Meine Geschichte

[ASP]

Hallo Zusammen,

Ich habe lange mit dem Gedanken gespielt mich mit „Leidensgenossen“ zu vernetzen und hier bin ich nun 😊

Zunächst: Entschuldigt bitte die Länge des Textes, ich habe einfacht runtergeschrieben und schon war das ganze so lang 😉

 

Nun zu meiner Geschichte:

• Ich bin 38 Jahre alt, männlich und habe Q2/2017 die ersten deutlichen Symptome einer PSA entwickelt.
• Angefangen hat alles mit einem unglaublichen Berührungsschmerze in der rechten großen Fußzehe. Da haben dann alle gesagt, es sei ein Gichtanfall und ich habe das Ganze dann ohne Arztbesuch mithilfe von Voltaren Creme wegbekommen.
• Relativ zeitnah zu meinem „Behandlungserfolg“ habe ich einem Bewegungsschmerz und eine starke Schwellung inklusive Rötung in der zweiten rechten Zehe entwickelt. Hier habe ich mit Voltaren nichts mehr erreichen können.
• Die dritte rechte Fußzehe begann nun dieselben Symptome zu entwickeln und etwa zeitgleich fing der linke Fuß auch an den Zehen an Schwellungen und Bewegungsschmerzen zu entwickeln.
• Nun fing das Rennen von Arzt zu Arzt an. Zunächst Hausarzt --> Überweisung an Orthopäden. Der Orthopäde sagt, es sei ein Spreizfuß --> Einlagen. Wertvolle Zeit geht verloren, in der alles nur schlimmer wird. Ich kann immer schlechter laufen. Mein linkes Knie ist nun betroffen. Blutentnahmen, Besuche beim Internisten, etc...
• Es ist nun Weihnachten 2017 und ich brauche Krücken. Ich wache nachts vor Schmerzen auf, fühle mich vor Gelenksteifheit fast gelähmt. Ich spüre es nun in der Hüfte aufkommen und habe Angst. Und fühle mich von den Ärzten im Stich gelassen. Meine Mutter sagt, ich solle mal beim Rheumatologen anrufen.
• Januar 2018: Besuch im Rheumazentrum Südostbayern. Ich habe Psoriasisarthritis sine psoriase – PSA ohne Hautbeteiligung
• Dezember 2020: Ich schaue mir im Internet Bilder von Schuppenflechte an und stelle fest, dass ich sehr wohl eine Hautbeteiligung aufweise. Ich habe bisher immer angenommen, ich hätte „nur trockne“ Haut an den Händen und ab und zu schuppende Kopfhaut. Nach ein bisschen Recherche schreibe ich die Symptome aber nun sehr deutlich einer Psoriasis zu. Ich habe es nicht dauerhaft, sondern nur manchmal und dummerweise gerade bei Hautarztbesuchen immer nicht 😉 

Zu meiner Therapie:

• Ab 01/2018: Ibuprofen 800 mg retard 1-0-1: Sehr viel Lebensqualität kehrt zurück. Ich habe nur noch schwache Restschmerzen, Schwellungen und Rötungen sind deutlich zurückgegangen. Aber es ist eben nicht weg. Und es ist auch keine Dauerlösung täglich 1600 mg Ibuprofen zu sich zu nehmen

• Ab 04/2018: 15 mg/Woche MTX Fertigpen, Begleitend 20 mg Prednisolon - ab 05/18 in absteigender Dosierung: Die Beschwerden klingen nach und nach vollständig ab. Zwischenzeitlich bezeichne ich mich als vollständig beschwerdefrei. Allerdings macht mir das MTX zu schaffen. Übelkeit und Durchfälle, manchmal Schwindel. Starke Abgeschlagenheit und Müdigkeit – wie nach einer heftig durchzechten Nacht. Mir gefällt der Verlust an Lebensqualität, der mit MTX einhergeht, nicht. Ich trinke gerne mal ein Glas Wein oder einen Whiskey. Ich möchte bedenkenlos in die Sonne gehen können. Kein Kaffee? Man! Plötzlich ist man anfälliger für Infekte. Ich vertrage plötzlich keinen Fisch mehr. Regelmäßige Blutuntersuchungen…Ein Kinderwunsch ist nicht mehr ohne weiteres zu erfüllen. Ich gebe zu, dass ich viel viel viel Lebensqualität durch MTX zurückgewonnen habe – aber halt auch verloren. Ich bin nicht glücklich mit diesem Zeug. Zunehmend habe ich einen Kompromiss gefunden um nicht ganz auf all die Annehmlichkeiten des Lebens zu verzichten. Ich bin aber fernab davon mich mal gehen lassen zu können 😉 Mit meinem Arzt bespreche ich meine Situation. Ich habe den Wunsch MTX abzusetzen. Ich bin symptomfrei. Die Krankheit soll schubweise verlaufen. Wieso nicht einfach MTX absetzen und sobald nur die Idee eines Schubs aufkommt, diesen mit Ibuprofen im Keim ersticken. So mein wahrscheinlich naiver Plan. Wir vereinbaren das MTX stückweise runter zu fahren und genau zu beobachten was passiert.

