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Beiträge zum Thema 'Balneophototherapie Erfahrungen'.
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Meinung zum Therapieansatz / Balneophototherapie / MTX
Gast erstellte einem Thema in Psoriasis arthritis
Hallo zusammen, ich bin neu hier im Forum und habe die letzten Tage als stille Leserin einige informative Beiträge gelesen. Nun komme ich gerade von meinem Hautarzt und habe ein Anliegen, bei dem mich einfach die Meinung anderer interessieren würde. Es folgt meine ausführliche, lange Geschichte: Im Herbst 2019 brach bei mir aufgrund eines Ereignisses und einer darauf folgenden starken psychischen Belastung (und natürlich Vererbung) eine kleine Stelle Schuppenflechte am Hinterkopf aus. Meine ehemalige Hautärztin diagnostizierte zuerst Neurodermitis und gab mir eine (furchtbar brennende) Tinktur mit, ich glaube es war BetaGalen. Darin war Cortison enthalten, weshalb ich es ab Sommer 2021 nicht mehr nutzen durfte, da ich schwanger wurde. Während der Schwangerschaft hatte ich gar keine großen Probleme mit der Kopfhaut, wahrscheinlich durch die Hormone. Als meine Tochter etwa zwei Monate alt war begann die Morgensteifigkeit in den Fingern der linken Hand. Die Schuppenflechte kam langsam zurück (auch an Knien und Ellebogen) und die Schmerzen begannen auch im Ellebogen und der rechten Hand, sodass ich meine Tochter kaum noch wickeln konnte. Ich ging zum Rheumatologen, welcher mir Prednisolon als Akuttherapie und MTX als Langzeittherapie verordnete. Mir war nicht bewusst, dass MTX auch gegen die Schuppenflechte eingesetzt wird, ich dachte es wäre ausschließlich gegen die Arthritis, die der Rheumatologe mir beim Termin diagnostizierte. Ich wurde nicht ausreichend aufgeklärt (auch nicht über mögiche Nebenwirkungen) und dachte alleine die Cortisontabletten seien dafür verantwortlich, dass meine Schuppenflechte in kürzester Zeit verschwand. Auch die Gelenkschmerzen waren weg, mir ging es gut. Abgesehen von der enormen Übelkeit nach jeder wöchentlichen Spritze (eine der häufigsten Nebenwirkungen, wie ich jetzt erst weiß). Der Rheumatologe ging kurz nach meinem Termin bei ihm in Rente und war demnach für mich nicht mehr erreichbar. Er hatte mir natürlich angeordnet das Cortison auszuschleichen. Da ich die Wirkung des MTX bezüglich der Schuppenflechte nicht kannte, und es meinen Gelenken so viel besser ging, wollte ich die Übelkeit vermeiden und habe die Spritzen abgesetzt, was ein Fehler war. Denn desto weniger Cortison ich zu mir nahm, desto mehr kam die Schuppenflechte zurück. Es war kein Schub, sondern andauernder Zustand. Aus Angst habe ich die Cortisontherapie beibehalten. Mein Hausarzt hinterfragt nichts, ich kann mir jederzeit ein neues Rezept Prednisolon abholen. Das spricht natürlich nicht für den Arzt, aber ich war in meiner Angstspirale sehr glücklich darüber. Nun nehme ich seit März 2022 Prednisolon als Dauertherapie. Mal mehr, mal weniger. Absolut schädlich! Ich habe auch mit den typischen Nebenwirkungen zu tun: Mondgesicht, Gewichtszunahme, Libidoverlust, Hitzewallungen, ...deswegen hatte ich vor einigen Wochen beschlossen es diesmal durchzuziehen das Cortison auszuschleichen. Darauf folgte der bislang schlimmste Schub. Ich bekam Schuppenflechte am ganzen Körper: unter den Augen, in und um die Ohren (wo ich schon länger mit zu kämpfen habe), unter und zwischen der Brust, Achseln, Bauch, im Bauchnabel, Hüfte, Intimbereich, Oberschenkel, Steißbein, Knie, Ellebogen, langsam die Arme entlang und mein Kopf ist komplett explodiert. Die Entzündungsherde vom Hinterkopf haben sich über den kompletten Kopf bis hin zum Scheitel verteilt, sodass ich es kaum noch unter meinen Haaren verstecken kann. Ich fühle mich elend deswegen und habe aus Panik vor zwei Wochen wieder mit dem Prednisolon begonnen. Mittlerweile schlägt das aber so gut wie gar nicht mehr bei mir an (zumindest am Kopf, der restliche Körper sieht wieder halbwegs in Ordnung aus), mein HNO sprach schon von Intoxikation und sagte ich soll in eine Uni-Klinik, evtl. eine Antikörper-Therapie (?) machen. Er kenne sich da selbst nicht so aus. Ich war deswegen letzte Woche beim Hautarzt, vorher habe ich lange Zeit keinen Termin bekommen. Dieser hat mir - ohne sich meine Haut anzuschauen - sofort eine Balneophototherapie (die er selbst in seiner Praxis anbietet) verordnet. Von einer Überweisung