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Behandlung mit Skilarence


Matze76
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ZionTochter

Du gehörst zur Risikogruppe, weil Skilarence ein Immunsuppressiva ist. Ich bin auf Grund dessen schon auf Corona getestet worden. 

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vor 8 Minuten schrieb ZionTochter:

Du gehörst zur Risikogruppe, weil Skilarence ein Immunsuppressiva ist. Ich bin auf Grund dessen schon auf Corona getestet worden. 

Du bist auf Corona getestet worden, nur, weil du Skliarence nimmst – ohne Symptome?

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vor 17 Minuten schrieb ZionTochter:

Weil ich ne Erkältung hatte und zur Risikogruppe gehöre.

Okay, dann klar. Ich drücke dir die Daumen, dass das Ergebnis negativ ist.

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  • 3 weeks later...

Mal ein aktueller Hinweis an alle die Skilarence nehmen: Bei mir (NRW, Dortmund) ist Skilarence aktuell in den örtlichen Apotheken nicht lieferbar. Manche Online Apotheken liefern angeblich weiterhin (mit Verzögerung durch die aktuelle Situation).

Von daher falls ihr demnächst eine neue Packung besorgen müsst rechtzeitig kümmern/informieren... Hatte Glück das eine einzige Apotheke im Umkreis noch eine letzte Packung da hatte, sonst hätte ich vorübergehend für mehrere Tage keins gehabt.

Gruß

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  • 3 weeks later...

Mal ein Update: Nehme Skilarence jetzt knapp über 3 Monate bzw aktuell in der 14. Woche ein. Täglich 5-6 Tabletten (Wenn ich unterwegs bin nehme ich aus Angst vor Durchfall meist nur 5 statt der Höchstdosis von 6 ein, morgens eine statt zwei. Sonst keine Nebenwirkung, bis auf gelegentlich Durchfall sehr gute Verträglichkeit).

Habe jetzt die erste Laborwertkontrolle gemacht, alle Werte in Ordnung, kann es also weiternehmen. 

Zur Wirkung: Bisher hatte ich mir immernoch mehr erhofft, dafür das ich es jetzt doch recht lange nehme wie ich finde. Die Schuppen sind feiner geworden, aber die Stellen (noch?) nicht kleiner und auch öfter noch rot am "leuchten"...

Bereit für den Sommer wäre ich so noch lange nicht (Wegen auf jedem Unterschekel eine große Stelle, der restliche Körper geht)...

Werde es weiter nehmen und hoffen das auch irgendwann mal die Größe der betroffenen Flächen zurückgeht... 🤔🙄

Gruß

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  • 1 month later...
Am ‎11‎.‎03‎.‎2020 um 11:07 schrieb ZionTochter:

Hallo Paulinoo, ich kann dir nur aus meiner eigenen Erfahrung sagen, das die Schuppenflechte bei der Höchstdosis komplett verschwunden war. Bis dahin muss man ein bisschen Geduld haben aber das warten und aushalten lohnt sich. Die Nebenwirkungen wurden bei mir, mit jeder Dosiserhöhung schlimmer. Aber später, wenn man wieder runter dosiert, gehen die bis auf ein Minimum zurück. Heute nehm ich Skilarence schon 2 Jahre und die Schuppenflechte ist seit dem Tag der höchsten Dosis komplett verschwunden. Auch die Nebenwirkungen sind bis auf die Flashs weg. Da nehm ich abends, ne halbe Stunde bevor ich die Tablette nehme, ne Aspirin 100. das unterdrückt den Flash. Halte durch, es lohnt sich

Hallo zusammen,

Bin nun 6 Monate auf Skilarence. Erst ab dem 4 Monat waren eigentlich Verbesserungen der Haut zu beobachten. Inzwischen habe ich nur noch wenige kleine Stellen, der Rest ist tatsächlich gut verheilt und kaum noch zu sehen.

Ab wann hast Du eigentlich angefangen runter zu dosieren? Und in welchen Abständen ?

Vielleicht hat jemand anderes noch Erfahrungen mit runterdosieren? Auf wie viel Tabletten konntet Ihr runter gehen? Hattet Ihr Rückfälle?

