Begriff Schuppi und mehr

[Gast Greeky]

Hallo ihr Lieben,

jetzt mal ganz davon abgesehen, ob ich mich nun mit dem Begriff "Schuppi" identifizieren kann oder nicht (was diese Assoziation für mich bedeutet, habe ich ja bereits weiter oben beschrieben), verstehe ich nicht, warum ihr Euch von diesen roten Flecken so negativ beeinflussen lasst.

Brigitte: Du schreibst:" Da findet man auch hier im Psoriasis-Netz keine Hilfe."

Das sehe ich völlig anders... Gerade entgegen der von Dir geschilderten ( und selbst erlebten) Situation bei Hautärzten habe ich hier im Psoriasis-Netz sehr sehr viel über die Schuppenflechte erfahren...Therapiemöglichkeiten, Medikamente, Kosmetika, etc..

Was aber für mich das Allerwesentliche ist: Ich habe sehr viele nette Menschen gefunden, die meine Probleme verstehen, mit denen ich ernsthaft diskutieren kann und Die mir auch helfen, mich wieder aufzubauen, wenn es mir mal schlecht geht. Freundschaften sind daraus entstanden, man trifft sich auch in ganz Deutschland und tauscht sich gegenseitig aus.

Ich habe dadurch gelernt, daß ich keineswegs alleine bin und das es sogar Menschen gibt, denen es noch viel schlechter geht als mir, und die trotzdem nicht resignieren.

Und ich lebe keineswegs zurückgezogen und treffe mich auch nicht ausschliesslich mit anderen Psoriatikern...

Earny: "Meine Gedanken kreisen darum, ab welcher Befallsfläche ich mein Leben beenden soll.

Zum Lachen ist mir schon lange nicht mehr."

Wenn jeder, der unter einer chronischen Krankheit leidet, so denken würde, wie Du, gäbe es in unserer Gesellschaft nicht mehr allzuviel zu lachen...

Natürlich kann ich nicht gerade von mir behaupten, daß ich zufrieden mit meiner Haut bin, aber habe mit der Zeit auch ein sehr sensibles Gefühl dafür entwickelt, auf was meine Haut besonders negativ oder positiv reagiert. Man muss wie bei jeder chronischen Krankheit lernen, damit umzugehen, sie zwar nicht zu ignorieren, aber dennoch als ein Teil von sich zu akzeptieren.

Es gibt viele fiese Krankheiten auf der Welt, aber ich messe mich lieber an Menschen, denen es schlechter geht als mir, denn dadurch merke ich immer wieder, wie gut es mir eigentlich mit meinen schuppenden und juckenden Flecken geht.

Ich bin ansonsten gesund und erfreue mich am Leben...

Mein Lachen und meine Fröhlichkeit lasse ich mir dadurch noch lange nicht nehmen und die Mitmenschen, die mich näher kennen, akzeptieren mich völlig auch MIT meinen roten Flecken...

Odi: "es tut gut verstanden zu werden"

DAS ist etwas, was ich durch das Psoriasis-Netz erst gelernt habe, nachdem ich mich nach zahlreichen Hautarzt-Besuchen ziemlich alleine gelassen gefühlt habe.

Es ist sicher auch ein langer und beschwerlicher Weg, seine Psoriasis sogar soweit zu akzeptieren, das man sich nicht länger versteckt. Zugegeben, ich kann es auch noch nicht immer, aber ich bin zumindest soweit, daß ich mehr und mehr offener damit umgehen kann. Die lästigen Blicke fremder Menschen empfinde ich nicht länger als lästig oder abwertend und die Sonne hilft meiner Haut, warum soll ich mich denn dann im Sommer verhüllen.

Ich gehe sogar noch einen Schritt weiter: Durch unsere Flecken fühlen wir uns gehemmt und WARTEN unterbewusst regelrecht darauf, daß uns jemand dumm anstarrt.. mir ging es zumindest am Anfang so und ich glaube nicht, daß ich damit alleine bin...

Es liegt in der Natur des Menschen, alles anzuschauen, was irgendwie anders aussieht, sei es nun ein Behinderter im Rollstuhl, jemand mit roten Flecken oder, oder, oder...

Allerdings habe ich im Laufe der Zeit festgestellt, daß die Menschen eigentlich nur mal kurz schauen und dann die Neugier auch wieder befriedigt ist...Den ganz wenigen, die mich offen auf meine Flecken angesprochen haben, habe ich bereitwillig aufgeklärt und dadurch immer auch Zustimmung erhalten, denn heutzutage sind Hautkrankheiten wie Psoriasis, Neurodermitis und allergische Erscheinungen so sehr verbreitet, daß sie schon fast gesellschaftsfähig geworden sind...

