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Starbuxx

Cosentyx. Froh aber verzweifelt!

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Starbuxx

Hallo Leute,

 

Ich habe nur Erfolge zu melden. 

2016 hat meine Behandlung mit Cosentyx angefangen und sofort angeschlagen!

Ich habe in der Uniklinik Tübingen an einer Studie teilgenommen und nach ca. 2 Monaten war die Schuppenflechte vollkommen verschwunden.

Nun zu meinem Problem:

Ich hätte meinen letzen Termin damals im Dezember 2017 gehabt. 

Diesen Termin habe ich nicht Wahrgenommen. Die Mutter meiner Freundin ist bei einem Autounfall ums Leben gekommen.

Das hat mich auch in ein sehr tiefes Loch gezogen. Durch den ganzen Stress, auch zwecks anschließendem Umzug hatte ich außer acht gelassen, dort anzurufen und den Termin zu verschieben bzw. bescheid zu sagen.

Nun hatte ich allerdings Cosentyx spritzen daheim. Bis zum Juni. Als ich merkte "oh shit, meine Spritzen gehen aus". 

Habe ich sofort dort angerufen. Am telefon wurde mir gesagt das ich meine Behandlung "abgebrochen" hätte.

In gewissermaßen stimmt das ja, aber ich habe auch erklärt was los ist. Nun hat man mir angeboten, einen Termin im Oktober zu machen. Dies habe ich angenommen. Ich merke nun aber langsam, wie die Schuppenflechte zurück kommt. 

Ich glaube nicht das ich bis Oktober durchhalte, ohne das sich wieder plagues bilden. 

Was kann ich tun? Ich kriege dort vorher keinen Termin. Und in die ambulante sprechstunde möchte ich nicht.

ich weis ja was ich habe und was ich brauche. dafür lohnt es sicht nicht, ettliche stunden dort zu sitzen. 

 

Gibt es keine Möglichkeit, das mir mein Hausarzt das Medikament verschreibt?

Er hat die Berichte der Uniklinik ja vorliegen. 

 

Ich bin verzweifelt, weil ich sehe, das die Schuppenflechte langsam zurück kehrt. 

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Guest

Hallo Starbuxx,

da hilft meiner Meinung nach nur Hausarzt fragen und/ oder bei Bedarf die Wartezeit in Kauf nehmen. Es ist ja für deine Gesundheit! Da lohnt es sich allemal

Alles Gute von Rose

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Starbuxx
Gerade eben schrieb Rose63:

Hallo Starbuxx,

da hilft meiner Meinung nach nur Hausarzt fragen und/ oder bei Bedarf die Wartezeit in Kauf nehmen. Es ist ja für deine Gesundheit! Da lohnt es sich allemal

Alles Gute von Rose

Natürlich würde ich warten. Aber ich habe so eine Angst davor, das meine Stirn wieder befallen wird, das ich eigentlich zu jeder Gelegenheit nur in den Spiegel starre und schaue, ob sich etwas bildet. 

ich merke ja schon an manchen stellen, das es zurück drückt.

Vielleicht hat jemand Erfahrung damit. Ansonsten heißt es wirklich warten.

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Guest

Mit Wartezeit meinte ich die Ambulanz. Ist doch besser als deine Angst. Gutes Buch, Brotzeit was zu trinken, eine Handarbeit und dann läßt sich die Wartezeit überbrücken. 

Deine Angst tut dir doch nicht wirklich gut. 

Liebe  Grüße von Rose

Edited by Guest

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Claudia

Du hast im Moment noch keine Plaques, aber Angst davor, dass sie "durchbrechen" – verstehe ich das richtig? Das kenne ich jedenfalls so von mir.

Hast du eine Creme daheim, die dir "früher" mal geholfen hat und mit der du bis Oktober die Stellen in Schach halten könntest, wenn sie denn kommen? Daivonex, Daivobet oder sowas in der Art? Oder eine frei verkäufliche gute Creme, mit der du gute Erfahrungen hast?

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nachtilein
Am 29.8.2018 um 14:24 schrieb Starbuxx:

Hallo Leute,

 

Ich habe nur Erfolge zu melden. 

2016 hat meine Behandlung mit Cosentyx angefangen und sofort angeschlagen!

Ich habe in der Uniklinik Tübingen an einer Studie teilgenommen und nach ca. 2 Monaten war die Schuppenflechte vollkommen verschwunden.

Nun zu meinem Problem:

Ich hätte meinen letzen Termin damals im Dezember 2017 gehabt. 

Diesen Termin habe ich nicht Wahrgenommen. Die Mutter meiner Freundin ist bei einem Autounfall ums Leben gekommen.

Das hat mich auch in ein sehr tiefes Loch gezogen. Durch den ganzen Stress, auch zwecks anschließendem Umzug hatte ich außer acht gelassen, dort anzurufen und den Termin zu verschieben bzw. bescheid zu sagen.

Nun hatte ich allerdings Cosentyx spritzen daheim. Bis zum Juni. Als ich merkte "oh shit, meine Spritzen gehen aus". 

Habe ich sofort dort angerufen. Am telefon wurde mir gesagt das ich meine Behandlung "abgebrochen" hätte.

In gewissermaßen stimmt das ja, aber ich habe auch erklärt was los ist. Nun hat man mir angeboten, einen Termin im Oktober zu machen. Dies habe ich angenommen. Ich merke nun aber langsam, wie die Schuppenflechte zurück kommt. 

Ich glaube nicht das ich bis Oktober durchhalte, ohne das sich wieder plagues bilden. 

