Schuppenflechte akut im Gesicht, Hals und Dekolleté

[Schue]

Hallo Burg

DANKE für deine immer wieder tollen Infos und das Aufrichten. Tut tut!!!

Wir bleiben in Kontakt,

GlG 

[Burg]

Hallo @Schue, hier habe ich etwas für Dich gefunden, ganz am Ende! des Links beschreibt @oli0911 heute wie bei ihm das Tremfya wirkt; er hat wohl schon 50 Injektionen. LG Burg 

[Schue]

Wow… ganz lieben Dank für den Hinweis 😘

[oli0911]

Hallo Schue,

Da ich hier her kopiert wurde...🤣

Es sind noch keine 50...aber viele...

Wenn du noch Fragen hast...

VG

Oli

[oli0911]

Hallo Schue,

Auch ungefragt...nach dem Lesen deiner Leidensgeschichte...

Meine PSO ist auf Daumen und Zeigefinger beider Hände begrenzt! Macht es nicht besser...aber überschaubar.  Und nicht ganz wahr...weil alle Sehnen genau so betroffen sind. Habe immer mal eine andere Reizung...ist nervig...und langwierig. Habe schon 7 Schnappfinger und beide Karpaltunnel operieren lassen müssen...und bin erst 58. 

Ein (der) Auslöser der Schübe ist Stress! Fast immer! Und deine psychischen Belastungen...erzeugen den leider! Ist ein Teufelskreis! 

Versuche irgendeine Entspannungstechnik...und minimiere den Stress!

Leicht gesagt?  Klar.....

Ich hatte vor 12 Monaten eine PUVA Bestrahlung. Seit dem sind die Schübe viel leichter! Vielleicht...ist das ein Ansatz? Leider wird dein Geischt dabei noch roter...ist eine Bestrahlung...dauert meisten 2 Wochen...täglich...ist aufwand...aber eine Möglichkeit.

Tremfya....

Wie alle Biologika greift auch das in dein Immunsystem ein und fährt es runter! Also bist du gegen alles empfindlicher. Es dauert eine ganze Weile, bist sich das wieder einpegelt. Also eher Monate....und eine aktuelle Injektion löst manchmal auch bei mir einen Schub aus. In einem Schub...hilft der Haut bei mir ...Leider überhaupt nichts. Kein Kortison...oder andere medizinischen Salben. Nur durchhalten...habe dann 4 große weiße Pflaster..und sehe wie ein Clown aus...🤣 .Eine kleine Linderung...eine parfüm und fettfreie Creme vom Discounter oder dexeryl, und immer wieder nachlegen...macht wenig Freude, wenn die Haut offen ist...

Kann leider nicht wirklich helfen und wünsche dir 

ALLES GUTE !

VG

Oli

[Schue]

Hallo @oli0911

erstmal lieben Dank für deine ausführliche Nachricht. Ich habe tatsächlich trotz Tremfya einen heftigen Schub… die betroffene Fläche hat sich nicht unerheblich vergrößert … anscheinend haben meine Augen auch etwas abbekommen. Das klärt sich wahrscheinlich nächste Woche in der Augenklinik.

Andere Körperteile als genannt sind bisher nicht betroffen. 
Ich versuche mich entzündungshemmend zu ernähren, bisher merke ich keine positive Veränderung.

Ich habe mir gestern aus der Apotheke die x-te Creme gekauft (geht ja nicht unerheblich ins Geld). Momentan hilft mir das etwas. Auf eigene Faust hab ich nun diverse Kliniken angeschrieben und hoffe auf Erfolg, vielleicht bekomme ich darüber Hilfe. 
Ich werde mich an dieser Stelle wieder melden.

 Liebe Grüße 

Schue

[oli0911]

Hallo Schue,

Krank sein...kostet immer Geld! Leider...und meine Erfahrungen...die Apotheken sind nicht immer eine Hilfe...aber sie nehmen ger unser Geld!

Gut, wenn du dich selber um Alternativen bemühst! Die Fachärzte sind inder aktuellen Zeit leider..eher ...zu Fachideoten mutiert. Sorry. Aber außer testen und Gegenmittel...für Nebenwirkungen...machen die nicht wirklich viel. 

Ich drücke dir die Daumen! 

Vielleicht hast du Glück und findest eine gute Klinik!

VG

Oli

[C.T.H.]