• Ab 04/2019: Oralisierung der MTX-Gabe als erster Schritt der Wirkstoffreduktion: Weiterhin stabile Remission, weiterhin die oben beschriebene Nebenwirkung.

• Ab 10/2019: Reduzierung der MTX Dosis auf 10 mg/Woche: Keine Verbesserung der NW. Wenn nach einem halben Jahr weiterhin eine stabile Remission und Symptomfreiheit besteht würde ein Wegfallen von MTX folgen. So die Abmachung. 5 Monate keine Probleme. Plötzlich spüre ich „Etwas“ in der zweiten rechten Zehe. Kein richtiger Schmerz, allenfalls ein ganz leichter Schmerz. Es fühlt sich eher einfach nicht „normal“ an. Es ist der erste Corona-Lockdown und mein Termin beim Rheumatologen findet telefonisch statt. Keine Untersuchung, aber die Sache scheint klar zu sein. Die Beschwerden kehren zurück. Der Versuch MTX abzusetzen ist fehlgeschlagen.

• Ab 02/2020: Rückkehr auf MTX 15 mg/Woche oral: Nebenwirkungen sind unverändert. Meine Zehe fühlt sich genauso an wie zuvor. Nicht normal, nur die Idee eines Schmerzes. Keine Rötung, keine Schwellung. Im Oktober war ich wieder beim Rheumatologen. Es liegt keine Entzündung vor! Weder im Gelenk, noch im Blut ist etwas bemerkbar. Alles sieht ganz wunderbar aus. Trotz meines seltsamen Gefühls in der Zehe. Nun stelle ich mir natürlich die Frage, ob dieses Gefühl im Zeh überhaupt etwas mit meiner PSA zu tun hat und ob der Versuch das MTX abzusetzen eigentlich doch nicht gescheitert war, sondern fehlinterpretiert wurde. Allerdings haben sich nun meine Leberwerte verschlechtert. Das müssen wir beobachten hieß es vom Rheumatologen. Über welchen Zeitraum müssen die Werte denn in welchem Bereich sein, damit man hier mit welchen Maßnahmen auch immer aktiv wird? Hier noch eine Übersicht, über meine Leberwerte.

Man sieht gut, dass das irgendwie im Sommer dieses Jahres hochgegangen ist, ich kann das aber mit nichts besonderen in Verbindung setzen. Zwischenzeitlich glaubt meine Frau, sie sei schwanger. Wir diskutieren was wir nun machen sollen. Abtreibung? Wir sind beide erleichtert, als sie verspätet doch noch ihre Regelblutung bekommt. Ich hasse MTX!

Noch etwas hat sich verändert: Ich habe seit Anfang des Jahres eine schuppende innenvorhaut am Glied. Täglich kann ich nun nach dem Wasserrlassen, die oberste Hautschicht vor der Innenseite meiner Vorhaut "abrollen" und es sieht aus wie ein starker Smegmabefall. Es ist eine Rötung vorhanden, jedoch kein jucken oder andersgearteter Schmerz. Das hatte ich noch nie. Mein Hautarzt ist unbesorgt und verschreibt mir ein Antimykotikum. Er sagt, ich sei wegen des MTX einfach anfälliger für soetwas. Ich bekomme es aber leider nicht vollständig in den Griff. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Abschließend nochmal ein Gedanke: Vielleicht bin ich auch nur "zu empfindlich" was das MTX angeht und jemand anderes würde das alles gar nicht so schlimm empfinden. Vielleicht vertrage ich es aber auch nicht gut. Zwischen diesen Polen bewege ich mich hin und her...

Nun bin ich vorläufig am Ende meiner Geschichte angelangt. Ich danke Euch fürs Lesen – es tut gut mal seine Geschichte aufzuschreiben. Und ich danke im Voraus auch für die Gedanken die Ihr Euch vielleicht um den einen oder anderen Punkt von mir macht.

