Rückfall unter Toctino

[Migräne65]

Hallo, ich habe seit 12 Jahren Schuppenflechte/Ekzem an den Füßen(mal besser...mal schlechter)jetzt noch zusätzlich an den Händen. Bei insgesamt mittlerweile 4 Biopsien kamen unterschiedliche Resultate raus(1. nicht genau zuordbar,2. Ekzem, 3. Schuppenflechte und 4. auch wieder Schuppenflechte).

An der rechten Hand fing es Ende 2021 an(im Jahr der Corona-Impfungen, drei Stück) während einer Gürtelrose. Seitdem platzen der Mittelfinger und Ringfinger entweder an den Fingerkuppen auf(Risse und Schuppung) oder das 2.Glied darunter ist betroffen. Es heilt dann ab und irgendwann platzt es wieder auf.

Im Oktober 2022 versuchte ich eine Skilarence-Therapie, da mein Leidensdruck an den Füßen nicht nachließ(ich bin OP-Schwester, stehe viel in Gummischuhen und muss hin und wieder viel laufen. Zusätzlich sehr stressig wegen ständig wechselndem Personal und Einarbeitung dessen. Ihr kennt ja die Situation in den KH, die bei uns auch nicht besser ist). Dieses musste ich bei der Dosierung von 120mg morg. und 120mg abds. abbrechen aufgrund einer akuten Gastritis(die anderen Nebenwirkungen waren auch nicht ohne, aber ich hatte es zumindest probiert). Während der Skilarencetherapie kamen auch weiße Herde an der re. Handinnenfläche zum Vorschein.

Lange Rede kurzer Sinn: Es wurde so schlimm(Füße waren geschwollen und brannten wie die Hölle) das ich stationär aufgenommen wurde. Es wurde die 4. Biopsie entnommen(Hand und Fuß) dabei kam raus: Fuß Psoriasis, Hand Ekzem. Doc meinte ich hätte wohl eine Mischform. Ich wurde wieder auf Toctino 30mg eingestellt incl. PUVA und Kortisonumschläge und meine Haut sah beim verlassen der Klinik nach 12 Tagen wieder super aus und das schönste: Ich konnte ohne Schmerzen laufen. Ich habe danach nicht oft gearbeitet, bekam beim Hautarzt einen Allergietest wo festgestellt wurde das ich auf Gummi nicht allergisch reagiere(bestehende Allergien sind: Nickel, Kolophonium, Kaliumdichromat und Kobaltchlorid). Ich hatte jetzt vor 5 Tagen einen Rückfall an der re. Hand unter Toctino was mich frustriert. Eindeutig verteilte Dyshidrotische Nester(diese fiesen kleinen Wasserblässchen unter der Haut) an den Händen, re. mehr als li., die sich dann in den folgenden Tagen abschuppten und es entstanden wieder Risse am Mittelfinger und die Haut ist empfindlich und brennt. Nachts lieg ich im Bett und merke wie es in der re. Hand "arbeitet", ganz komisches Gefühl. Man merkt es geht was vor sich. Ich bin manchmal auch hin und her gerissen. Auf der einen Seite soll man diese Wasserbläschen austrocknen mit z.B. Tannolact oder ähnlichem aber dann macht die Haut auch wieder den Eindruck das sie Fett braucht. Dieses hin und her scheint mir aber auch nicht das wahre zu sein. Ich war auch beim Doc, der sich den Rückfall auch nicht erklären kann(ich hatte das Medikament schon mal im Januar-Mai 2021 wo es mir auch super geholfen hatte an den Füßen(es ging sogar ein Streuherd am rechten Sprunggelenk komplett weg und kam bis jetzt nicht mehr) und im Oktober 2021 wieder der Rückfall.

