Ich wünsch' mir Schnee

[junesan]

Ich bin seit zwei Tagen in Bade-PUVA-Therapie. Meine Hände und Füße waren so stark von Psoriasis Pustola befallen, dass ich weder Lenkrad greifen noch in festem Schuhwerk ohne Quälerei laufen konnte.

Nach langen Monaten mit Kortison, Kortisonschock und Dauerbelastung hat mich jetzt ein - meiner Meinung nach junger und fähiger Arzt- untersucht. Und mir sofortige Lichttheraphie empfohlen.

Es sind 30 Grad da draußen. Ich bin ein Sonnenkind. Ich brauche das Licht. Ich habe Urlaub. Meine Freunde sind am See. Ich bin sensibel. Und tottraurig sowie wütend.

Ich darf nicht raus. Ich darf meine Hände und Füße der Sonne nicht aussetzen. Ich fühle mich abgeschnitten und unglücklich. Mit Pech behaftet und sehr einsam.

Ich wünsch' mir Schnee. Oder zumindest Regen.

:-(

[Supermom]

Auwei, du Arme! Wünsche dir ganz schnell Heilung und eine Ladung Besuch von deinen Freunden, mit Musik, Wein und Spielen im Gepäck und ganz ganz viel ansteckendem Lachen!

Ein liebes Grüßel

[VanNelle]

Ich darf nicht raus. Ich darf meine Hände und Füße der Sonne nicht aussetzen. Ich fühle mich abgeschnitten und unglücklich. Mit Pech behaftet und sehr einsam.

Ich wünsch' mir Schnee. Oder zumindest Regen.:-(

Hör auf zu jammern sondern setz dich in einen schattigen Biergarten.

Nach ein paar Halben sieht die Welt schon wieder ganz anders aus.

Prost

[Lupinchen]

.....sorry aber für die Kids und auch für uns alle ist das Wetter Ok. Wie oben schon gesagt....geh raus in den Schatten. Es ist zwar leicht gesagt, aber beim nächsten Mal pass auf was man Dir so verordnet. Ich will Kortison nicht verdonnern, hab es auch gerade eine Weile genommen nach dem Absetzen von MTX, aber jetzt ist alles Ok. Habe auch keinen Reboundeffekt, denn meine Ärztin gibt mir Salben der neuen Geeration mit wenig Nebenwirkungen.

Also geh raus, evtl. abends und tank frische Luft, dass hilft.

Gruß anjalara

[gina1]

.... wo ist das Problem ?

Du mußt nur Socken und Handschuhe überziehen, man gewöhnt sich an alles.

Gruß Gina1

Edited August 1, 2012 by gina1

[junesan]

Ihr seid lieb - allesamt. Und vor allem habt Ihr Humor.

Musste mich einfach mal auskotzen. Bin furchtbar sensibel derzeit. Denke viel zu viel nach.

Ihr habt recht. Ich will mich nicht bestimmen lassen. Und Möglichkeiten gibt es genug.....

DANKE!!!

[gina1]

.... kein Ding, diesen Weg hat ( denke ich mal ) jeder von uns gemacht.

Kopf hoch wenn der erste Erfolg kommt siehst du es anders und machst es gerne.

Gina1

[sonnenblume80]

Hallo Junesan, mir gings genauso hatte die Pso auch fast überall wo man die zwar verstecken konnte Arme, Beine, allederdings nicht schwimmbadtauglich, gottseidank hab ich vor 6 Wochen mit der Lichttherapie angefangen und es sieht wirklich so gut aus, das ich mit den Kindern schon zweimal im Freibad war. (die haben sich wie kleine Hunde gefreut ) Leider ist meine Ärztin ab nächste Woche für zwei Wochen im Urlaub, jetzt hab ich nat. angst das alles wieder schlimmer wird! Eine doofe Frage hab ich noch, darf man neben der Lichhttherapie nicht in die Sonne??? Denn ich bin gerne in der Sonne, so wie jetzt im Freibad

[junesan]