Liebe grüße

 

Edited January 2 by ASP

[Clau dia]

Hej ASP,

willkommen im Club. Viele haben hier lange auf ihre Diagnose gewartet. Jahre oder sogar Jahrzehnte. 

MTX gibt es nicht nur in Tablettenform sondern auch als Spritze, Wird genau so gehandhabt wie Insulin oder Thrombosespritzen. Die sollen verträglicher sein. Ich habe von Anfang an gespritzt. Brauchte jetzt aber zum Schluß eine Dosis (22,5 mg) die mein Körper dann doch nicht wollte. Obwohl ich damit von den Gelenken her gut zurecht kam.

Bekommst du auch Folsäure verschrieben bekommen? Das ist sehr wichtig wenn man MTX nimmt. 

Auch was du geschrieben hast von deinen Schuppen auf dem Kopf. Die habe ich auch und habe mir Jahrzehnte dabei nichts gedacht. Und meine Hornhaut an den Füßen die mal da war und mal nicht ist keine Hornhaut sondern Schuppenflechte. 🙈

Warum gehst du nicht weiter zu dem Rheumatologe sondern zu deinem Hausharzt? Die wissen mehr und kennen auch noch einen Haufen andere Medikamente die dir helfen können wenn du mit MTX nicht klar kommst. 

Das komische bei meinen Leberwerten ist das die sich sogar gebessert haben. Allerdings weiß ich auch das Schmerzen Leberwerte durcheinander bringen können. Die Schmerzen waren besser geworden, Die Leberwerte auch. 

Mit Cortison ging es mir sehr gut. Fühlte mich wieder wie 20, aber die Hohe Dosis wollte der Arzt einfach nicht weiter mit mir fortführen. Er hatte ja recht. Aber manchmal möcht ich schon mal wieder was nehmen. Leider hat das Zeug nun mal auf Dauer schwere Nebenwirkungen. Leider. 

Gruß Claudia

[ASP]

Hallo Claudia,

 

vielen Dank für deine Antwort.

MTX habe ich zu Beginn als Spritze bekommen und dann im Rahmen meiner „Abdosierung“ durch die Tabletten substituiert. Von den Nebenwirkungen her kann ich leider keinen Unterschied feststellen 😑

Ja, Folsäure bekomme ich auch. Nehme ich 24 Stunden zeitversetzt zum MTX.

 

Ich bin natürlich weiterhin beim Rheumatologen und habe da halbjährige Intervalle. Mit dem Hautarzt habe ich um ein Vierteljahr versetzt auch halbjähre Besuchsintervalle, sodass ich alle 3 Monate bei einem der beiden Ärzte bin. Das war in dem langen Text oben vielleicht missverständlich ausgedrückt.

Das zwischenzeitliche Hoch bei den Leberwerten ist auf den Therapiebeginn mit Ibuprofen zurückzuführen. Nach der Umstellung auf MTX war anfangs alles in Butter mit der Leber.

 

Ich muss Dir zustimmen, was das Cortison angeht. Wirklich ein Wunderzeig, dass alles in meinem Körper therapiert hat, dass es nur zu therapieren gab 😁 Hatte einen eiternde Wunde aus einer Zahnextraktion im Mund. Die ist nicht weggegangen. In der Cortisonzeit war das dann ganz schnell passé.

 

Was bekommst Du denn nun anstelle des MTX und wie fühlst du dich damit?

[Clau dia]

vor 9 Minuten schrieb ASP:

Was bekommst Du denn nun anstelle des MTX

Ich bin mit der Dosierung runter auf 20 ml. Zur Folge das ich jetzt natürlich wieder zwischendurch zu Paracetamol greife. Inzwischen ist es auch, wenn ich meine Socken ausziehe sind die Socken von innen weiß. Ich trage nur schwarze Socken. 

Nächsten Monat soll ich dann Hulio dazu bekommen. 'Warum die Wartezeit dazwischen ist weiß ich nicht. Ich vermute das sich mein Darm in der Zeit etwas regenerieren kann. Der Vorteil war in den drei Monaten 6 kg weg. 

Der Doc wollte eigentlich das ich runter auf 15 mg gehen, Aber da habe ich gestreikt. Da wäre dann noch nicht mal mehr das Autofahren drin gewesen weil ich das Lenkrad nicht halten könnte. Ich habe nun mal einen Arbeitsweg von 45 km eine Strecke. 

Man wird sehen was das neue Jahr so bringt. Ich hoffe das ich irgendwann mit Medikamenten so leben kann das sich einige Monate im Jahr am Stück ohne Entzündungen bin und meine Gelenke sich nicht weiter verändern. 

Gruß Claudia