Hatte von euch schon mal jemand einen Rückfall unter Toctino? Wie kann das sein das es unter Toctino, welches ja explizit bei Hand und Fußekzem greifen soll zu so einem Ausbruch der Dyshidrose kommt(ich meine dann auch schnell ob ich evtl. zu viel pflege und zu fett). Die Gedanken kreisen und kreisen. Ich hab auch schon versucht es zu ignorieren...klappt auch nicht 😞

Mein Fall ist jetzt bei der BG und ich weiß nicht wie es weiter geht(was natürlich auch in mir unterbewusst arbeitet. Stichwort Zukunftsangst). Die Füße sehen zu 70-80% besser aus.

Noch mal zu den Biopsien. Ich habe mir natürlich auch Gedanken gemacht warum bei mir mal Ekzem und mal Schuppenflechte raus kommt, einmal konnte man es nicht genau zuordnen. Ich habe dann mal meine Hausärztin gefragt ob diese Befunde in Stein gemeißelt sind. Sie meinte nein. Kommt es darauf an wer diese Proben anschaut und wie? Würde ein anderer Pathologe zu einem anderen Ergebnis kommen? Ich habe so die Vermutung das wenn ich noch eine 5. Probe machen lassen würde käme vielleicht an der Hand Psoriasis und am Fuß wieder Ekzem raus, je nachdem an welcher Stelle diese Proben entnommen werden und wer sie befundet. Ich erwähne das deshalb weil ich Fotos besitze wo aus meinen Füßen regelrecht Flüssigkeit lief, mal geballt an einer Stelle, mal aus verschiedenen kleinen verteilt. Nässt Psoriasis?  Kann man Dyhidrose auch am Gaumen bekommen?

Ich will damit nur sagen: Als Patient ist es unbefriedigend und frustrierend. 

Btw: Biologica ist bei mir keine Option weil ich TBC positiv bin(es sei denn ich mach eine TBC Prophylaxe, die aber auch nicht ohne ist)

 

 

 

[Burg]

vor 4 Stunden schrieb Migräne65:

Fotos besitze wo aus meinen Füßen regelrecht Flüssigkeit lief, mal geballt an einer Stelle, mal aus verschiedenen kleinen verteilt. Nässt Psoriasis? 

Hallo @Migräne65,

meine Pso hatte mal unter 2%iger Salivaseline heftig genässt, das Plasma lief die Beine herunter und verklebte mit der Kleidung (- das Ausziehen wurde zur Mutprobe...)

Mit 0,2%iger Salivaseline gab es keine Probleme. Aber lieber nehme ich LinolaFett in weißer Vaseline 1:1 und evtl noch andere Zusätze; das wirkt milder.

Schau mal hier rein, da steht was zu

Omega-3-Fettsäuren, die hilfreich sein können:

https://www.psoriasis-netz.de/blogs/entry/4247-welche-auswirkungen-hat-juckreiz-auf-die-seele-vortrag-frau-professor-gudrun-schneider-muenster/?tab=comments#comment-13578

Dir erst mal gute Besserung.

LG Burg

[Hubert Juckefuß]

@Migräne65

Zitat

seit 12 Jahren Schuppenflechte/Ekzem an den Füßen(mal besser...mal schlechter)jetzt noch zusätzlich an den Händen. Bei insgesamt mittlerweile 4 Biopsien kamen unterschiedliche Resultate raus(1. nicht genau zuordbar,2. Ekzem, 3. Schuppenflechte und 4. auch wieder Schuppenflechte)

Als ich das erste Foto von deinem Fuß sah, dachte ich es könnte meiner sein. Meine Füße sahen mal schlimmer aus, zur Zeit besser. (siehe Fotos)

In den letzten 13 Jahren hat sich jeder Hautarzt eine Probe daraus geschnitten. Eine eindeutige Diagnose habe ich bis heute nicht. Behandelt wurde ich auf Pilze (sogar Pemphigus), Neurodermitis, Ruber lichen planus, Knötchenflechte, Skabiosis(Krätzmilbe) und Ekzem/Mischform. Verwendet wurde reichlich Kortison, Fett, Glycerin, Paraffin, Urea, Salicylsäure und UVA-Lichtkamm. Geholfen hat nix. Vor einem Jahr habe ich alle Medikamente abgesetzt und mit keinem Arzt mehr über die Füße gesprochen. Dadurch ist es nicht schlimmer geworden. Frische Luft und Sonnenschein hält den Fuß trocken. Im Winter (trockene Heizungsluft) nehme ich Glycerin mit Teebaumöl ("Fusswohl" mit dem Pferd aus Großburgwedel). Hilft gegen das Einreißen und Teebaumöl lindert den Juckreiz. Die durch Kortisonsalbe violett durchsichtig gewordene Haut hat sich etwas erholt.