Hi @Schue,

Tremfya ist leider kein Senkrechtstarter-Medikament. Insbesondere dann nicht, wenn wir von der (i.d.R. erfolgreichen) Wirkung auf die sog. Extremitäten reden, wozu neben Armen, Beinen vermutlich auch das Gesicht mit dazu zählt?
Ein halbes Jahr Wartezeit musst Du da ca. rechnen, bis sich der Wirklevel im Körper entsprechend verteilt hat und Du eine sichtbare Besserung bemerkst.

Wenn ich richtig gerechnet habe, müsste die 3. Spritze nunmehr ca. Anfang Februar fällig sein? Da würde ich an Deiner Stelle mal unbedingt mit dem Arzt reden, ob er Dir bis zum guten Wirkstoffeintritt ab ca. der 4. Spritze für die verbleibende Übergangszeit ein weiteres entzündungshemmendes Medikament mit dazu geben kann, damit Du Dich wieder unters Volk traust. 

LG und viel Erfolg🍀!

[Schue]

Liebe C.T.H.

Auch dir mein Dank für den Hinweis. 
Ja, ich weiß um die verzögerte Wirkung, nur nach mittlerweile drei Spritzen (in 2 Wochen kommt die Nächste, da ich so stark betroffen bin) werden die Schübe heftiger. Gefühlt kommt bereits wieder eine Verschlechterung. Das Gesicht ist stark entzündet, knallrot und juckt, brennt etc… kennt jeder hier.

Leider sind die Augenlider stark betroffen, Wasser ist eingelagert und das Gesicht unförmig. 
Meine Geduld neigt sich dem Ende. 
Ich versuche durchzuhalten… hab ja keine andere Möglichkeit.

Durch meine Aktivitäten kann ich wahrscheinlich sowohl in Thüringen (Friedensberg) oder auch in der UKMünster bekommen. 
Welche würdest du/würdet ihr mir empfehlen?

LG @Schue

[C.T.H.]

vor 3 Stunden schrieb Schue:

Leider sind die Augenlider stark betroffen, Wasser ist eingelagert und das Gesicht unförmig. 
Meine Geduld neigt sich dem Ende. 

Liebe @Schue,

oh weh, Du Ärmste… das klingt überhaupt nicht gut 😓!
Das sollten sich mal schnellstens Spezialisten anschauen - und aufgrund der hier möglicherweise paradoxen Nebenwirkungen (??) ist Tremfya evtl. ja nicht das passende Medikament für Dich und muss (sofort?) abgesetzt werden?

Was sagt denn der Beipackzettel dazu, evtl. lässt Du die 4. Spritze dann erstmal weg? (Ich habe nicht gewusst, dass Du anstatt mit 8 Wochen Abstand alle 5-6 Wochen spritzt, kenne ich so nicht.)

An Deiner Stelle würde ich für mich das UKM Münster entscheiden, allein mit schon deswegen, da sie dort m. E. viel breiter (und auch vernetzter) aufgestellt sind als bei der doch eher naturheilkundlich angelegten Klinikalternative. Hier mal der Link, u.a. mit den Angaben zur Vernetzung zur z.B. Uni Erlangen:

https://web.ukm.de/hautklinik-abteilungen0/schuppenflechte

Laut diverser Google-Bewertungen findet sich dort ein Top-Ärzte-Team, sehr gutes Pflegepersonal und selbst das Essen scheint zu schmecken… Hemmschwellen sind da offenbar dann „nur“ die Parkplatzsituation und extrem unfreundliche Damen am Telefon und in der Aufnahme, die zudem wohl meinen mitbeurteilen zu können, ob überhaupt eine klinische Relevanz vorliegt… was sich in Deinem Fall vermutlich aber ziemlich leicht aushebeln lässt, durch z.B. eine Akuteinweisung ins UKM Münster von Deinem Dermatologen? Und sollte evtl. Deine Diagnose nicht stimmen und es wäre z.B. gar keine Psoriasis, finden Sie es dort sicher raus… und/oder die für Dich gut passende Therapie.

Wie schnell könntest Du denn dorthin? Evtl. ja sogar noch vor der 4. Tremfya-Spritze? Lass den Kopf bitte nicht hängen, es wird sich alles finden 🍀!

bearbeitet vor 5 Stunden von C.T.H.
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