Was kann ich tun? Ich kriege dort vorher keinen Termin. Und in die ambulante sprechstunde möchte ich nicht.

ich weis ja was ich habe und was ich brauche. dafür lohnt es sicht nicht, ettliche stunden dort zu sitzen. 

 

Gibt es keine Möglichkeit, das mir mein Hausarzt das Medikament verschreibt?

Er hat die Berichte der Uniklinik ja vorliegen. 

 

Ich bin verzweifelt, weil ich sehe, das die Schuppenflechte langsam zurück kehrt. 

Wenn es sich nicht lohnt dort zu warten kann es nicht schlimm genug sein !!!

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    • huuma29
      By huuma29
      Hallo in die Runde,
      seit nun ca. 25 Jahren ist mir bekannt, dass ich Schuppenflechte hab. Zu Beginn hab ich es auch mit Salben, Shampoos udgl. versucht - alles nicht geholfen.
      Einige Jahre später hab ich dann das erste Mal um eine Kur angesucht und war dann 2012 und dann auch nochmal 2014 in Bad Gleichenberg in der schönen Steiermark. Bin dort beide Male wieder "sauber" nach Hause gekommen und das blieb dann auch jeweils ca. ein Jahr so. Dann kamen die Plaques aber wieder.
      2016 hab ich dann in Graz die priv. Hautärztin Dr. Ambros-Rudolph kennen gelernt und sie hat mich dann an Hr. Dr. Lunzer weiter empfohlen und auch sofort den Kontakt hergestellt. Er hat mich am nächsten Tag empfangen und gleich gemeint, ich sei einer jener vielen Fälle (nichts besonderes aber leicht zu therapieren) wo er genau weiß was zu tun ist. Aus persönlichen Gründen bin ich aber dann nach Wien übersiedelt und hab dann von Dr. Lunzer einen anderen Arzt, der auf seiner Wellenlänge ist, empfohlen bekommen und Hr. Dr. Gonda dann auch gleich aufgesucht. Er hat in diesem Bereich bereits auch eine große Erfahrung und hat nahezu das gleiche gesagt - wow, ich fühlte mich gleich in guten Händen. Einige Blutuntersuchungen später hab ich dann mit Cosentyx beginnen können und seit mehr als einem Jahr bin ich frei von überflüssigen Schuppen und das ganz ohne Nebenwirkungen. Auch die Nägel haben sich sehr stark normalisiert.
      Sofern sich bei mir nichts ändert/verschlechtert, werd ich nach Möglichkeit dabei bleiben!
       
    • Monika
      By Monika
      Ich habe seit Jahrzehnten Psoriasis und PSA. Vorrangig war  aber die Haut bei mir betroffen. Seit 2 Jahren nehme ich Cosentyx. Haut ist hervorragend geworden. Keine (!) einzige Plaquestelle mehr. Haut so gut wie nie! Jetzt habe ich seit einen halben Jahr immer stärker werdende PSA Schmerzen in allen(!) Gelenken. Laufen ist so gut wie unmöglich, Hände haben keine Kraft und schwellen an, nachts "erstarrt" mein ganzer Körper, morgens komme ich erst nach Stunden etwas im Bewegung. Muss  bis 3x Ibu 600 nehmen (manchmal nachts die 4.) um die Schmerzen aushalten zu können. Blutwerte sind gut. Guter  Entzündungwert, Rheumafaktor negativ, Leberwert ok, Morbus Bechterev negativ. Rheumatologe meint, es wäre ein orthopädisches Problem. Orthopäde will im Prinzip nur neue Gelenke einsetzen....nächste Woche ist der nächste Rheumatologentermin ?....Hat jemand ähnliches erlebt. Sprich dass Biologica die Psoriasis positiv beeinflusst und PSA nicht? Und dass trotz fehlender Entzündung Schmerzen vorhanden sind? Gibt es Biologica die eher für die Haut gut sind und andere für die Gelenke? Mtx vertrage ich nicht. Danke im voraus für eure Antworten!
       
    • deepfrozen
      By deepfrozen
      Liebe Freunde, 
      ich habe über 10 Jahre Schuppenflechte mit all den psychischen Folgen hinter mir. Im März wurde ich in eine Studie von Dr Simon aufgenommen, die der Hersteller Novartis durchführt. Im September erhalte ich meine letzten Spritzen. Kurzum: Die Schuppenflechte ist weg. Mein Leben hat sich verändert. Ich habe seitdem über 10kg abgenommen und traue mich wieder unter Menschen.  Ich bin sehr dankbar. Nun erklärte mir ein Arzt, dass es wahrscheinlich nicht weitergehen kann mit der Gabe von cosentyx, da ich im Vorfeld nicht alle anderen möglichen Medikamente  ausprobiert habe, die günstiger sind als cosentyx. Das verstört mich. Bei Aufnahme in die Studie hatte ich über 10 Prozent betroffene Hautfläche. Das war damals Voraussetzung. Mein Angstzustände nehmen wieder zu, seitdem ich weiß, dass ich bald nach dem Prinzip behandelt werden soll: Schauen wir mal, wie lange es dauert, bis die Schuppenflechte  wieder da ist. Und dann sehen wir in aller Ruhe weiter. Das kann doch nicht sein. Gibt es Ärzte in Berlin oder Brandenburg, die cosentyx verschreiben? Habt Ihr Tipps im Umgang mit meiner Krankenkasse TK? Wie kriege ich dieses tolle cosentyx  verschrieben? 
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