Neu - gar nicht mehr so schlimm betroffen - und trotzdem hier :-)

[wendike]

Hallo ihr Lieben,

 

ich bin die Imke, 45 Jahre jung und möchte euch gerne an meinen Erfahrungen teilhaben lassen.

Ich war bis Januar 2015 ein "besonders schwerer Fall" in vielerlei Hinsicht:

Psoriasis Pustulosa an Händen und Füßen mit Beteiligung der Finger- und Fußnägel, Psoriasis vulgaris am Kopf, Rücken, Gesäß, Schambereich und Beinen, Akne inversa im Schambereich, in den Achselhöhlen .... und vermutlich habe ich was vergessen ;-).

 

Ich habe, bis auf das "Neue" von Novartis, alle Medikamente durch, bis auf Cortison hat nichts geholfen, im Gegenteil, es wurde erst unter Humira so richtig schlimm.

Ich hatte mich bereits aufgegebenn ... das war ein Leben, was keines mehr war.

 

Auf Anraten einer Freundin bin ich dann in die Spezialklinik Neukirchen.

Seitdem halte ich mich relativ streng an die Rotationsdiät, nehme ein paar Lachsölkapseln, ein Probiotikum und ab und an Vitamin D3.

Die Stellen an Rücken, Gesäß, Schambereich sind weg, die an den Beinen sind noch am Gesunden.

Meine Fingernägel sehen fast schon wieder aus wie neu, die Fußnägel brauchen noch ein wenig.

Pusteln bekomme ich ausschließlich, wenn ich es mit dem Kaffee übertreibe.

Lasse ich den weg oder reduziere auf eine Tasse schwarz am Tag, verabschieden sich auch die Pusteln wieder.

Ich kann meine Hände benutzen, die kahlen Stehlen am Kopf haben wieder Haare, ich kann täglich andere Schuhe anziehen ohne Rücksicht auf meine Füße zu nehmen ... und und und.

 

Ich fühle mich, als ob mir ein zweites Leben geschenkt wurde.

 

Gerne beantworte ich euch Fragen und hoffe, dass ihr auch einen Weg findet.

 

Alles Liebe.

 

Imke

[Claudia]

Hallo Imke,

erklär doch mal ein bisschen die Rotationsdiät – ich kenne da auch nicht viel mehr als den Namen.

 

Es grüßt

 

Claudia

[Matjes]

Hallo Imke,

 

herzlich willkommen hier !

 

Wie schön, dass du einen Weg für dich gefunden hast. Ich wünsche dir, dass es stetig bergauf gehen wird mit der Besserung deiner Beschwerden.

 

Wenn du dich hier ein wenig durchgelesen hast , wirst du festsellen, dasss es über die Klinik in Neukirchen auch schon einige Beiträge gibt.

 

Lies dich in Ruhe durch und wenn du magst , berichte weiter, wie es dir geht.

 

Lieben Gruß, Martina

[wendike]

Hallo Claudia, hallo Martina,

 

erstmal zu Claudia:

 

Die Rotationsdiät besteht aus vier Rotationstagen, an denen jeweils nur Lebensmittel aus bestimmten Lebensmittelgruppen zusammen gegessen werden dürfen, die sich wohl in dieser

Zusammenstellung besonders gut auf Entzündungsvorgänge im Körper auswirken.

So wie ich es begriffen habe, handelt es sich hierbei um sehr histaminarme Lebensmittel.

Gewürze gibt es gar nicht, nur Salz und Kräuter.

Das eigentliche Ziel der Rotation ist Unverträglichkeiten herauszufinden, die aber oftmals bei Psoriatikern gar nicht vorhanden sind.

Trotzdem zeigen die Erfahrungen dort, dass es mit der Rotation (eben weil histaminarm) oft besser geht. 

Meine Entzündungswerte sind von sehr hoch in den Normbereich gewandert.

 

Nun zu Martina:

 

Ja, ich lese immer mal wieder verschiedenste Berichte über Neukirchen, hier evtl. auch schon, es sind aber oftmals doch sehr negative, deshalb hatte ich das Gefühl, ich muss jetzt auch mal mitreden ;-).