Habe erst nächste Woche Termin bei meiner Ärztin wieder. Leider ist diese nicht sehr kommunikativ. daher würden mich andere Erfahrungen interessieren.

Hattet Ihr auf Höchstdosis eigentlich gesundheitliche Probleme? Müdigkeit? geringere Leistungsfähigkeit? Ich selbst hatte 2 mal grippeähnliche Erscheinungen, schlapp, müde und ähnliches. Ohne aber eine Erkältung zu haben. Meine Hausärztin  meinte dieses könne mit der Einnahme von Skilarence durchaus zusammen hängen da nichts anderes gefunden wurde was mir fehlen könnte?

Lieben Gruß

Tom

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  • 3 months later...

Hallo Community,

ich bin 27, nehme seit April diesen Jahres Scilarence. Habe die Psoriasis zuvor mit Vitamin D Analoga behandelt, anfangs Salben mit Calcipotriol und später mit Daivobet (Gel), welches auch Cortison enthält. Nachdem deren Wirkung gar nicht mehr eintrat, entschied ich mich für Scilarence. Eine Besserung der betroffenen Stellen am Körper (Taille, unterer Rücken, Knie Ellenbogen) trat bei einer täglichen Einnahme von 4x 120mg ein. 

Nach Erreichen der Höchstdosis in Woche 9 waren diese so gut wie verschwunden, lediglich der Bereich am unteren  Rücken ist noch leicht erkennbar. Ob der Grund hierfür ist, dass es sich an der Stelle um Psoriasis guttata, statt vulgaris handelt, kann ich nur vermuten.

Die Kopfhaut, sowie die Bereiche am Ohr und Gesicht sprechen hingegen nicht so gut auf die Behandlung mit Scilarence an. Bei mir liegt es auch daran,dass eine Mischform von Psoriasis und dem seborrhoischen Ekzem vorliegt. Hier werde ich noch zusätzlich mit Ciclopirox-haltige Cremes behandeln,da es gerade im Gesicht sehr störend ist.

Nebenwirkungen hatte ich so gut wie keine, nur ein paar Hitzeflush, die ich meistens verschlief :D. Jedoch kann man anhand der Blutwerte erkennen,dass die Lymphozyten so langsam auf Scilarence reagieren und weniger werden. Daher ist es sinnvoll dies alle 14 Tage kontrollieren zu lassen. 

Als ich die Behandlung einmal für 4 Tage pausieren musste, war es problemlos möglich sich langsam an meine aktuelle Dosis von 4-5 Tabletten am Tag zu gewöhnen. Leider merkte ich auch recht schnell, dass es in diesen 4 Tagen an ausgeheilten Stellen wieder ganz leicht anfing.

Alles in allem wird sich noch zeigen, ob ich Scilarence längerfristig nehmen kann. 

Gruß Hightower

 

 

 

 

 

 

 

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  • 3 weeks later...
Am 31.3.2020 um 16:59 schrieb Paulinoo:

Mal ein aktueller Hinweis an alle die Skilarence nehmen: Bei mir (NRW, Dortmund) ist Skilarence aktuell in den örtlichen Apotheken nicht lieferbar. Manche Online Apotheken liefern angeblich weiterhin (mit Verzögerung durch die aktuelle Situation).

Von daher falls ihr demnächst eine neue Packung besorgen müsst rechtzeitig kümmern/informieren... Hatte Glück das eine einzige Apotheke im Umkreis noch eine letzte Packung da hatte, sonst hätte ich vorübergehend für mehrere Tage keins gehabt.

Gruß

Hallo zusammen, ich vermute, das lag nur an dem kurzzeitigen Abreißen der Lieferketten um die Monate März/April herum. Ich nehme Skilarence seit Juli und es war immer am nächsten Tag da.

Viele Grüße

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Am 29.12.2019 um 22:28 schrieb Thordon:

Hallo Rocky-H!

mein vorheriger Eintrag ist einige Zeit her, ich habe die Skilarencetherapie nach ca 4 Wochen abgebrochen, die Nebenwirkungen (Übelkeit, Magenkrampf, Durchfall etc.) waren einfach zu heftig. Und Zuviel Milch machte die Sache nicht besser. In Absprache mit meinem Arzt hab ich dann sofort abgebrochen und einen neuen Termin abgemacht.