zur Hautklinik wollte er nichts hören ("Das machen wir als allerletzten Schritt.") Dazu für meinen Kopf Enstilar verschrieben. Ich hatte ihn extra gefragt inwiefern der Schaum fettet, da ich ihn ja für den kompletten Kopf bräuchte, und nicht mit völlig verfetteten Haaren vor die Tür kann. Er sagte es sei ja nur Schaum, also alles okay. Ich habe den Schaum einmal angewandt und musste mir danach dreimal die Haare waschen, um das Zeug halbwegs wieder raus zu bekommen. Das Haarewaschen hat meine Hautbarriere so sehr beschädigt, dass mein Kopf noch viel schlimmer aussah und einfach nur noch gereizt war und schmerzt. Für mich also absolut keine Alternative. Nun musste ich vor der Lichttherapie natürlich die Infos dazu durchlesen und einen Anamnesebogen ausfüllen. Dabei hab ich festgestellt, dass ich aufgrund der Prednisoloneinnahme die Therapie gar nicht machen darf, da Cortison die Haut verdünnt und ich es schon so lange nehme (was mein HA natürlich weiß). Heute hätte ich meine erste Lichttherapieeinheit gehabt, habe aber zuvor darum gebeten nochmal mit dem Arzt zu sprechen um meine Bedenken und Sorgen zu äußern. Er ist nun der Meinung, dass die dauerhafte Cortisoneinnahme meinerseits gar kein Problem wäre für die Balneophototherapie. Als ich trotzdem sehr verunsichert war und fragte, ob er mir nicht wieder MTX verschreiben könne, da ich dieses Medikament bereits kenne und abgesehen von der Übelkeit gut vertragen habe (außerdem schleicht sich mit abnehmenden Cortison auch die PsA wieder ein, meine Finger beginnen wieder mit leichter Steifigkeit), fing er an zu lachen. Er sagt die Nebenwirkungen von MTX seien 10x schlimmer als die von der Lichttherapie und können zum Tod führen, er sei kein Fan davon und es gäbe noch so viele andere Behandlungsmöglichkeiten bei Schuppenflechte, MTX sei dafür untypisch. Von den anderen Möglichkeiten hat er mir jedoch keine genannt, sondern mir stattdessen Blut abnehmen lassen um meine Leberwerte zu checken - um mir nächste Woche MTX verschreiben zu können. Irgendwann im Laufe des Gesprächs meinte er auch "Ich kann Sie auch einfach in eine Uni-Klinik einweisen lassen..." Ich habe die Lichttherapie also nicht gestartet, weil mir das mit dem Cortison zu bedenklich ist, und warte nun auf die Blutwerte. Im Internet steht, dass MTX schon seit über 40 Jahren bei Schuppenflechte eingesetzt wird und gut verträglich und als Dauermedikation möglich ist, solang die Blutwerte in Ordnung sind. Als ich meinen Hautarzt dann fragte, ob er mir für die Übergangszeit eine Alternative zum Enstilar verschreiben kann, damit ich mir meinen Hinterkopf nicht mehr blutig kratze, blieb er stur und sagte dieser Schaum wäre das Beste dafür. Ich hatte hier im Forum von einigen Produkten gelesen, u.a. Daivobet Lösung, Sumilor, Curatoderm - alles verschreibungspflichtig - aber er bestand auf Enstilar. Ich war anschließend in der Apotheke, einfach zur zusätzlichen Beratung. Die Apothekerin hat mir dringend davon abgeraten den Schaum aktuell zu nutzen, da ich durch das Kratzen offene Stellen am Hinterkopf habe, und man cortisonhaltige Salben da ja gar nicht verwenden soll bzw. darf. Das heißt ich hoffe gerade auf gute Blutwerte und stehe ansonsten therapiemäßig wieder bei 0. Von meinem Hautarzt fühle ich mich überhaupt nicht ernst genommen. Tut mir sehr leid, dass ich so einen langen Text verfasst habe, ich wollte alles möglichst genau erklären, um nun eure Gedanken, Meinungen, Ideen dazu zu hören. Ich bin wahnsinnig verunsichert. Was denkt ihr darüber? Danke für`s Zulesen! -
Ambulante Balneo-Phototherapie im Raum Trier
frank1771 erstellte einem Thema in Schuppenflechte-Forum
Hallo! Da mein jetziger Hautarzt die Balneo-Phototherapie nicht mehr ambulant macht (hat das Equipment nicht mehr, da er sich auf Laser und sowas konzentriert) suche ich im Moment einen Hautarzt, der diese Therapie ambulant durchführen kann. Bei den Hautärzten, bei denen ich jetzt nachgefragt habe, gehts nicht. Die haben zwar die Bestrahlungskabinen, aber keine Möglichkeit, Solebäder zu machen. Nur die Bestrahlun hilft bei mir leider nicht viel ich wäre für jeden Tipp dankbar! Der Hautarzt sollte sich irgendwo in der Gegend von Trier, Saarburg, Mettlach oder so befinden. -
