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peabody

Psoriasis pustulosa - Cannabis als Therapie

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peabody

Hallo zusammen!

Ich bin der Tim und neu hier im Forum, bevor ich zum eigentlichen Thema komme erstmal "kurz" zu meiner Vorgeschichte.
Ich leide bereits seit 2006 (damals 19 Jahre alt) an Psoriasis pustulosa an Fuß- sowie Handflächen. 2013 kamen dann auch die Nägel dazu, doch dazu gleich mehr.
Anfangs und für lange Zeit wurde dies jedoch als dyshidrotisches Ekzem diagnostiziert. Nachdem ich 3 Hautärzte und so ziemliche jede Salbe die es gibt durch hatte und dies, wenn überhaupt, nur kurzfristig half wurde ich 2008 an die Hautklinik Mainz (Prof. Dr. Schopf) überwiesen.

Dort bekam ich zunächst auch nur eine Therapiekombination aus Pflegesalbe und Meersalzbädern und für die schlimmen Phasen in denen sich die Haut ablöste und ich teilweise kaum laufen konnte starke Kortisonsalbe. Da dies natürlich auch nicht die Lösung auf Dauer sein konnte, sollten Anfang 2009 nun Tabletten her. Ich bekam "Toctino" verschrieben und nach ein paar Wochen wurde es tatsächlich besser bis es Mitte 2010 komplett verschwunden war und auch nicht mehr wieder kam. Ich sollte die Tabletten absetzten und auch danach bildeten sich keine Bläschen mehr. Zu diesem Zeitpunkt dachte ich, dass ich es nach diesen 4 1/2 Jahren endgültig hinter mir hätte, doch leider irrte ich, denn Mitte 2013 ging es wieder los.

Also ging es wieder ab nach Mainz und die Toctinobehandlung wurde erneut gestartet, leider zeigte sich auch nach einem Jahr nur eine leichte Besserung, sodass ich im Okt. 2014 für 14 Tage stationär aufgenommen wurde für weitere Untersuchung. Dort wurde nun endlich nach Entnahme einer Gewebeprobe festgestellt das es sich gar nicht um Ekzeme handelt sonder eben um die Psoriasis pustulosa. Mir wurde darauf hin eine PUVA-Therapie verordnet, die ich 10 Tage lang täglich stationär in der Klinik bekam, anschließend sollte ich zu Hause (ich wohne etwa eine Autostunde von Mainz entfernt) bei einem Hautartzt die PUVA drei mal die Woche fortführen. Da der Arzt etwas entfernt war und durch Überbelegung nur noch direkt morgens zur Öffnungszeit Termine für mich hatte verpasste ich mit jeder Behandlung 1,5-2 Arbeitsstunden was auf Dauer natürlich auch nicht ging. Außerdem wirkte die PUVA auch nicht wirklich überzeugend, sodass ich dann wieder bei Prof. Schopf in Mainz landete und nun seit April 2015 "Cyclosporin Pro" (Immunsuppressiva) einnehmen muss. Für mich war es ein Wundermittel, bereits nach kurzer Zeit bildeten sich nach der Abheilung keine neuen Bläschen mehr. Anfangs recht hoch dosiert, 200mg morgens und abends, und mittlerweile reduziert auf 100 morgens und abends. So schnell wie die Bläschen verschwinden, kommen sie aber leider auch wieder wenn ich diese Dosierung unterschreite. Das Beipackbuch (ja ich sagte Buch, etwas größer als ne Packung Tempos und 32 Seiten lang) ist eine halbe Horrorgeschichte wenn man sieht was die Dinger an Nebenwirkungen haben können, zum Glück bin ich von keiner davon betroffen, zumindest nicht direkt. Natürlich lasse ich reglemäßig alls 6-8 Wochen meine Blutwerte beim Hausarzt kontrollieren, abgesehen von der Harnsäure die immer leicht drüber ist war dort immer alles im grünen Bereich. Jedoch zeigte sich ein kontinuierlicher Anstieg meiner Leberwerte bis sie nun vor kurzem die Obergrenze des grünen Bereich durchbrachen. Die Ärztin ordnete zur Kontrolle eine DIät an und nach dem ich 3 Wochen lang komplett auf Zucker und Alkohol (trinke ich eh nur selten am Wochenende oder an Feiern) verzichtete und so fettarm wie möglich aß, ginge die Werte zwar wieder etwas runter, jedoch waren sie immer am oberen Ende des grünene Bereich. Meine Ärztin ist der Meinung das meine Leber quasi mit dem Cyclosporin schon voll ausgelastet ist. Im Ideallfall soll ich also ab jetzt diese Diät einhalten. Allerdings sind die Leberwerte ja kontinuierlich gestiegen, ich gehen also davon aus das dies auch weiterhin so sein wird. Da ich erst 30 Jahre alt bin und noch etwas länger ein gesunde Leber benötige, habe ich mich nach Alternativen zum Cyclo umgeschaut, so wie ich das sehe bleiben in er Reihe der üblichen Behandlungen nun eigentlich nur noch diese genetischen Biologika über. Da diese aber noch schlimmer als Cyclosporin seien sollen was Organverträglichkeit und Immunsystem angeht, ist dass natürlich keine Alternative zum Problem.