Oder wolltest Du mir sagen, dass mein Beitrag an dieser Stelle nicht gut aufgehoben ist :-)?

 

Liebe Grüße an euch zwei.

 

Imke

bearbeitet am 27. April 2015 von wendike

[Matjes]

Hallo Imke,

 

nein, Imke, ich wollte nur so ganz allgemein sagen, dass es bereits einige Berichte über die Klinik gibt. Ich wußte ja nicht, dass du sie schon 

entdeckt hattest.

Es ist wohl wahr, dass die Klinik nicht so jedermanns Sache ist, aber das trifft sicher auch auf andere Kliniken zu. Jeder macht halt so seine Erfahrungen

und ich finds gut,dass du so positive gemacht hast und hoffe, wir hören noch öfter von dir.

 

LIeben Gruß, Martina

[Waldfee]

Hallo Imke,

woraus bestand Deine Behandlung außer der Rotationsdiät? Welche Salben usw. wurden angewendet? Da Du verschiedene Hauterkrankungen hast, müßten doch sehr verschiedene Behandlungsmöglichkekten erfolgt sein? LG Waldfee

[Matthias123]

Hallo Imke,

woraus bestand Deine Behandlung außer der Rotationsdiät? Welche Salben usw. wurden angewendet? Da Du verschiedene Hauterkrankungen hast, müßten doch sehr verschiedene Behandlungsmöglichkekten erfolgt sein? LG Waldfee

jo rotationsdiät was ist das ...und bitte auch die Behandlungen die du durch gemacht hast

Lg Matthias

[wendike]

Hallo Martina, Matthias (oder doch nur mit einem "t" ;-)) und Waldfee,

die Damen zuerst :-).

@Martina: Ah, verstehe

bearbeitet am 28. April 2015 von wendike

[wendike]

Hallo Martina, Matthias (oder doch nur mit einem "t" ;-)) und Waldfee,

die Damen zuerst :-).

@Martina: Ah, verstehe . Dankeschön .

@waldfee: Zuerst wurde dreimal täglich eine antibiotische Zinkpaste auf alles geschmiert, da eine Superinfektion vermutet, die dann durch Abstriche auch bestätigt wurde. Das Zeug ist gelb und geht niemals wieder vom Körper ab und plötzlich isse dann doch weg .

Die Hände und Füße wurden mit Psoriasis Körpersalbe behandelt. Das ist eine Teersalbe mit etwas Salicylsäure und Vaseline, die entsetzlich nach Teer stinkt, was der Name schon vermuten lässt . Die Stellen mit der Akne inversa bekamen weiterhin die gelbe Paste, der Kopf eine Psoriasis-Lotion (keine Ahnung, was da drin war)

Ich schreib jetzt hier einfach weiter, es ist ja eine Katastrophe über die App ;-). 

Die Stellen am Körper wurden mit niedrig dosiertem Dithranol behandelt. Zweimal täglich, 15 Min. einwirken lassen, nach zwei Tagen 20 Min. usw., dann abduschen und anschließend die Körpersalbe drauf. Mehr Salben hatte ich nicht.

Als ich da weg bin, war die Akne inversa noch ein wenig da, aber lange nicht mehr so entzündet und an einigen Stellen ist sie bereits komplett weg.

Dithranol und Teersalbe habe ich verschrieben bekommen, sodass ich die Behandlung zu Hause fortführen konnte.

Meine bisherige Erfahrung zeigt aber, dass die Salben nur "Beiwerk" sind und dass der Haupterfolg der Rotation zuzuschreiben ist.

Ich bin nämlich stinkend faul ;-) und vergesse das mit dem Salben nur allzu gerne. Trotzdem heilt die Haut weiterhin.

 

@Matthias: Ich hatte schon befürchtet, dass meine Antwort an Claudia bezüglich der Rotation nicht sehr aussagekräftig war  , allerdings weiß ich gerade auch nicht, wie ich es besser beschreiben könnte. Hast Du evtl. gezielte Fragen, die ich Dir beantworten kann?