Hierbei hat er mir dann eine für mich neue Möglichkeiten eröffnet: Cosentyx. 
Laut seiner Aussage ist das erst Möglich, wenn alle(!) anderen Therapien nicht angeschlagen haben (Eine Dosis kostet die Krankenkasse um die 2000€). 
 

Der Hammer: keine Nebenwirkungen, innerhalb von 2 Wochen erscheinungsfrei(!!!) und nur einmal im Monat 2 Spritzen, subkutan ins Bauchfett, kann man selbst machen. Ich habe mein Mittel endlich gefunden. 

Bei Fragen gerne melden oder frag deinen Hautarzt! 

Hi @Thordon, das klingt ja wirklich gut! Bist du hier noch aktiv und kannst was zur Langzeitverträglichkeit und Wirkung sagen?

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Und mal eine Frage an die Menschen unter euch, die Erfolge mit Skilarence (das neue ab 2017) verzeichnen - was macht ihr nebenbei noch? Nehmt ihr Kortison-Cremes, D-Salben, Pflegecremes, verzichtet ihr auf Alkohol und Zucker? Ich bin sehr gespannt, was ihr berichtet!

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Das freut mich aber sehr für dich. Und macht mir Mut, denn nächsten Monat soll ich auf ein Biologica umgestellt werden, da zur PSO noch PSA dazu gekommen ist und da mach das Skilarence keinen Sinn mehr. Hab Bammel vorm selber spritzen und auch das ich wieder durch Horror Nebenwirkungen muss. Aber bei dir ging das ja problemlos, ich hoffe bei mir auch.

ich bin übrigens aus Leverkusen und hatte bisher keine Schwierigkeiten meine Medis zu bekommen.  Aber in der Facebook Gruppe hatte ich auch gelesen, das einige Schwierigkeiten hatten.

 

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vor 8 Stunden schrieb BumTschak1234:

Hi @Thordon, das klingt ja wirklich gut! Bist du hier noch aktiv und kannst was zur Langzeitverträglichkeit und Wirkung sagen?

Ich bin zwar nicht Thordon, aber sein Beitrag könnte auch von mir sein.

Ich nehme seit Mai 2018 Cosentyx (siehe auch Thread hier im Forum) genau wie Thordon das beschreibt.
Wirkung und Langzeitverträglichkeit sind super. Ich bin seit zwei Jahren erscheinungsfrei und Nebenwirkungen sind nicht vorhanden.

Viele Grüße

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vor 8 Stunden schrieb BumTschak1234:

Hi @Thordon, das klingt ja wirklich gut! Bist du hier noch aktiv und kannst was zur Langzeitverträglichkeit und Wirkung sagen?

Hallo @BumTschak1234! Ja ich bin noch aktiv 😉

mich bin nun seit einem 3/4 Jahr bei Cosentyx und ich muss sagen, dass ich außer leichtem Magengrummeln keine Nebenwirkungen feststellen kann. Mein Blut wird auch regelmäßig untersucht, auch hier keine Auffälligkeiten. 
allerdings habe ich seit einigen Wochen das Gefühl dass mein Körper sich an das Mittel gewöhnt - sprich: die PSO kommt an einigen Stellen wieder durch. Vor allem im Intimbereich. Aus diesem Grund werde ich Anfang November wieder bei meinem Hautarzt vorstellig werden. Mal gucken was der sagt. 
Ich bin jetzt so lange erscheinungsfrei gewesen, es wäre ein Graus wenn es jetzt wieder alles losgeht. 
Euch Allen einen entspannten Tag!

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Hallo,

So nach über 8 Monaten Skilarence Einnahme kann ich nun eine Aussage über die Wirksamkeit bei mir machen und meinen Beitrag nach 4 monatiger Einnahme ergänzen, in welchem ich von fehlender Wirksamkeit berichtet hatte.

