Temporäre Verzweiflung !!!!!!

[TNC]

Hallo zusammen,

ich muss mir mal was von der Seele schreiben (einfach nur das es mal raus ist)
Ich nehme jetzt schon seit September 2017 Cosentyx, am Anfang ging es richtig gut voran, meine Hände wurden innerhalb kurzer Zeit besser, fast erscheinungsfrei.
auch die restlichen Stellen wurden etwas besser, Nebenwirkungen hatten ich nur geringe (Dauererkältung und häufiger Probleme mit den Bronchen teilweise Haarausfall).
Leider hat sich seitdem nicht mehr viel getan, die befallenen Stellen wurden etwas besser, aber sie gehen nicht weg. Seit ca. 5 Wochen bekomme ich wieder neu Stellen hinzu und das an Stellen wo ich noch nie Schuppenflechte hatte. Zudem wurde noch ein Pilz befall, im Mund und so wie sich der Arzt angehört hat auch im restlichen Verdauungstragt, festgestellt.
Ich hoffe ich bekomme nächste Woche eine genauerer Diagnose, da noch auf Ergebnisse von Untersuchungen gewartet wird.

Die PSA wurde leider auch nicht wirklich besser, der ständig anstehende, wenn auch nicht sehr starke Schmerz macht mich langsam Wahnsinnig. Das Wetter leistet natürlich auch noch seinen Teil dazu, und ich bekomme öfter mal recht heftige Schmerzen, hauptsächlich im Knie, Sprunggelenk und in den Händen.

Arbeiten fällt mir nicht unbedingt leicht, nach 2-3 Stunden ist meine Konzentration weg, ich humple nur noch durch die Firma und bin froh wenn man mich nicht anspricht. Selbst am PC zu sitzen und E-Mails abzuarbeiten bzw. andere Schreibarbeiten am PC fallen mir mit der Zeit sehr schwer.
Ich finde Cosentyx ist ein sehr gutes Medikament, ich möchte mir nicht vorstellen wie ich ohne es aussehen würde aber es macht mich wütend, wenn ich mich anschaue und sehe noch überall diese verdammte PSO. Dazu kommt noch die Angst vor eventuellen Nebenwirkungen, im Vergleich zu MTX geht es mir, was das betrifft, wesentlich besser und MTX hat auch nicht diese positive Wirkung gehabt.

Ich möchte, sollte ich Cosentyx absetzen müssen, keine Medikament (immunsuppressiva usw.) mehr nehmen, dann sollen Sie mich halt an den Zoo vermieten, da kann ich immer noch als Schuppentier gehen.

Ich bin es langsam leid, mich mit Chemie voll zu stopfen, nur damit ich arbeiten gehen kann, das kann doch nicht Sinn und Zweck sein.
Bitte nicht falsch verstehen,
ich gehe gerne arbeiten aber wenn ansonsten nicht mehr viel übrigbleibt, macht das auch nicht wirklich viel Spaß.

Ich versuche eigentlich immer positiv zu denken, aber das fällt mir, in letzter Zeit leider, immer schwerer und ich merke auch wie schwer es mir fällt, mich zu irgendetwas aufzuraffen. Für mich steht an erster Stelle meine Arbeit, ohne die kann ich nun mal mein Leben nicht bestreiten, danach kommt die Familie und dann ich.
Für die Arbeit reicht meine Kraft gerade noch so, wobei selbst da baue ich nach der 3. Stunde spürbar ab, für die Familie ist da nicht mehr viel Kraft übrig und ich nehme das was übrig bleibt.

Mehr habe ich erst einmal nicht zu schreiben (genug rum gemeckert und geheult)

Ach so, es ist mir auch bewusst, dass es Menschen gibt, denen es schlechter geht aber ganz ehrlich, diesen Spruch kann ich nicht mehr hören,
ich möchte mich nicht am Leid anderer aufbauen (schau mal der hat Krebs ich ja nur PSO/PSA)

So und jetzt geht es weiter,
Kopf hoch und durch!      ;-)

 

GlG. und ein schönes Wochenende!

Tomaso.

[sia]

Hallo TNC,

wenn ein Medikament nicht (gut) wirkt ist das sicher sehr frustrierend. Das werden die meisten hier nachfühlen können. Wenn dann auch noch Nebenwirkungen auftreten bei denen man nicht weiß, was jetzt schlimmer ist - die Krankheit oder der Versuch der Behandlung kann das schon zur Verzweiflung treiben.

