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Letzte Chance Biologika?
Sunny90 posted a topic in Expertenforum Schuppenflechte und Begleiterkrankungen
Guten Tag, ich habe seit 10 Jahren Psoriasis und wurde schon mit verschiedenen Salben und UVB/UVA Bestrahlung behandelt. Ich habe mit 18 Jahren Fumaderm erhalten, welches ich nicht vertragen habe (Bauchschmerzen, Sodbrennen und schlechte Leberwerte). Mit 21 Jahren bekam ich Ciclosporin, dieses Medikament hat mir 2 Jahre lang sehr gut geholfen. Es hat aber dann die Wirkung komplett verloren. Ich bin jetzt 23 Jahre und habe sehr starke Schuppenflechte am ganzen Körper (am Bauch ist es am schlimmsten). Ich habe Schmerzen an den betroffenen Hautpartien, wenn die Haut sich bei bestimmten Bewegungen dehnt.Der Juckreiz ist unerträglich. Ich werde momentan mit einer starken Kortisionsalbe behandelt. Was aber auch nicht die Lösung sein kann. Ich nehme jeden 2 Tag ein Bad mit Olivenöl, Meersalz und Teebaumöl, um einen Tag lang halbwegs keine Schmerzen und Juckreiz zu haben. Ich bin sehr verzweifelt. Meine Lebensqualität ist nicht hoch. Ich gehe nicht mehr gerne aus den Haus. Ich mache gerade eine Ausbildung und bin im 3 Lehrjahr, dadurch kann ich nicht für eine längere Zeit ausfallen und zur Kur fahren. Meine Frage ist ob ich für Biologikas geeignet bin und ob ich es schon mit 23 Jahren nehmen kann? Was mir Angst macht ist, ob ich durch dieses Biologika im Alter probleme mit den Organen bekommen werde, weil ich es in jungen Jahren genommen habe. Mit freundlichen Grüßen Sunny90 -
Hallo, ich nehme seit einer Woche Ciclosporin. Bis jetzt habe ich noch keine merklichen Nebenwirkungen. Habe im Moment Rückenschmerzen, was bei mir aber auch manchmal kommt und wieder geht. In der Beschreibung steht, dass man sich regelmäßig vom Arzt durch checken lassen soll. Ich habe den nächsten Arzttermin erst im Juni (also 3 Monate nach der ersten Einnahme). Sollte ich vorher noch Mal beim Arzt vorbei schauen und mit einfach so kontrollmäßig Blutnehmen lassen um Nieren- und Leberfunktion testen zu lassen? MfG
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Hallo zusammen, bis vor ca. 3 Wochen nahm ich noch das Neotigason. 2 Tabletten am Tag und das ganze auch nur ca. einen Monat. Ich hatte extrem starken Juckreiz überall an der Haut und ein Brennen auf der Haut, als hätte ich einen Sonnenbrand. Der Juckreiz war echt übel. Bin nachts wach geworden, weil ich im Schlaf aktiv den Juckreiz bekämpfen wollte. :-) Auch waren meine Lippen total rissig, konnte kaum noch reden ohne das die Lippenhaut aufsprang. Augen waren auch extrem trocken, so dass ich mit Augentropfen helfen mußte. Also habe ich Neotigason abgesetzt. Eine Woche später habe ich auch die -eine Tablette- Fumaderm abgesetzt, die ich immer noch genommen habe. Nun, nachdem ich tablettenfrei bin, blüht die Schuppenflechte wieder am ganzem Körper. Bestrahlung hilft im übrigen nicht. Die Schuppi lacht mich echt aus. Meine große Sorge nun: Ich habe Haarausfall!!! Sogar meine Augenwimpern lassen mich im Stich. Die Haare sind extrem wenig geworden, obwohl ich erst ca. zwei Wochen Haarausfall habe. Noch nicht zu sehen, aber von mir sehr zu fühlen. Hat jemand damit Erfahrung? Wie lange kann das anhalten? Kommen die Wimpern wieder? Nun steh ich da, habe diesen Müll an Fumaderm und Neotigason geschluckt und nix gewonnen. Allerdings hat Neotigason während der Zeit als ich es einnahm meiner Haut geholfen. Kann mir jemand nun Erfahrungen mitteilen, wie lange so ein Haarausfall andauern kann oder was vielleicht auch hilft? Ich wäre allen sehr dankbar. L.G. catwoman
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Hallo ihr Lieben :-) Manche kennen mich und meine Geschichte vielleicht noch. Nachdem ich ja total verzweifelt vor 1 1/2 Monaten eine Therapie mit Immunosporin begonnen habe, bin ich heute erscheinungsfrei! Die Dosierung war anfangs schon nicht gerade hoch und wird nun weiter gesenkt. Ich bin so glücklich und möchte euch danken, da mir dieses Forum in schlechten Zeiten immer geholfen hat, nicht aufzugeben. Ich habe sehr gute Erfahrungen mit unraffinierter Shea Butter gemacht, welche man mit diversen Ölen anreichern kann. So blöd es klingt aber insbesondere das "Mama Öl" von Bübchen im Wechsel mit Lotio Alba ist auch sehr gut gegen den Juckreiz sowie gegen die Rötung.Vielleicht das als kleiner Tipp am Rande... :-) Also nochmal Danke Danke Danke für eure Tipps und euren Zuspruch!!!