Die Pso ist mittlerweile zu 95% verschwunden, ich bin quasi sogut wie erscheinungsfrei und es ist dadurch echt ein neues Leben, da ich teilweise sehr störende Stellen v.a. an den Unterschenkeln hatte! 🥰 Ich habe sogut wie keine Nebenwirkungen, nur gelegentlich (2-3x im Monat) einen mäßigen Flush, der stört aber nicht. Die beiden Blutbilder waren auch unauffällig, das nächste steht jetzt im Oktober an.

Man sieht an manchen Stellen noch minimal (!) wo sie mal war, aber das sehe auch nur ich, weil ich es weiß.

Zur Dosierung: Ich nehme seit fast 3 Wochen nur noch 1 Tablette (120mg) täglich (Abends). In den Wochen davor hatte ich nach und nach runterdosiert. Die Höchstdosis von 6 Tabletten habe ich selten genommen wegen Durchfall dann, meine Höchstdosis über mehrere Wochen lag daher bei 5 Tabletten (1-2-2).

Die Wirkung hat erst nach 4-5 Monaten eingesetzt und ging dann kontinuierlich weiter!! Ich war schon kurz davor abzubrechen, war nach 3,5 Monaten bei meiner Hautärztin und sie war damit einverstanden abzubrechen und wollte mich an eine Uniklinik überweisen um Biologika auszuprobieren... ich habe mir dann doch gedacht "ach komm, versuche ich es noch ein bisschen". Ich bin so froh, dass ich nicht abgesetzt habe!

Ob ich es jetzt bald ganz absetzen werde, kann ich jetzt noch nicht sagen... mal sehen.

Was ich noch als sehr hilfreich empfinde und vorher nicht konsequent gemacht habe: täglich die Stellen eincremen mit 10% Urea. Durch das Einfetten der Stellen kann die Feuchtigkeit nicht/schlechter entweichen und sie trocknen weniger aus. Das mögen zwar an sich Basics sein die die meisten hier wissen, ich muss aber zugeben das ich die ganzen Zusammenhänge etc. letztens im 7. Semester meines Medizinstudiums im Dermatologie Kurs erst richtig gelernt habe und seitdem viel ernster nehme. Diese Pflege in Kombination mit keinem Kratzen mehr entlastet die Haut deutlich und trägt wesentlich zur Heilung bei. 

Urea Creme ist also das einzige was ich neben Skilarence benutze. Ich Creme die Stellen großzügig ein, auch wenn ich sie nicht mehr wirklich sehe, ich weiss ja wo sie gewesen sind. Cortison Salbe kann ich jetzt nicht mehr so gut anwenden da ich die Stellen kaum noch erkenne.

Fazit: Gebt nicht zu früh auf! Auch bei fehlendem Wirkunseintritt sollte man versuchen es schon ca. ein halbes Jahr durchzuziehen, wenn die Nebenwirkungen bzw. vor allem Blutwerte es zulassen. Durchfälle lassen oft irgendwann nach, vor allem wenn man irgendwann wieder runterdosieren kann... aber auch schon vorher durch Gewöhnung. Hier muss man durchhalten, falls man damit Probleme hat!

Ich hoffe ich konnte den ein oder anderen ermutigen, denn einen Versuch ist es auf jeden Fall wert! 

Viele Grüße und allen weiterhin eine gute Genesung! :)

Edited by Paulinoo
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vor 4 Stunden schrieb Thordon:

allerdings habe ich seit einigen Wochen das Gefühl dass mein Körper sich an das Mittel gewöhnt - sprich: die PSO kommt an einigen Stellen wieder durch. Vor allem im Intimbereich.

geht mir auch gerade so. Intimbereich ist extrem nervig und schmerzhaft. Ellenbogen, Knie und Kopf fängt wieder voll an. Ich habe am 09.10.2020 Termin in Uniklinik und denke es wird wohl ein Wechsel kommen. Ich nehme Cosentyx ca. 1,5Jahre

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Am 24.9.2020 um 09:36 schrieb Paulinoo:

Hallo,

So nach über 8 Monaten Skilarence Einnahme kann ich nun eine Aussage über die Wirksamkeit bei mir machen und meinen Beitrag nach 4 monatiger Einnahme ergänzen, in welchem ich von fehlender Wirksamkeit berichtet hatte.