Sehr tapfer, dass du doch noch versuchst den Mut hoch zu halten!

Da Cosentyx bei dir nicht so gut anschlägt scheint es nicht das passende Medikament für dich zu sein. Schade, aber kein Grund zur Verzweiflung. Es gibt noch einige Alternativen. 

Dein Wunsch

vor 3 Stunden schrieb TNC:

Ich bin es langsam leid, mich mit Chemie voll zu stopfen

ist auch verständlich, aber es geht ja nicht nur darum, dass du arbeiten kannst, sondern auch darum, dass du ein so angenehm wie mögliches Leben führen kannst. 

Vielleicht hilft dir der Gedanke, dass alles Chemie ist. Jeder Kaffer den du trinkst, jedes Brötchen das du dir 'reinstopfst' - alles Chemie. Chemie ist wirklich toll - denn es sind die Atome und Moleküle die miteinander reagieren die uns und die Welt um uns ausmachen. Das Medikament, das du nimmst hilft deinem Körper eine 'aus dem Ruder gelaufene Chemie' zu zügeln. Das ist nicht so perfekt wie es ein gesunder Körper hin bekommt - aber besser als nichts.

Also lass dich von dem fehl geschlagenen Versuch nicht entmutigen. 

"Immer versucht. Immer gescheitert. Einerlei. Wieder versuchen. Wieder scheitern. Besser scheitern." (Samuel Beckett )

 

 

[Reiki]

Hallo TNC

ich denke auch das du weitere Therapien versuchen solltest. Ich hatte auch einige probiert bis ich etwas für mich gefunden habe (bzw mein Hautarzt)

Es gibt hier sicher viele die unzählige Therapien mehr versucht haben...

Auch ich denke man sollte nicht so einfach aufgeben. Andauernd kommen neue Präparate auf den Markt, die Medizin entwickelt sich immer weiter. Klar ist es Chemie was man zu sich nimmt, aber dadurch kannst du auch irgendwann eine Menge Lebensqualität zurückgewinnen! Ich denke das ist ein Argument, zumindest in meinen Augen...

Also an deiner Stelle würde ich nicht aufgeben. Für jeden gibt es etwas wirksames, man muss es nur finden. Für welchen Weg du dich entscheidest ist natürlich deine Entscheidung. Ich wünsche dir das du für dich den richtigen Weg findest.

[TNC]

Hallo zusammen,
danke für eure Antworten!

Aufgeben kommt nicht in Frage, ganz klar.

Am ‎09‎.‎02‎.‎2018 um 16:00 schrieb sia:

Da Cosentyx bei dir nicht so gut anschlägt scheint es nicht das passende Medikament für dich zu sein. Schade, aber kein Grund zur Verzweiflung. Es gibt noch einige Alternativen.

Ich bin ja eigentlich mit der Wirkung von Cosentyx, auf meine Hände und an den Füßen, sehr zufrieden.
Ich finde es nur komisch, dass es an anderen Stellen nicht wirkt bzw. dass ich neue Stellen bekomme.


Ich habe ja mittlerweile auch einiges an Therapien durch und werde versuchen in diesem Jahr wieder eine REHA, in Bad Bentheim zu  beantragen.
Die hatte mir vor zwei Jahren sehr geholfen, zwar war die Wirkung nur von kurzer Dauer, aber 2 Monate ging es mir wirklich gut.
 

Ich bedanke mich nochmal für Eure Antworten und wünsche Euch eine schöne närrische Woche.

 

GlG.

Tomaso.

[HLAB27]

Am 9.2.2018 um 12:32 schrieb TNC:

Seit ca. 5 Wochen bekomme ich wieder neu Stellen hinzu und das an Stellen wo ich noch nie Schuppenflechte hatte. Zudem wurde noch ein Pilz befall, im Mund und so wie sich der Arzt angehört hat auch im restlichen Verdauungstragt, festgestellt.

Ich hoffe ich bekomme nächste Woche eine genauerer Diagnose, da noch auf Ergebnisse von Untersuchungen gewartet wird.

 

Das ist vielleicht dein Glück. So schräg wie sich das jetzt anhört.