Hallo Junesan, mir gings genauso hatte die Pso auch fast überall wo man die zwar verstecken konnte Arme, Beine, allederdings nicht schwimmbadtauglich, gottseidank hab ich vor 6 Wochen mit der Lichttherapie angefangen und es sieht wirklich so gut aus, das ich mit den Kindern schon zweimal im Freibad war. (die haben sich wie kleine Hunde gefreut ) Leider ist meine Ärztin ab nächste Woche für zwei Wochen im Urlaub, jetzt hab ich nat. angst das alles wieder schlimmer wird! Eine doofe Frage hab ich noch, darf man neben der Lichhttherapie nicht in die Sonne??? Denn ich bin gerne in der Sonne, so wie jetzt im Freibad

Hi Sonnenblume80,

Sonnenstrahlen sind unbedingt zu vermeiden bei einer PUVA Bestrahlung. Man muss vorher auch sowas unterschreiben, das steht drauf. Warum?

Zitat:

"

Bei ausgeprägter Psoriasis wird der Wirkstoff Psoralen mit UV-A-Strahlen kombiniert, um die Wirkung zu intensivieren. Bei dieser "PUVA-Therapie" (Psoralen + UV-A) nehmen Sie Psoralen-Tabletten ein oder setzen den Wirkstoff dem Badewasser zu, oder Sie tragen das Mittel als Creme auf die Haut auf.....Unter dem Einfluss der UV-Strahlen bremst Psoralen die überschießende Vermehrung der Hautzellen.

Durch die Vorbehandlung mit Psoralen wird die Haut nicht nur gegen das kurzfristig therapeutisch eingesetzte UV-A-Licht empfindlicher, sondern auch gegenüber der natürlichen UV-Strahlung. Während einer PUVA-Behandlung sollten Sie deshalb die Sonne strikt meiden."

Zu mir sagte mein Arzt dass ich selbst beim Autofahren aufpassen muss, dass meine Hände bei offenem Fenster nicht bestrahlt werden dürfen nachdem ich die PUVA hatte. Bei mir wird es auch nach und nach besser bzw. trockener, es juckt zwar doll, aber dann creme ich ein. Bin gespannt wie es in ein paar Wochen aussieht.

Und ich bin auch ein totaler Sonnenmensch...

[Richard-Paul]

Eine doofe Frage hab ich noch, darf man neben der Lichhttherapie nicht in die Sonne???

Hallo sonnenblume80,

natürlich darf man mit Lichttherapie in die Sonne; nur man verbrennt sich mit einem negativen Trend um so schneller, desto heller Dein Hauttyp ist. Und, solltest du mit irgend etwas behandelt worden sein, um deine Haut lichtempfindlicher zu machen; desto schneller nimmst Du Schaden in der Sonne (wie z.B. heute am 1.Aug. 2012).

Lg

Richard-Paul

[sonnenblume80]

Hallo Richard-Paul, danke für deine Antwort, mit Sonne hab ich zum Glück fast keine Probleme, ab und zu im Sommer ein bis zweimal die " Mallorca Akne" am Dekollte. Als ich mit der Therapie angefangen hatte, hatte ich zwei Wochen lang Antibiotika genommen, da ist man ja auch Lichtempflindlich (steht auf der Packungsbeilage) aber da ist zum Glück nichts passisert.

Liebe Grüße zurück aus Hannover

[junesan]

also ich hab grad noch mal nachgesehen:

"Im Anschluss an die Behandlung besteht eine erhöhte Lichtempfindlichkeit der gebadeten oder eingecremten Hautareale. Diese Lichtempfindlichkeit hält für mindestens 4 Stunden an. Deshalb ist es erforderlich, die gebadeten bzw. eingecremten Hautareale vor weiterer UV - Strahlung konsequent zu schützen. Aufenthalte im Freien sollten deshalb am Behandlungstag mindestens für

4 Stunden nach der Bestrahlung vermieden werden. Bei einem Aufenthalt im Freien (auch bei bewölktem Himmel sowie hinter Fensterglas) ist – in Abhängigkeit von den mit 8 - Methoxypsoralen behandelten Hautarealen – das Tragen von Handschuhen (z. B. Baumwollhandschuhe aus der Apotheke), das Tragen langärmeliger, lichtundurchlässiger Kleidung (Hemd, Hosen, Socken) notwendig. Sonnenbaden und Solariumbesuche sind an den Behandlungstagen strikt zu vermeiden. Bei einer PUVA - Creme - Therapie müssen die eingecremten Hautpartien bereits nach dem Eincremen vor UV - Strahlung durch das Tragen von Handschuhen, Socken etc. geschützt werden."

