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Claudia

Das PsoCamp 2020 und der Abend danach

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Claudia

Hallo Ihr,

@clarus und ich waren ja im letzten Jahr beim PsoCamp in Köln. Nun gibt es ein neues, und zwar am 4. April in Berlin. Mehr darüber steht auf dieser Seite.

Ich bin da ja immer noch vorsichtig, weil das nun mal eine Aktion einer Pharmafirma ist, aber ich werde dann doch hingehen – schon, um auf unsere Berliner Selbsthilfegruppe aufmerksam zu machen.

Über das erste Camp hatte ich was aufgeschrieben, so dass jeder ungefähr wissen kann, was ihn erwartet. Ich würde mich freuen, wenn wir ein paar hier aus der Community dort sind. Und ich denke, jeder kann auch von dem Tag was für sich mitnehmen.

Außerdem liegt es nahe, dass wir uns am Abend des Camps irgendwo in Berlin treffen und reden und lachen und essen und trinken.

Na, wer kommt mit und hin?

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Olaf72

könnte man direkt mit einem WE in Berlin verbinden ;)

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Claudia

Lohnt sich immer :) 

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VanNelle
vor 21 Stunden schrieb Claudia:

Hallo Ihr,

@clarus und ich waren ja im letzten Jahr beim PsoCamp in Köln. Nun gibt es ein neues, und zwar am 4. April in Berlin. Mehr darüber steht auf dieser Seite.

Na, wer kommt mit und hin?

Liest sich gut an. Leider bin ich dann gerade auf Usedom.

Wenn man den Link anklickt kann man übrigens unschwer den Clarus erkennen. Zwar nur von hinten aber meines Erachtens eindeutig. smile emoticon kolobok

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clarus
Am 5.2.2020 um 20:56 schrieb Claudia:

Hallo Ihr,

@clarus und ich waren ja im letzten Jahr beim PsoCamp in Köln. Nun gibt es ein neues, und zwar am 4. April in Berlin. Mehr darüber steht auf dieser Seite.

Ich bin da ja immer noch vorsichtig, weil das nun mal eine Aktion einer Pharmafirma ist, aber ich werde dann doch hingehen – schon, um auf unsere Berliner Selbsthilfegruppe aufmerksam zu machen.

Über das erste Camp hatte ich was aufgeschrieben, so dass jeder ungefähr wissen kann, was ihn erwartet. Ich würde mich freuen, wenn wir ein paar hier aus der Community dort sind. Und ich denke, jeder kann auch von dem Tag was für sich mitnehmen.

Außerdem liegt es nahe, dass wir uns am Abend des Camps irgendwo in Berlin treffen und reden und lachen und essen und trinken.

Na, wer kommt mit und hin?

Wäre gerne gekommen, ist mir aber zu aufwendig , für einen Tag nach Berlin zu fahren. Kann ich aber jedem empfehlen, wie Claudia schon erwähnte!

Gruß

clarus

  • Thanks 1

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Nüsschen

Also, interessiert bin ich schon, sage aber noch nicht fest zu. Würde mich freuen euch zu sehen. 

  • Like 1

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Claudia

Das PsoCamp wurde abgesagt – wegen des Coronavirus'. 

Auf ein kleines Treffen am Abend des 4. April hätte ich aber schon Lust. Mag noch jemand von den Berlinern? Oder jemand, der dann zufällig auch in Berlin ist? @Gehli und @Paddler, wie sieht's bei euch aus? Und  @Zornroeschen?

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Gehli

Hallo ihr lieben. Ich weiß erst eine Woche vorher ob ich Dienst habe...da bei mir aber eigendlich eine Reha ab 7.4 geplant ist gehe ich davon aus das ich den Samstag dann Dienst habe .

Sollten die " Umstände" passen sind wir gerne bei einem Treffen dabei. 

Kommt gut durch diese Zeit und liebe Grüße 

Gehli und Klaus 

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Nüsschen

Also nicht gegen ein kleines schönes Treffen, aber wegen einem Abendessen kommen wir nicht nach Berlin. Ich wünsche euch trotzdem viel Spaß.