ABER in den USA werden Psoriatiker als Allererstes auf einen Candida-Befall gecheckt von den Ärzten bevor überhaupt eine systemische Therapie eingeleitet wird. Viele haben nämlich eine unerkannte Candida-Infektion (vor allem im Magen-Darmtrakt), welche unbehandelt natürlich massive Auswirkungen haben kann. Eventuell reagiert dann der Körper auf das massiv wirkende Toxin des Candida mit einer Psoriasis (mögliche Entgiftungserscheinung). Das bedeutet, dass dieser Pilzbefall bereits in deinem Körper bestanden hat BEVOR du Cosentyx genommen hast. Durch die Immunsuppression von Cosentyx (es schaltet ja bestimmte Interleukine im Immunsystem ab) kann das Immunsystem diese bereits vorhandene Infektion nicht mehr im Schach halten und der Candida breitet sich massiv aus und produziert sehr viel Toxin. Es ist nämlich so, dass unser Körper aus Pilzen, Bakterien, Viren, Parasiten (z.B. Würmern) besteht und dass es hier ein Gleichgewicht gibt. Dieses Gleichgewicht kommt durcheinander durch Medikamente, Antibiotika, Hormone, Umweltgifte und noch Vieles mehr.

Wie auch immer - man checkt dich hier hoffentlich gründlich durch (Candida zu finden und nachzuweisen ist bei einem Mal extrem schwer - hier bedarf es mehrmaliger Untersuchungen) und sollte Candida im Mund und Magen-Darmtrakt nachgewiesen werden MUSS das mit Tabletten, Mundlösung usw. behandelt werden, da man sich sonst immer wieder neu infiziert. Ebenso sollten Partner, Kinder usw. untersucht werden, so dass der Spuk dann nicht nach der erfolgreichen Behandlung durch Familienmitglieder wieder von vorn los geht. Angenehm ist diese Behandlung im Übrigen gar nicht - der "die-off" beim Candida kann sehr massiv ausfallen. Je nach Befall.

Es ist aber total verständlich, dass du "die Schnauze voll hast im Moment". Wir alle kennen diese Momente und es ist gut, dass wir sie dann annehmen und weitermachen können. Nur so kommen wir alle hier vorran. Denn - ich kann es immer wieder nur betonen - die URSACHE der Psoriasis ist den Medizinern und Forschern nach wie vor NICHT bekannt. Natürlich ist da eine genetische Komponente, aber das ist noch lange keine Ursache.

Diskutiert wird ein Zusammenhang von Autoimmunerkrankungen mit dem Darm, bei Hauterkrankungen zusätzlich mit dem Hautmikrobiom - aber auch hier bedarf es aktuell noch viel Forschung damit man uns konkret sagen kann was in unserem Immunsystem durcheinander geraten ist.

 

Am 9.2.2018 um 12:32 schrieb TNC:

Ich möchte, sollte ich Cosentyx absetzen müssen, keine Medikament (immunsuppressiva usw.) mehr nehmen, dann sollen Sie mich halt an den Zoo vermieten, da kann ich immer noch als Schuppentier gehen.

Ich bin es langsam leid, mich mit Chemie voll zu stopfen, nur damit ich arbeiten gehen kann, das kann doch nicht Sinn und Zweck sein.
Bitte nicht falsch verstehen, ich gehe gerne arbeiten aber wenn ansonsten nicht mehr viel übrigbleibt, macht das auch nicht wirklich viel Spaß.

 

Auch das (schlapp sein, schnell müde und antriebslos,...) können Symptome von Candida sein. Daher finde ich es sehr gut, dass man dich jetzt mal gründlich darauf untersucht. Gib aber nicht auf wenn die Ärzte nicht gleich etwas finden! Fordere sie dann auf weiterzusuchen bzw. weitere Untersuchungen zu machen. Wie gesagt, Candida ist sehr schwer zu diagnostizieren und die Allgemeinmediziner halten Candida für "Einbildung". Vielleicht wärst du hier auch bei einem Homöopath bzw. Naturheilkundler besser aufgehoben - es gibt auch Kliniken, welche auf Candida testen und untersuchen. Eventuell wäre das (nachdem du ja anstrebst in eine Kur zu gehen) die beste Option für dich.

Kann ich voll und ganz nachvollziehen, dass du dich nicht mehr mit Medikamenten vollstopfen möchtest.

Ich wünsch dir von Herzen, dass man dir in der Richtung weiterhilft und dass du an kompetente Ärzte kommst!

