Hallo,

in der örtlichen Lokalpresse ("Buersche Zeitung", Erscheinungsdatum: 23.09.06) stand gestern der folgende Artikel. Ich schreibe ihn hier nieder, weil ich diesen Artikel auf der Homepage (www.westline.de) nicht gefunden, sondern ihn nur in Papierform gelesen habe:

"Geschätzt 2 Millionen Menschen leiden in Deutschland an Schuppenflechte. Der Ausschlag, der in Schüben auftritt, ist zwar nicht ansteckend, verursacht aber einen großen Leidensdruck. Die Ruhr-Uni-Klinik für Dermatologie im St. Josef Hospital testet jetzt einen neuen Wirkstoff gegen Schuppenflechte, der bei größerer Wirksamkeit als bewährte Präparate weniger Nebenwirkungen verursacht. Für die Bochumer Studie sucht die Klinik noch Teilnehmer. Interessierte Patienten mit mittelschwerer bis schwerer Schuppenflechte vom Plaque-Typ (krustig-belegter Ausschlag) können sich unter Tel.-Nr. (0234) 509-2551 melden (montags bis freitags von 9 - 12 Uhr)."

Wie gesagt: ich gebe den Artikel nur wieder. Über weitere Informationen verfüge ich nicht.

Hallo Hallo

ich nehme grade an einer Studie an der Uni Hautklinik kiel teil....

ich glaub es ist ein wuunder zeug... ich hab erst zwei injektion bekommen und ich hab kaum noch was was schuppt einige stellen sind schon ganz weg und eineige da sieht man nur noch leicht hellrosa flecken einfach klasse...

ob es das gleiche ist wie bei dir dort kann ich dir net sagen..es ist aber auch bei mittelschwerer bis schwerer Plaque PSO... Aber nebenwirkungen hab ich bis jetzt keine obwohl einige in der einwilligungserklärung stehen...

ich ruf mal dort an bei der Nummer die du aufgeschrieben hast und dann kann ich dir genau sagen ob es sich um das geiche handelt..

Bisdahin

Gruss Micha

soo nun hab ich da doch mal schnell angerufen.....

alo viel hat sie mir nicht berichtet nur das es um eine studie geht mit Tabletten mehr wollte sie mir nicht sagen....

aber es ist nicht das gleiche was ich in Kiel bekomme...

lieben gruss Micha

ob es das gleiche ist wie bei dir dort kann ich dir net sagen.

Da hast Du Dir ja Mühe gemacht Wie schon geschrieben: ich habe den Artikel nur wiedergegeben, selbst teilnehmen an dieser Studie werde/brauche ich nicht und weiss auch keine Details. Hätte ja sein können, dass jemand anderes Interesse daran hat, deshalb mein Thread.

Du schreibst, dass Du nicht weisst, welcher Wirkstoff bzw. welches Medikament in Bochum getestet wird. Was hast denn Du in Kiel genommen? Oder sind solche Informationen über Studien geheim? Ich hab da leider keine Ahnung...

Hallo!

Habe gleich einen ambulanten Termin In Bochum, werde mal für Euch nachfragen, um was es genau geht!?

soo nun hab ich da doch mal schnell angerufen.....

alo viel hat sie mir nicht berichtet nur das es um eine studie geht mit Tabletten mehr wollte sie mir nicht sagen....

aber es ist nicht das gleiche was ich in Kiel bekomme...

lieben gruss Micha

Hallo Micha,

vielleicht kannst Du noch etwas mehr über Dein " Wundermittel " herauskriegen.Dazu möchte ich auf meinen Artikel "Nachfolger von Remicade ?" vom Juli verweisen, soweit ich weiß, wird das auch gespritzt und soll kleine bis große Wunder bewirken. Stimmt also mit Deiner Schilderung überein. Deine Erfahrungen würden mich also sehr interessieren und alle anderen Forennutzer sicher auch. Also verrate mal noch ein bischen.