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    • Claudia
      By Claudia
      Hallo Berliner,
      wir haben von einer Studie erfahren, die vielleicht für den einen oder anderen von euch interessant ist. Sie ist für alle geeignet, die neben der Schuppenflechte auch chronische Rückenschmerzen haben und nicht wissen, ob dahinter vielleicht eine Psoriasis arthritis stecken könnte. Wer teilnehmen will, muss mit seinem Hautarzt sprechen, damit der einen dort anmeldet.
      Die „axiale Psoriasis arthritis“ ist eine eher seltene Form der Gelenk-Schuppenflechte. Sie wird oft viel zu spät erkannt, was schwerwiegende Folgen haben kann. An der Berliner Charité läuft diese Studie, um entzündliche Veränderungen an der Wirbelsäule bei Psoriatikern möglichst frühzeitig diagnostizieren zu können. Dafür werden eben Patienten mit Schuppenflechte gesucht. Es müssen einige Voraussetzungen erfüllt sein.
      Bekanntlich ist die Pso arthritis (PsA) eine typische Begleiterkrankung der Schuppenflechte. Neben den Hand- und Fußgelenken, Sehnen und Weichteilen kann sich auch die Wirbelsäule unter einer PsA entzünden. Das ist mitunter sehr schmerzhaft. Zu spät behandelt, können sich diese Gelenke versteifen. Klassische Rückenschmerzen dagegen sind oft eine typische Zivilisationskrankheit. Meist hilft Rückentraining, Bewegung, Massagen und Wärme. Das hilft jedoch nicht, wenn die Rückenschmerzen von entzündeten Gelenken an der Wirbelsäule hervorgerufen werden.
      Selten berichten Patienten dem Hautarzt von ihren Rückenschmerzen und dem Orthopäden von ihrer Schuppenflechte. Deshalb bleibt eine axiale Psoriasis arthritis – also die Psoriasis arthritis an der Wirbelsäule – oft lange unerkannt und wird dadurch nicht zielgerichtet behandelt.
      Diese Form der Gelenk-Schuppenflechte tritt vor allem an der Wirbelsäule oder den Kreuzbein-Darmbein-Gelenken des Beckens auf. Sie wird oft mit dem Morbus Bechterew oder der Axialen Spondyloarthritis verwechselt. Wie bei allen entzündlichen Gelenkkrankheiten gilt: Je früher sie erkannt und behandelt werden, desto größer ist die Chance, schwere Gelenkschäden zu verhindern.
      (Quellen: Netdoktor, Patientenseite der Pharmafirma UCB, Medical-Tribune)
      Wer mit Schuppenflechte auch chronische Rückenschmerzen hat, sollte mit der Hautärztin oder dem Hautarzt abklären, ob es ratsam ist, sich an dieser Studie zu beteiligen. Zur Suche nach den Ursachen gehört z.B. ein MRT der kompletten Wirbelsäule. Weil das sehr teuer ist, werden üblicherweise nur Teilbereiche gescannt.
      Die Teilnahme an der Studie ist für Patienten kostenlos. Die Dermatologen erhalten eine Aufwandsentschädigung. Für weitere Informationen können sich die Ärzte an die Rheumatologischen Studienambulanz der Berliner Charité wenden. Studienkoordinatorin ist Caroline Höppner, Tel. 030 8445 2156 oder Email caroline.hoeppner@charite.de
    • DerDa4
      By DerDa4
      … Ihr Lieben 👋, 
      ich habe schon oft auf der Seite und den Foren nach Informationen gesucht und rumgestöbert und dachte es sei nun mal an der Zeit sich auch anzumelden. 😊
      Von daher – ich bin dabei. 
      Ich habe seit nunmehr 20 Jahren PSO Vulgaris und Nagel-PSO und neuerdings sind meine Entzündungswerte erhöht, weshalb mich mein Hausarzt zum Rheumatologen überwiesen hat. Mal sehen was dabei so geschieht. Ansonsten habe ich Vitamin D und Kortison-Salben, UV-Bestrahlung und auch fast 2 Jahre Fumaderm angewendet. Neuerdings auch Enstilar. Alles hilft mal besser mal schlechter. Neuerdings sind die Schübe aber heftiger und in kürzeren Abständen.
      Es ist schon erstaunlich, was man so alles in den Jahren mit zahlreichen Hautärzten erleben konnte. Leider muss ich sagen, dass die meisten Doktoren nicht sonderlich "motiviert" sind. Aber das ist ohnehin ein schwieriges Thema.
      Nun denn. Freu' mich auf Austausch.
       
      Bis dahin
      :David
       
      PS: Cremen nicht vergessen.
    • DerDa4
      By DerDa4
      Hallo Ihr Lieben und leidgeplagten Schuppis, 
      ich habe schon öfter die Seite besucht und das Forum durchwühlt nach Informationen, Erfahrungen anderer und Anregungen zu und im Umgang mit meiner PSO vulgaris. Nun endlich dachte ich, ist es an der Zeit, sich hier einmal anzumelden und aktiver zu werden. 
      Ich habe heute einen kurzfristigen Termin bei meinem Hautarzt eingefordert, da sich nach der empfohlenen Therapie mit Daivonex die Schuppenflechte EXTREM verschlechtert hat. Die Praxis ⚕️ hatte aber 3 Wochen urlaubsbedingt geschlossen. 
      Ich freue mich auf Erfahrungsaustausch, Meinungen und Hilfen im Umgang mit unserer Erkrankung.
      Gibt es schon einen Termin für ein Treffen in Berlin? Dem Kalender konnte ich nix entnehmen. 
       
      Bis dahin,
      David
       
      PS: Cremen nicht vergessen 😉
       
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