Hallo! Stelle mich erstmal vor,heiße Nadine,bin 24 und habe seid dem Kleinkindalter Psoriasis (Schuppenflechte). War schon bei mehreren Ärzten und auch für eine Woche in der Hautklinik in Bonn. Seid ungefähr zwei Monaten ist es wieder so schlimm das ich mich kaum noch bewegen kann. Von Kortison Salben bekomme ich überall Risse in der Haut weil schon zu oft verschiedene ausprobiert wurden. Fünfern Tabletten haben eine Zeit lang geholfen,jetzt sollte ich bei meinem Hautarzt zur Bade-Licht-Therapie. Gestern das erste mal, 20 Minuten in Totes Meer Badesalzwasser und dann 10 Sekunden unter die niedrigste Bestrahlung. Danach war alles noch ok,aber als ich zu Hause war hab ich geweint vor Schmerzen. Bin dann direkt nochmal zum Arzt hin,hab jetzt für zwei Tage nur eine Kühltinktur bekommen und muss am Donnerstag nochmal hin. Meine Haut tut übelste weh und beim Auftragen der Tinktur brennt es wie die Hölle...Bin mal gespannt wie das so weiter geht.... Habt ihr schon Erfahrungen gemacht mit dieser Bade-Licht-Therapie? LG Nadine
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Totes-Meer-Salz- und Balneo-Photo-Therapie allgemein und Kortison
Seborrhoisches Ekzem erstellte einem Thema in Lichttherapie
Ich habe heute zum ersten Mal die Therapie ausgeführt. Aber ich bin höchst skeptisch bezüglich meinem Hautarzt. Also, ich habe ein seborrhoisches Ekzem im Gesicht, welches schuppt, juckt und vor allem an den Augenbrauen gerötet ist. Das Ekzem basiert auf ein fettiges Gesicht. Augenbrauen fallen aus, sitzen nicht stabil, sind im Vergleich zu früher sehr licht geworden. Totes-Meersalz-Bad : Ich in die Wanne eingestiegen, wo meine Beine nichtmal ganz reinpassten, bin selber 1,80 Meter groß, aber war schon sehr komisch. Dann habe ja mein Problem vor allem im Gesicht und Augenbrauen, habe aber nur am Anfang 2-3 Mal mit der Hand das Wasser aufs Gesicht geklatscht, und bekam die Folie über mein Körper. Ist dies bei euch auch so, macht dies überhaupt bei meinem Problem Sinn ? Sollte ich nicht mein Gesicht da ins Wasser reinstecken ? Ich glaube kaum, dass dieser Hautarzt da überhaupt ne Ahnung hat. Es war da sowieso nur eine Sekretärin, die nichtmal wusste, wo ich mein Problem habe. Ich habe ihr gesagt, wie das gehen soll mit meinem Gesicht, die meinte sie, einmal das Wasser aufs Gesicht reicht schon..... UV-Licht-Strahlen-Kabine : Dann ging ich in die UV-Kabine. Wird da normalerweise nicht zuerst besprochen, ob man UV-A oder UV-B Strahlen verwenden soll ? Ich bin reingegangen, habe da eine komische dünne Schutzbrille aufgesetzt, dessen Band mir zu locker war, und ich von der Seite etwas die Strahlen sehen konnte. Dauerte aber ja nur eine Minute. Die Strahlen kommen ja nichtmal wegen den Augenbrauenhärrchen auf die Haut drunter durch, wie soll sich denn da etwas bessern ??? Da die Sekretärin keine Ahnung hat, und ich die Ärztin nicht sehe, was eh nicht viel bringen würde, wollte ich euch hier im Psoriasis Forum fragen, ob ihr Erfahrungen mit der Therapie im Gesicht oder Kopf habt, ob dieses einmal aufs Gesicht mit der Hand klatschen und diese Lichtstrahlen, die nichtmal auf die Augenbrauenhaut gelangen, erfolgsversprechend sind. Wie sieht es mit Kortisoncremes aus ? Kann ich meine Kortisoncreme noch nebenbei weiterverwenden, habt ihr die Frage euren Ärzten gestellt ? Wie sieht es mit sonstigen Shampoos usw. gegen die Hautkrankheit aus; in eurem Fall Psoriasis, in meinem Fall das Ekzem, wobei es da nicht so ein grpßes Unterschied ist ? -
Hallo, ich suche nach Leuten, die Erfahrung mit der Balneophototherapie gesammelt haben. Wie erfolgreich ist die Methode? Treten Nebenwirkungen auf? Gibt es unterschiedliche Verfahren (Folien, Vollumspülung, synchron versus asynchron)? Zahlt die Krankenkasse? Muß ich als Patient erst einmals das Geld vorstrecken? Danke für eure Antworten. Lukiluke
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Mein 50-jähriger Kampf mit Psoriasis – Erfahrungen und Therapien
Canny 06 erstellte einem Thema in Neue stellen sich vor