Nun endlich zum eigentlichen Thema!
Da ich eigentlich sowieso kein Freund von chemischen Dingen  bin (aber anders ging es ja leider nicht mehr) suchte ich auch nach  alternativen Behandlungmöglichkeiten. Dabei bin ich auch darauf gestoßen das bereits erfolgreich Cannabis gegen Psoriasis verschrieben wurde.
Nach näherer Recherche zeigte sich das mittlerweile klar ist das auch die Haut über ein eigenes Endocannabinoid-System verfügt welches maßgeblich das Immunsystem positiv mit beeinflusst. Da ja Psoriasis eine Autoimmunkrankheit ist wird teilweise davon ausgegangen, dass THC sowie andere Cannabinoide die im Cannabis enthalten sind das eigene Endocannabinoid-System ergänzen und somit die Schuppenflechte lindern kann. Zusätzlich macht es natürlich auch das Jucken und eventuelle Schmerzen erträglicher.
Damals als Student mit Anfang 20 habe ich hin und wieder mit Freunden oder auf Partys mal Marihuana konsumiert. War ganz nett, aber ich habe mir nie viel daraus gemacht. Aber da ich mit der Situation (Leber) aktuell absolut nicht zufrieden bin und die Tabletten ja wie es aussieht wohl auf Dauer nehmen muss, war ich bereit es mal zu versuchen. Nach kurzem einlesen ins Thema med. Cannabis wurde mir schnell klar, dass ich es wohl nicht auf die Schnelle bekommen würde da es doch mit viel Aufwand verbunden ist, selbst jetzt wo es seit Anfang des Jahres ja auch ohne Ausnahmegenehmigung der Bundesopiumstelle verschrieben werden darf. Auch wenn man sich hier in Deutschland natürlich nicht mehr in der Legalität bewegt wollte ich es unbedingt mal versuchen (was man nicht alles für die Haut tut). So kontaktierte ich einen Bekannten der öfter mal was mit Cannabis zu tun hat, er lieh mir seinen Verdampfer aus und ich fand zufällig etwas Cannabis auf der Straße (*hust*). So startete ich in meiner Urlaubszeit einen Eigenversuch von dem ich euch hier berichten möchte.

Zunächst setzte ich, eine Woche vor meinem Urlaub, das Cyclosporin ab und wartet ab bis sich wieder Bläschen gebildet hatten und nach der Hautablösung begannen auszuheilen. Dann fing ich damit an 2 Wochen lang jeden Abend eine geringe Menge Cannabis zu verdampfen. Zunächst bildeten sich noch einzelne neue Bläschen doch wesentlich weniger als normal und nach etwa einer Woche waren die letzten verschwunden. Auch in der 2. Woche kamen keine mehr dazu. Danach stellte ich den C.-konsum wieder ein, dies ist nun 2 Wochen her (in denen ich sicherheitshalber mit dem Bus zur Arbeit gefahren bin:lol:) und bislang haben sich nur vereinzelte Bläschen gebildet. Es scheint jetzt aber wieder mehr zu werden, ich denke mein Körper baut nun so allmälich die letzten Cannabinoide wieder ab und deswegen wird es wieder mehr.

