Jump to content

Lera

Recommended Posts

Hallo,

seit kurzem darf ich nun in einer Praxis meine Pso Inversa im Analbereich bestrahlen, unter der ich seit einem Jahr akut leide, also mit ständigen Schmerzen und keiner wirklichen Besserung durch die topische Therapie. Nun ist die Haut da ja ohnehin sehr empfindlich und dünn, noch mehr durch das Kortison, das ich seit einigen Wochen verwende. Mich wundert es nun, dass die Bestrahlung da Recht 'lari fari' gehandhabt wird, sprich ich entscheide selbst, wann und wie ich die Zeit steigere. Zwei Mal pro Woche soll ich hin. Ich habe bis jetzt 2x 2 Minuten bestrahlt... Kann mir jemand sagen, wie das mit den Steigerungsintervallen aussieht? Ich hoffe so sehr auf Heilung, nach allem, was ich bis dato ausprobiert habe, will aber auch nichts überstürzen, weil da unten ohnehin alles bereits sehr beansprucht ist. Ich freue mich über jeden Kommentar! 🙂

Edited by Lera
Link to comment

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

Anmelden oder Registrieren


Hallo Lera,

warum sollst Du die Bahandlungsdauer selbst entscheiden? Die Verträglichkeit mußt  Du dem Arzt schon  mitteilen, aber der Arzt trägt die Verantwortung für die Behandlung. Er muß also Sorge dafür tragen, Dich optimal zu betreuen. So wie Du es beschreibst, geht ja überhaupt nicht . Sprich unbedingt darüber mit dem Arzt. LG Waldfee

Link to comment

Die Praxis ist immer total stark frequentiert und die Bestrahlung übernehmen die Arzthelferinnen. Trotzdem bin ich froh, dort gelandet zu sein - bei allen Hautärzten, bei denen ich davor war, war Bestrahlung gar keine Option. Und danke, werde ich machen bzw. versuchen. Vielleicht hat ja trotzdem noch jemand Tipps. 🙂

Link to comment

Hallo @Lera,

wenn du rechts oben in der "Suche ..."-Leiste  UVB   eingibst, erhältst du viele Beiträge zur Anwendung mit Lichttherapie; - auch meinen Beitrag zur Anwendung. - Danach findest du Beiträge, wo es immer wieder über Streitereien zur Anwendung gibt (gehört zum Forum dazu).  

vor einer Stunde schrieb Lera:

... ohnehin sehr empfindlich und dünn ...

"das" ist richtig, daher auch mit kürzeren Bestrahlungszeiten beginnen, was Geduld und nochmals Geduld erfordert.  

vor einer Stunde schrieb Lera:

... sprich ich entscheide selbst, wann und wie ich die Zeit steigere

Unverantwortlich von deiner Arzt-Praxis. 

vor einer Stunde schrieb Lera:

Zwei Mal pro Woche soll ich hin.

Auch davon halte ich nichts. - Die Bestrahlung sollte täglich mit sehr niedrigen Anfangszeiten der Bestrahlung beginnen .... und dann täglich um ca. 10 Sekunden gesteigert werden (Mühsam!!! am Anfang). 

Ich habe nie Kortison verwendet!

Wenn du meinen Anwendungsbeitrag vom 24.02.2014 gelesen hast, kannst du mir gerne weitere Fragen stellen. 

LG Richard-Paul

Link to comment

Nach etwas Recherche bin ich ganz erschrocken und verunsichert, dass bei mir in dem Bereich gleich mit zwei Minuten begonnen wurde. Sonnenbrand habe ich dennoch keinen bemerkt, obwohl durch die Größe des Gerätes eigentlich der komplette Po bestrahlt wurde. Tägliches Bestrahlen ist aufgrund von meiner Arbeit und den Öffnungszeiten der Praxis nicht möglich. Ich werde es erstmal mit 2-3/Woche weiterführen und mir sonst ggf. ein Heimbestrahlungsgerät anschaffen, je nach Erfolg und Verträglichkeit.