Hallöchen, habe mich heute neu angemeldet, nachdem ich mehrere Stunden vor dem PC gesessen und eure Beiträge gelesen habe, bis ich 4-eckige Augen hatte. Endlich mal jemand, der ALLES versteht, was man als Psoriatiker(in) so durchmacht, obwohl mein Mann voll hinter mir steht und er mir auch diese Seite rausgesucht hat. Bin übrigens 55 Jahre und davon ca. 50 Jahre Psoriatikerin !!! Hier wird tatsächlich jedes Thema angesprochen, jede Therapie explizit durchgeforstet - gut !!! Ich war gerade mit einem heftigen Schub, der mich psychich wie physisch fertig machte, für 15 Tage in der Klinik, wurde dort mit Cignolin behandelt und habe allerheftigst mit Brandblasen darauf reagiert, die scheinbar sogar gewünscht waren (?), 3 Tage dann nur mit Triam-Schüttelmixtur und anschließend mit LCD-Salbe. Erfolg ?, na ja, geht so - habe seit 2 Tagen an der rechten Wade 4 dicke Entzündungsherde mit Vereiterungen, nicht gerade sehr lustig!! Mal sehen, was mein Arzt morgen dazu sagt. An Behandlungen habe ich auch schon so einiges hinter mich gebracht, die schlimmste Erfahrung war übrigens mit Neotigason, nicht nur, das ich Haarausfall an allen möglichen Stellen hatte - nein, das Schlimmste war, dass ich mir 3 - 4 am Tag von meiner Unterlippe die gesamte Haut abziehen musste, weil sie so geplatzt war. Sehr unangenehm und schmerzhaft !!! Na ja, man pröttelt sich halt so durch, durch die verschiedenen Therapien... Das Beste war übrigens die Balneo-Photo-Therapie. Hat eigentlich jemand Erfahrung mit dem APS-Bad? So genau habe ich nämlich noch nicht durchgesehen, welche Themen angesprochen wurden, es sind soooviel. Wäre nett, wenn sich einer von euch mal meldet. LG - Canny 06 -
Ersatzkassen bedauern "Aus" für die Ambulante Balneo-Phototherapie Keine Kostenübernahme mehr möglich Der Bundesausschuss Ärzte/Krankenkassen hatte am 10. Dezember 1999 entschieden, dass die so genannte asynchrone Balneo-Phototherapie, eine spezielle Methode zur Behandlung von chronisch Hautkranken, nicht für die vertragsärztliche Versorgung zugelassen wird. Inzwischen hat auch das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) trotz erheblicher Einwände seitens betroffener Versicherter, Ärzte und der Ersatzkassen den Beschluss des Bundesausschusses genehmigt. Wegen dieser Beschlüsse dürfen die Ersatzkassen die Kosten für diese Behandlungsform nicht mehr übernehmen. Dr. Werner Gerdelmann, Mitglied des Vorstandes der Ersatzkassenverbände VdAK/AEV, erklärte: "Wir bedauern diese Entscheidung ausdrücklich, denn die Ersatzkassen waren in den letzten Wochen extrem darum bemüht, den Versicherten diese erfolgreiche Behandlungsmethode zu erhalten". Die Ersatzkassen hatten sich auf Grund positiver Erfahrungen im Rahmen der stationären Behandlung im März 1994 dazu entschlossen, mit der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft und dem Berufsverband der Deutschen Dermatologen eine Erprobungsregelung "Ambulante Balneo-Phototherapie" unter wissenschaftlicher Begleitung der Universitäts-Hautklinik Kiel durchzuführen. Bei betroffenen Versicherten wie auch bei Ärzten kam die Methode gut an. Insgesamt beteiligten sich ca. 720 Dermatologen und Kliniken an dem Modellprojekt. Der Ergebnisbericht hat gezeigt, dass bei mindestens 25 % der Psoriasiskranken und 27 % der Neurodermitiskranken sogar eine vollständige Abheilung erreicht werden konnte. Nach Ablauf des Modellversuchs im Februar 1999 wollten die Ersatzkassen eine Übernahme der ambulanten Balneo-Phototherapie in die vertragsärztliche Versorgung erreichen. Durch den ablehnenden Beschluss des Bundesausschusses und des Bundesministeriums für Gesundheit ist eine weitere Übernahme der Kosten leider ausgeschlossen. Die Ersatzkassen raten ihren Versicherten, sich an ihren Hautarzt zu wenden und alternative Behandlungsmöglichkeiten zu erörtern. <img src="http://img.homepagemodules.de/spook.gif"><img src="http://img.homepagemodules.de/spook.gif"><img src="http://img.homepagemodules.de/spook.gif">
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Hallo, ich habe mir die Saalmann- SUP- Lampe Typ PRE II gekauft und würde gerne die Balneo-Photo-Therapie zuhause machen. Was mir fehlt ist ein Bestrahlungszeitplan. Weiterhin würde ich gerne wissen, womit ich am besten baden soll: mit Kochsalz, mit Totes-Meer-Salz, mit Therapeutikum und in welcher Dosierung? Ich weiß, daß UV-Strahlung gefährlich ist und daß man damit verantwortungsvoll umgehen muß. Ich habe auch bis zur Einstellung der Ambulanten Therapie als Kassenleistung diese Therapie angewendet. Desweiteren würde ich natürlich regelmäßig beim Hautarzt vorstellig werden. Die Warnung vor der möglichen Schädigung der Haut durch UVA-Strahlen ist sehr ernst zu nehmen. Gruß mimose
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Kennt jemand einen Arzt in Köln, der Balneo-Fototherapie anbietet? Früher bin ich ins "Totes-Meer-Bad" in Köln gegangen, aber das ist nun geschlossen.