Alles in allem bin ich überrascht das es tatsächlich so gut und schnell funktioniert hat, ich denke mit der richtigen Dosierung (muss dann ja vlt auch nicht täglich sein) um einen gewissen Cannabinoidpegel zu halten könnte das eine echte Alternative zu Tabletten sein.
Wie oben erwähnt habe ich gelesen, dass sogar zu Zeiten wo es noch einer Sondergenehmigung bedurfte Patienten es gegen Psoriasis bekommen haben.
Hat jemand von euch da Erfahrung oder ist sogar selbst Cannabispatient wegen seiner Schuppenflechte?

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Humbos

Erfahrungen mit Cannabis habe ich nicht aber das Hanföl war für mich echt sehr hilfreich.

Als Öl ist es sehr einfach zu dosieren und vor allem kann man auch sehr viele Informationen im Internet dazu finden.

Ich persönlich habe mir verschiedene Infos auch in Growshops gesucht. Weil ich persönlich wollte halt nicht ohne irgendein Wissen an die Sache gehen.

Aber Cannabis und Hanf sollen sowieso in der Medizin weit verbreitet sein.

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sia
Geschrieben (bearbeitet)

Auch wenn du nicht mehr aktiv zu sein scheinst, vielleicht liest du ja noch mit:

Hallo peabody, willkommen hier.

Deine Geschichte hört sich ja ziemlich unerfreulich an. Darauf, dass du mit deiner Psoriasis pustulosa zu einer erlesenen  Gruppe gehörst - weniger als fünf Prozent der Psoriatiker  leiden daran ist ja kein Trost.

Diese Form der Psoriasis ist ein ziemliche Ausnahme, da man von ihr noch weniger weiß, als von den anderen Formen.  Für dich ist es wichtig, so gut wie möglich über deine Erkrankung Bescheid zu wissen. Daher DIESES LINK hier aus dem Forum mit Hintergrundinfos, vielleicht ist ja auch was neues für dich dabei.

Am 11/5/2017 um 02:46 schrieb peabody:

Da ich eigentlich sowieso kein Freund von chemischen Dingen  bin

Das ist schade... denn dann bist du kein Freund von irgendwas ;).Was ich damit sagen will ist, dass alles Chemie ist - auch deine Erkrankung ist 'Chemie'. Alle Mittel die 'wirken', egal wie, sind 'Chemie'. 

Auch Cannabinoid ist Chemie. Zur Behandlung von Psoriasis mit Cannabionoiden gibt es inzwischen einige Studien die recht ermutigend sind. (siehe unten, Abstract einer Übersichtsstudie aus 2016)

Es gibt einen Unterschied zwischen Cannabidiol und Cannabis. Cannabidiol oder auch CBD hat so gut wie keine psychoaktiven Substanzen und ist auch in Deutschland inzwischen frei verkäuflich. CBD-Oel 10%, 10ml bei Amazon z.B. um die 40 Euro. Ich hab's mal selbst gemacht, aber das ist nicht sehr viel billiger. Das teure ist da der 96% Alkohol der zur Extraktion gebraucht wird. (Wobei ich noch probieren will den Alkohol, der beim Eindampfen in die Luft geht mittels Pilzdestille wieder aufzufangen :D) Wer außerdem die getrockneten Pflanzen kaufen muss kommt so aufs gleiche raus. Inzwischen gibt es einige Krankenkassen die das bezahlen - wenn ein Arzt es verschreibt.

Als erstes kannst du ausprobieren ob dir CBD-Oel auch genügen würde. Ich kenne einige Krebs- und Schwerzpatienten, die sagen, aus psychoaktiven Pflanzen würde es besser wirken. Bei Pso ginge es ja aber hauptsächlich um die entzündungshemmende Wirkung. Sollte das so sein kannst du es in Tropfenform einfach kaufen oder selber machen. Die psychoaktiven Tropfen/Tabletten/Pflanzen zu bekommen ist ungleich schwieriger. Die musst du entweder illegal kaufen - wo du aber zum einen immer ein Risiko des erwischt werdens hast oder du musst einen Arzt finden der dir das verschreibt, ist aber - sicher in Deutschlan - noch schwieriger.

