Ilumetri und meine Probleme in Mund, Hals und Rachen

[klausalf]

Ich habe seit ca. 10 Jahren Schuppenflechte. Habe bisher 4 Hautärzte konsultiert . Kein Erfolg  Salben, Creme, usw. kein Erfolg. Ich suchte einen weiteren Arzt auf, der mir nach geraumer Zeit MTX verschrieb. Auf Grund meiner Krankheiten zu viele Nebenwirkungen. 

Jetzt habe ich das Ilumetri 100mg bekommen. Problemlos selbst gespritzt, keine Probleme. Nach ca 14 Tage fingen an: Halsschmerzen, Mundtrockenheit, Brennen im Mund und Rachenraum, Husten, Luftnot, Entzündung des Rachenraumes, Speiseröhre. Frühmorgens , wie Kloß im Hals, enorme Schleimansammlung. 

Hauärztin sagt, sie hätte mir das schon früher gesagt, Haut oder Hals.

HNO Arzt, es ist ein totale Schleimhautschädigung eingetreten. Nehme zz Schleimhautfördernde Tropfen.

Hautarzt schlägt alle Warnungen in den Wind , weil sie falsch wären. 

Ich soll jetzt die 2. Spritze bekommen.

Ich muss 2 Probleme mit anführen. Die Schuppenflechte ist ca 60 % besser geworden.

Ich leide auch an COPD.  Ich bin jetzt am überlegen was ich mache ?

[Waldfee]

Hallo Klauseln,

es ist eine schwere Entscheidung für Dich. Deine beschriebenen Nebenwirkungen sind schon krass, da bekomme ich ja auch Angst davor, denn schon das Medikament Taltz brachte mir schlimme Bronchitis. 
Rede doch noch mal mit Deinem Hautarzt, vielleicht kannst Du auf das mildere Taltz umsteigen? Dazu kommt, daß ein schnelles Erfolgserlebnis wie beim Taltz beim Ilumetri auf sich warten läßt.

Meine erste Nebenwirkung seit gestern ist, daß ich vom WC nicht weggekommen bin. 
Drück Dir die Daumen für Deine Entscheidung, die auch aus dem Bauch heraus kommen müßte. LG Waldfee

 

 

 

? 

[Tenorsaxofon]

vor 17 Stunden schrieb klausalf:

Ich leide auch an COPD.  Ich bin jetzt am überlegen was ich mache ?

Mach dich mal schlau. Es gab hier vor längerer Zeit eine Liste mit den ganzen damaligen Biologicals. Von der ganzen Liste war nur eines für COPD aufgeführt. (geeignet)

Bei COPD muss man aus meiner eigener Erfahrung, sehr vorsichtig sein. Unter MTX hatte ich div. Nebenwirkungen. Die schlimmste war jedoch , dass ich nachts wach wurde und keine Luft mehr bekam. Aus dem Bett bin ich allerdings auch  nicht mehr gekommen.

Gruss Anne

bearbeitet Juni 10, 2020 von Tenorsaxofon
Wort zugefügt

[Lupinchen]

Bin immer erstaunt welche Aussagen von Fachärzten so kommen. Das sie kaum über NW Bescheid wissen, weiß ich schon lange. Ist ja schon positiv wenn sie einen Ernst nehmen.

@Waldfee

Bin immer wieder erstaunt das Du trotz deiner Nebenbaustellen und NW überhaupt noch Biologikas verordnet bekommst. Und Du den Mut hast es immer wieder zu versuchen.

Lg. Lupinchen

[Waldfee]

Hallo Lupinchen,

es bleibt mir weiter nichts übrig. Was ich aus meiner Sicht  immer richtig gemacht hatte, waren die vielen Aufenthalte ( 16 mal ) in Leutenberg, war ja vorher auch schon in anderen Kliniken, die mir nicht geholfen haben, außer 6 Wochen Totes Meer , wo ich 14 Tage hinterher wunderbare Haut  hatte, dann einen krassen Schub bekam und gleich hinterher wieder in Leutenberg landete. Habe immer aufs Immunsystem geachtet, aber mit Otetzla hatte ich 2014 Blut geleckt, ohne großen Aufwand keine schlimmen Schübe mehr zu haben. Natürlich ist alles nicht ohne, aber in meinem Alter gehe ich das Risiko mit Biologics ein und die Ärzte sehen ja, in welchem Zustand ich bin. LG Waldfee

[klausalf]

Hallo Anne, vielen Dank für deinen Beitrag. Leider finde ich die angesprochene Liste nicht. Kannst du helfen ?