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Ambulante Balneo-Phototherapie wird wieder Kassenleistung
Claudia erstellte einem Thema in Lichttherapie
Gesetzlich krankenversicherte Patienten mit Schuppenflechte haben künftig wieder Anspruch auf eine Balneo-Phototherapie als Kassenleistung. Das beschloss der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) am 13. März 2008. Dieser Artikel ist im redaktionellen Teil des Psoriasis-Netzes erschienen. Gern kann er hier diskutiert werden. Aber erstmal: Weiterlesen... -
Hallo! ich möchte mich kurz vorstellen :-). Ich bin 34 Jahre, verheiratet, arbeite halbtags und habe drei kleine Kiddis (8,5 und 3 Jahre). So habe nun seit 6 Wochen diesen seltsamen Ausschlag am ganzen Körper - habe am Anfang nichts darauf gegeben, nach 2 Wochen bin ich dann zum Hautarzt der mich am liebsten gleich zum Hautarzt geschickt hätte da er sich das auch nicht wirklich erklären konnte. Aber nein ich dachte das wird schon wieder - nach weiteren 2 Wochen hab ich dann doch mal beim Hautarzt angerufen und dann einen Termin für gestern bekommen. Die Ärtzin war total nett - und hat auch gleich eine typische Psoriasis festgestellt - die wohl früher schon öfter durch Schuppung auf dem kopf sich bemerkbar gemacht hat - aber ich habe da nie was draufgegeben - und irgendwie ging es ja auch immer wieder weg. Jetzt aber hat mir die Ärztin gesagt das ich so keine Chance habe und eigentlich nur mit dieser Balneo-Phototherapie oder eine kur die Möglichkeit auf Besserung des aktuellen krankheitsbildes habe. Zuerst habe ich mich durchaus für diese Balneo-therapie entschieden - aber ich krieg das mit dem Job und den Kindern einfach nicht unter einen Hut. vormittags arbeite ich und nachmittags sind die Kinder daheim - und ich finde absolut niemanden der mir die Kinder sooft und vor allem für die ganze Dauer der Behandlung nimmt - noch dazu muss ich mit mindestens einer Stunde Gesamtfahrzeit zur Praxis rechnen - also ist diese Therapie momentan für mich absolut nicht zu organisieren :-(. Was habt ihr denn so für Erfahrungen??? Was hilft bei euch?? Und wer hat es denn z. B. schon einmal mit einem Heilpraktiker versucht?? und wie sind da die Erfahrungen. Bin im Moment einfach komplett verunsichert und würde mich freuen wenn ich von Euch ein paar Tipps bekomme. LG Wurm 2202
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balneo-phototherapie
Fireblader9000 erstellte einem Thema in Expertenforum Schuppenflechte, Psoriasis arthritis, Therapie, Klinik...
Hallo zusammen, ich habe mich gerade angemeldet, bin also völlig neu hier. Ich habe letztes Jahr eine balneo-phototherapie gemacht, die mir super geholfen hat, nach Abschluss der 35 Behandlungen war meine Haut praktisch vollkommen befreit von schuppigen Stellen, alles sah wieder ganz normal aus. Kann mir jemand sagen, wie oft man diese Behandlung machen kann. Mein Hautarzt sagte mir, es gibt eine Zwangspause von 6 Monaten, da während dieser Zeit die behandlung auch eh nicht von der Krankenkasse übernommen wird. Evtl hat ja hier jemand Erfahrungen damit machen können. Ich habe die Behandlung damals von Oktober bis März gemacht. Ist etwas zeitintensiv aber mir hat es geholfen. Jetzt im Sommer versuche ich Salben und derzeit habe ich eine Salbe bestellt die heisst Psocutan. Hatte ich vorher noch nie. Hatte immer Calcipotriol. Viele Grüße Michael -
Hallo, endlich schlägt meine Balneophototherapie an, meine Haut schuppt und juckt nicht mehr und ich sehe eine deutliche Verbesserung des Hautbilds - und dann geht meine Hautärztin 2 Wochen in den Urlaub (was ich ihr von Herzen gönne). Jetzt hab ich natürlich Angst, dass sich in den 2 Wochen wieder alles verschlechtert und suche nach Alternativen bzw. Möglichkeiten, den Erfolg zumindest zu erhalten. Bitte lacht mich nicht aus oder haltet mich für doof, aber ich hab überlegt, mir mit Tomesa eine Lösung zu mischen, diese auf den Pso-Herden zu verteilen und dann ins Solarium zu gehen bzw. (falls das Wetter mitspielt) mich damit in die Sonne zu legen. Denkt ihr, das hilft bzw. bringt was? Habt ihr andere Vorschläge? Wie macht ihr das, wenn eure Ärzte im Urlaub sind? Viele Grüße