Dumme oder abwertende Sprüche habe ich nur sehr sehr selten erlebt, und solchen Menschen ist meiner Meinung auch nicht mehr zu helfen...

Ich hoffe, Euch mal ein paar Punkte aus einem anderen Blickwinkel zum Nachdenken gegeben zu haben.

Liebe Grüße

Greeky

[Gast Christiane]

Hei,ich habe nun schon seit über 20 Jahren Psoriasis.Auch wenn ich ab und an mal einen Durchhänger habe und mich dann über die Krankeit wirklich ärgere, habe ich mich im Großen und ganzen gut damit arrangiert.

Und ich habe in den ganzen Jahren keine schlechten Erfahrungen mit anderen Menschen gemacht.Gewiß gab es neugierige Blicke und Fragen,aber was soll´s? Wenn ich etwas unbekanntes sehe guck´und frag´ich auch.Ich denke solche Situationen sind für uns eine Chance,über unsere Krankheit aufzuklären.

Christiane

[Gast Christiane]

Hallo Christiane,

das sehe ich genauso!!

Claudia

[Gast]

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Jaja. Du bist echt cool. Mein ich jetzt ohne jede Ironie.

Es gibt Mensche, die kommen damit klar. Und es gibt eben Menschen, die kommen damit nicht klar. Hab meiner Frau gegenüber schon Andeutungen gemacht. Zu einem Dialog kam es jedoch wegen MIR nicht.

Hab seit 15 Jahren Pso. Bin kurz vor dem Befallsstand, vor dem ich mich immer schon gefürchtet habe. Wenn meine Familie nicht wäre, würde es mir sicher nicht allzuschwer fallen, mich an das nächste Tunnelportal zu klatschen.

Ich schäme mich für das was ich denke. Ich schäme mich für das was ich bin. Aber das bin ich eben. Der zu sein, der ich wirklich bin, und mich so zu geben wie ich wirklich bin, das verhindert die Pso.

alles Gute an alle

[Gast kurt]

Ich habe seit 29 Jahren PSO. Sie wird jedes Jahr etwas schlimmer. Letztes Jahr hatte ich den ersten Befall der Handflächen.

Jedes Jahr nehme ich Fumarsäure (ab den Frühjahr) um wieder durch den Sommer zu kommen. Es ist jedes Jahr ein erneuter "Kampf" gegen die PSO. Wenn ich nicht meine tolle Frau und Kinder hätte wäre ich nicht mehr hier. Ich werde den "Kampf" gegen die PSO weiter führen sollange ich die Kraft habe und bekomme von meiner Familie. Ohren nicht hängen lassen.<img src="http://img.homepagemodules.de/laugh.gif">

[Gast Matthias]

Hallo Kurt,

warum hörst du zwischendrinn auf Fumaderm zu nehmen ?

Dafür gibt es normalerweise keinen Gurnd, vielmehr werden im allgemeinen die spürbaren Nebenwirkungen ( Durchfall, Flush) weniger mit der Zeit.

Nimm die Dinger doch mal länger, wenn es Dir besser geht halt nur ein oder zwei am Tag, dann dauert es nicht so lange, bis Du wieder auf "Dosis" bist.

Matthias

[Gast Frank]

Hallo Matthias,

die Frage zur Einnahme des Medikaments finde ich interessant. Kennst du Studien zur Einnahmefrequenz bzw. zur "richtigen" Einnahme?

Ich habe mich dazu noch nicht schlau gemacht aber - aus dem dem hohlen Bauch - erscheint mir eine "Intervall-Nutzung" von Fumaderm keineswegs unplausibel. Das kennen doch die meisten von uns: ein Mittel, sei es eine Salbe oder auch ein Medikament wirkt eine Weile und lässt dann schlagartig, rapide oder auch im besten Falle langsam nach.

Tritt also ein Gewöhnungseffekt ein? Läßt sich PSO bzw. der Körper von den Medikamenten nur eine Zeitlang "überlisten"?

Wenn es so ist, dann erscheint mir das Absetzen von z.B. Fumaderm und die Wiedereinnahme nach einer gewissen Zeit durchaus plausibel. Ein anderer Aspekt ist es, dem Körper generell nur sowenig wie möglich an Medikamenten zuzumuten - da wären Pausen bei der Einnahme auch eher sinnvoll?!

Wie gesagt: aus dem hohlen Bauch heraus, muß selbst mal dazu etwas suchen.

Gruß

Frank