Eltern von Kindern mit Psoriasis – meldet Euch!

[Mom_]

Hallo,

ich weiß, es gibt ein eigenes Eltern-Netzwerk, aber ich hab den Eindruck, es sind viele hier. Ist das so?

[Schlapunski]

Iiiiich habe Kinder mit Pso. Mein Sohn Jahrgang ´67, meine eine Tochter,Jahrgang ´65, sowie jetzt auch meine Enkelin, *`93. Ich habe meine Pso schon als Kind gehabt, der richtige Durchbruch kam dann aber erst, mit der Mensis. Meine Enkelin hat mit 17j. die ersten "Ecken" entdeckt. Meine Mutter hatte ihre Pso teilweise so schlimm, daß sie sogar schmerzen beim Duschen hatte,weil der Rücken fast rohes Fleisch war. Tja, und nun sind wir alle gespannt, ob meine Enkelsöhne auch davon betroffen sind. Denn bei meiner Schwiegertochter schelgt die Pso bei ihrem Bruder.......!!! Die Pso ist schlimmer als die Pest. Siiiie konnte ausgerottet werden,und wurde nicht in der Familie "nach unten hin" weitergegeben.

[Supermom]

Erstaunlicherweise hat keins meiner Vier auch nur den Hauch von PSO, außer ein wenig typisch pubertärer Akne haben alle eine Supihaut und ich wünsche ihnen so, dass es so bleibt.

[baerbel]

Ich hab auch einen Sohn mit PSO aber gottseidank nur auf dem Kopf. Er ist 26 und es hat recht früh bei ihm angefangen...............bzw. eine Stelle hatte er von Geburt an.

Meine PSO hat mit 4 angefangen.....................meine NagelPSO mit 16 und meine PSA mit 18

[TERGENNA]

ich selbst habe nach der dritten Schwangerschaft, die mit einem Kaiserschnitt endete, die ersten Stellen bei mir entdeckt. Alle drei Kinder, inzwischen 37, 35 und 26 Jahre alt, haben bisher bis auf durchlittene Akne, keine Hautprobleme. Ich habe mittlerweile eine Pso schweren Grades.

[alleeins]

mein sohn hat es im alter von 6j bekommen.....an den händen und füßen jetzt ist er 14j und vor kurzen entdeckte ich auf sein kopf mehrere öffne stellen und dicke hautschichten.....

am anfang waren die hautärzte sich nicht sicher sogar inner tagesklink könnten sie nicht genau feststellen was mein sohn hat das ging paar jahren ....bis ich endlich ein fand der endlich raus gefunden hat was mein sohn hat auch seine behandlungen haben ein wenig geholfen trotzdem war es nie weg und es war für andere immer sichtbar was auch unangenehm für ihn war/ist.....menschen können grausam sein:(

 

mein sohn wird es sein lebenlang haben und es wird ihn in vielen dingen die zukunft verbauen....das macht mich traurig und hoffe nein wünsche mir das ich hier eltern mit kinder im gleichen alter mich austauschen kann vllt sogar welche aus berlin.

 

lg

[A.L.]

Meine Tochter hat auch Psoriasis :-( es brach mit vier Jahren aus, jetzt wird sie bald fünf Jahre alt. Nach neun Monate Kortisonsalbe und immer mehr Stellen, kam sie diesen Juni stationär in die Hautklinik nach Freiburg für acht Tage.

Sind jetzt seit zwei Wochen zu Hause und behandeln derzeit mit Micanol 1% und hoffen, dass wir bald die nächste Mischung mit 3% bekommen, da es schon wieder schlechter wird :-( 

Ich hatte so große Hoffnungen, dass die es irgendwie besser in den Griff bekommen, aber das kann ich leider noch nicht behaupten, vielleicht brauchen wir auch noch etwas Geduld. 

Sie hat derzeit um die 85 Stellen am ganzen Körper. 

