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Von dracheweib
Hallo, wir werden im Januar "auswandern" von Hessen nach Ostfriesland ins schöne Aurich.
Ich habe PSA, und mein Rheumatologe riet mir, mich wegen der langen Wartezeiten SOFORT nach einem Rheumatologen (Internist) in der neuen Heimat umzusehen. Beim Googeln habe ich den Arzt Markus Wegmann ( www.Delfthaus.de ) in Emden gefunden. Kennt den jemand und kann ihn empfehlen (oder auch nicht...)? Desweiteren gibt es noch diese nicht sehr aussagekräftige Seite https://rheuma-praxis-aurich.business.site/ Kann mir da jemand was zu erzählen? Oder hat jemand von Euch eine Adresse/Empfehlung für mich?
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Von turtle
Hallo zusammen,
ich möchte nach langer langer Zeit mal einen Zwischenstand geben. Das fällt mir nicht leicht, da ich eigentlich nicht jammern mag und nun - nachdem ich es zulasse, Euch zu schreiben - hier sitze und heule. Und klare Gedanken kann ich auch nicht mehr fassen.
Ich versuche mal, das Posting zu strukturieren:
1. Ich habe nun 6 Mal MTX gespritzt; beim ersten Mal 15 mg mit starker Übelkeit für 2,5 Tage, dann bin nach Rücksprache mit der Rheumatologin auf 10mg runtergegangen und 3x die Woche Folsäure. Meiner Haut geht es super, jedoch habe ich im Moment, habe mir in der letzten Woche kein MTX gespritzt, da ich einen Protonenpumpenhemmer und Diclophenac nehmen wollte, da ich es solche Probleme mit LWS und / oder Ischias habe, dass ich es einfach nicht mehr ausgehalten habe. Nun kommt aber seit ein Paar Tagen der Juckreiz in der Leistengegeng und an den Handinnenflächen, wo ich noch als letztes Symptome hatte, wieder. Außerdem sind diese Stellen auch rot (Hand) bzw. weiß schuppig (Leiste).
Habe wegen der Schmerzen auch vom 30.5. bis 22.6. Prednisolon genommen (3 Tage 20mg, 5 Tage 15mg, 6 Tage 10mg, 5 Tage 5mg, 5 Tage 2,5mg). Mit 20 und 15mg ging es mir schmerzmäßig ziemlich gut, jedoch kam unter Kortison dann ein Taubheitsgefühl im li Bein hinzu (s.u.)
2. Ich habe beim letzten Termin in der Hautklinik einen Arztbericht angefordert. Dort steht nun, dass nur ein Verdacht auf Pso inversa und PSA vorliegt, da bei einer Biopsie eine oberflächliche Dermatits mit indirekten Hinweisen auf ein subakutes Ekzem herauskam. Aber da war die Stelle schon lange mit Silkis behandelt. Nun habe ich im Moment eher nichts mehr, was ja gut ist, allerdings hatte ich mir überlegt, dass ich wegen meiner Rückenproblematik einen Antrag auf GdB stellen möchte. Und auch vorher waren sich die Ärzte nie so einig, ob ich wohl eine Pso inversa oder ein Ekzem habe, da die Schuppung fehlt. Hier dann auch noch das Gefühl - gehöre ich hier in das Forum, wenn das noch nicht mal klar ist.
Als Jugendlicher hatte ich immer mal wieder einen oder 2 Flecken, die sich geschuppt haben, das ist aber als Röschenflechte diagnostiziert worden (mehrfach). Vor einer Diplomprüfung hatte ich den ganzen Rücken voll mit juckenden, erhabenen, trockenen, leicht schuppenden Herden, aber auch das ist vom Hautarzt als Ekzem diagnostiziert worden und mit einer Creme (keine Ahnung was) behandelt worden und ist auch nach der Prüfung wieder weggegangen.