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Hallo liebe Gemeinde Ich wollte mal fragen ob jemand von euch erfahrungen hat mit Alohol genuß wärend der Ciclo Thearpie.... Habe keine Nebenwirkungen und ein Feierabendbierchen merke ich auch nichts. Allerdings ist nächste Woche bei uns Volksfest und da gibt es möchte schon fast sagen den Trink zwang vorallem wenn es mit der Firma hingeht. Daher meine Frage habt ihr da erfahrungen sind nur 2-3 Bierchen okay oder darf/kann man ganz normal trinken? PS:Im inet habe ich nichts gefunden und einen Arzt braucht man danach nicht fragen der sagt sowieso bei allem keinen Alk...
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Heey , Ich brauche mal einen Rat. Ich habe zur Zeit Nagelpso und Psa. Mir geht es immoment nicht so gut, da ich keine Basistherapie habe. Ich bin noch sehr jung (bin gerade 16 geworden) und habe so ziehmlich alle für "Kinder" zugelassenen Medikamente durch: Fumaderm (Blutbildveränderungen), MTX (keine Wirkung, und eine unverträglichkeit), Ciclosporin (keine Wirkung), Enbrel (Super Wirkung, aber eine allerergische Reaktion). Jetzt brauche ich also malwieder eine neue Bassistherapie, und alle möglichen Ärzte diskutieren die ganze Zeit, aber niemand traut sich so wirklich ran. Im Gespräch sind folgende Medikamente: Stelara, Humira und Remicade. Stelala kommt für micht persönlich gar nicht in Frage, da auch mehrere Ärzte dagegen waren. Remicade ist mein persönlicher Favourit, aber Humira wäre für mich auch ok. Könnt ihr mir etwas zu diesen Medikamenten sagen? Was für erfahrungen habt ihr gemacht? Mein eigentliches Problem ist aber, das sich niemand so richtig ran traut, und ich jetzt erst in 2 Monaten einen Termin in der Uniklinik Bochum hab, um dort nachzufragen, was die machen könnten, und ob die eventuell eine off-label Therapie mit Remicade bei mir machen würden (Meine Hautärztin wäre auch für Remicade). Jetzt war ich heute wieder beim Rheumatologen, und der meinte, dass jetzt zügig eine Basistherapie her muss. Das sehe ich auch so, denn meine Gelenke schmerzen zur Zeit extrem und verformen sich auch (Deformiert sind schon mein rechter Zeigefinger, beide Handgelenke, Mein Rücken, und die beiden Großen Zehen). Dafür muss ich auch Schienen tragen. Jetzt darf ich auch laut meinem Rheumatologen kein Ibuprofen mehr nehmen, da ich zur Zeit sehr hohen Blutdruck habe, fast immer über 200, und er meint, dass das davon kommt. Ich bin echt total verzweifelt, und wäre über Tipps und Erfahrungen sehr dankbar. Jetzt noch eine Frage, habt ihr eine Idee, was ich machen kann um schneller eine neue Therapie zu bekommen? Der Termin ist ja erst in 2 Monaten, und so lange kann ich wirklich nicht mehr warten.. Liebe Grüße und vielen Dank Sofie
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hallo. ich.bin eh. Schon eher der.kränkliche Typ. nun hab ich ciclospirin bekommen und nach 5 tagen hab ich schon den ersten dicken Infekt. Ich will nicht dauernd krank sein. Soll ich wieder aufhören damit? Ich fühl mich.so unwohl mit den Tabletten.