[Tenorsaxofon]

Am 14.6.2020 um 23:10 schrieb klausalf:

Hallo Anne, vielen Dank für deinen Beitrag. Leider finde ich die angesprochene Liste nicht. Kannst du helfen ?

Geh mal auf Monoklonaler Antikörper bei Wikipedia

Dort ist eine ziemlich lange Liste, die man leider nach dem kopieren nicht sonderlich gut lesen kann. Ich schau aber nochmals unter meinen priv. Mails nach.

Gruss Anne

PS.: Benralizumab,  Mepolizumab

bearbeitet Juni 16, 2020 von Tenorsaxofon
Nachtrag

[Tenorsaxofon]

@klausalf

zum Schleimlösen nehme ich Thymiantee, -lutschtabletten usw.

Gruss Anne

[klausalf]

Hallo Freunde, heute habe ich Entscheidung getroffen und habe die Ilumetri 100 gespritzt. Mir ist das nicht leicht gefallen. Aber ich habe gemerkt das Ärzte nicht immer die wahre Meinung äußern. 2 Ärzte auf einen Haufen, ergeben 2 Meinungen.Geht es denn nur noch ums Geld ????

[Lupinchen]

vor 20 Stunden schrieb klausalf:

Hallo Freunde, heute habe ich Entscheidung getroffen und habe die Ilumetri 100 gespritzt. Mir ist das nicht leicht gefallen. Aber ich habe gemerkt das Ärzte nicht immer die wahre Meinung äußern. 2 Ärzte auf einen Haufen, ergeben 2 Meinungen.Geht es denn nur noch ums Geld ????

Dazu müßtest Du uns mehr informieren, denn so pauschal würde ich es nicht sehen. Meinungen ist eine Sache und eine zweite oft richtig, aber was hat das mit Geld zu tun?.

Jeder von uns überlegt sich, natürlich mir seinem Arzt zusammen, vorher ab wann und welches Biologika das richtige ist. Kosten haben bei meinen Behandlungen noch nie eine Rolle gespielt, weder von Seiten der KK oder des Behandlers. Blöde Kommentare gibt es schon mal.....

Gruß Lupinchen

[Waldfee]

Heute war ich in der Uni beim Prof. wegen Blut und Rezept. Meine 3. Ilumetri kann ich mir jetzt auch von meiner Hausärztin geben lassen. Heute kam heraus, daß ich doch in einer Studie bin, deshalb auch Fotos. Da meine Unterschenkel  Psomäßig noch nicht in Ordnung sind, wurde mir gesagt, daß Ilumetri das nicht mehr weg bringt. Die nächste Dosis bekomme ich Mitte Dezember. Bezüglich eines anderen Biologic mit noch besseren Wirkungen wurde mir gesagt, daß Ilumetri schon eines der Besten wäre und jeder Mensch anders reagiert. Also zufrieden sein, so wie es ist. 

[Nüsschen]

Bei deiner Odyssee sicher das Beste. Viel Erfolg weiterhin. 🤗😉

[Waldfee]

Das denke ich auch. Danke.

 

[C.T.H.]

vor 3 Stunden schrieb Waldfee:

Heute kam heraus, daß ich doch in einer Studie bin...

Hallo Waldfee,

weißt Du denn nun auch, was für eine Studie das genau ist? Und ist sicher gestellt, dass Du bisher tatsächlich Illumetri bekommen hast?

So manches an den Aussagen, die Du da heute in der Uniklinik zu hören bekommen hast, finde ich höchst seltsam... insbesondere, dass sie sich damit zufrieden geben, dass Deine Unterschenkel hier gar nicht auf das Medi angesprochen haben und andernorts neue Stellen dazu oder auch wieder neu kommen. Das kann doch kaum das gewünschte Resultat sein?

vor 3 Stunden schrieb Waldfee:

... wurde mir gesagt, daß Ilumetri schon eines der Besten wäre und jeder Mensch anders reagiert

Das mag schon sein... eines der Besten... für Dich persönlich aber ja ganz offensichtlich dann nicht das beste Biologikum?!

Was ist übrigens aus Deinen Magenschmerzen geworden, was haben die Ärzte denn dazu gesagt? 