Liebe Grüße

bearbeitet am 12. Februar 2018 von HLAB27

[Matthias123]

Wie wäre es mal mit einer richtigen Reha ?

[TNC]

Habe ich vor 2 Jahren gehabt, in Bad Bentheim!

Letze Woche wurde auch ein neuer Antrag gestellt.

Aber danke für den Hinweis!!

GlG.

Tomaso.

[TNC]

Hallo zusammen!

Ich wollte mal berichten wie es bei mir gerade aussieht.

Auf Grund meiner starken Beschwerden in den Gelenken und der nicht mehr vorhandenen Wirkung von Consentyx wurde ich vom Rheumatologen auf Cimzia umgestellt.

Nach den ersten Spritzen bekam ich Ausschlag (Überall kleine blasen die gejuckt haben)

Nach einen Telefonat mit dem Rheumathologen, der mit dem Spruch endete "ich Soll mir überlegen ob ich es wirklich absetzen will und wie teuer doch dieses Medikament ist!" Bin ich jetzt auf der Suche nach einem neuen Rheumathologe......

Beim Hautarzt habe ich jetzt nächste Woche einen Termin, mal schauen was der für eine Idee hat.

GlG.

[arni]

vor 17 Minuten schrieb TNC:

 

Nach einen Telefonat mit dem Rheumathologen, der mit dem Spruch endete "ich Soll mir überlegen ob ich es wirklich absetzen will und wie teuer doch dieses Medikament ist!" Bin ich jetzt auf der Suche nach einem neuen Rheumathologe......

 

Ich bin immer wieder aufs Neue schockiert, was Mediziner an Sprüche gegenüber dem Patienten ablassen. 

Warst Du mittlerweile in Reha gewesen? Hast Du die Reha nach 2 Jahren bewilligt bekommen? 

[Lupinchen]

.....und mir hilft gerade das Cimzia, ohne Nebenwirkungen. Und teuer ist relativ, da gibt es andere Biologika die viel teurer sind. Und ohne Chemie wird es bei mir nicht gehen, die Pause von Cosentyx habe ich bitter bereuen müssen, aber jetzt weiß ich eben: ohne geht nix.

 

Gruß Lupinchen

[elinD]

On 5/9/2018 at 1:25 PM, TNC said:

Nach den ersten Spritzen bekam ich Ausschlag (Überall kleine blasen die gejuckt haben)

Nach einen Telefonat mit dem Rheumathologen, der mit dem Spruch endete "ich Soll mir überlegen ob ich es wirklich absetzen will und wie teuer doch dieses Medikament ist!" Bin ich jetzt auf der Suche nach einem neuen Rheumathologe......

Irre, bei solchen Symptomen solche Sprüche? Wie schade, dass es so schwierig ist, Rheumatologen zu finden, aber in diesem Fall ist es die Mühe auf jeden Fall wert.

Alles Gute!

Elin

[Paula@2017]

Hi TNC, ich kann alles sehr gut nachempfinden, was du in deinem 1. Beitrag beschrieben hast. Mir geht es genauso. Auch ich hab die Nase wirklich voll. Bin ständig am Jammern und Klagen. Da gehe ich mir schon so richtig selber auf die Nerven. Normalerweise bin ich nämlich schon eher sonnig als trüb. Meine "alte " Hautärztin hat aufgegeben und mich zu einer befreundeten Hautärztin geschickt. Die will mir jetzt TALTZ verschreiben. Tja, das ist auch nicht ganz so einfach. Erstmal braucht man ein großes Blutbild und dann noch einen Rheumathologen. Und das dauert, bis man da mal einen Termin bekommt. Naja, jetzt habe ich alles und hoffe, ich kann nächste Woche mit TALTZ anfangen. Bis jetzt habe ich schon so ziemlich alles durch probiert: Fumaderm, MTX, PUVA usw. Allerdings war ich letztes Jahr im Sommer in der Psorisol Klinik in Hersbruck. Diese Klinik ist einfach unschlagbar. Musst mal googeln. Das Ganze hält zwar auch nur ca. 1/2 Jahr, aber du fühlst dich sehr gut aufgehoben und man hilft dir hier wirklich. Du brauchst bloß anrufen und deinen Anreisetermin festlegen. Dann mit deinem Überweisungsschein hin und es dir gut gehen lassen. Alles völlig unkompliziert. Ausserdem eine schöne kleine Stadt mit Flair. Ich wünsche dir alles Gute. Lass dich nicht unterkriegen. Alles wird gut.

