Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo liebe Boardies,
seit Tagen beschäftige ich mit dem Thema „Schuppenflechte“ - allerdings bin ich nicht erkrankt, sondern meine Freundin. Das Thema liegt mir persönlich sehr am Herzen, denn auch wenn sie es nicht wirklich „durchsickern“ lässt – die Schuppenflechte belastet sie sehr.
Leider auch mich, denn es ist nicht wirklich schön sein Leben so stark einzuschränken und viele Dinge einfach auszulassen (Schwimmbad, Urlaube …)
Aktuell macht sie eine Fumaderm-Therapie mit 3 Tabletten täglich. (3 Monate) Leider mit geringen bzw. gar keinem Erfolg. Gestern hat sie mich ganz "geknickt" angerufen und mir erzählt, dass der Arzt in Erwägung zieht die Tabletten im Januar abzusetzen. Für mich persönlich ist das jedoch zu kurz, denn bei meinem Zug durch die Foren habe ich gelesen, das Fumaderm bei einigen Personen erst ab 6 Tabletten oder mehr wirkt? Bei dem Äußerlichen Therapiemöglichkeiten half nur vereinzelt das Cortison, doch dieses „unterdrückt“ ja leider nur die Symptome …
Leider hat sie in der Vergangenheit ihren Körper sehr geschädigt, Solarium besuche, Rauchen und natürlich der starke psychische Stress auf Arbeit. Alles passt natürlich in das klassische Bild der Schuppenflechte. Durch das Solarium und auch die ausgiebigen Sonnenbäder hat sich damals ein Hautkrebs gebildet - (Gott sei Dank im Frühstadium) und konnte dementsprechend ohne Streuung von Metastasen entfernt werden.
Problem an der Sache ist natürlich, dass viele Behandlungsmethoden wie Bestarhlungen, MTX und Co. bei einer solchen Vorgeschichte nicht eingesetzt werden dürfen (sollen) und die Therapiemöglichkeiten jetzt immer geringer werden bzw. gleich null sind – auch leider meine Hoffnung in Sachen "heilung"! Ihr Hautarzt hat gestern mit einem Professor „Rücksprache“ gehalten und diesen nach weiteren Therapiemöglichkeiten gefragt. Leider empfiehlt auch er nur die Behandlung mit Fumarderm …
Ich bin aktuell sehr Ratlos und weiß nicht weiter wie ich meiner Freundin helfen soll. Rettungsversuche von meiner Seite aus (sind manchmal vielleicht wirklich ein wenig zu hart) enden meist in Tränen und Streit. Dabei merkt sie aber nicht, dass es sich immer nur um sie dreht. Wenn ich persönlich Schuppenflechte habe und mich „behandeln“ lasse tue ich alles mir mögliche um die Therapie zu unterstützen. Ich höre mit dem Rauchen auf bzw "versuche"! es, ernähre mich gesund usw.
Was meint ihr? Soll sie die Tabletten weiter einnehmen bzw. durchhalten? Gibt es weitere Behandlungsmöglichkeiten aus eurer Sicht?
Ich danke euch für eure Hilfe!
LG
André