Gib bitte nicht auf... und viel Erfolg 🍀🍀!

gLG 💁‍♀️Christiane

[Waldfee]

Hallo C.T.H.,

das ist eben eine Uni Klinik mit Versuchskaninchencharakter. Mit meinem ehemaligen Hautarzt in Bayern konnte ich auf Augenhöhe alles hinterfragen und besprechen. 
Auf meine Fragen nach Tremfya wurde vom. Prof. geantwortet, daß auch Ilumetri auf der Basis der Interleukine 23 wie Tremfya arbeitet, da hat er recht. Daß jeder Mensch anderes auf Medis reagiert, ist mir auch klar. Trotzdem  ist auch in meinen Augen die Aussage wegen der  Unterschenkel fragwürdig. Ich  warte nun  bis Mitte Dez. ab, wie die 3. Injektion wirkt. Mit einem vergrößerten Blutbild mit Blutplasma soll nun meinen Beschwerden nachgegangen werden. Übrigens dauert die Wartezeit Magenspiegelung beim Internisten 3 Monate! Fehlende Ärzte tun mir auch bei meinen komplizierten Schulterbeschwerden nicht gut. Unser Gesundheitssystem ist ja das Beste. Trotzdem vielen Dank für Dein Interesse und LG von der Waldfee

[Mueller94]

Am 10.6.2020 um 00:41 schrieb klausalf:

Ich habe seit ca. 10 Jahren Schuppenflechte. Habe bisher 4 Hautärzte konsultiert . Kein Erfolg  Salben, Creme, usw. kein Erfolg. Ich suchte einen weiteren Arzt auf, der mir nach geraumer Zeit MTX verschrieb. Auf Grund meiner Krankheiten zu viele Nebenwirkungen. 

Jetzt habe ich das Ilumetri 100mg bekommen. Problemlos selbst gespritzt, keine Probleme. Nach ca 14 Tage fingen an: Halsschmerzen, Mundtrockenheit, Brennen im Mund und Rachenraum, Husten, Luftnot, Entzündung des Rachenraumes, Speiseröhre. Frühmorgens , wie Kloß im Hals, enorme Schleimansammlung. 

Hauärztin sagt, sie hätte mir das schon früher gesagt, Haut oder Hals.

HNO Arzt, es ist ein totale Schleimhautschädigung eingetreten. Nehme zz Schleimhautfördernde Tropfen.

Hautarzt schlägt alle Warnungen in den Wind , weil sie falsch wären. 

Ich soll jetzt die 2. Spritze bekommen.

Ich muss 2 Probleme mit anführen. Die Schuppenflechte ist ca 60 % besser geworden.

Ich leide auch an COPD.  Ich bin jetzt am überlegen was ich mache ?

Das mit den Halsschmerzen hat bei mir auch etwa nach etwa 1-2 Wochen angefangen. Nur mit einem quälenden trockenen (Reiz-)Husten, besonders nachts/morgens. Aber auch tagsüber in Phasen.

Mein Hautarzt  behauptete am Telefon auch, dass die Nebenwirkungen unüblich für das Medikament seien.. Der Beipackzettel sagt was anderes 🤪

Hoffe bei dir hat es sich gebessert? Hast du das Medikament abgebrochen?

bearbeitet Dezember 5, 2020 von Mueller94

[Waldfee]

Meine nun doch nicht guten Nebenwirkungen von Ilumetri sind: Eine chronische Magenschleimhautentzündung  seit  der ersten Ilumetri-Injektion, die mit einer Magenspiegelung bestätigt wurde. Auch mein Blutdruck ist nicht mehr seit dem so gut einstellbar, die Hausärztin gibt mir, obwohl  bekannt, zusätzlich einen  ACE- Hemmer (!), das geht ja gar nicht, daraufhin jetzt als 3. Medi zu Valartan und Verapamil das  „Moxonidin“. Heute früh alles brav eingenommen, beim Spazierengehen hat der Kreislauf verrückt gespielt, der Blutdruck war nun bei weit unter 100 gelandet. Heute Abend der obere Wert 170. Ob das Ilumetri  schuld an den schlecht einstellbaren Bludruckschwankungen hat? Mitte März habe ich meine nächste Injektion in der Uni und hoffe, daß ich dann mal eine kompetente Antwort erhalten kann. Ach so, der Kardiologe konnte mir das auch nicht beantworten. Als Nebenwirkung sind Herzsachen bei Ilumetri nicht aufgeführt. 

[max1]

Hallooo

Habe vor einer Woche Ilumetri gespritzt bekommen.

im Moment keine Nebenwirkungen aber auch keine positive Resultate (zu früh)

halte euch auf dem laufenden 🙏