 Jahre arbeiten und habe jetzt schon täglich große Schwierigkeiten diese Schmerzen auszuhalten. 
      Habt ihr alle gleich von Anfang an geschwollene Gelenke gehabt? Alle Ärzte haben mir gesagt, ich soll wiederkommen, wenn ich einen dicken Finger oder ein dickes Knie habe. Keine Ahnung, warum ich keinen dicken Finger, aber deutlich entzündete Fingergelenke habe.
      Keine Ahnung, warum meine Blutwerte tipptopp in Ordnung sind, aber schon Gelenkzerstörungen sichtbar sind. Es ist zum Verrücktwerden! Gab es bei euch irgendeinen Blutwert, der die Diagnose PSA gesichert hat? 
      Es gibt x Krankheiten, dass ist mir klar. Doch wenn es kein Rheuma ist, was ja toll wäre, wer bzw. welcher Dr. findet heraus, was die Ursache der zahlreichen Entzündungen in meinem Körper ist, wer behandelt, besser gesagt könnte mir helfen? Was würdet ihr als Nächstes tun? 
      Vielen Dank für's "zuhören" und schon mal vorab für eure Ratschläge.
      romisar
    • Hanspi7274
      By Hanspi7274
      Grüessech mitenang
       Schön, dass ich dieses Forum gefunden habe und mir vielleicht jemand mit gutem Rat beistehen kann, evt. sogar ein Experte! Ich bin das erste mal hier.
       Ich bin 73 Jahre alt (männlich) und komme aus der Schweiz. Hier eine Kurzform meiner Geschichte:
      Vor ca. 2 Jahren erstes Auftreten dieser eitrigen Pusteln an den Handflächen, immer wieder schubweise. Anfangs 2017 Besuch beim Hausarzt, hat mir Salbe gegen Fusspilz verschrieben (nur Vermutung, kein Abstrich). 
      Juli 2017 auf mein Drängen erster Besuch beim Dermatologen (Befall immer noch nur Handflächen). Er verschrieb mir Dermovate crème und Widmer carbamid cème gegen trockene Haut. Kaum Besserung, immer wieder Schübe.
      Ca. Sept. 2017 erstes Auftreten an den Fusssohlen. Die eitrigen Pusteln gehen nicht auf, sie trocknen aus (siehe Fotos), bis nur noch braune Flecken übrigbleiben, die danach auch wieder verschwinden. Daneben ist die Haut trocken, schuppig und teilweise ledrig.
      6. Februar 2018 wieder beim Dermatologen (Hände momentan frei). Hat Fusspilz-Abstrich gemacht, warte noch auf Bericht. Zudem habe ich nun 3 Termine für Allergietests (Seife, Dusch- und Waschmittel, Shampoo etc. etc.)
      Nun zu meinen Fragen: Ich habe so meine Zweifel, dass es sich bei diesen schubweisen Ausschlägen und der Art der Pusteln um eine herkömmliche Allergie handelt und habe deshalb im Internet recherchiert, wobei ich auf diesen Link gestossen bin. Als Laie bin ich natürlich dem Fachmann unterlegen und weiss nun nicht, wie weiter. Soll ich all diese Tests über mich ergehen lassen, soll ich einen weiteren Dermatologen aufsuchen oder beim «jetzigen» Druck machen, dass er meinen Verdacht auf Psoriasis pustolosa palmoplantaris Typ Barber abklärt? Diese Form der Schuppenflechte scheint nicht so häufig zu sein, was
      den Entscheid noch schwieriger macht.








    • Neu_Hier
      By Neu_Hier
      Hallo zusammen
      Am Dienstag vor zwei Wochen sind mir die ersten weissen Fleckchen aufgefallen. Ich habe aber trotzdem nochmals mit Gel lackiert. Schliesslich fiel mir im Verlauf der Woche auf, dass ich zwischen Nägel und Fingerspitzen etwas habe. Am Dienstag vor einer Woche habe ich deshalb den Lack runtergenommen und gesehen, dass alle Finger bis etwa zur Hälfte weiss verfärbt waren. Ich habe einen Termin bei meinem Hausarzt vereinbart. Dieser hat Kontakt mit einem Dermatologen aufgenommen. Diagnose ist Schuppenflechte.
      Da weder in meiner Familie jemand Schuppenflechte hat noch ich irgendwelche Anzeichen auf meinem Körper habe, bin ich in das dermatologische Ambulatorium gefahren. Die Ärzte dort meinten, es sei keine Schuppenflechte. Dafür habe sich der Zustand zu schnell verschlechtert. Sie sagten aber auch, dass ein Pilz unwahrscheinlich sei, weil alle Finger betroffen sind.
      Ich muss jetzt fünf Wochen warten, bis sie die Nagelproben ausgewertet haben. Schmerzen oder Juckreiz habe ich nicht, aber langsam löst es die Nägel ab. Auch verunsichert es mich, wie ich mich verhalten soll. Ich habe eine Creme erhalten, die aber nicht wirklich lindert.
      Gerne würde ich von euch wissen, wie sich die Schuppenflechte bei euch gezeigt hat und wie der Verlauf war.

      Ich danke für eure Aufmerksamkeit und Antworten.
       
      Liebe Grüsse
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