 

Liebe Grüße und einen schönen Tag.

 

Imke

[Matthias123]

Jetzt kapier ich es danke für die Info

Lg Matthias

[Waldfee]

Danke, Imke, für Deine Informationen. Allerdings fehlt mir noch der Hinweis, woraus die Rotationstiät besteht, also welche Nahrungsmittel in welcher Zusammensetzung. Die Ernährung in Rötz/Neukirchen ist ja hauptsächlich für Leute mit Neurodermitis und Umweltschäden/Vergiftungen im Körper gedacht. Eine Psoriasis-Diät gibt es nicht. Natürlich profitieren die Pso-Patienten von den angebotenen Speisen, der Abnehmeffekt stellt sich auch ein. Im täglichen Leben stellen sich die Nahrungsmittel bald heraus, die die Pso triggern, die man dann weg lassen muß. Man lernt auch von einer guten Ernährungsberaterin in der Klinik ( z.B Leutenberg ), was man vorsichtishalber an histaminreichen Nahrungsmitteln bei der PSO weglassen sollte. Eine " Heilung" /Verbesserun der PSO allein durch spezielles Nahrungsangebot in den Kliniken habe ich bei meinen vielen Aufenthalten bei den Patienten noch nicht erlebt. LG Waldfee

[wendike]

Hallo Waldfee,

 

sehr gerne   .

Ja, ich gebe Dir recht, es gibt keine spezielle Diät für Psoriatiker und die Rotation ist eher für die Menschen mit Neurodermitis etc. gedacht.

AAAAAbbbbeeeer : Sowohl meine Bettnachbarin, als auch ich, als auch die Ernährungsberaterin in Neukirchen haben die Erfahrung gesammelt,

dass es sich mit dieser Diät auch als Psoriatiker wesentlich besser leben lässt.

 

Meine Bettnachbarin war das zweite mal in der Klinik und hat sich im ersten Jahr danach an die Lebensmittel aus der Rotation gehalten und war erscheinungsfrei.

Dann hat sie ihre Essgewohnheiten wieder gelockert und zack, war die Pso wieder da.

 

Es ist ja ein Teufelskreis, wie Du weißt.

Jucken, kratzen, dadurch Verschlimmerung evtl. sogar das Köbner-Phänomen und noch mehr Stellen.

Bei mir ist das Jucken der Stellen und überhaupt der Haut verschwunden.

 

Vitamin D3 scheint auch eine große Rolle zu spielen. Ich hatte bei der Ankunft einen sehr schweren Mangel.

Selen ebenso.

 

Der Klinikchef meint, dass die pustulöse Form der Schuppenflechte auch eine Vergiftungserscheinung ist.

Ich denke viel drüber nach und tausche mich mit meiner ehemaligen Bettnachbarin aus und bin zu dem Schluss gekommen, dass es wirklich unglaublich

viel mit dem Histamin zu tun haben muss, egal, ob intolerant oder nicht.

Natürlich ist das auch ein "Gesamtpaket".

Ich habe in den letzten drei Monaten 15 kg verloren - das tut der Schuppenflechte gut.

Ich ernähre mich ausschließlich gesund - das tut der Schuppenflechte gut.

Ich bewege mich viel mehr als vorher (weil ich es wieder kann) - das tut der Schuppenflechte gut.

Ich glaube auch, dass die Salbentherapie anfangs unterstützend gewirkt hat, habe aber jetzt das Gefühl, dass es nicht mehr nottut, weil der Körper das Notwendigste durch die Nahrung bekommt.

Und das sich die Entzündungswerte normalisiert haben - was  wiederum auch gut für die Pso ist - liegt mit Sicherheit ausschließlich an der Ernährung, weil sonst nehme ich ja nichts.

 

Wusstest Du, dass ein histaminarmes Lebensmittel durch wiedererwärmen zu einem histaminreichen wird? 

Ich wusste das nicht und das macht es auch sehr kompliziert, aber man gewöhnt sich an alles.