Liebe Grüße Paula

[Lupinchen]

vor 5 Stunden schrieb Paula@2017:

Hi TNC, ich kann alles sehr gut nachempfinden, was du in deinem 1. Beitrag beschrieben hast. Mir geht es genauso. Auch ich hab die Nase wirklich voll. Bin ständig am Jammern und Klagen. Da gehe ich mir schon so richtig selber auf die Nerven. Normalerweise bin ich nämlich schon eher sonnig als trüb. Meine "alte " Hautärztin hat aufgegeben und mich zu einer befreundeten Hautärztin geschickt. Die will mir jetzt TALTZ verschreiben. Tja, das ist auch nicht ganz so einfach. Erstmal braucht man ein großes Blutbild und dann noch einen Rheumathologen. Und das dauert, bis man da mal einen Termin bekommt. Naja, jetzt habe ich alles und hoffe, ich kann nächste Woche mit TALTZ anfangen. Bis jetzt habe ich schon so ziemlich alles durch probiert: Fumaderm, MTX, PUVA usw. Allerdings war ich letztes Jahr im Sommer in der Psorisol Klinik in Hersbruck. Diese Klinik ist einfach unschlagbar. Musst mal googeln. Das Ganze hält zwar auch nur ca. 1/2 Jahr, aber du fühlst dich sehr gut aufgehoben und man hilft dir hier wirklich. Du brauchst bloß anrufen und deinen Anreisetermin festlegen. Dann mit deinem Überweisungsschein hin und es dir gut gehen lassen. Alles völlig unkompliziert. Ausserdem eine schöne kleine Stadt mit Flair. Ich wünsche dir alles Gute. Lass dich nicht unterkriegen. Alles wird gut.

Liebe Grüße Paula

….und wie lange durftest Du bleiben? Ist ja eine Akutklinik und vielen reichen 10-14 Tage nicht aus....und Rheumatiker sind da wohl eher fehl am Platze. Die Krakas dürfte auch noch ein Wörtchen mitzureden haben, oder?

Gruß Lupinchen

bearbeitet am 1. Juni 2018 von Lupinchen

[falk75]

vor 4 Stunden schrieb Lupinchen:

….und wie lange durftest Du bleiben? Ist ja eine Akutklinik und vielen reichen 10-14 Tage nicht aus....und Rheumatiker sind da wohl eher fehl am Platze. Die Krakas dürfte auch noch ein Wörtchen mitzureden haben, oder?

Gruß Lupinchen

Hallo zusammen. Also ich war vor ca. 5 Jahren in Hersbruck. Also ich kann das leider nicht so bestätigen. Ich wurde mit puva und Salben behandelt. Die ersten Tage mit Folie eingewickelt damit die Plaques schnell runter gehen und dann jeden Tag Bestrahlung. Nach dem 3 Tag hätten sie mich komplett verbrannt. Auf das Abraten zu meinen behandelten Arzt ich müsse ein paar Tage aussetzen. Sagte dies nur ach das ich doch nicht so schlimm. Nach 3 Wochen fuhr ich wieder nach Hause. Die schlimmsten stellen waren zwar Weg. Dafür überall Sonnenbrand und 2 Wochen nach dem Besuch gab es einen Knall und mit die Flecken waren noch mehr da wie zuvor. Das Beste war das man immer umsonst baden gehen konnte im Salzwasser. Hab  vor 2 Wochen auch das Taltz probieren dürfen. Wurde bei mir leider wegen NW wieder abgesetzt. Ich hoffe bei dir klappts. Meine Haut war schon nach knapp 1 Woche viel schöner. Die Schuppen waren weg und die Flecken zeitlich heller. 

Viel Erfolg

Gruß Falk

[Paula@2017]

Guten Morgen, mit Verängerung war ich 18 Tage dort. Also mir hat es geholfen. Und die  Krankenkasse hat alles anstandslos bezahlt. Bis auf die Fahrtkosten. Was hattest du denn für NW. Fange an zu zweifeln. Hab schon des Öfteren gahört, dass es diverse Probleme mit TALTZ gibt. Werde es aber auf jeden Fall ausprobieren. Bin gerade ziemlich verzweifelt. Meine Rheumawerte sind erhöht und meine Füße und Finger geschwollen. Ich fürchte, dass jetzt auch noch eine PSA dazugekommen ist. Hilft TALTZ bei PSA auch? Und Danke für die guten Wünsche.

