Was nun...?

[Gast]

Hallo liebe Mitleidende ;-)

 

Heute war es wieder soweit, ich war bei meiner Hautärztin (Dermatologische Ambulanz). Bei dem Termin war auch noch eine Assistenzärztin dabei und das ganze hat mich ziemlich aus der Bahn geworfen. Aber erstmal zum besseren Verständnis für alle:

 

Ich habe Pso seit ich 6 Jahre alt bin, ausgelöst durch einen schweren Infekt, zusätzlich vererbt. Bis zu meinem 18. Lebensjahr waren es nur mehrere kleinere Flecken am ganzen Körper und Kopf. Mit 18 ist es dann so stark ausgebrochen, dass es großflächig am ganzen Körper war. Nichts half mehr und ich bekam nach Enbrel Humira, was mich nahezu erscheinungsfrei werden ließ. Letztes Jahr habe ich die Spritzen wegen Kinderwunsch abgesetzt. Es wurde stetig schlimmer; im Juli hatte ich einen 2 wöchigen Krankenhausaufenthalt. 1 1/2 Wochen später ging alles von vorne los. Ich bekam Cortisontabletten und es wurde nur noch schlimmer. Seitdem ich diese abgesetzt habe creme ich nur noch unraffinierte Sheabutter sowie Pflegecremes und nehme innerlich Propolis ein. (Cortison kann ich nicht mehr cremen, da ich bereits Geweberisse in der letzten Zeit davon bekommen habe durch andauernden Einsatz)

 

Heute war ich dann beim Arzt, da ich nachts nicht mehr schlafen kann vor Juckreiz und es nun wirklich so ist, dass  bis auf kleinere Hautareale die Haut komplett rot ist und schuppt. Ich habe den Ärztinnen das Übel gezeigt und die Reaktionen waren "Ach du Scheiße!" sowie "Oh mein Gott!". Das Ergebnis? Die Ärztin will jetzt bei anderen Unikliniken nachfragen wie in solchen Fällen gehandelt wird bezüglich Medikamentengabe bei Kinderwunsch und konnte mir nicht weiter helfen. Ich habe sie gefragt, ob man nicht Humira bis zum Eintritt der Schwangerschaft spritzen könnte aber das geht wohl nicht :-(

 

Ich bin mittlerweile total überfordert. Die letzten Wochen konnte ich alles wirklich gut ignorieren aber nun zieht mich mein Hautbild doch herunter. Ich möchte nicht meine Pläne wegen meiner Haut über Bord werfen!!! Habt ihr einen Tipp oder war schonmal jemand in einer ähnlichen Lage? Es handelt sich wirklich nicht um ein paar Fleckchen, mein kompletter Körper ist rot, bin also nicht gerade zimperlich  :-(

[mni]

Liebe firefly,

 

welch treffender Name ;-)

 

Das ist ja wirklich großer Mist!

 

ich kann Dir nur mitfühlende, verständisvolle GRüße schicken und Dir wünschen, dass Du schnell Ärzte findest, die sich auskennen und Dir helfen können!!

 

Wie wärs mit stationär in eine Fachklinik???

 

Hast Du schon mal ein Augenmerk auf Ernährung/Zusatzstoffe etc gehabt?

 

KÖnnte ja multifaktoriell sein....wie viel Stress hast Du??

 

VIelleicht findest Du ja beim STöbern hier noch was, und sicher noch mehr ZUschriften...

 

viele liebe GRüße von mni

[Gast]

Hallo mni :-)

 

Jaja bei der Namensgebung habe ich mir große Mühe gemacht^^

 

War ja stationär im Juli bereits. Naja, hatte das heute auch angesprochen aber meine Ärztin meint, dass das wieder nur kurzfristig was helfen würde. Meine Pso reagiert nur auf innerliche Therapien leider. Stress macht mir mein Aussehen :-D auf der Arbeit im Kindergarten isses auch nicht grade ruhig...

 

Im Bezug auf Ernährung bin ich sehr unkompliziert und kann quasi essen was ich will, Allergien gibt es auch keine. 

 

Was mich so verrückt macht ist, dass ich keinerlei wirklich triftigen Grund für diese anhaltenden und krassen Schübe finden kann. Seit letzter Woche habe ich mit dem Rauchen wieder begonnen und trinke auch wieder Alkohol weil mich das beruhigt. Selbst das Weglassen hatte keinerlei Einfluss...

