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Hab vor zwei Monaten die Diagnose bekommen


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Yurisan

Hallo, ich bin neu hier und bin der Gruppe beigetreten weil ich hoffe hier hilfreiche Tipps und gleichgesinnte zu finden.

Da ich die diagnose vor kurzen erst bekommen habe, fällt es mir noch sehr schwer, damit klarzukommen. Ich habe die Schuppenflechte unter der Achsel links und rechte bauchseite am Hals und rücken. Ich gehe kaum noch raus weine sehr viel und frage mich wieso? Wieso ich? Ich hoffe hier Menschen zu finden die mir Ratschläge geben können wie man am besten damit klar kommt usw.

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Claudia

Hallo @Yurisan

es wäre leicht, zu schreiben "Du musst nicht weinen". Aber das hilft dir nicht, ich weiß.

Zur Frage "Wieso ich?" kann ich dir sagen: Du hast nichts "Böses" getan! Du hast die Krankheit bekommen, weil du die Veranlagung dazu in dir hattest. Es hilft nichts, wenn du dich selbst geißelst.

Tja, wie kommt man am besten mit der Schuppenflechte klar? Drüber reden hilft. Und wenn in deiner Umgebung keiner ist, mit dem du darüber reden kannst – dann schreib hier. Dazu gibt's unsere Community schließlich.

Hast du mal Freunden einfach gesagt "Ich hab diese blöde Schuppenflechte, die nervt mich vielleicht, sag ich dir", so in der Art? Oft ist die Reaktion gar nicht so schlimm wie befürchtet. Und der Einstieg ins Gespräch geebnet.

Was nach meiner Erfahrung nicht hilft: immer dagegen ankämpfen zu wollen. Es wird leichter, wenn du sie akzeptierst.

Wenn du Hilfe vom Profi brauchst, nimm sie an und suche einen Psychologen. Damit du gar nicht erst in eine Depression rutschst oder, wenn's schon schlimmer ist, den Weg heraus findest.

Womit behandelt du denn deine Psoriasis?

An alle: Was habt Ihr gemacht, was habt Ihr Euch gesagt, um mit der Schuppenflechte klarzukommen?

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Yurisan

Vielen Dank für deine lieben Worte @Claudia

Ich bin seit 5 Monaten auf der Suche nach einen Therapeuten wegen anderer Probleme aber in Berlin einen zu finden, der zu einem passt ist gar nicht so leicht wie ich gemerkt habe.

Ich hatte schon immer sehr wenige Freunde, weil ich nicht jeden Vertraue und es mir schwerfällt jemanden in meinem Leben hereinzulassen. Die zwei Freunde, die ich noch hatte haben sich seit meine Schuppenflechte so schlimm geworden sind von mir abgewendet. (da sieht man wie oberflächlich sie in Wirklichkeit sind)

Meine Familie steht etwas hinter mir aber nur etwas aber daran bin ich bei meiner Familie schon gewöhnt. Die größte Unterstützung kriege ich von meinem Freund mit dem ich seit 8 Jahren zusammen bin.

Ich habe meine Schuppenflechte mit UV strahlen Therapie und Kortison behandelt was auch sehr gut gewirkt hat aber vor zirka drei Wochen hat mein Artzt die Kortison Salbe gegen eine Salbe ohne Kortison gewechselt.

Nach drei Tagen sind die Schuppenflechte schneller und heftiger als vorher zurückgekommen und sogar in Stellen, die vorher nicht betroffen waren. Leider ist mein Artzt seit drei Wochen im Urlaub bis zum 20 Juli ich habe versucht ein anderen Artzt zu finden für die zeit aber ohne Erfolg. Endweder nehmen sie keine neupatienten auf oder erst in August.

Ich bin froh wen mein Artzt wieder da ist meine Schuppenflechte werden immer schlimmer und großflächiger das setzt mir extrem zu.

 

 

