Tremfya

[Janet Pötzsch]

Hallo.Ich bin Janet,54 Jahre alt und habe die Diagnose Psoriasis Arthritis. Muss alle 2 Monate Tremfya spritzen.Bin gespannt,was ich interessantes von Mitbetroffenen erfahren kann. 

[Claudia]

Hallo @Janet Pötzsch

wie sind denn Deine Erfahrungen mit Tremfya? Wie schnell hast du denn eine Wirkung bemerkt?

[Bibi]

hallo Janet Pötzsch -

schön - das du dieses Forum gefunden hast -

es gibt hier eine Suchfunktion und bitte nutze sie - Medikamente - Tremfya - da kannst du ganz viel lesen von betroffenen Usern -

ich hoffe - du fühlst dich hier wohl -

vielleicht kannst du ja mehr von dir schreiben wie Claudia schon angeregt hat -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[pitiponca]

Am 12.12.2023 um 19:38 schrieb Janet Pötzsch:

Hallo.Ich bin Janet,54 Jahre alt und habe die Diagnose Psoriasis Arthritis. Muss alle 2 Monate Tremfya spritzen.Bin gespannt,was ich interessantes von Mitbetroffenen erfahren kann. 

war für mich ein Teufelszeug.Suizidale Gedanken,Schwankschwindel und vorübergehende Polyneuropathie(6 Monate) .Nie wieder.Es grüsst Pitiponca 

[pitiponca]

Am 7.1.2024 um 16:41 schrieb Claudia:

Hallo @Janet Pötzsch

wie sind denn Deine Erfahrungen mit Tremfya? Wie schnell hast du denn eine Wirkung bemerkt?

Kann ich nur vor warnen.Bei mir gab es nach einmaliger Vergabe,6 Monate Polyneuropathie,Schwankschwindel und 2×heftige suizidale Gedanken.

[Tenorsaxofon]

vor 3 Stunden schrieb pitiponca:

Kann ich nur vor warnen.Bei mir gab es nach einmaliger Vergabe,6 Monate Polyneuropathie,Schwankschwindel und 2×heftige suizidale Gedanken.

du meinst sicher Drehschwindel! Polineuropatie? Hat dies ein/e Neurologe bestätigt? Teufelszeug? Andere sind froh, dass es solche Medikamente gibt. Es wird doch keiner gezwungen das, wie du es nennst, Teufelszeug zu nehmen. Auch du nicht.

[Lupinchen]

vor 4 Stunden schrieb pitiponca:

Kann ich nur vor warnen.Bei mir gab es nach einmaliger Vergabe,6 Monate Polyneuropathie,Schwankschwindel und 2×heftige suizidale Gedanken.

Jeder hier macht seine  eigenen Erfahrungen mit einem Biologika, verteufeln sollte man keines. Das ist hier kontrapoduktiv und könnte jemanden verstören. Mir hat es, allerdings ohne NW, nicht geholfen. Ein anderes schon und zwar seid ca. 3 Jahren, auch ohne NW.

Evtl. könnte ein anderes bei Dir gut wirken auch ohne NW. Bei der PsA ist es wichtig am Ball zu bleiben um Gelenkschädigungen zu vermeiden oder aufzuhalten.

Gruß Lupinchen

[Winfried]

Ja, es ist unterschiedlich. 3 Biologikas haben mir nicht geholfen, bei einem hatte ich schwere Nebenwirkungen wie Atem Beschwerden.

Ich nehme zur Zeit Tremfya seit ca. 1 Jahr. ( insgesamt schon 9 Spritzen/Pen )

Mir hilft es ziemlich gut bei den Hautproblemen ( alles weg ) und bei den Gelenkschmerzen dämpft es deutlich, sodass es mit Schmerzmitteln erträglich bleibt.

Suizidale Gedanken hatte und habe ich auch schon mal, das kann aber mit der gesamten Situation zu tun haben wenn man Schmerzen hat und keinen Ausweg mehr sieht. 
Direkte Auswirkungen mit den suizidalen Gedanken hatte ich vor kurzen in der Klinik nach der Einnahme eines Antibiotikums, das war heftig. ( Stand aber ganz oben im Beipackzettel ) Da war ich froh das mir jemand das erklärt hat, danach ging es dann. 
 

Alles nicht so einfach, jeder muß seinen Weg finden. Deswegen find ich das Forum richtig gut wo sich Gleichgesinnte austauschen.

LG Winfried 

 

[Bibi]

ja - es gibt es Menschen die sich nicht auf eine Langzeittherapie einlassen möchten oder nach anderen Vorschlägen des Arztes ein anderes Biologics auszuprobieren vor Angst vor Nebenwirkungen dieses nicht nehmen möchten -

wir geben hier immer Hilfe - aber das muss man akzeptieren -

nette Grüsse sendet - Bibi -

bearbeitet 23. August von Bibi

[pitiponca]

vor 19 Stunden schrieb Lupinchen:

Jeder hier macht seine  eigenen Erfahrungen mit einem Biologika, verteufeln sollte man keines. Das ist hier kontrapoduktiv und könnte jemanden verstören. Mir hat es, allerdings ohne NW, nicht geholfen. Ein anderes schon und zwar seid ca. 3 Jahren, auch ohne NW.

Evtl. könnte ein anderes bei Dir gut wirken auch ohne NW. Bei der PsA ist es wichtig am Ball zu bleiben um Gelenkschädigungen zu vermeiden oder aufzuhalten.