Edited by Lera
Link to comment

Liebe Lera,

Ich bin heute über Deine Frage gestolpert und wollte Dir kurz Rückmeldung geben. Ich habe vor zwei Jahren eine PUVA Therapie während einem Ganzkörperschub gemacht,  die mir damals sehr geholfen hat. Das ist jetzt nicht ganz dasselbe wie bei Dir, aber das Prinzip ist ja dasselbe (UV Strahlen vs Psoriasis). Der Hautarzt hatte mir einen terminlichen Rhythmus vorgegeben, aber war sehr erpicht darauf, dass ich ihn nicht für einen schlechten Arzt halte falls ich Sonnenbrand kriege ;) - hatte ich auch gar nicht trotz der Bestrahlung. Vielleicht macht es deshalb Deine Praxis so, dass man sich die Termine selbst wählen kann? Weil sie genervt sind, wenn sich Leute über Sonnenbrand beschweren? Kannst ja mal fragen. Über die möglichen Nebenwirkungen wie Sonnenbrand, Hautkrebsrisiko denke ich weißt Du ja Bescheid. 

Anogenitale Psoriasis ich echt lästig.-.-  Mir helfen bei Juckreiz Bäder mit ölhaltigen Badekugeln (drandenken, das Bad nachher auszuwischen, sonst haut s dem Nächsten auf die Schnauze). 

Gute Besserung und viel Erfolg:)

Link to comment
vor 4 Stunden schrieb Mrs. Iks:

 Mir helfen bei Juckreiz Bäder mit ölhaltigen Badekugeln (drandenken, das Bad nachher auszuwischen, sonst haut s dem Nächsten auf die Schnauze). 

 

Das mit dem Auswischen ist ein echt guter Hinweis. Ich habe früher mal (noch ohne PSO) so ölhaltige, gut duftende Badekugeln geschenkt bekommen und benutzt, danach kniete ich echt vor der Wanne um die auszuscheuern, sonst hätte ich den rutzschigen Ölfilm gar nicht weg bekommen.

LG
Klara

Link to comment

Hat niemand Infos zu den Bestrahlungszeiten? Ich habe heute in der Praxis nachgefragt und sie meinten, zu jeder dritten Sitzung um eine volle Minute erhöhen. Mir kommt das doch ein bisschen viel vor, auch, weil ich heute nach den nochmals zwei Minuten etwas Schmerzen hatte... Und wenn ich hier lese, wie viele bei Sekunden anfangen und auch in Sekunden erhöhen... und das nicht Mal im Analbereich...

Edited by Lera
Link to comment
Am 30.1.2023 um 17:03 schrieb Lera:

erschrocken und verunsichert, dass bei mir in dem Bereich gleich mit zwei Minuten begonnen wurde. Sonnenbrand habe ich dennoch keinen bemerkt, obwohl durch die Größe des Gerätes eigentlich der komplette Po bestrahlt wurde.

Hallo @Lera,

welches Bestrahlungsgerät verwendest Du?

Bei älteren Geräten (oft benutzten) lässt die Lichtenergie/Lichtintensität (die wir für die Pso benötigen) nach, deshalb braucht man mit diesen dann längere Bestrahlungszeiten als mit einem neuen Gerät.

Auch variiert die Bestrahlungszeit, je nach Geräte-Typ.

Sollten neue Lichtröhren oder Lichtlampen in Dein Gerät kommen, wirst Du auch wieder andere (kürzere) Bestrahlungszeiten einhalten müssen.

Der Arzt kann Dir darüber Auskunft geben.

Wenn Du keine Hautrötung durch Deine Bestrahlung hattest, wird die Zeit wohl richtig gewesen sein.

Wenn ich sehe, dass meine Pso beginnt zurückzugehen, steigere ich die Strahlendosis nicht mehr, gehe evtll auch mit der Bestrahlungszeit zurück. - Nur in diesem empfindlichen Bereich habe ich keine Erfahrung, vielleicht jmd anderes hier?

Alles Gute!

LG Burg

  • Like 1
Link to comment

Ich habe auch die Inversa. Zur kurzfristigen Linderung nehme ich ein warmes Arschbad mit Luvos Heilerde2.

Mein Arzt hat auf mein Ersuchen festgestellt, daß mein Vitamin D3 Wert bei 11 liegt. Bis 30 geht noch, weniger als 13 ist dringend behandlungsbedürftig. Ich habe jetzt Tabletten 4000 i. E. die muss ich täglich eine nehmen, insgesamt 100 Stück. Dann messen wir wieder. 11000er Dosis ist zu hoch, dann lagert sich herausgelöstes Calcium in den Blutgefäßen ab. Mal sehn ob es hilft.