Auslöser in 2009 war vermutlich Methylisoziatholinone. Ein hochwirksames Konservierungsmittel in Duschgel, Seifenspendern, Flüssigwaschmittel, Weichspüler und Kosmetika. Danke an Lenoor und Febreese. Darauf reagierte meine Haut autoimmun und meine Abwehrkräfte waren durch Jobverlust nach Kurzarbeit 2008-2009 auf Null.

Verschlimmerung des Hautbildes erlebe ich bei anhaltendem Stress, Sportkleidung aus Polyester und Hygiene-Spülung. Von vielen Shampoos bekomme ich Kopfjucken und Pickel. Den Füssen reicht schon das Spülwasser aus den Haaren, um aufzublühen. Auch 'hygienisch gereinigte' Kopfstützen in Bus und Bahn lösen Juckreiz aus. Ich mag es nicht mehr, wenn alles so Aprilfrisch riecht.

Deine Hyperhidrosis in mächtiger Ausprägung könnte auch allergisch begünstigt sein. Ich bekomme die tiefbohrenden Bläschen, wenn ich unterwegs fremde Seifenspender oder duftende Tücher nutzen muss.

Hoffentlich ist ein hilfreicher Ansatz für dich dabei.

 

[opsister]

Hallo, erst mal Danke für die Antworten. Nicht wundern, ich musste mich neu anmelden weil ich a)meine alte email adresse gelöscht habe wegen PC-Wechsel. Bin Migräne65 jetzt als opsister.

Das einzige was ich aus all den Berichten herrauslese ist das wir alle schmieren, schmieren und nochmals schmieren, so wie ich auch. Mal fett, mal weniger, mal mit Kortison, mal ohne. Aber nichts hilft auf Dauer. Schleicht man das Kortison aus, wie ich nach dem Klinikaufenthalt, fängt das ganze von vorne an. Es ist auch spannend das erst die rechts Hand betroffen war und dann nach Wochen auch die linke Hand blüht.

Das lähmende ist auch das es soooo viele Faktoren als Auslöser sein können, man weiß gar nicht wo man anfangen soll.

Neuer Ansatz: ich versuche die Dinger auszutrocknen indem ich nicht mehr so viel creme(vielleicht neigt man auch dazu zuviel zu schmieren und übertreibt es dadurch). Hab mir jetzt eine Creme gekauft mit wenig Lipid. Mal sehen...

Euch wünsch ich weiterhin auch gute Besserung.

Ich berichte weiter bei Änderungen positiver oder negativer Natur.

[opsister]

Ich habe jetzt sowas von die Schnauze voll. Ich werde Toctino absetzen da es mir null Verbesserung bringt. Im Gegenteil, es wird immer schlechter. Mein Hautarzt ist gerade in Urlaub, der Vertreter kennt meine Geschichte nicht. Mir kommt es so vor als hätte ich einen schmierigen Film auf der Haut. Fühlt sich an wie bei einem seborrhoischen Ekzem. Handflächen sind gerötet, trocken, jucken brennen und bizzeln stark und die Haut schält sich in kleinen Fetzen.

Habe bei den Nebenwirkungen von Toctino mal näher geschaut und im Beipackzettel steht unter anderem: Hautentzündung mit Juckreiz und Entzündung(Ekzem), Hautentzündung, Hautrötung durch gesteigerte Durchblutung(Erythem).

Welchen Beruf kann man mit solchen Händen noch durchführen?