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Ich habe eine Kur in Bad Bentheim für meine Schuppenflechte bewilligt bekommen, da meine Psoriasis im letzten Jahr sehr extrem war. Mein Wunsch für Bentheim war die sogenannte Tomesa-Anwendung bzw. Balneophototherapie. Zwischenzeitlich habe ich mich auch über diese Therapie informiert und festgestellt, dass in der Woche 2-3 Anwendungen erfolgen, da zwischen den Anwendungen immer Ruhezeiten sein müssen. Da die Kur über 21 Tage geht, wären das ungefähr 6-9 Anwendungen. Die Kasse bewilligt 35 Anwendungen, und um einen Erfolgt zu haben, sind meiner Meinung nach mehr als 6-9 Anwendungen erforderlich. Hier gibt es einen Haken, ich wohne in MV und hier besteht in meinem Wohnort und 30 km Radius keine ambulante Möglichkeit, diese Anwendungen fortzuführen. Daher ist es für mich nicht sinnvoll, diese Kur anzutreten, da hier ja auch die Vorbereitungen mit Stress verbunden sind und ich die Therapie ambulant nicht fortführen kann. Das bedauere ich zwar, aber Stress und das alles ist für die Psoriasis auch Gift. Dazu muß ich noch erwähnen, dass seit meinem 20. Lebensjahr die Psoriasis mein Begleiter ist, mal aktiver, mal weniger aktiv. Ich bin nun 75 Jahre alt, habe ich den vergangenen Jahren 2 x Kuren deswegen erhalten, einmal in Borkum-Riff, dann in Norderney. Dazwischen haben wir immer das Mittelmeer genutzt, teils in Kroation und auf Kreta. Das war sehr hilfreich. Zu Hause habe ich einen UVB-Standstrahler von Saalmann, der auch hilfreich ist. Aber mir jetzt den Stress anzutun, 450 km zur Kur zu fahren, und dann hinterher das ambulant nicht fortführen zu können, halte ich nicht für sinnvoll. Kann mir da jemand einen Rat geben? Sehe ich das falsch
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Hallo zusammen, gerade eben habe ich mich vorgestellt und habe auch gleich eine Frage 🙂 Leider bin ich im Moment ziemlich ratlos und weiß nicht so recht, was ich tun soll. Kurz zu meiner Person, ich bin 34 Jahre alt und habe seit über 20 Jahren Pso. Aufgrund einiger schlechter Erfahrungen mit Hautärzten habe ich lange Jahre keinen mehr aufgesucht. Nach einem schlimmen Schub vor zwei Monaten war mir aber klar, dass ich mich wohl doch besser wieder in Therapie begebe. Leider gibt es bei uns nicht viele Hautärzte und die, die es gibt, sind restlos überlaufen. Nun habe ich nach zwei Monaten Wartezeit endlich einen Termin gehabt und der verlief so... naja. Ich habe jetzt zumindest ein paar Optionen, die für mich wie die Wahl zwischen Pest und Cholera aussehen. Das Gespräch mit dem Arzt verlief sehr zackig und zielgerichtet. Wirklich viel Zeit nahm er sich leider nicht (zumindest fragte er, ob eine Gelenkbeteiligung vorliegt). Er warf einen kurzen Blick auf meine betroffenen Hautstellen (vor allem die Ellenbogen und Beine sind schlimm im Moment) und verschrieb mir dann Enstilar Schaum, den ich jetzt für vier Wochen anwenden soll. Für die Kopfhaut bekam ich erstmal nichts gesondertes. Dann fragte er mich nach meinen Vortherapien und schlug mir dann eine Balneophototherapie vor. Natürlich würde ich es mit dieser gerne auf einen Versuch ankommen lassen, auch wenn die reine Phototherapie bei mir damals eher nicht von Erfolg gekrönt war. Jedoch bin ich aktuell fast voll berufstätig mid habe ein kleines Kind, sodass ich keine Ahnung habe, wie ich es realisieren soll, dreimal in der Woche die Praxis im Nachbarort aufzusuchen, um mich da in die Wanne zu legen. Für meine Situation zeigte der Arzt Verständnis und meinte, dass wir ansonsten einen Versuch mit MTX oder Fumarsäure unternehmen könnten, dass man sich aber überlegen müsse, ob man das will. Er gab mir dann eine Infobroschüre zu Skilarence mit und meinte, wenn ich mich für die Balneophototherapie entscheiden sollte, könnte ich einfach anrufen und Termine ausmachen. Leider bin ich jetzt ein bisschen ratlos. Bevor ich mich auf innere Therapien stürze, würde ich es natürlich gern auf einen Versuch mit der Balneophototherapie ankommen lassen. Habt ihr Erfahrungen mit dieser Therapie bei voller Berufstätigkeit? Die Praxis ist nur zwischen 8:30-17:00 geöffnet, das fällt inklusive der Anfahrt auf jeden Fall in meine Arbeitszeiten. Muss mich mein Arbeitgeber dafür freistellen und bekommt man die Zeiten dafür angerechnet? Ansonsten käme das leider zeitich nicht in Frage. Zu Skilarence und MTX fand leider keine wirkliche Beratung statt. Der Arzt meinte, auch Biologics wären eine Option, jedoch müsse man erst zumindest eins der beiden genannten ausprobieren, da sonst die Krankenkassen meckern. Gut, sehe ich auch ein, dass er einer neuen Patientin nicht sofort eine Therapie für tausende Euro aufschreiben kann. Jedoch fühle ich mich ein bisschen allein gelassen und überfordert, mich jetzt praktisch selbst für eine Therapie entscheiden zu sollen. Ich bin fachlich nicht ganz unbewandert (ich arbeite tatsächlich für einen Pharmahersteller) und habe Zugriff auf Fachinformationen etc., allerdings sind ja sowohl Fumarsäure als auch MTX nicht so ganz ohne. Klar könnte ich mir eine Zweitmeinung einholen, jedoch gestaltet sich das bei uns in der Region leider ziemlich schwierig. Eigentlich kann ich froh sein, überhaupt einen Arzt in erreichbarer Nähe gefunden zu haben, der noch Patienten annimmt. Vom Gefühl her und von dem, was ich bisher gelesen habe, scheint mir Skilarence einen versuch wert zu sein, aber sollte so etwas wirklich vom Patineten mehr oder weniger im Alleingang entschieden werden?
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Was nutzen die Stunden beim Hautarzt in der Wanne?