[Waldfee]

Hallo firefly1990,

Wir haben eins gemeinsam, diese rasanten Ausbreitungen und Rötungen der Pso und die schlechten Behandlungsmöglichkeiten. Du hast den verständlichen Kinderwunsch und ich das verständliche Verbot innerer Medis und Bestrahlungen. Also was tun? Was ich im Moment wieder nicht oder immer wieder nicht vertrage und deswegen immer wieder pausieren muß, wäre doch noch ne Option für Dich ohne Klinik: Micanolbehandlung. Setzt aber Disziplin voraus und permanent dranbleiben mit Unterstützung vom Doc. Wie siehts mit Bestrahlungen aus? Ich wollte damals doch nach Alzenau, Mußte das aber knicken wegen der Erythrodermie. Man kann zu Hause gegen die Rötungen auch Lotio Alba nehmen, allerdings nicht immer, da die Lotion die Haut austrocknet, nimmt aber erst mal die gröbste Rötung etwas weg. Bitte nicht den Mut verlieren! Wünsche Dir alles Gute! Waldfee

[Milaaspra]

Hallöchen Firefly,

 

leider kann ich dir zu dieser Form sehr wenig bis gar nichts sagen. Das mit der Lotio Alba ist aber denke ich erst mal eine gute Idee, aber du bist dann erst mal am ganzen Körper weiß und es bröckelt von der Haut wenn es trocknet.

Also alte Kleider tragen und Handtuch unterlegen.

Mir hat Lotio Alba auch für den Anfang gut geholfen, da es das Jucken und die Röte linderte, aber wie Waldfee schon sagte, es trocknet stark aus, also danach gut pflegen. Viellecht die Lotio mit Meersalzbädern abspühlen und dann schmieren. Kommt drauf an, wie deine Haut auf Salzbäder reagiert.

Molkebäder(Sauermolke) finde ich auch immer ganz gut, da es die Hitze nimmt, und die Haut nicht reizt sondern schon etwas pflegt.

 

Ich wünsche dir gute und vor allem schnelle Besserung, und das dir schnell geholfen wird.

 

Liebe abendliche Grüße

Mila

[Scharagla]

Hallo firefly1990,

 

es tut mir richtig leid, dass Dir so schlecht geht. Dir Firma Eucerin hat extra Pflegeserie gegen Juckreiz entwickelt. Mir hilft es, die Zeiten zwischen Kortison, zu verlängern. Bei mir wirkt das Tonickum auf dem Kopf hervoragend. So habe ich fast aufgehört im Büro zu krazen. Die Putzfrau freut sich bestimmt

Es gibt Körperlotion, Shampoo und Tonikum. Das Shampoo ist leider mit Salicyl, den ich im Gesicht nicht gut vertrage, somit darf ich es nicht oft benutzen.

Da ist Link: http://www2.eucerin.com/de/produkte/kopfhaut-und-haar-trockene-kopfhaut/

Ich denke an Dich und wünsche Dir Gute Besserung.

 

LG

[Gast]

Erst einmal danke für eure lieben Worte! Heute geht es mir schon etwas besser, mein Kinderwunsch ist stärker als das schlimme Gefühl das ich durch die Pso habe.

 

@ Waldfee danke für deinen Tipp mit der Lotio Alba. Glaube ich wurde damals sogar in Alzenau damit kurzzeitig behandelt und bin eben direkt zur Apotheke und habe mir einen großen Pott bestellt. Ist ja vergleichsweise zu anderen homöopathischen Mitteln günstig. Bis ich die abholen kann nutze ich jetzt seit heute im Erstversuch eine Propoliscreme. Seitdem ich Propoliskapseln (4 Stück) pro Tag nehme ist meine Haut nicht mehr feuerrot sondern deutlich heller. Ich hoffe auf eine Wirkung wenn ich den Wirkstoff zusätzlich äußerlich anwende...Vllt ist das mit dem Propolis ein Ansatz auch für dich? Man darf nur nicht allergisch sein. Du bist ja wirklich auch in einer schlimmen Situation :-( Ich hoffe du findest einen Weg gegen diese absolut bekackte Krankheit! :-) 

 

@ Milaaspra, danke auch dir für den Hinweis mit der Lotio Alba, ich probiere gerne alles aus, was nur geht. Möchte mir ja nicht vorwerfen können, dass ich nicht alles getan hätte^^ Mit der guten Besserung...danke aber glaube das wird erst was, wenn ich endlich schwanger bin... :-(

 

Scharagla danke für dein Mitgefühl! Also mir hilft es sehr mich mit anderen darüber austauschen zu können, also danke danke danke :-) werde mir mal die eucerin serie anschauen!

 

Liebe Grüße