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Moin Moin Ich wollt nun auch mal meine Erfahrungen mit Neotigason erzählen Also erst zu mir. Ich bin 31 Jahre alt und hab seid 16 Jahren Psoriasis. Hab unzählige Therapien versucht von Homöopathie über Psychotherapie bis zu Sachen wie Bade PUVA und Fumaderm. Nix hat geholfen aber auch wirklich Garnichts hat mir auf lange Sicht geholfen. Irgendwann meinte mein Arzt das wir mal Neotigason ausprobieren sollen, ich dachte mir nur OK schauen wir mal du kannst sagen was du willst ich lese mich erstmal schlau. Und was ich alles gelesen habe Sachen wie Perücke, Nierenschäden, Blindheit, hab sogar irgendwo gelesen das es sich bei Neotigason um eine Chemotherapie handelt. Dies hat mir nun Richtig Angst eingejagt allerdings hatte ich nun richtig keine Lust mehr auf die Psoriasis und war bereit einiges auszuprobieren. Inzwischen nehme ich das Präparat seit 8 Monaten und muss sagen die Nebenwirkungen Halten sich weitgehend in Grenzen. Meine Dosis liegt bei 50 mg pro Tag das sind 2stück und mein Gewicht bei 85 Kilo bei einer Größe von 185 cm. Haare sind noch fast alle da, Nieren sind auch OK, meine Hornhaut ist komplett von meinen Füßen und Händen verschwunden, die Lippen sind immer noch Kaput werden aber langsam besser. und meine Haut fühlt sich echt komisch an sie brennt juckt und fühlt sich immer klebrig schwitzend an. Aber das sind so Sachen mit den kann Mann leben. Und zum Thema Chemotherapie kann ich nur sagen das ist absoluter Schwachsinn. Der Wirkstoff ist Acitretin was dem Vitamin A (Retinol) Gleicht. Die normale Tagesdosis für einen gesunden Menschen liegt bei 1 mg pro Tag. In meinem Fall Ist die tagesdosis Für einen Gesunden Menschen 50 fach überschritten dies führt nun zum Ausscheiden des Stoffes Über den Urin was wiederrum die Nieren auf Hochtouren Arbeiten lässt. Also nix mit Chemo. Die erste Wirkung Stellte sich nach 4 Wochen ein und nach weiteren 3 Wochen bin ich nahe zu Erscheinungsfrei gewesen. Begleitend Mache ich eine UV Bestallung Ich will das Medikament nicht in den Himmel loben weil die 50 Fache Überdosierung schon ein Hammer ist und man echt auf essen achten muss und viel trinken (bei mir sind es 3 Liter am Tag ). Aber bis Jetzt hilft es mir ganz gut.