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    • Claudia
      By Claudia
      Hallo Berliner,
      wir haben von einer Studie erfahren, die vielleicht für den einen oder anderen von euch interessant ist. Sie ist für alle geeignet, die neben der Schuppenflechte auch chronische Rückenschmerzen haben und nicht wissen, ob dahinter vielleicht eine Psoriasis arthritis stecken könnte. Wer teilnehmen will, muss mit seinem Hautarzt sprechen, damit der einen dort anmeldet.
      Die „axiale Psoriasis arthritis“ ist eine eher seltene Form der Gelenk-Schuppenflechte. Sie wird oft viel zu spät erkannt, was schwerwiegende Folgen haben kann. An der Berliner Charité läuft diese Studie, um entzündliche Veränderungen an der Wirbelsäule bei Psoriatikern möglichst frühzeitig diagnostizieren zu können. Dafür werden eben Patienten mit Schuppenflechte gesucht. Es müssen einige Voraussetzungen erfüllt sein.
      Bekanntlich ist die Pso arthritis (PsA) eine typische Begleiterkrankung der Schuppenflechte. Neben den Hand- und Fußgelenken, Sehnen und Weichteilen kann sich auch die Wirbelsäule unter einer PsA entzünden. Das ist mitunter sehr schmerzhaft. Zu spät behandelt, können sich diese Gelenke versteifen. Klassische Rückenschmerzen dagegen sind oft eine typische Zivilisationskrankheit. Meist hilft Rückentraining, Bewegung, Massagen und Wärme. Das hilft jedoch nicht, wenn die Rückenschmerzen von entzündeten Gelenken an der Wirbelsäule hervorgerufen werden.
      Selten berichten Patienten dem Hautarzt von ihren Rückenschmerzen und dem Orthopäden von ihrer Schuppenflechte. Deshalb bleibt eine axiale Psoriasis arthritis – also die Psoriasis arthritis an der Wirbelsäule – oft lange unerkannt und wird dadurch nicht zielgerichtet behandelt.
      Diese Form der Gelenk-Schuppenflechte tritt vor allem an der Wirbelsäule oder den Kreuzbein-Darmbein-Gelenken des Beckens auf. Sie wird oft mit dem Morbus Bechterew oder der Axialen Spondyloarthritis verwechselt. Wie bei allen entzündlichen Gelenkkrankheiten gilt: Je früher sie erkannt und behandelt werden, desto größer ist die Chance, schwere Gelenkschäden zu verhindern.
      (Quellen: Netdoktor, Patientenseite der Pharmafirma UCB, Medical-Tribune)
      Wer mit Schuppenflechte auch chronische Rückenschmerzen hat, sollte mit der Hautärztin oder dem Hautarzt abklären, ob es ratsam ist, sich an dieser Studie zu beteiligen. Zur Suche nach den Ursachen gehört z.B. ein MRT der kompletten Wirbelsäule. Weil das sehr teuer ist, werden üblicherweise nur Teilbereiche gescannt.
      Die Teilnahme an der Studie ist für Patienten kostenlos. Die Dermatologen erhalten eine Aufwandsentschädigung. Für weitere Informationen können sich die Ärzte an die Rheumatologischen Studienambulanz der Berliner Charité wenden. Studienkoordinatorin ist Caroline Höppner, Tel. 030 8445 2156 oder Email caroline.hoeppner@charite.de
    • DerDa4
      By DerDa4
      … Ihr Lieben 👋, 
      ich habe schon oft auf der Seite und den Foren nach Informationen gesucht und rumgestöbert und dachte es sei nun mal an der Zeit sich auch anzumelden. 😊
      Von daher – ich bin dabei. 
      Ich habe seit nunmehr 20 Jahren PSO Vulgaris und Nagel-PSO und neuerdings sind meine Entzündungswerte erhöht, weshalb mich mein Hausarzt zum Rheumatologen überwiesen hat. Mal sehen was dabei so geschieht. Ansonsten habe ich Vitamin D und Kortison-Salben, UV-Bestrahlung und auch fast 2 Jahre Fumaderm angewendet. Neuerdings auch Enstilar. Alles hilft mal besser mal schlechter. Neuerdings sind die Schübe aber heftiger und in kürzeren Abständen.
      Es ist schon erstaunlich, was man so alles in den Jahren mit zahlreichen Hautärzten erleben konnte. Leider muss ich sagen, dass die meisten Doktoren nicht sonderlich "motiviert" sind. Aber das ist ohnehin ein schwieriges Thema.
      Nun denn. Freu' mich auf Austausch.
       
      Bis dahin
      :David
       
      PS: Cremen nicht vergessen.
    • DerDa4
      By DerDa4
      Hallo Ihr Lieben und leidgeplagten Schuppis, 
      ich habe schon öfter die Seite besucht und das Forum durchwühlt nach Informationen, Erfahrungen anderer und Anregungen zu und im Umgang mit meiner PSO vulgaris. Nun endlich dachte ich, ist es an der Zeit, sich hier einmal anzumelden und aktiver zu werden. 
      Ich habe heute einen kurzfristigen Termin bei meinem Hautarzt eingefordert, da sich nach der empfohlenen Therapie mit Daivonex die Schuppenflechte EXTREM verschlechtert hat. Die Praxis ⚕️ hatte aber 3 Wochen urlaubsbedingt geschlossen. 
      Ich freue mich auf Erfahrungsaustausch, Meinungen und Hilfen im Umgang mit unserer Erkrankung.
      Gibt es schon einen Termin für ein Treffen in Berlin? Dem Kalender konnte ich nix entnehmen. 
       
      Bis dahin,
      David
       
      PS: Cremen nicht vergessen 😉
       
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