Gruß Lupinchen

Mag sein das es kontraproduktiv ist aber wenn es um die echten,eigenen Erfahrungen geht und diese Plattform dafür gedacht ist dann sollte man auch diese,nicht erfreulichen Taubuthemen(Nebenwirkungen)diskutieren.Ansonsten wird ja nur das erzählt,was man glaubt anderen zumuten zu können.Und Aufklärung sowie eigene Erfahrungen sind doch gefragt und nicht nur ein Teil seiner Erfahrungen.Ansonsten macht diese Plattform doch nur zum Teil einen Sinn und nicht im vollem Unfang.

[pitiponca]

vor 20 Stunden schrieb Tenorsaxofon:

du meinst sicher Drehschwindel! Polineuropatie? Hat dies ein/e Neurologe bestätigt? Teufelszeug? Andere sind froh, dass es solche Medikamente gibt. Es wird doch keiner gezwungen das, wie du es nennst, Teufelszeug zu nehmen. Auch du nicht.

Das ist wohl wahr was Du sagst,aber es ist meine Erfahrung der Nebenwirkung die ich mit diesmal speziellen Biologika gemacht habe.Die Nebenwirkung wurde nach stationärer Untersuchungen im Krankenhaus bestätigt.Diagnose lautet:sensomotorische,gemischte Neuropathie und Schwankschwindel.Der Schwankschwi del hat sich folgendermaßen wiedergegeben,der Boden auf dem ich gehe hat sich sofort ins Schwanken begeben,wie als wenn ich auf einen Schiff stehen würde.Das ganze ging ungefähr 5-6 Monate so.Ich verteufele die Medikamente niemals nur in diesem konkreten Fall aufgrund meiner eigen Erfahrungen.Und es geht ja auf dieser Plattform um den Austausch mit Anderen bezüglich seiner eigenen Erfahrungen.Für mich die Erkenntnis  meiner 50 jährigen Zeit mit meiner Psorias?Wie auch viele andere Medikamente,können Biologika,Fluch und Segen zugleich sein

[Claudia]

vor 3 Stunden schrieb pitiponca:

wenn es um die echten, eigenen Erfahrungen geht und diese Plattform dafür gedacht ist dann sollte man auch diese nicht erfreulichen Taubuthemen (Nebenwirkungen) diskutieren.

Glaub nicht, dass Nebenwirkungen für irgendwen hier noch ein Tabuthema sind.

[pitiponca]

Das habe ich aber leider in diesem konkreten Fall anders erlebt

[Tenorsaxofon]

@pitiponca eine Diskusion besteht aus immert PRO und CONTRA. Heißt für mich und bestimmt auch Andere, dass man auch die Argumente der Gegenseite akzeptieren sollte.

vor 4 Stunden schrieb pitiponca:

Das habe ich aber leider in diesem konkreten Fall anders erlebt

Kannst du das?

[pitiponca]

Das habe ich doch.und ich habe mit keinem Kommentar die Meinung einer anderen Person in Frage gestellt.

[Lupinchen]

Meinungen sollte man hier gelten lassen, kommentieren gerne, aber mit Sachverstand. Hier hat fast jeder seine eigenen Erfahrungen gemacht. Weil ein Medi nicht hilft oder starke NW macht, kann eine andere Therapie doch dann ggf. helfen. Heute ist die Palette so unglaublich reichhaltig, das ist echt ein Segen für uns alle.

[pitiponca]

Am 12.12.2023 um 19:38 schrieb Janet Pötzsch:

Hallo.Ich bin Janet,54 Jahre alt und habe die Diagnose Psoriasis Arthritis. Muss alle 2 Monate Tremfya spritzen.Bin gespannt,was ich interessantes von Mitbetroffenen erfahren kann. 

 

Am 12.12.2023 um 19:38 schrieb Janet Pötzsch:

Hallo.Ich bin Janet,54 Jahre alt und habe die Diagnose Psoriasis Arthritis. Muss alle 2 Monate Tremfya spritzen.Bin gespannt,was ich interessantes von Mitbetroffenen erfahren kann. 

Von mir leider nichts Gutes!

[pitiponca]

Am 7.1.2024 um 16:41 schrieb Claudia:

Hallo @Janet Pötzsch

wie sind denn Deine Erfahrungen mit Tremfya? Wie schnell hast du denn eine Wirkung bemerkt?

Frage mich mal um meine Erfahrung,die war leider nicht so sehr Erfreulich liebe Claudia

[Lupinchen]

Es gibt keine Therapie/Medikamente die für alle gleich gut sind oder verträglich. Aber es gibt eben heutzutage so viele neue Medis wie nie zuvor. Auch wenn es nach massiven Problemen schwer fällt, es lohnt sich meist ein Neustart. Ich kenne leider viele die nach negativen Erfahrungen, mit was auch immer, alles infrage stellen. Meiner Meinung nach ein Fehler. Auch kommen hier einige ohne alles gut zurecht, auch gut, müssen dann aber bei der PsA ggf. mit Spätschäden klarkommen.Spontanabheilungen bei der Pso gibt es immer wieder und die können lange Zeit anhalten, kenne ich selbst. Aber nichts ist fast immer von Dauer. Auch gibt es Menschen die erst im hohen Alter den ersten Schub haben. 

Ein Austausch mit wirklichen Erfahrungen sollte immer in den Tread eingestellt werden zu welcher Therapie oder Medis es ist. Einen neuen braucht es idR. dazu nicht.

Lg. Lupinchen

[pitiponca]

Das ist wohl war