Gruß Uwe

^leider kann ich nicht wirklich viel zu dem medikament sagen denn ich weiss auch nicht viel nur ein paar buchstaben und zahlen die sind CNTO 1275 aber das wird hier niemanden was sagen oder??

ich kann nur sagen das ich alle 8 wochen jetzt gespritzt werde und irgendwann alle 12 und dann darf ich es mir auch selber spritzen ..

Die studie geht über 5 jahre...

ich kann euch ja mal ein bild zeigen wie ich aussah bevor ich die spritzen bekommen habe und wie es jetzt ausschaut

könnte euch höchstens mal die nummer vond er klinik geben das die euch da mehr sagen können!!??

Lieben Gruss Micha

ok ich versuch mal die bilder hier hinein zu machen einmal vorher einmal nachher

vorher:

nachher:

So ich hoffe das hat geklappt!

^leider kann ich nicht wirklich viel zu dem medikament sagen denn ich weiss auch nicht viel nur ein paar buchstaben und zahlen die sind CNTO 1275 aber das wird hier niemanden was sagen oder??

ich kann nur sagen das ich alle 8 wochen jetzt gespritzt werde und irgendwann alle 12 und dann darf ich es mir auch selber spritzen ..

Die studie geht über 5 jahre...

ich kann euch ja mal ein bild zeigen wie ich aussah bevor ich die spritzen bekommen habe und wie es jetzt ausschaut

könnte euch höchstens mal die nummer vond er klinik geben das die euch da mehr sagen können!!??

Lieben Gruss Micha

Hallo Micha, BINGO ---- Volltreffer !!!!!!!!!!!!!!

Genau das isses ... CNTO 1275 , der Wirkstoff soll wohl IL12p40 heißen !?

Na gut, ich bin auch kein Biochemiker aber mehr weiß ich eben auch noch nicht.

Injektionen alle 12 Wochen und Dauer 5 Jahre . Ich glaube genau das ist die Studie !!

Würde mich sehr interessieren, wo Du in Behandlung bist und welche Erfahrungen Du damit gemacht hast, sehr interessant wäre noch wie Du es verträgst und ob irgendwelche Nebenwirkungen auftreten. Hast Du was von der gegenwärtigen Sommergrippe abbekommen?

Also Du siehst, ich bin verdammt neugierig. Vielleicht kannst Du wenigstens einige dieser Fragen hier beantworten.

Viele Grüße Uwe

Hallo Micha ,

es freut mich sehr für Dich das Deine Pso so gut geworden ist !!

Gruß Hexchen

Hallo Micha,

Deine Haut sieht ja echt klasse aus.

Wie ist die Uni-Hautklinik denn allgemein so?

Gruß Lucccy

Hallo Micha' date='

Deine Haut sieht ja echt klasse aus.

Wie ist die Uni-Hautklinik denn allgemein so?

Gruß Lucccy[/quote']

Hallo Hallo Lucccy...

naja ich wurde ja in die uniklinik eingewiesen und hab fast nen heulkrampf da bekommen...für mich war es schlimmer als alle krankenhäuse die ich je gesehen habe....(kann ich aber nur zur hautklinik sagen) es war nur eine einzige rumpelkammer auf meiner station im zimmer nichts keine vorhänge keine bild an der wand kein garnichts...dusche und wc waren auf dem flur und die waren nicht mal zum abschliessen...

naja aber das pflegepersonal super nett und freundlich und die ärzte auch..da kann man also nichts zu sagen...

war dann ja auch net lange da weil ich ja dann mit der studie anfangen wollte dementsprechen hab ich nicht sehr viel von dort mitbekommen..

hoffe habe dir ein wenig geholfen...

Micha

Hallo Micha' date=' BINGO ---- Volltreffer !!!!!!!!!!!!!!

Genau das isses ... CNTO 1275 , der Wirkstoff soll wohl IL12p40 heißen !?

Na gut, ich bin auch kein Biochemiker aber mehr weiß ich eben auch noch nicht.

Injektionen alle 12 Wochen und Dauer 5 Jahre . Ich glaube genau das ist die Studie !!