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Hallo Leute! Ich wollte hier mal die Möglichkeit nutzen, meine Erfahrungen im Umgang mit Sandimmun zu schildern, da es in diesem Forum kaum Beiträge über dieses Medikament gibt. Ich habe seit ca. 25 Jahren die PSO (psoriasis vulgaris). In den schlimmsten Zeiten hatte ich eine Hautbedeckung mit Herden von über 80%. Ich habe wirklich viel probiert, um die Schuppis loszuwerden und ich könnte fast zu jedem Therapiethema in diesem Forum aus eigener Erfahrung etwas sagen. Denn mit 25 Jahren Erfahrung ist man schließlich auch Profi in eigener Sache. Zu diesem Zeitpunkt war es dann die pure Verzweifelung, die mich dazu getrieben hat, dieses Medikament zu nehmen. Für die, die es nicht wissen: Sandimmun ist ursprünglich ein Medikament, das in der Transplantationsmedizin eingesetzt wird. Es dient hier dazu, das neue fremde Organ vor der Abstoßung des eigenen Körpers zu schützen. Die Wirkung wird dadurch erzielt, dass die Funktion des Immunsystems herabgesetzt wird und dadurch die Abstoßung des Organs verhindert wird. Nun ist oft davon zu hören, dass man dadurch dann anfälliger für Erkältungen und Infektionen sein soll. Das mag ja rein rechnerisch auch vielleicht so sein, aber ich kann für mich sagen, dass ich seit 3 1/2 Jahren - solange nehme ich Sandimmun - nicht im vermehrten Maße krank gewesen bin. Darauf gekommen, dass Sandimmun auch bei der Psoriasiserkrankung hilft, ist man, weil ein nierentransplantierter Patient zufällig auch an Psoriasis erkrankt war und dem dann dieses Medikament gegeben wurde. Die Psoriasis verschwand. Nun will ich aber meine Erfahrung mit Sandimmun schildern: Ich bin damals in völliger Verzweifelung zu diesem Medikament gekommen. Ich hatte damals keinerlei andere Perspektiven mehr gesehen und war ziemlich am Boden. Der permanente Juckreiz brachte mich fast um. Mit der Zeit ist man es einfach leid, neue Dinge auszuprobieren. Dennoch habe ich mich auf Drängen von meiner Familie, Freunden und Bekannten über dieses Thema informiert und dann auch begonnen, das Medikament einzunehmen. Der Erfolg war verblüffend und kam ziemlich schnell. Ich glaube, nach nur 2 Wochen begann es zu rieseln und die Flechte flachte ab. Nicht dass das Rieseln ungewöhnlich sei: das ist ja bei uns Schuppis der Alltag, nur war es so, dass auch die Entzündungen und die Wunden schnell abheilten. Ich kann mich noch gut daran erinnern, dass mich das geradezu in eine Euphorie versetzte. Und das passierte mir, dem, der damals 22 Jahre lang Erfahrung mit PSO hatte. Die PSO heilte damals gegen Null ab und das war ein unbeschreibliches Glücksgefühl, wie sich sicher jeder vorstellen kann? Ich fing an mit einer Dosierung von 2 mal 100 mg, morgens und abends in Form einer Kapsel einzunehmen. Das war die einfachste Therapie, die ich jemals in Angriff genommen habe, denn ich habe nichts weiter nebenher gemacht. Gut, ein paar Pflegecremes, aber die nimmt ja jeder normale Mensch auch, oder? Mit der Zeit gewöhnte sich dann der Körper an dieses Medikament und ich konnte den anfänglichen Erfolg nicht auf dem Level halten. Ich steigerte deshalb die Dosis auf 2 mal 125 mg, dann auf 2 mal 150 mg. Wenn auch die Flechte jetzt nicht mehr völlig verschwunden ist und es wieder Zeiten gibt, in denen es besser und Zeiten, in denen es schlechter ist, so ist es dennoch bei dem wichtigsten für mich geblieben: ich verspüre keinerlei Juckreiz mehr!!!! Das ist das Entscheidende für mich: ich kann mich wieder auf Dinge konzentrieren, ich falle nicht mehr auf, weil ich mich irgendwo unkontrolliert kratzen muss. Ich muss auch nicht drei oder vier Hemden pro Tag wechseln, weil nach zehn Minuten schon wieder alles blutig ist. Ich kann sagen, mit dieser Lösung kann ich gut leben. Es gibt allerdings auch ein paar negative Einflüsse bei mir: durch die Einnahme von Sandimmun