Die Pso ist mittlerweile zu 95% verschwunden, ich bin quasi sogut wie erscheinungsfrei und es ist dadurch echt ein neues Leben, da ich teilweise sehr störende Stellen v.a. an den Unterschenkeln hatte! 🥰 Ich habe sogut wie keine Nebenwirkungen, nur gelegentlich (2-3x im Monat) einen mäßigen Flush, der stört aber nicht. Die beiden Blutbilder waren auch unauffällig, das nächste steht jetzt im Oktober an.

Man sieht an manchen Stellen noch minimal (!) wo sie mal war, aber das sehe auch nur ich, weil ich es weiß.

Zur Dosierung: Ich nehme seit fast 3 Wochen nur noch 1 Tablette (120mg) täglich (Abends). In den Wochen davor hatte ich nach und nach runterdosiert. Die Höchstdosis von 6 Tabletten habe ich selten genommen wegen Durchfall dann, meine Höchstdosis über mehrere Wochen lag daher bei 5 Tabletten (1-2-2).

Die Wirkung hat erst nach 4-5 Monaten eingesetzt und ging dann kontinuierlich weiter!! Ich war schon kurz davor abzubrechen, war nach 3,5 Monaten bei meiner Hautärztin und sie war damit einverstanden abzubrechen und wollte mich an eine Uniklinik überweisen um Biologika auszuprobieren... ich habe mir dann doch gedacht "ach komm, versuche ich es noch ein bisschen". Ich bin so froh, dass ich nicht abgesetzt habe!

Ob ich es jetzt bald ganz absetzen werde, kann ich jetzt noch nicht sagen... mal sehen.

Was ich noch als sehr hilfreich empfinde und vorher nicht konsequent gemacht habe: täglich die Stellen eincremen mit 10% Urea. Durch das Einfetten der Stellen kann die Feuchtigkeit nicht/schlechter entweichen und sie trocknen weniger aus. Das mögen zwar an sich Basics sein die die meisten hier wissen, ich muss aber zugeben das ich die ganzen Zusammenhänge etc. letztens im 7. Semester meines Medizinstudiums im Dermatologie Kurs erst richtig gelernt habe und seitdem viel ernster nehme. Diese Pflege in Kombination mit keinem Kratzen mehr entlastet die Haut deutlich und trägt wesentlich zur Heilung bei. 

Urea Creme ist also das einzige was ich neben Skilarence benutze. Ich Creme die Stellen großzügig ein, auch wenn ich sie nicht mehr wirklich sehe, ich weiss ja wo sie gewesen sind. Cortison Salbe kann ich jetzt nicht mehr so gut anwenden da ich die Stellen kaum noch erkenne.

Fazit: Gebt nicht zu früh auf! Auch bei fehlendem Wirkunseintritt sollte man versuchen es schon ca. ein halbes Jahr durchzuziehen, wenn die Nebenwirkungen bzw. vor allem Blutwerte es zulassen. Durchfälle lassen oft irgendwann nach, vor allem wenn man irgendwann wieder runterdosieren kann... aber auch schon vorher durch Gewöhnung. Hier muss man durchhalten, falls man damit Probleme hat!

Ich hoffe ich konnte den ein oder anderen ermutigen, denn einen Versuch ist es auf jeden Fall wert! 

Viele Grüße und allen weiterhin eine gute Genesung! :)

Danke Paulinoo, genau das wollte ich hören!

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Am 23.9.2020 um 22:38 schrieb BumTschak1234:

Und mal eine Frage an die Menschen unter euch, die Erfolge mit Skilarence (das neue ab 2017) verzeichnen - was macht ihr nebenbei noch? Nehmt ihr Kortison-Cremes, D-Salben, Pflegecremes, verzichtet ihr auf Alkohol und Zucker? Ich bin sehr gespannt, was ihr berichtet!

Ciclopirox-haltige Cremes und D-Salben, sowie fettende Creme für die Ellenbogen. Alkohol sehr selten, im Urlaub öfter mal ein Bier zum Essen. Zuckerarm ernähre ich mich sowieso, da meine Haut sehr schlecht wird bei Zuckerkonsum. LG 

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  • 4 months later...

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