3. PSA oder nicht PSA: auch das ist nicht klar. Hatte vor 5 1/2 Jahren ein entzündetes Sprunggelenk und habe am anderen Fuß einen dicken und deformierten 2. Zeh, aber auf einem herkömmlichen Röntgenbild ist keine Gelenkveränderung erkennbar. Zusätzlich habe ich überall an der Wirbelsäule Verschleißerscheinungen, die aber nicht (?) mit einer PSA zusammenhängen, sondern mit meiner Hyperlordose, einer leichten Skoliose, meinem Alter (bin 55), meiner Veranlagung zusammenhängen (aus Orthopädensicht). Die Rheumatologin meinte anfangs, dass so viele Faktoren für PSA sprechen, dass sie auf PSA tippen würde. Mittlerweile ist sie aber nicht mehr sicher und möchte das ISG im MRT sehen. HLAB 27 ist negativ und auch sonst keine Rheumafaktoren.
Die Rheumatologin sehe ich am 16.7. wieder.
4. Mein Vater hatte einige Jahre massiv mit Schuppenflechte zu kämpfen. Er kämpft jetzt aber nur noch ab und zu mit einem kleinen Herd.
5. Wirbelsäule: Ich habe in L4/L5 ein Wirbelgleiten Grad 1 durch die Hyperlordose, habe in diversen Segmenten eine fortgeschrittene Facettengelenksarthrose, habe Bandscheibendehydrierungen, an verschiedenen Stellen Bandscheibenprotrusionen, aber keine Verengung des Spinalkanals, habe permanent Ischiasschmerzen, die die letzten Wochen immer in den Po ausstrahlen, teilweise weiter runter und seit 2. Juni habe ich ein taubes linkes Bein. Dieses Taubheitsgefühl weitet sich immer weiter aus. Und die Ärzte wissen auch nicht so recht, was es ist. Der Neurologe tippt, nachdem BWS, HWS und LWS per MRT untersucht wurde, auf ein Piriformis-Syndrom. Die Neurochirurgin, zu der ich aus lauter Verzweiflung gegangen bin, meint, dass es eher an den Facettengelenken liegt, es könnte aber auch der Gleitwirbel sein, aber sie würde vermuten eher Facettengelenke. Sie möchte mich jetzt dort spritzen und parallel dazu Akupunktur geben. Mein Problem ist nur, dass sie in 2 Wochen in Urlaub geht und nun die Behandlung anfangen, aber dann erst einmal unterbrechen würde. Dienstag haben wir noch mal eine Besprechung diesbezüglich.
Physiotherapie habe ich schon, aber bisher merke ich keinen Unterschied, außer dass ich das Gefühl habe, dass es über Tage hinweggesehen schlimmer wird.
6. Ein Taubheitsgefühl in den Füßen habe ich seit März 2017, von dem Tag an, als meine Eltern gesagt haben, sie ziehen ins betreute Wohnen. Mittlerweile haben wir ihnen geholfen, die Wohnung aufzulösen und der Stress ist vorbei, außer, dass wir einen Teil der Bücher und Dinge zu uns genommen haben und sie größtenteils bei uns im Haus in Kisten verteilt auf Keller und Dach stehen.
7. Ich weiß, dass ich mit Psyche generell schnell reagiere und habe auch schon diverse Therapien gemacht. Bei meiner alten Therapeutin würde ich momentan keine Therapie mehr bewilligt bekommen, außerdem ist sie für das nächste halbe Jahr dicht. Und was anderes bekommen ist auch nicht gerade einfach.
Ich bin einfach am Ende. Ich weiß nicht mehr weiter und finde das Leben im Moment dermaßen anstrengend. Ich kann mich aber auch nicht die nächsten 3 Wochen aus meinem momentanen Leben herausziehen, da unsere Tochter Mitte Juli für ein Jahr nach Südafrika (Auslandsschuljahr) geht und im Moment seit Donnerstag ihre Gastschwester noch bei uns ist. Die Mädchen fliegen gemeinsam. So ist auch hier noch eine Mehrbelastung da. Außerdem habe ich in der Arbeit 3 stressige Projekte am Hut zusätzlich zum Tagesgeschäft und wenn ich schlapp mache, bricht zumindest für eine Zeitlang ein ziemliches Chaos aus, weil nur unzureichend Ersatz da ist, die Situation manpowermäßig eh schon angespannt ist und meine Dinge, wenn sie nicht getan werden, im Desaster enden, wegen Softwareabkündigungen und Notwendigkeit für andere Umstellungen.