Würde mich sehr interessieren, wo Du in Behandlung bist und welche Erfahrungen Du damit gemacht hast, sehr interessant wäre noch wie Du es verträgst und ob irgendwelche Nebenwirkungen auftreten. Hast Du was von der gegenwärtigen Sommergrippe abbekommen?

Also Du siehst, ich bin verdammt neugierig. Vielleicht kannst Du wenigstens einige dieser Fragen hier beantworten.

Viele Grüße Uwe[/quote']

Hey Tiger..

dann denke ich das wir wohl an der selben studie teilnemen...

hmm also nebenwirkungen habe ich noch keine festgestellt...oder ich hatte einfach noch keine *gg*

ja wurde auch ein wenig krank jetzt diese woche hatte fieber und so aufeinmal und das extrem hoch was ich sonst nie hatte und jetzt noch bronchietes...auch sehr schlimm immoment und die hatte ich auch noch nie in meinem leben..

aber sonst gehts mir top.. wies meiner haut geht hast du ja auf den bildern schon gesehen.. und wie schauts bei dir aus hats bei dir auch schon viel geholfen ??

würde mich freuen wieder von dir zu hören

gruss micha

Hey Tiger..

.. und wie schauts bei dir aus hats bei dir auch schon viel geholfen ??

würde mich freuen wieder von dir zu hören

gruss micha

Hallo Micha

Bilder habe ich leider keine, aber wenn ich jetzt welche machen würde, würden mich die Anderen flugs aus dem Forum vertreiben - ich würde sagen 98 % sauber.

Fremde sehen absolut nichts mehr ! Das Zeug wirkt wirklich Wunder ....

Nur habe ich noch keine Ahnung über Nebenwirkungen und die "dunklen Seiten der Macht..." .Deshalb bin ich froh, daß ich Deine Zeilen gelesen habe.

Also machen wir genauso weiter und hoffen möglichst auf null Nebenwirkungen.

Ein schönes Wochenende wünscht Euch Uwe

PS.: nein, nicht genauso - Deiner Bronchitis wünsche ich natürlich ganz flugs

Gute Besserung !!!

Hallo ihr Beiden,

gatulation zu euren Erfolgen.

Ich hab mal 2 wahrscheinlich ganz naive Fragen an euch.

1) Wie erfährt man von solchen Studien,wann welche stattfinden?

2) Was ist eine mittelstarke und eine starke PSO

Meine Beine sahen so aus wie die Arme von micha.Momentan ist es ganz gut,aber ich befürchte zum Winter hin,wirds wieder richtig schlimm.

Die Fragen sind vielleicht blöd,aber mich als PSO Neuling interressiert es

LG

Kirsten

Hallo Interessenten!

Ich habe folgende Studieninformationen:

Es starten 2 neue Studien im Josefs-Hospital in Bochum.

Die eine soll im November beginnen, soll ähnlich den Cyclosporinen sein, nur weniger Nebenwirkungen.

Der Start der anderen Studie steht wegen Personalmangel noch nicht so ganz fest, soll aber Raptiva - ähnlich sein, in Tablettenform. Es ist wohl ein ganz neues, noch nicht für die PSO zugelassenes, Präparat. Dafür werden wohl auch noch Probanden gesucht. Die Telefonnummer könnt ihr im ersten Beitrag nachlesen.

Diese Informationen habe ich direkt von der leitenden Studienärztin bekommen.

Sie hat mir erlaubt, diese hier nieder zu schreiben.

Ich weiss zwar nicht, wie sowas aussieht - aber muss man dafür oft in diese Kliniken?

Ich weiss zwar nicht, wie sowas aussieht - aber muss man dafür oft in diese Kliniken?

gewöhnlich schon, in der Regel alle 4-6 Wochen,kommt aber auf die Studie an ....

Gruß Tiger

Hallo ihr Beiden' date='

gatulation zu euren Erfolgen.

Ich hab mal 2 wahrscheinlich ganz naive Fragen an euch.

1) Wie erfährt man von solchen Studien,wann welche stattfinden?