Link to comment
vor 12 Stunden schrieb Lera:

Hat niemand Infos zu den Bestrahlungszeiten? Ich habe heute in der Praxis nachgefragt und sie meinten, zu jeder dritten Sitzung um eine volle Minute erhöhen. Mir kommt das doch ein bisschen viel vor, auch, weil ich heute nach den nochmals zwei Minuten etwas Schmerzen hatte... Und wenn ich hier lese, wie viele bei Sekunden anfangen und auch in Sekunden erhöhen... und das nicht Mal im Analbereich...

wenn du es verträgst, kann die Bestrahlung natürlich auch um 1min erhöht werden. Ich hatte mit 30sek angefangen und nach 4. Sitzung war ich bei knapp 3min. Wichtig ist dein Feedback zum behandelnden Arzt über die Verträglichkeit. Wichtig!!! Du sollst keinen Sonnenbrand bekommen

Ich habe diese Bestrahlung erst täglich gemacht (2 Wochen) , dann 3x die Woche (ca. 6 Wochen) und zum ende noch 6 Wochen je 1x

VG Olaf

  • Like 1
Link to comment
vor 18 Stunden schrieb Lera:

Hat niemand Infos zu den Bestrahlungszeiten? Ich habe heute in der Praxis nachgefragt und sie meinten, zu jeder dritten Sitzung um eine volle Minute erhöhen. Mir kommt das doch ein bisschen viel vor, .... 

Hallo @Lera,

mir scheint, du wirst dir immer unsicherer. In einer Praxis kommt es auch auf das Bestrahlungsgerät an, mit welchen Zeiten du bestrahlt wirst (auf die UVB-Röhren mit dem jeweiligen Licht-Spektrum).  Irgendwo gibt es in diesem Forum auch Beiträge, wie man die Bestrahlungszeiten berechnet [war nie mein Thema]. Außerdem wirst du in einer Praxis nie dagegen ankommen, welche Bestrahlungszeiten "die" nehmen; - allerdings solltest du die Zeit wissen und im Stillem für dich mitzählen (es wurden auch schon Patienten bei  der Bestrahlung vergessen). - - Auch ich habe um 1982 in einer Arztpraxis mit einem UVB-Lichtkamm begonnen; .... und zu mir gesagt, was soll der Blödsinn mit z.B. zwei Minuten Bestrahlung; ... und bin nicht mehr hingegangen. - "Das" war aber auch der Anfang, dass ich mich für den UVB-Lichtkamm interessiert habe. ... und so habe ich bis 2012 alle meine Psoriasis  (damals ca. 20 verschiedene) Stellen durch Bestrahlung beseitigt; bis heute ohne jegliche Nebenwirkungen.  

Ich könnte dir jetzt einen ganzen Roman schreiben, was man alles beachten sollte/müsste. 99 % sind für mich heute Selbstverständlichkeiten. Wichtig für mich ist auch heute noch: Geduld, Geduld, Geduld und Ordentlichkeit mit Einhaltung der Bestrahlungszeiten.

Niemals, niemals im  L i e g e n   bestrahlen !!!!!!!!!

Ich habe dir mal aus diesem Forum viele Beiträge herausgesucht zur Lichttherapie, in denen auch ich - meistens später - etwas geschrieben habe. Es gibt auch viele gute Beiträge, in denen ich nicht erscheine (meistens, weil ich nicht in München war).  --- Bitte die nachstehenden Texte jeweils oben rechts in die "Suche..."-Leiste ohne Datum eingeben: beim Scrollen findest du dann meine Beiträge: 

Wollte Euch etwas zu Vitamin D... fragen  vom 05.08.2016, z.B. mein Beitrag auf Seite 3 vom 21.09.2016, als Beispiel.

Blaues LED-Licht  vom 25. Jan. 2017

Speicher Vitamin D oder Aktives Vitamin D?  vom 15. Dez. 2016 - Anmerkung: dieses Thema wäre für alle wichtig in Verbindung mit Omega 3 und Omega 6 in Beziehung auf Nahrungsergänzungsmittel. 