Ich habe Angst, dass das noch schlimmer wird, dass es irgendwann in Bälde in einer Lähmung des Beines endet, ich ja noch nicht mal weiß, wo das Problem liegt und ich andererseits wegen des Gleitwirbels auch eine Versteifung nicht prickelnd finde von dem was man hinterher hört und dass es am nächsten Wirbel weitergeht. Außerdem scheint es doch relativ häufig zu sein, dass die Schmerzen nicht aufhören, da die Schrauben nicht optimal sitzen und Muskulatur und Nerv geschädigt werden. Außerdem habe ich manchmal auch das Gefühl, dass es am anderen Bein mit den Sensibilitätsstörungen anfängt, teils habe ich ein Kribbeln im Gesicht.
Ich glaube, ich bin einfach nervlich am Ende, aber ich möchte die 3 Wochen durchhalten. Und jetzt krank schreiben lassen mag ich auch nicht, da ich unserem Gastkind ein bisschen bieten möchte, mein Mann aber nicht mit dem Auto irgendwo hinfahren wird und somit ich die einzige bin, die fährt. Unser Sohnemann ist absoluter Führerscheinneuling, so dass ich auch hier die Verantwortung zu groß sehe. Und wenn ich krank geschrieben wäre, würde ich mich das nicht trauen.
Nein und Reduzierung meiner Arbeitszeiten ist für mich im Moment auch keine Option, da das Auslandsjahr von unserer Tochter eine Stange Geld kostet und unser Sohn jetzt das Studium anfängt, außerdem wir gerade erst seit ein paar Jahren im eigenen Haus wohnen.
Falls ich mich hinterher entschließen sollte, in eine Akutschmerzklinik zu gehen, hätte da jemand eine Empfehlung? Wirbelsäule, Psychosomatik, Haut, evtl. rheumatisch?
LG
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Von Thimmy24
Hallo liebe Community ♥
Ich habe PSA --- ein Freundin studiert Ernährungswissenschaften --- im Zuge ihres Studiums werden wir zu dritt ab Freitag fasten.
Heute ist der erste Entlastungstag. Den Darm werden wir mit Glaubersalz entleeren. Für die Fastentage haben wir schon alles nötige an Säften eingekauft.
Orientierung haben wir von einem Fastenplan der Professorin und dem Buch "Wie neugeboren durch FASTEN" vom G|U Verlag, Dr. Med. Hellmut Lützner.
Ich werde jeden Tag berichten, was ich zu mir genommen habe und wie es mir damit geht, denn ich denke, dass es noch andere von euch gibt, die es interessiert, ob und wie das Fasten auf PSE/PSA und den Körper per se wirkt.
Ich erhoffe mir durch das Fasten, dass ich während dieser Zeit keine Gelenkschmerzen habe - oder zumindest mal nicht so stark... Für die Zeit danach habe ich mir Folgendes überlegt:
- in den Aufbautagen leichte und probiotische Kost zu mir nehmen, damit der Darm mit guten Bakterien besiedelt wird und in Schwung kommt.
- danach werde ich mich durch unterschiedliche Produktgruppen vorantasten. Je eine Produktgruppe soll für eine Woche im Vordergrund stehen, es werden ein ausführliches Ernährungs- und Schmerzprotokoll geführt und ich hoffe (!!!!), dass ich daraus ein Muster erkennen kann, ob sich die PSA von einem bestimmten Lebensmittel beeinflussen lässt - oder auch nicht...
Wenn ihr Fragen an mich habt, dann immer her damit!!
Abschließend eine Frage an Erfahrene:
Hat das Fasten mit euren Medikamenten mitgespielt? Meint ihr, dass ein Glas Saft und ein Glas Wasser am Morgen ausreichend sind, um das Medikament aufzunehmen (Duloxaltin-Tablette)?
Mein Rheumatologe hatte da keinen Plan...
Ich danke euch und freue mich auf eure Antworten und Kommentare!!!
Thimmy24
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