Liebe Grüße Paula

[Paula@2017]

Will nur mal sorry sagen. Bin neu hier und hab vor lauter lesen ganz vergessen das zu erwähnen. Das war unhöflich von mir. Bitte entschuldigt. Eigentlich habe ich tausend Fragen, aber viele Antworten finden sich ja hier im Forum. Übrigens habe ich meine PSO schon seit 30 Jahren.  Könnte, wie so einige hier, echt ein Buch schreiben. Ich bin froh hier gelandet zu sein, wiel man viele wertvolle Erfahrungen austauschen kann. Danke schon mal.

Liebe Grüße Paula

[Lupinchen]

Am ‎02‎.‎06‎.‎2018 um 08:10 schrieb Paula@2017:

Guten Morgen, mit Verängerung war ich 18 Tage dort. Also mir hat es geholfen. Und die  Krankenkasse hat alles anstandslos bezahlt. Bis auf die Fahrtkosten. Was hattest du denn für NW. Fange an zu zweifeln. Hab schon des Öfteren gahört, dass es diverse Probleme mit TALTZ gibt. Werde es aber auf jeden Fall ausprobieren. Bin gerade ziemlich verzweifelt. Meine Rheumawerte sind erhöht und meine Füße und Finger geschwollen. Ich fürchte, dass jetzt auch noch eine PSA dazugekommen ist. Hilft TALTZ bei PSA auch? Und Danke für die guten Wünsche.

Liebe Grüße Paula

Mein Sohn bekommt es jetzt nachdem sein neuer Arzt ihn von Cosentyx auf  Taltz umgestellt hat. Er meinte das es ihm gut helfe. Sein Arzt stellt fast alle seine Cosentyx- Pat. auf Talzt um. Bei einem Besuch hier hatte er dann nach 12 Tagen an beiden Injektionsstellen plötzlich Rötungen die auch warm waren. Er ist selber gelernter Krankenpfleger und meinte das er nun Bedenken hätte wg. der erneuten Injektion in 2 Tagen. Da aber Pfingsten war hat er seinen Dok natürlich nicht err. Nach Erlangen wollte er aber auch nicht. Wir haben dann die Stellen mehrmals gekühlt, die Injektionsstelle nach der nächsten Injektion war dann allerdings gleich rot und warm. Nach dem Kühlen aber schnell besser. Er wollte sich dann zuhause in HH bei seinem Arzt melden, weil er denkt, dass es sich nicht nur um eine NW handeln könnte, sondern auch um einen Wirkverlust. Ich werde berichten was der Arzt gesagt hat. Für PSA ist es ja gerade erst zugelassen, da dürften noch nicht viele darüber etwas berichten können. Es gibt ja zzt. fast jeden Monat eine neue Zulassung von Biologika, da verliert man schon mal den Überblick.

Das jetzt auch mein Rheumafaktor höher ist, hat sicher etwas mit meiner Arthrose zu tun, bei PsA früher hatte ich keinen. Mein CRP ist meist auch nur geringfügig erhöht, ist aber auch nichts Neues bei PsA.

Ich glaube vor 5 Jahren konnte man auch noch länger bei Akut-Aufenthalten bleiben, aber das wissen hier einige sicher besser. Ich mache nur Reha.

Gruß Lupinchen

[Lupinchen]

Mein Sohn hat sich gerade gemeldet und wird jetzt auf Stelara umgestellt. Hatte zuletzt auch heftige Zahnfleischentzündungen. Sein Arzt meinte, dass die Reaktion keine NW wäre, sondern eine allergische Reaktion und somit keine weitere Behandlung mit Taltz erfolgen kann. Das hätte sonst ggf. zu einem schweren Schock führen können.

 

Gruß Lupinchen

[Paula@2017]

Hallo Lupinchen, hoffentlich verträgt dein Sohn Stelara. Ich drück ganz fest die Daumen.