UVB-Licht + Vitamin-D3  vom 16. Mai 2014 

Bildet so ein uvb gerät Vitamin D?  vom 01. Juni 2015

Beschwerdefrei nach Lichttherapie mit UV 311  vom 31.10.2017 

PUVA zuhause anwenden   vom 19. Mai 2017

Mein Kopf gegen PSO und welche Erfolge ich erzielen konnte   vom 14.05.2017

Kostenübernahme UV-Kamm ohne Rezept  vom 18.11.2011

UVB-Kamm mit UVB-Breitband und UVB-Schmalband  vom 26.04.2013

Etwas Panik vor der PUVA-Bade-Therapie   vom 06.10.2018

Nach Bestrahlung jetzt Sonnenbrand    vom 15. Mai 2018 

Nützliche und schädliche Einflüsse durch die Sonne   vom 20. Juni 2017

Erfahrung mit Behandlung    vom 22. Mai 2019

Warum raten meine Ärzte vom UV-Kamm ab?   vom 11. Nov. 2019

Psoriasis Kopfhaut, Erfahrung mit UVB-Kamm    vom 31. Jan. 2021

Frage zum UV-Kamm    vom 12. Okt. 2021

Omega 3 Fettsäuren gegen Schuppenflechte    vom 8. Juli 2015

Saalux UV-Kamm  vom 06. Aug. 2017  (kein Beitrag mit mir).

Such dir raus, was dich interessiert und stell mir ggf. Nachfragen. -- Bitte beachte immer, dass man die UVB 311 Strahlen nicht sehen kann (anders bei Tieren); sie strahlen nur in gerader Linie; -- "Querlicht" ist nur abgestrahltes Licht, kein nützliches Blacklight (Schwarzlicht). - Heute ist es ja üblich im Internett möglichst billig zu kaufen: du kannst nicht sehen, ob das Blacklight der UVB-Röhre noch gut ist, oder schon verbraucht. 

Auch ich habe am Anfang festgestellt, dass PSO-Stellen, bei denen ich angefangen habe zu bestrahlen und dann vernachlässigt habe  [habe jeden Tag über 12 Stunden pro Tag à 7 Tage die Woche gearbeitet], dass ich danach für diese Stellen viel länger gebraucht habe, bis sie "verschwunden" waren. Die hartnäckigste Stelle am rechten Bein unten hat 12 Monate Bestrahlung gebraucht. - Du kannst auch viele PSO-Bilder hier im Forum von mir anschauen und dir Stellen wünschen, wie sie heute aussehen; ich stelle dann aktuelle Fotos ein. 

vor 19 Stunden schrieb Lera:

... nach den nochmals zwei Minuten etwas Schmerzen hatte...

Bei einer normalen Steigerung der Bestrahlungszeiten hat man keine Schmerzen; - und einen "Sonnenbrand"-Schmerz spürst du frühestens am nächsten Tag (wie in der Natur). 

Maximale Bestrahlungszeit pro Stelle ist  4 Minuten!!!  bei einem UVB-Lichtkamm mit UVB 311 Licht. 

Beachte auch vor allem, was @Burg dir sehr richtiges und wichtiges zur Bestrahlung geschrieben hat. - Überall, wo die Haut dünner ist (Genitalien, PO-Bereich) muss mit wesentlich kürzen Bestrahlungszeiten begonnen werden und mit kürzeren Steigerungszeiten fortgeführt werden; Geduld ...

Ich schreibe selten solange Beiträge. 

Ich wünsche dir viel Erfolg.

LG  Richard-Paul 

  • Like 1
Link to comment

hallo,  Lera -

 

Am 30.1.2023 um 10:52 schrieb Lera:

Hallo,

seit kurzem darf ich nun in einer Praxis meine Pso Inversa im Analbereich bestrahlen, unter der ich seit einem Jahr akut leide, also mit ständigen Schmerzen und keiner wirklichen Besserung durch die topische Therapie. Nun ist die Haut da ja ohnehin sehr empfindlich und dünn, noch mehr durch das Kortison, das ich seit einigen Wochen verwende. Mich wundert es nun, dass die Bestrahlung da Recht 'lari fari' gehandhabt wird, sprich ich entscheide selbst, wann und wie ich die Zeit steigere. Zwei Mal pro Woche soll ich hin. Ich habe bis jetzt 2x 2 Minuten bestrahlt... Kann mir jemand sagen, wie das mit den Steigerungsintervallen aussieht? Ich hoffe so sehr auf Heilung, nach allem, was ich bis dato ausprobiert habe, will aber auch nichts überstürzen, weil da unten ohnehin alles bereits sehr beansprucht ist. Ich freue mich über jeden Kommentar! 🙂

bearbeitet Montag um 10:53 von Lera

ich weiss immer noch nicht - welche Betrahlungstherapie bekommst du denn nun - das ist schon wichtig zu wissen - vielleicht habe ich auch etwas überlesen - hmmm -

ich habe mir alle Berichte durchgelesen und bin echt ratlos -

meine Frage an dich ist deshalb - um welche Bestrahlungstherapie handelt es sich - ist die Therapie nur punktionell oder wie soll ich das verstehen -

vielleicht kannst du mal etwas verständlicher schreiben - auch wenn es nur für mich ist -

Danke im voraus -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Edited by Bibi
Link to comment
Am 30.1.2023 um 10:52 schrieb Lera:

... Kortison, das ich seit einigen Wochen verwende ... 