2) Was ist eine mittelstarke und eine starke PSO

LG

Kirsten[/quote']

Hallo Kirsten,

blöde Fragen gibt es nicht, wir alle waren mal " PSO - Neulinge ", wäre das auch gern geblieben, aber mein Fell wollte was anderes ....

zu 2. ) auf diese Frage wirst Du vermutlich von 3 verschiedenen Ärzten 3 verschiedene Meinungen hören, aber grundsätzlich wird das wohl mehr oder weniger über den prozentualen Befall Deiner gesamten Hautoberfläche ermittelt und hinzu kommt noch die "Dicke" der Schuppen. Mittelschwer würde ich etwa bei 25% Oberfläche an aufwärts ansetzen, schwer etwa ab 35-40% .Hinzu kommt aber auch noch, wie gut Du auf die gängigsten Medikamente ansprichst, soll heißen: sollte jemand mit 40% und "leichten" Tabletten die Erkrankung in den Griff bekommen, wirst Du noch lange nicht den Status : schwere PSO bekommen ..... dank Ulla Schmidt (Bundesgesundheitsministerin ) !!! Also pauschal ist das sehr schwer einzuschätzen.

Hinzu kommt, daß Ärzte die Werte auch gern mal ein bischen nach unten rechnen.

Ich selbst wurde mal an einem Tag 3x von verschiedenen Ärzten eingeschätzt ---- natürlich mit 3 unterschiedlichen Ergebnissen ... !! Also trotz festgelegter Standarts ist diese Einschätzung immer sehr subjektiv.

Aber wenn Dir das jetzt zu trocken war, schau mal in die Bildergallerie, da kannst Du zum Teil sehr anschaulich sehen, was schwere Fälle sind und wie das aussieht .

und nun zu 1.) von einem "normalen" Hautarzt gewöhnlich gar nicht. Wie Du bestimmt weißt, sind diese Ärzte ohnehin schon stark überlastet ( versuche mal eben schnell einen Termin zu bekommen, dann wirst Du das merken ) .

Neue Medikamente und Studienteilnahmen sind am Besten an Unikliniken zu bekommen, bestimmt auch in Spezialkliniken ( aber da kenne ich mich nicht so aus ).

Aber ich möchte noch extra betonen : Vorsicht, aber nicht mit Kanonen auf Spatzen schießen !!! Wir reden hier von sehr starken Medikamenten, unbedingt erst anwenden bzw. bewerben wenn alle anderen Medikamente versagen, Biologics ( so heißen diese neuen Medikamente ) sollten immer das letzte Mittel der Wahl sein.

Au0erdem sind sie auch verdammt teuer - also so leicht wie Hustensaft sind die auch nicht zu kriegen. Deine Krankenversicherung wird Dir das dann auch gewiß noch mal extra erklären ..... !!! Aber Studienteilnahmen sind gewöhlich kostenlos ---- sie kosten im schlimmsten Fall eben nur DEINE GESUNDHEIT !

So ich hoffe, ich konnte Deine Fragen ausreichend beantworten.

PS.: Auch ich bin nur Patient und kein Arzt, für detaillierte Informationen gilt wie immer

........." fragen sie bitte Ihren Arzt oder Apotheker". Den Spuch kennst Du sicherlich.

Gruß Uwe

Hallo Uwe,

danke dir das du dir die Mühe gemacht hast und mir das erklärt hast. Da bei mir vorwiegend nur die Beine betroffen sind,bin ich kein allzu schwerer Fall . Aber es war echt interessant zu hören wie und von wem so etwas beurteilt wird. Ich weiß ja nicht,wie es sich noch entwickelt,aber mir reichts jetzt schon .

Vielen Dank nochmal für deine Mühe und ich wünsche dir weiterhin so einen guten Erfolg

GlG

Kirsten

Bekommt man nicht normalerweise sogar Geld dafür, dass man seine eigene Gesundheit riskiert? (habe natürlich wieder mal keine Ahnung, aber trotzdem für die Antwort auf meine letzte Frage -g-)