müssen die Leber- und einige andere Blutwerte kontrolliert werden. Insbesondere Blutdruckwerte, Bestimmung des Kalium- und Magnesium-Blutspiegels, vor und nach dem 1. Behandlungsmonat Bestimmung der Blutfettwerte. Sorgfältige Überwachung der Nieren- und Leberfunktion, ggf. Dosisreduktion. Meine Cholesterinwerte sind erhöht, was eventuell auf das Sandimmun zurückzuführen ist. Ansonsten sind anfänglich Nebenwirkungen da gewesen, wie 'schwere Beine'. Das hat sich schnell gelegt und heute gibt es keinerlei Probleme mehr in dieser Hinsicht. Die Nebenwirkungen sind aber allgemein bekannt und man kann die Behandlung gut darauf abstimmen. Dennoch möchte ich sagen, dass die Behandlung mit Sandimmun durchaus ein 'schweres Geschütz' ist und wohl nur für schwerwiegende Fälle mit hochgradiger Hautbedeckung und hoher Entzündlichkeit der Haut geeignet ist. Ich persönlich sehe es quasi als letztes Mittel, das sich für mich vertreten lässt. Sicher gibt es auch MTX und andere Möglichkeiten, aber ich möchte natürlich auch darauf achten, dass ich meinen Körper nicht mehr zumute, als unbedingt nötig. Ich habe für mich mit Sandimmun einen guten Weg gefunden. Daten: Name: Sandimmun Optoral Wirkstoff: Ciclosporin Da bis jetzt noch niemand einen Beitrag zu diesem Thema abgegeben hat, bin ich an Eurer Meinung, Euren Erfahrungen und Euren Dosis- oder etwaigen Behandlungsunterschieden mit Sandimmun Optoral interessiert. Ich bin auch an einem Austausch zum Thema via Email interessiert und sehr gerne bereit, weitere Auskünfte zu geben. Ferris.Mail@gmx.net Ich würde mich freuen, Eure Ansichten zu erfahren. Viele Grüße Ferris
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Hallo allerseits! Bin jetzt seit einer Woche (6 Tagen) dabei Ciclosporin zunehmen, morgens 125mg, abends 100mg (ich wiege ca. 75kg). Bisher habe ich zum Glück keine Nebenwirkungen, die stellen scheinen weniger zu schuppen und werden von Gefühl her leicht heller, sind aber immernoch alle vorhanden und deutlich erkennbar. Könnt ihr mir sagen, wann bei euch in etwa eine Wirkung einsetzte? Ist damit zu rechnen, dass sich ggf. noch Nebenwirkungen einstellen? Beste Grüße, vanDamme
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Liebe Alle ☺, Ich bin noch ganz neu dabei und daher erst einmal ein paar Informationen. Ich leide eigentlich seit dem 10. Lebensjahr an Schuppenflechte, allerdings damals nur auf dem Kopf. Im Laufe der Jahre wanderten die Stellen langsam vom Kopf an die Ellenbogen, Beine und an den Oberkörper. Mittlerweile ist mein kompletter Körper befallen, auch kleine Stellen im Gesicht sind hinzugekommen. Seit einigen Monaten sind extrem kleine, aber sehr zahlreiche Herde auf Ober- und Unterarmen hinzugekommen, fühlt sich an wie Sandpapier.
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hört sich nicht schlecht an, ein versuch ist es wert.... kann mein arzt mir das einfach verschreiben oder wie läuft das?
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Hallo liebe Mitgeplagte! Ich hoffe ich erstelle jetzt hier kein Thema, dass schon tausendmal beantwortet wurde. Bin leider nicht so der Forenschreiber. Mein Anliegen ist folgendes: Ich habe seit etwa 3 Jahren extreme Beschwerden an den Händen (Innenseite und Finger), und seit etwa einem halben Jahr auch an den Füßen (unterm Fuß, zwischen den Zehen). Anfangs habe ich es nicht weiter beachtet, und dachte es wäre nur eine Rückkehr meiner Neurodermitis, die sich ab und an mal meldet wenn es mir psychisch schlecht geht. Irgendwann wurde das ganze aber unerträglich, vor allem auf der Arbeit (Lebensmittelmarkt, Kontakt mit offenen Lebensmitteln, Kälte und Nässe). Nachdem ich satte 3 Jahre gar nicht und/oder falsch behandelt wurde, wurde jetzt nach einem erneuten Arztwechsel Schuppenflechte diagnostiziert. Da eine Behandlung mit Cortison und Teersalben nur leichte