Jagognussel erstellte einem Thema in Schuppenflechte-Forum
Was nutzt es überhaupt stunden im Salzbad zu liegen und dann noch sich anschließend unter UV-Licht zu stellen? NICHTS! Setzt Du eine Woche dann aus, weil Du von der Kasse keine weiteren Bäder verschrieben bekommst, kommt das Jucken und kratzen zurück. Dann lasse ich es doch gleich und nutze meine Zeit sinnvoller. -
......ich bin der Thilo, 40 Jahre alt und komme aus der schönen Wetterau. Die PSO begleitet mich nun seit über 20 Jahren durchs Leben. Leider scheint es ihr bei mir so sehr zu gefallen, dass sie sich ganz gemächlich immer weiter ausbreitet. Ausprobiert habe ich schon: - Balneophototherapie/Cignolin: hilft gut, bisher ohne Nebenwirkungen, dauert halt sehr lange bis zum Erfolg und meist wird das nur stationär durchgeführt (zumindest hier in unserer Gegend. falls jemand einen Tip hat für eine ambulante Therapie im Bereich Mittelhessen/Wetterau......immer her damit), - Fumaderm: hilft ganz gut, vertrag ich aber nicht - Neotigason: außer Nebenwirkungen nix passiert -Lasertherapie: geholfen hat es sehr gut, ist aber schmerzhaft (Haut wird bis zur Blasenbildung verbrannt) und war auch nicht von Dauer - PUVA-Bäder/Bestrahlung: hat absolut keine Wirkung gezeigt, ganz im Gegenteil.......bei der Bestrahlung wurde ich derart verbrannt, dass 98 % meiner Haut 2-3 Grades verbrannt war und ich eine Woche in einer verbrennungsklinik verbringen durfte! :-) - Kortisonpräperate: naja, hilft natürlich, ist auch nicht von Dauer und anschließend kommt es weitaus schlimmer zurück.........daher: nie wieder Kortison Sicher gibt es noch viel mehr Dinge, die ich ausprobiert habe. Das waren zumindest mal die größeren Therapieversuche. Am besten hilft bei mir 14 Tage Urlaub am Meer! Schön im Salzwasser baden, gut eincremen und ein bißchen die Sonne genießen.......das dauert keine Woche, dann ist die PSO weg. Aber leider bezahlt die Krankenkasse diese absolut wirksame Therapie nicht....... Warum hab ich mich hier angemeldet? Nun, ich denke, es ist nicht verkehrt sich nach so langer "Leidenszeit" einfach mal mit anderen Betroffenen zu unterhalten. Sicher gibt es viele Dinge, die man austauschen kann, was zum Bsp. den Umgang mit der PSO im täglichen Leben angeht. Von daher werde ich versuchen, Euch mit meinen Erfahrungen vielleicht einen kleinen Tip geben zu können und hoffe hier ebenso den einen oder anderen guten Rat finden zu können. Wenn jemand aus meiner Nähe hier ist.......gerne melden! :-) Liebe Grüße, Thilo
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Risiken einer Balneotherapie
pipistrello erstellte einem Thema in Expertenforum Schuppenflechte, Psoriasis arthritis, Therapie, Klinik...
Ich habe mit der Balneotherapie immer gute Erfolge gehabt. Vor einigen Jahren bin ich an Brustkrebs erkrankt, meine Mutter stark an Hautkrebs. Mein neuer Hautarzt hat mir aufgrund der vorgenannten Dinge von einer weiteren Balneo-Therapie abgeraten. Ich bin nun sehr verunsichert und hätte gern eine weitere Meinung. Vielen Dank! -
Guten Tag miteinander, ich bin langsam etwas am Verzweifeln.Ich leide an Psoriasis Guttata und mache im Moment eine UVB-Totes-Meer-Salz Therapie, die mir beim letzten Ausbruch sehr gut geholfen hat. Nun bin ich allerdings in der 7. Woche schwanger und niemand will mir sagen, ob ich diese Therapie weiterführen kann. Der Hautarzt möchte eine Bestätigung von der Frauenärztin, die Frauenärztin meint, dass müsse der Hautarzt entscheiden. Selbst auf dieser Internetseite habe ich etwas widersprüchliche Aussagen gefunden. Ich möchte natürlich keinesfalls meinem Kind schaden, allerdings darf ich vom Hautarzt aus auch meine gemischte Creme (Kortison, Salicyl, Mometas.) nicht mehr benutzen und ich merke jetzt schon, wie sich die Sache wieder verschlimmert. Ich würde so gerne diese Therapie fortführen. Hat jemand Erfahrungen damit oder gibt es jemanden, an den ich mich wenden kann? Liebe Grüße Jasmin
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Hallo. Wer hat Erfahrungen mit der Balneophototherapie? Mein neuer Hautarzt möchte aufgrund meiner schweren Schuppenflechte die Behandlung zunächst damit beginnen, um keine Zeit zu verlieren. Danke für eure Infos...
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Balneo-Photo-Therapie bei Krebs in der Familie und bipolarer Störung?