LG und frohe Ostern in die Gemeinde

 

 

[rheinfee]

Moin, bin neu hier. War zwischenzeitlich 2 Mal im Krankenhaus auf Norderney,  letztes Mal November 2024. Habe Handekzem, nach der Entlassung auch Fußekzem. Wandlung von Dishydrose zur Schuppenflechte. Nehme seit November 2024 Toctino 30 mg, jetzt abgesetzt nach 4 Monaten,  keinerlei Verbesserung,  eher Verschlechterung. Aber keine Nebenwirkungen. Bin auch deprimiert. 

Ernährung und alles andere ist nicht unbedingt die Ursache, die Veranlagung ist einfach vorhanden. Werde mich jetzt um eine Behandlung in einer anderen Klinik bemühen.......Hauptsache man gibt die Hoffnung nicht auf!

In diesem Sinne, Kopf hoch und NICHT aufgeben und kämpfen! 

Das wünscht die rheinfee

 

[rheinfee]

Hallo, die rheinfee meldet sich wieder!

Habe mich in Bad Bentheim angemeldet, hoffe, daß ich dort neue Erleichterungen für mein Hand und Fußekzem erfahren werde. Allerdings erst Aufnahme Ende Juli,  bin aber auf der Warteliste.  Werde berichten,  was es bringt oder gebracht hat! 

Mein Toctino war ja leider auch nicht das Wow Ergebnis. Hatte viel Hoffnung darauf gesetzt!

Liebe Grüße an alle Leidensgenossen 

[opsister]

Hallo, nach langer Zeit melde ich mich mal wieder. Ich war im Aug./Sep.2023 von der Berufsgenossenschaft aus in der Derma Reha in HD. Was ein Desaster. Näher will ich nicht darauf eingehen nur soviel: Sollte ich nochmals von der BG in eine Rehamaßnahme geschickt werden dann sicher nicht mehr dahin.

Was hat sich getan: In dieser Reha hatte ich nochmals Toctino 30mg genommen. Ich wollte mich willig zeigen und dem Medikament eine letzte Chance geben. Ganze 4 Monate habe ich es genommen bis zu dem Tag als meine Hände puterrot waren und brannten wie Sau(siehe Foto). Ich setzte den Kram wieder ab und pö a pö besserte sich der Hautzustand an den Händen. Ich hätte mir in den Hintern beißen können das ich so doof war es nochmals genommen zu haben. Nach 2 Monaten kamen jedoch dann wieder diese Dyshidroseherde. 

Jetzt, 2025, hatt es sich an der linken Hand an drei Fingern festgesetzt und an der rechten Hand am Daumen und Handballen. Es heilt ab um dann wieder schlimmer zu werden, das alle 4-6 Wochen. Ich schmiere nur noch, wenn es schlimm ist, Takrozem(Protopic) auf die Stellen. Pflegecreme nur noch im abgeheilten Zustand da auch in diesen Alkohol drin ist der bei offenen Stellen brennt. Mittlerwile ist es als Berufserkrankung anerkannt aber bringt einem ja auch recht wenig. Jobmäßig ist es gelinde gesagt "beschissen"(ich musste aus dem OP raus und arbeite wieder auf Station, was mir so gar nicht mehr liegt). Händedesinfektion mache ich mit Octenisept(brennt nicht). Füße sind minimal besser im Schub aber nach wie vor sehr schmerzhaft. Im Schub verbringe ich 22 von 24 Stunden auf der Couch/Bett...nur nicht unnötig belasten. Kann man sowas noch Leben nennen? Von meinen behandelnden Ärzten kommt auch nichts mehr, nur noch Verwaltung aber keine Behandlung. Ein Witz. Kortison lehne ich mittlerweile strickt ab, hatte ich 10 Jahre an den Füßen geschmiert. Das ganze geht auch langsam an der Psyche nicht mehr spurlos vorbei. 

Hat sich bei Dir rheinfee etwas gebessert in der Kur in Bad Bentheim?

LG an die Mitleidenden.