Das steht so im Internet.

Also, liebe Sonnenblume80 - ich bin ja auch ein Sonnemensch - und von Natur aus werd ich flott braun. Soll ich es also wagen???? Darf ich trotzdem in die Sonne? Sonnenbaden? Ich machs!!!!

[Richard-Paul]

Hallo junesan,

der oberere Teil Deines Beitrages ist absolut richtig und zu beachten; >> deshalb tragen Patienten der Hautkliniken Baumwollhandschuhe neben voller Kleidung auch im heißen Sommer. Informiert Euch im Internet über den Wirkstoff "Psoralen" bei PUVA.

LG

Richard-Paul

Edited August 1, 2012 by Richard-Paul

[sonnenblume80]

Hallo Junesan,

bei mir ist nichts passiert, du kannst es ja morgen mal ausprobieren, das Wetter bietet sich ja morgen noch an. Ich denke das sehr hellhäutige Menschen (rote Haare, viele Sommersprossen) eher damit probleme hätten. Wie gesagt, bei mir ist trotz Antibiotikia und Lichttherapie nichts passiert. Bin schon das zweite Mal innerhalb einer Woche im Freibad in der Sonne gewesen und auch so bin ich sehr viel leicht bekleidet auf dem Balkon und mir ist noch nichts passiert. Probieren geht über studieren

Und außerdem spielt doch die Pso auch zum größten Teil mit der Psyche mit, also warum sollst du dich verkriechen und deprimiert in einer dunklen Bude sitzen, geh raus, genieße die Sonne!!!!

[junesan]

so seh ich das halt auch.... ohne sonne und lust am leben geht es ja auch nicht.

man kann sich ja auch gut eincremen und muss ja nicht komplett braten!!!!

danke euch!!!

werde Psoralen googeln...

[sonnenblume80]

Hey , hab ebend Psoralen gegoogelt, hab aber nichts gefunden, wo ich denke upps..... Ich gehe weiterhin in die Sonne! So, brauche Sonne und Licht um mich wohl zu fühlen. Bin wie das Wetter, ist es dunkle, grau, regnerisch oder kalt geht es mir psychisch nicht so gut. Also warum nicht, die paar Sonnenstunden die wir dieses Jahr noch haben werden im Sommer nicht zu nutzen.

[junesan]

cremst du dich denn dann gezielt ein? hab halt hände & füße puva .... vielleicht sollte ich die mit einem hohen LSF eincremen? sicherheitshalber?

[schorn]

Hey , hab ebend Psoralen gegoogelt, hab aber nichts gefunden, wo ich denke upps..... Ich gehe weiterhin in die Sonne! So, brauche Sonne und Licht um mich wohl zu fühlen. Bin wie das Wetter, ist es dunkle, grau, regnerisch oder kalt geht es mir psychisch nicht so gut. Also warum nicht, die paar Sonnenstunden die wir dieses Jahr noch haben werden im Sommer nicht zu nutzen.

Hallo sonnenblume80,

für die Herbst / Winter Zeit gibt es Tageslichtleuchten oder Tageslichtduschen.

Frag mich, kann dir soetwas bauen, bzw organisieren

HG schorn

[gina1]

cremst du dich denn dann gezielt ein? hab halt hände & füße puva .... vielleicht sollte ich die mit einem hohen LSF eincremen? sicherheitshalber?

Hallo Junesan,

ich hab mir genauso Gedanken gemacht! Kann ich kann ich nicht - ich bin dann nach 4-5 Std. wieder ohne Handschuhe raus

und nix is passiert

Lg

Gina1