Im Oktober muss sie wieder in die Klinik, dann wird geschaut, ob medikamentös was gemacht werden muss. Hab aber voll Angst davor, vor solchen Medikamenten, die ins Immunsystem eingreifen und vor allem von Langzeitfolgen. Wie lange muss man denn sowas nehmen? 

Lichttherapie wird bei ihr abgeraten, da sie so jung ist und ein heller Hauttyp ist.

Wir waren schon bei ner Heilpraktikerin und auch sonst haben wir an die zwei DIN A 4 Seiten ausprobiert, leider mit keinem Erfolg.

Es macht mich so traurig, dass ich ihr nicht besser helfen kann. Sie wünscht so sehr, dass es wieder weg geht. 

Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht bzw. wem konnte geholfen werden und wie?

 

Edited July 9, 2017 by A.L.

[kuzg1]

vor 11 Stunden schrieb A.L.:

.....Im Oktober muss sie wieder in die Klinik, dann wird geschaut, ob medikamentös was gemacht werden muss. Hab aber voll Angst davor, vor solchen Medikamenten, die ins Immunsystem eingreifen und vor allem von Langzeitfolgen.....

Hallo A.L.,

ich weiß leider nicht, wie alt Deine Tochter nun ist. Gehe ich davon aus, dass es sich um ein Kind handelt, würde ich von innerlichen Medikamenten allerdings abraten. Selbst Micanol halte ich für das Kinderalter eher fragwürdig. Übrigens ist Micanol 3% vom Markt genommen worden, es gibt aber die Möglichkeit das in Apotheken mischen zu lassen. Vlt. meinst Du das auch mit "Mischung". 

Bevor ich meinem Kind allerdings innerliche Medikamente verabreichen würde, empfehle ich Dir/Euch die Akutklinik Schloß Friedensburg (findest Du hier im Forum Kliniken) in Leutenberg/Thüringen. Hier werden u.a. auch Kinder erfolgreich behandelt. 

Liebe Grüße - Uli 

[Waldfee]

Hallo A.L,

wie kuzg1schreibt, kann ich Dir und Deiner fünfjährigen Tochter genau diese Hautklinik wärmstens empfehlen. Ihr könnt neben der chemie-und kortison-losen guten Behandlung, die auf jeden Patienten zugeschnitten ist , euch im Wald austoben. Damit Du als Mutter auch einmal zur Ruhe kommst, gibt es auch Kinderbetreung . LG Waldfee

[Saccharose]

Moin!

Meine beiden Töchter haben eine Psoriasis. Meine Jüngste (6 Jahre) hat nur ein Plaque, aber dafür auch noch eine Arthritis dazu. Sie klagt regelmäßig über Schmerzen in den Weichteilen oder Sehnen, gelegentlich schmerzt ein Gelenk. Meine ältere Tochter (12 Jahre) scheint Psoriasis an den Fingerkuppen zu haben. Das ist allerdings erst jetzt aufgetreten. Wir warten nun auf einen Hautarzttermin, damit wir nicht mehr nur selber rumdoktern. Meine kleine Tochter ist in Behandlung bei einem sehr guten Kinderrheumatologen und bekommt zwei mal täglich Naproxen.

[Wirtzhaus]

Hallo,

wir haben drei Kinder und unsere älteste Tochter, 6. J (Jg '12) hat Pso vulgaris, insb Gelenkbereichen (außen), Genitalbereich und Kopfhaut.

Der erste Schub kam mit einer Infekterkrankung mit einem Jahr. Seither treten die Plaques jedes Jahr zur "Heizperiode" wieder auf.

Wir haben ein abendliches Ritual "Eincremen der Aua's" ;-) und behandeln seit 6 J. nur mit Cremes und Salben.
Wir sind gerade auf Ärztesuche in München und möchten uns nun noch besser informieren.

Insbesondere da dieses Jahr die Einschulung ansteht - Kinder können ja bekanntlich grausam sein ;-(

An einem elterlichen Austausch bin ich sehr interessiert.

Lg

Wirtzhaus

[Lupinchen]

Es gibt auch auf Sylt eine gute Fachklinik für Kinder.

Gruß Lupinchen