 

Ich bin natürlich auch nicht "geheilt", aber es ist viel weniger und ich habe es im Griff. Vorher hatte es mich im Griff, trotz schwerer Medikamente, die mir nicht gutgetan haben.

 

Nun zu den Lebensmitteln:

 

Kaffee ist in der Klinik ganz streng verboten und ich kriege seitdem nur noch Pusteln, wenn ich mehr als eine Tasse am Tag trinke. Das geht dann aber schnell. Da ich nach wie vor rauche, kann es nur an dem Kaffee liegen.

Der Klinikchef sagte dazu, dass sich die Giftstoffe im Fettgewebe festsetzen und durch Kaffee aktiviert werden.

 

Wenn ich viel Kaffee trinke, merke ich die Pso in den Gelenken auch und es juckt auch wieder.

 

Ansonsten ist es gar nicht so leicht, das alles niederzuschreiben. Es gibt für jeden Tag eine viertel Din A4 Seite, das dauert Tage ...  .

 

Heute ist Tag 3, das ist der Kamuttag. 

 

Da darf ich Kamut, Quinoa, Hirse und Mais. Desweiteren Lollo Rosso Salat und oder Kopfsalat, Mais und Kürbis, Basilikum, Thymian, Oregano, Lamm, Pute. 

Der Normalpsoriatiker   darf noch Schafschnittkäse, Ziegenschnittkäse, Ziegenmilch, Sahne, Mascarpone, ich darf das nicht, weil eine Caseinunverträglichkeit festgestellt wurde. Zum Schluss noch Maiskeimöl und Kürbiskernöl, Weintrauben, Heidelbeeren, Kirschen, Pfirsiche, Kirschmuttersaft, Kürbiskerne und als Tee Stiefmütterchenkraut.

 

Obst, bis auf die Weintrauben, wird gekocht.

Salz darf verwendet werden, Vollrohrzucker und Ahornsirup.

 

So, nun isses vielleicht alles ein wenig durcheinandergeraten mit der Schreiberei, ich bitte das zu entschuldigen.

 

Liebe Grüße

 

Imke

bearbeitet am 28. April 2015 von wendike

[wendike]

Noch ein P.S. für Waldfee: 

 

Ich hab gelesen, dass Du auch Nagelpso hast. Ich hatte zum Schluss nur noch einen gesunden Fingernagel. Die anderen waren entweder ganz ab, total verformt und dick und extrem hässlich.

Die Nägel behandele ich nirgendwomit und auch diese wachsen jetzt gesund wieder nach und die Entzündungen drumherum sind auch weg. 

[Waldfee]

Hallo Imke,

erstmal vielen Dank für Deine ausführlichen Informationen.

Also meine Nägel sind wieder gut, außer einer Kleinzehe, damit kann man leben. Das Vitamin D3 ( Hormon ) hat bei mir bereits Wunder gewirkt. Es ist nicht alles gut, aber ich brauche seit Jahren keine Klinik.

Ich finde es ja super, daß Du auf Grund der Ernährung solchen Erfolg verbuchen kannst. Sicherlich spricht Deine Pso pustulosa sehr gut darauf an und ich nehme an, daß Du eine Histaminintoleranz hast.

Der Stiefmütterchentee ist mir wohlbekannt, auch die anderen Lebensmittel gab es vorrangig in Leutenberg. Beide Kliniken arbeiten ähnlich.

Deine Überempfindlichkeiten ( z.B. Kaffee ) kann man aber nicht verallgemeinern. In Deinem Fall hat aber der Aufenthalt in Neukirchen viele Erkenntnisse gebracht, die Dir weiterhelfen. Ich wünsche Dir damit auch in Zukunft eine erscheinungsfreie Haut. LG Waldfee

PS Mein erster Klinikaufenthalt ( 4 Wochen ) in Rötz war ganz umsonst, wurde dort total falsch behandelt. Anschließend die Uni-Klinik nur durch Anschauen die richtige Diagnose und Behandlung.

[wendike]

Hallo Waldfee,

ja, ausführlich ist mein zweiter Vorname   .