Hallo @Lera,

nachdem du angeführt hast, dass du auch Kortison (Cortison) nimmst, gibt es für unser Immunsystem (das ein Wunderwerk der Chemie ist) ein paar "Dinge", die man beachten sollte: 

Grundsätzlich bildet unser Körper selber Kortison, aber bei zusätzlicher Kortison-Einnahme (bei Mangel) stellt unser Körper die eigene Produktion ein (bzw. fährt sie zurück). Durch zu viel Kortison entsteht im Körper ein Calciummangel. - Es hat alles Vor- und Nachteile. - Daher ist es wichtig, Vitamin D + Calcium + Omega-3-Fettsäuren + Selen + Vitamin E zu beachten. Kortison-Tabletten sollte man morgens (ca. 08 - 09 Uhr)  einnehmen, weil dann auch das körpereigene Cortisol produziert wird.  Gleichzeitig sollte man hier sparsam mit Zucker + Salz + Fette sein. ... und nicht gleichzeitig mit Ibuprofen einnehmen.  --- Da aber bei gleichzeitiger, bzw. zusätzlicher Aufnahme von Vitamin-D-3 über Nahrungsergänzungsmittel diese auch richtig verstoffwechselt werden, sollte man zu Vitamin-D3 (= eigentlich ein fettlösliches Hormon) auch fetthaltige Lebensmittel essen; nicht notwendig bei Vitamin-D3 Vorrat über UVB-Licht  im Körper gebildet und gespeichert. Vitamin-D3 über Nahrungsergänzungsmittel wird   n i c h t   im Körper gespeichert. Das ist der große Unterschied. Chemisch gesehen sind sie dasselbe (gleiche Summenformel). Bei der Supplementierung (ergänzende Aufnahme von künstlichen Nährstoffen anstatt von natürlicher Nahrung) gibt es aber einen großen Unterschied = Chemie (Atome bzw. Moleküle werden "anders" verarbeitet/verbraucht; darin liegt auch das Problem, die richtigen Medikamente herzustellen mit den sehr langen Summenformeln).  

Inzwischen weiß wohl jeder, dass man Kortison ausschleichen muss (sollte), weil der eigene Körper einige Zeit braucht, um das körpereigene Kortison wieder "hochzufahren".  - Stress und Kortison vertragen sich nicht. 

Ich schreibe überwiegend alles aus dem "Stehgreif"; dabei entstehen auch schon mal gedankliche Fehler; - wie es auch in meinen oben angeführten Beiträgen sein kann; - (mein größter Fehler war mal, dass ich die Formel von Salzsäure und Schwefelsäure vertauscht habe). 

Irgendwo steht in meinen Beiträgen auch, dass man die "Schuppenpanzer" nicht abkratzen soll (Blutung wirkt sich negativ aus) bei Behandlung mit einem UVB-Lichtkamm.  - Und: der größte Fehler, der bei Behandlung mit einem UV-Lichtkamm immer wieder gemacht wird: die Schuppen werden in den ersten Tagen mehr, "das" aber ist der Anfang des Erfolges bei ausreichend Geduld. - Den Lichtkamm am besten ca. 3 bis 5 mm Millimeter von der Haut entfernt halten, dadurch bilden sich auch keine "harten" Ränder; in der Praxis ist dies kaum möglich. Daher die Glasscheibe immer wieder vom "Fettfilm" befreien.  - In der Gebrauchsanweisung ist eine Haltbarkeitsdauer der Licht-Röhre angegeben; - diese kann weit überschritten werden; ggf. die Bestrahlungszeit etwas verlängern.  

LG  Richard-Paul

Link to comment
Am 3.2.2023 um 19:42 schrieb Bibi:

ich weiss immer noch nicht - welche Betrahlungstherapie bekommst du denn nun - das ist schon wichtig

Hallo @Bibi. Das ist ein Teilbestrahlungsgerät (Medisun 250) mit UVA Strahlen. 

Edited by Lera
Link to comment

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.