Arno Nühm erstellte einem Thema in Lichttherapie
Hallo zusammen, mein Dermatologe hat mir außer Kortison leider nur diese Lichttherapie anbieten können. Ich würde gern alles tun, um gesund zu werden und ich liebe es, zu baden und ziehe das der Einschmiererei auf jeden Fall vor, aber ich bin aus zweierlei Gründen sehr skeptisch. 1. Mein Bruder hatte bereits Hautkrebs und mein Vater ist an Krebs gestorben. Dazu sagte der Dermatologe, das spiele keine Rolle, nur wenn ich selbst schon Krebs gehabt habe, sei das relevant. Weiß mans? 2. Das Badewasser soll die Haut nachhaltig (?) verändern, so dass sie lichtempfindlicher wird. Daraus müsste doch ein höherer Vitamin D3-Spiegel folgen und damit verbunden wäre ich latent einen Schritt weiter in der Manie oder nicht? Also ich mein, mein Spiegel ist oft zu niedrig, ich habe schon oft Dekristol-Kapseln bekommen und die Vorstellung ist natürlich traumhaft, dauerhaft überm Strich zu sein statt drunter zu krauchen ... aber ich habe eben Sorge, dass es dann zu viel ist und ich mich dann nicht mehr unter Kontrolle habe. Wenn es nicht reversibel ist, bleibt es ja nicht bei einem Ausprobieren. Das würde dann wieder bedeuten, mehr Tabletten zu nehmen. Ich habe jetzt erst wenig gelesen, aber es scheint jene zu geben, bei denen die Lichttherapie super anschlägt und die hellauf begeistert sind und andere, die gegenteilige Erfahrungen machen mussten. Die Entscheidung wird mir letztendlich niemand abnehmen, das ist mir auch klar. Sobald es sich richtig anfühlt, werde ich es tun, aber vorher nicht. Eine Frage noch zum Verständnis: Ist die Therapie denn darauf angelegt, (jährlich?) wiederholt zu werden oder soll man einmal seine 35 Sitzungen machen und dann ist fertig? Woran merkt man, dass man die Therapie abbrechen sollte? Sonnenbrand hab ich schon gelesen. -
Hallo ihr Lieben, die Banleo-Photo-Terhapie wird ja wohl auf zwei Arten durchgeführt: Ein mal TOMESA, wo man im Wasser liegt und gleichzeitig bestrahlt wird und dann die Folien-Wickel-Methode. Ich war bei meiner letzten Balneo-Photo bei einem Hautarzt in Spandau, das war der einzige, auf den ich gestoßen bin, der die Folienmethode anwendet. Allerdings ist das von mir aus (Nähe Ku'damm) recht weit zu fahren und ich wollte fragen, ob ihr mir vielleicht einen Arzt im Stadtbereich nennen könnt, der ebenfalls die Folienmethode anwendet. Ich war mal während einer laufender Therapie in Berlin auf Reisen und ging deshalb zu einer anderen Dermatologin mit TOMESA-Becken, weil sonst eine zu lange Bestrahlungspause entstanden wäre und vielleicht bin ich da etwas empfindlich, aber da schwammen Haare vom Vorgänger rum und ich fand das so eklig, dass ich stundenlang hätte Duschen können. TOMESA kommt also nicht in Frage. Vielen Dank schon jetzt für eure Antworten & ein schönes Wochenende!
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Mutter-Kind-Kur- DRK Pellworm-jemand Erfahrung?
ernie80 erstellte einem Thema in Der Weg in die Klinik und zur Reha
Hallo! Ich habe seit einem Jahr PSO und zwei Kinder im Alter von 2 und 4. Im letzten Jahr habe ich schon einmal eine Balneo Therapie gemacht, die ein bißchen geholfen hat. Da dies aber mit zwei Kindern ziemlich stressig zu organisieren ist, habe ich eine Mu-Ki Kur beantragt und genehmigt bekommen! Auf der Homepage der Klinik steht, dass sie "Foto-Sole Therapie" anbieten. Meint ihr, damit ist die Balneo-Foto- Therapie gemeint`? Das wäre ja super! Muss ich nur noch hoffen, dass meine Tochter in der Kinderbetreuung bleibt... Mal sehen, ob so eine Kur für die PSO etwas bringt...was meint ihr? Gruß, Ernie -
Hallo Liebe Gemeinde, ich mache zur Zeit eine Fototherapie, sprich Baden (nicht mit Salz sondern eine Lösung) und danach eine Bestrahlung. Meine Krankenkasse die DAK, "freiwillig" versichert da Selbstständig, bezahlt 35 Behandlungen, ich bin im Moment bei der 30. Mein Problem ist, das die Schuppenflechte erst bei den letzten Bestrahlungen weg geht - Erfahrungswert. Ich möchte eine Verlängerung. Laut Aussage der Arztpraxis, kann nur privat ab der 36. abgerechnet werden. Jetzt gibt es mehrere Punkte die mich stören: 1. Es ist die 2. Therapie mit der Lösung nicht Salz, ich meine dass das die Therapieerfolge verzögert, früher war ich mit 35 Behandlungen deutlich weiter. 2. Die ersten 10 Bestrahlungen erfolgten im "Stehbräuner" bei dem einige Röhren ausgefallen sind. Bei Gesprächen mit anderen Patienten haben diese ebenfalls von einem schlechteren Erfolg berichtet, es scheint das der neue "Stehbräuner" nicht der beste. 3. Und der Punkt ärgert mich richtig, ich bezahle einen haufen Geld im Monat und werde nicht geheilt! Ich bin bei über 600€ pro Monat wenn ich die Behandlung + Krankenkasse bezahle! Punkt 1 bei Arzt - Achselzucken Punkt 2 bei Arzt - Achselzucken. Der Hersteller sagt, das sei das beste Gerät am Markt. Punkt 3 zucken in meinem Abzugsfinger Nein im Ernst, das muss ich mir noch überlegen... Welche Möglichkeiten habe ich bei der Auswahl der Therapie (Punkt 1)? Welche Möglichkeiten zur Reklamation habe ich (Punkt 2)? Welche Möglichkeiten hat die Krankenkasse, gibt es einen Spielraum um die Behandlung zu verlängern? Wenn nicht, welche rechtlichen Möglichkeiten habe ich (Ich bin der Meinung das ich ein Recht auf Gesundheit habe)? Eine Alternative die ich mir bis zuletzt Aufheben möchte ist, das ich den Beitrag mit der DAK selbst verrechne. Gibt es eventuell einen Mitstreiter im Forum im Falle eine rechtlichen Auseinandersetzung? Ich bin für konstruktive Vorschläge jederzeit Dankbar. Ich möchte nur 10-15 weitere Bestrahlungen, das sollte reichen. Von mir aus auch mit einer kleinen Selbstbeteilungung - ich möchte nur Beschwerdefrei werden, was bei erfogreicher Bestrahlung mir 2-3 Jahre hilft! Danke und Gruß Mario
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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte, Psoriasis arthritis und dem ganzen Rest