Ui, da hast Du ja auch schon Einiges durch und ich freue mich, dass es Dir gut geht.
"Kleinzehnagel" ist übrigens großartig   .

Das Histamin ist ja das, wo ich denke, dass es sich lohnt mal drüber nachzudenken.
Ich habe eben keine Histaminintoleranz und trotzdem scheint es eine nicht unerhebliche Rolle zu spielen.
Meine Bettnachbarin hatte übrigens auch keine und laut Ernährungsberaterin haben die viele Psoriatiker nicht und trotzdem geht es denen mit histaminarmer Nahrung besser.
Natürlich will ich nichts verallgemeinern und auch keinen bekehren und ich denke auch nicht, dass meine Pso vom Kaffee kommt.
Aber Kaffee ist das einzige Histaminreiche was ich noch zu mir nehme ... den Rest weißt Du ja schon .
Meine Pso wurde erst nach 16 Jahren als solche diagnostiziert.
Seitdem klammere ich mich an jeden Strohhalm - an jedes Medikament.
In der Charité haben sie mir auf meine Frage nach einer Alternative erklärt, dass ich ein so schwerer Fall wäre, dass man da nur noch systemisch behandeln könnte.
Und nun ist das alles so einfach und nix mit systemisch, wobei es ja auch was Systemisches hat .
Wenn ich durch diese Erfahrungen und daraus resultierende Denkanstöße nur einem Menschen auch nur die Hälfte meines Leidensweges ersparen kann, würde mich das sehr glücklich machen.

Ich wünsche Dir einen schönen Tag und allen anderen natürlich auch  .

Imke

bearbeitet am 29. April 2015 von wendike

[wendike]

Wer lesen kann ....  . Ich meinte "Kleinzehe"  .

 

Was mich noch interessieren würde: Wie waren denn Deine Erfahrungen im Schloss Friedensburg, nachdem Du in Rötz keine guten gemacht hast?

bearbeitet am 29. April 2015 von wendike

[Waldfee]

Ich war bisher 16 mal in Leutenberg, die tollen Chefärzte, erst Dr. Shimshoni und jetzt Frau Dr. Herold sind einfach topp. Die anderen Ärzte wechseln aller 2 Jahre. Es sind immer Hautärzte, die die Alternativmedizin dort erlernen. Sie haben Rücksicht auf meine ehemalige Krebserkrankung genommen und aus einem ganz schlimmen Hautzustand einen annehmbaren gemacht. Allerdings muß vorher permanente , aber aussichtslose Behandlung zu Hause erfolgt sein. Auch für die Ärzte kein leichtes " Spiel " mit mir. Habe aber sehr viel lernen und zu Hause anwenden können. LG Waldfee

[Waldfee]

PS Andere Hautkliniken außer Totes Meer haben nichts gebracht.

[wendike]

WOW.

 

Da brauch ich Dir ja wirklich nichts mehr erzählen  .

In Neukirchen arbeiten ja tatsächlich gar keine Hautärzte und in Rötz, soweit ich weiß, auch nicht.

Deshalb war ich mir auch lange nicht sicher, ob ich nach Leutenberg oder Neukirchen fahren soll, weil ich denke, dass so ne Mischung

aus schulmedizinischer Kompetenz und Alternativmedizin wirklich sehr hilfreich sein kann.

Ich freue mich, dass Dir dort so gut geholfen und auch Deine Vorerkrankung mit einbezogen wurde.

 

Das mit der permanenten aussichtslosen Behandlung ist ja in Neukirchen auch so.

Einfach mal so kommste da gar nicht hin.

 

Und das Tote Meer hat geholfen? Wie lange warst Du da? Hast Du auch die pustulöse Form?

 

Mir hat der Erfahrungsaustausch mit den Mitpatienten wirklich am allermeisten gebracht.

Ich war zum Glück nur zweimal stationär, weil es eben auch so spät als Pso erkannt wurde (was mir immer noch ein Rätsel ist).

In der Charite ... entsetzlich und dann halt dieses Jahr in Neukirchen.

Im Moment hab ich das Gefühl, ich brauche niemals nicht wieder in eine Klinik  .