Am 04.06. habe ich meine ersten beiden Taltz Spritzen (Pens) bekommen. Ich stand wirklich kurz vor dem Wahnsinn vor Schmerzen. Von den Schuppen Zuhause, am Arbeitsplatz, ach einfach überall, gar nicht zu reden. Bin also zu meiner Hautärztin und die hat sofort losgelegt. Die Einstiche haben zwar ein bisschen weh getan, aber nach 10 Minuten war's vorbei. Also, ich muss sagen, ich lebe wieder.

Meine Gelenke sind nach 2 Tagen abgeschwollen: Ich schuppe überhaupt nicht mehr und fühle mich wieder wie ein Mensch. Bis jetzt habe ich noch keine NW bemerkt. Hoffentlich bleibt das so. Am Montag 18.06. bekomme ich die nächste Dosis. Mal schaun wie es weitergeht. Bin auf jedenfall zuversichtlich. Werde dann über den weiteren Verlauf berichten.

Liebe Grüße

Paula

 

[Lupinchen]

Bis jetzt geht es meinem Sohn gut, er bekommt aber auch erst Anfang Juli die 2. Spritze. Entscheidener wird sein, wie er mit dem langen Intervall später klarkommt.

Gruß Lupinchen

[Bibi]

hallo, Lupinchen -

ist doch gut, dass das Medikament erst einmal so gut 'anschlägt' -

und wie lange das Medikament wirksam ist, wird sich zeigen - ich drücke beide Daumen -

bei unserer Krankheit ist es sehr schwierig, nicht alles hilft allen - aber es gibt auch andere Medikamente, die dann helfen könnten -

wir bekamen Humira und mein 'Mann' hat darauf stark reagiert, ich dachte, er muss ins Krankenhaus -

dann zum Hautarzt nach der ersten Spritze und er war entsetzt - also absetzen und nach einigen Wochen bekam er Stelara - nun ist er seit Jahren mit der vierteljährlichen Spritze so gut wie erscheinungsfrei -

Humira hat bei mir sofort geholfen und ich bekomme es immer noch verschrieben - Stelara auch -

ein blöder Satz, ich weiss - aber mir selbst hat er Hoffnung gemacht - Aufgeben gilt nicht -

ich wünsche viel Erfolg und Durchhaltevermögen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Lupinchen]

…..ich gebe nie auf und bin auch nicht sehr enttäuscht wenn es nicht klappt. Ist ja manchmal auch zum verzweifeln. Es ergeben sich ja jetzt so oft neue Möglichkeiten, oder so wie ich, gehe auf Älteres zurück. Man muss nur Ärzte haben die einem beistehen und folgen, dass ist nicht immer leicht. Ich denke bei meiner ist das Ende der Fahnenstange err. Aber ich bin demnächst in einer klinischen Rheuma-Ambulanz. Davon.....verspreche ich mir mehr.

Gruß Lupinchen

[Hubertus]

Lieber Tomaso,

ich habe vor ein paar Tagen einen sehr ähnlichen Forumsbeitrag geschrieben und will Dir nur sagen, dass Du nicht allein bist. Ich kann Dich und Deinen Frust extrem gut verstehen. Auch bei mir hat die anfangs fantastische Wirkung von Cosentyx nachgelassen, und ich bekomme seit vorgestern Taltz. Mal abwarten... Auch wenn es kein Arzt zugibt, aber letztlich gibt es ja keine Langzeiterfahrungen mit den neuen Biologika, sodass jedes neues Medikament nur nach dem Prinzip try and error eingesetzt wird.

Diese Erkenntnis und überhaupt diese Zermürbung durch die Krankheit kann einem schon echt irre werden lassen. Dass Du gerade so verzweifelt bist, ist total normal. Mir geht es gerade sehr ähnlich, und ich bin sonst sicher kein Jammerlappen. (Viele Mitforisten sagen mir, ich sollte viel öfter mal die Verzweiflung zulassen und nicht immer nur zwanghaft versuchen, stark zu sein. Wahrscheinlich haben sie Recht.)

Mir hat es übrigens geholfen von Dir über Deine Erschöpfung und Müdigkeit zu hören; das geht mir genauso, aber denke dann oft, dass ich mich doch einfach nur zusammenreißen müsste und habe eher ein schlechtes Gewissen. Dabei scheint das ja ein typisches Symptom der PSO/PSA zu sein. Gut zu wissen.

Jedenfalls wünsche ich Dir von Herzen alles Gute.

-Hubertus

 

 

 

 

bearbeitet am 22. Juni 2018 von Hubertus