----------------------------------------------------------------------------------

Derakhshan N1, Kazemi M.; Cannabis for Refractory Psoriasis-High Hopes for a Novel Treatment and a Literature Review.; Curr Clin Pharmacol. 2016;11(2):146-7.

Psoriasis is a common skin disorder characterized by hyper proliferation of keratinocytes. Although the exact pathophysiology of psoriasis is not entirely understood, immune system and its interaction with nervous system have been postulated and investigated as the underlying mechanism. The interaction between these two systems through cholinergic anti-inflammatory pathway and also endocannabinoid system, may suggest cannabinoids as potential addition to antipsoriatic armamentarium.

bearbeitet von sia
ergänzung

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Wunzl

Hallo Tim oder Peabody,

hab Deine Leidensgeschichte durchgelesen und das mit dem "Cannabis" ist vielleicht gar nicht mal so eine schlechte Idee.

Okay,meine Schuppenflechte ist weitaus geringer als Deine,und sie hat auch erst vor ca. 2 Jahren angefangen.Dazu mußt Du auch meinen Caotischen Lebenslauf kennen der in den 80er begann und viel mit "Kiffen" zu tun hatte.Damals ging es mir Hautmässig recht gut da war nichts,vielleicht auch durch das THC das in dem Mariuhana enthalten ist.Fakt ist jedenfalls,das nur die echte natürliche Planze ihren Wirkstoff hat und nicht irgendwelche gestreckten oder heutzutage extrem Chemisch veränderten Darreichungsformen.Ich weiß natürlich das es in Deutschland leider immer noch verboten ist "Cannabis" für den Eigenbedarf selbst anzubauen,aber das ist der Deutschen Politik geschuldet.Außerdem will das die mächtige Deutsche Pharmaindrustrie nicht,da ihr ja dann viele Millionen oder Milliarden entgehen könnten.

Jedenfalls Wünsche ich Dir alles Gute für Dein weiteres Leben mit dieser Form von Schuppenflechte und auch das Du sie irgendwann für immer loshast!!!!

PS: Alkohol ist bei weitem viel schädlicher,aber nach Deutschem Gesetz erlaubt in jedweder Form!

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sia

Hallo Wunzl, willkommen hier. 

Du schreibst:

vor 2 Stunden schrieb Wunzl:

Damals ging es mir Hautmässig recht gut da war nichts,vielleicht auch durch das THC das in dem Mariuhana enthalten ist.

Die Betonung liegt hier auf "vielleicht". Wobei allerdings nicht so sehr viel dafür spricht. Es gibt etliche Arten der Psoriasis und dann auch noch viele Ausprägungen.  Bei manchen nimmt die Psoriasis eben erst mit zunehmendem Alter ernstere Formen an. Als ich noch jünger war hatte ich gar keine Probleme. Andere dagegen haben schon seit Kindesbeinen an damit zu tun.

vor 2 Stunden schrieb Wunzl:

Fakt ist jedenfalls,das nur die echte natürliche Planze ihren Wirkstoff hat und nicht irgendwelche gestreckten oder heutzutage extrem Chemisch veränderten Darreichungsformen.

Ein Fakt? Ah ja. Du glaubst also, dass ein Wirkstoff, der aus einer Pflanze kommt anders wäre, als ein chemisch synthetisierter? Wenn ja, wie kommst du denn zu dieser Überzeugung? Falls du da Wissen hast würde es mich freuen, wenn du mich daran teil haben lässt.

vor 2 Stunden schrieb Wunzl:

Außerdem will das die mächtige Deutsche Pharmaindrustrie nicht,da ihr ja dann viele Millionen oder Milliarden entgehen könnten.

Oh, auch interessant. Woher nimmst du denn dieses Wissen. Die könnten doch auch Geld mit Cannabis machen?

Und wie ordnest du die derzeitige Trendwende ein, dass nämlich inzwischen Krankenkassen bei etlichen Krankheiten medizinisches Cannabis auf Rezept bezahlen? 

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      100%rein
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      ich habe einfach kein Bock mehr auf Chemie
×

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