Linderung verschafft soll ich nun das berühmt-berüchtigte Neotigason einnehmen (25mg), eine pro Tag. Ich muss ehrlich gestehen, dass ich leicht zu Panik neige, aber die im Beipackzettel aufgeführten Nebenwirkungen haben mich regelrecht erschlagen (und wurden mir vom Doc auch so nicht näher erläutert). Natürlich können diese auftreten, müssen aber nicht. Aber die Wahrscheinlichkeitsangaben finde ich doch schon sehr erdrückend. Da ich arbeitsbedingt sowieso schon ständig Knochen- und Gelenkschmerzen habe wäre zum ersten dies völlig suboptimal, auch die Möglichkeit weniger zu sehen oder schlechter in der Dämmerung zu sehen ist ebenso abschreckend (da ich sowieso nicht die besten Augen habe) wie die Aussicht auf noch dünnere Haut an eben genau diesen Stellen. Ich finde das sogar ziemlich paradox, dass das Medikament die betroffenen Stellen somit sogar noch empfindlicher macht. Eventuell schlechtere Blutwerte wären mir sicher auch nicht zuträglich. Und jetzt zur Erkältungssaison trockene Schleimhäute? Na bitte sehr... Da Google leider sehr viel Blödsinn ausspuckt was das Thema angeht wende ich mich lieber gleich an Menschen, die die Problematik kennen. Meine Frage wäre also: Hilft es wirklich? Denn Fakt ist, so kann ich kaum meinen Alltag bewältigen, geschweige denn arbeiten. Was wären die Alternativen (auch darüber wurde ich leider nicht aufgeklärt), gibt es vielleicht sogar spezielle Alternativen für Hände und Füße? Wie sind Eure Erfahrungen mit den Nebenwirkungen? Im Netz liest man Horrorgeschichten, die man in Hollywood verfilmen könnte. Und eine wahrscheinlich ebenso blöde wie naive Frage zum Ende: Ich weiss, dass das Medikament fatale Folgen für Frauen im gebährfähigen Alter haben kann, aber muss ich als Mann denn auch etwas beachten, was das Thema Sex angeht? Ich bin da was Biologie angeht leider etwas... naja unbedarft. Im Netz gibt es auch hierzu leider keine nützlichen Aussagen. Ich danke im Voraus für alle Antworten und Eure Mühe! Grüße, Keith
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Hallo, ich bin auch mal wieder da Leider geht es mir mit meiner PSO immer noch nicht besser, im Gegenteil. Ich habe ja viele Stellen vor allem an den Beinen( von den Knien abwärts) und an den Ellbogen und Ellen, sowie seit kurzer Zeit auch wieder an den Ohren und am Haaransatz und einen kleinen Punkt an der Augenbraue. Leider werden die immer größer, warum weiß ich auch nicht Ich habe schon 2x Fumaderm bekommen, das erste mal wars super, ich war beschwerdefrei, aber dann gingen die Werte runter und ich musste langsam damit aufhören und absetzen. Das 2. Mal hats gar nicht mehr geholfen leider und auch die Nebenwirkungen waren heftig. Zuvor hab ich hab auch schon so Bestrahlungen bekommen, aber das hat auch nichts gebracht. Momentan nehme ich nichts ein, ich hab nur zwei Cremes die ich benutze. Einmal Daivonex und einmal Ecural Fettcreme. Naja die helfen ja auch nicht so wirklich aber der Juckreiz wird weniger. Im September war ich im Urlaub auf Mallorca, hab mich so aufs Meer und die Sonne gefreut und dachte das es wieder besser werden könnte, aber leider wars nicht so. Ich finde es ist ein bisschen schlimmer geworden, also das die Haut noch besser gereizt war. Meine Haut hat aber nicht gebrannt oder so wenn ich ins Wasser gegangen bin. Natürlich haben manche Leute blöd geschaut aber das hab ich ausgeblendet, schließlich kennt mich da ja keiner Nun zur eigentlichen Frage. Ich bin ja erst 28 Jahre alt und möchte zwar nicht jetzt sofort ein Baby haben, aber schon in den nächsten Jahren irgendwann, also wenn auch den passenden Partner gefunden hab. Im Moment bin ich alleinstehend, also schon länger, da is PSO bestimmt auch ein Grund für.... Ok nun war ich wieder mal bei meiner Hautärztin und die will mir ja schon länger das MTX verschreiben, auch wenn ich so "jung" bin und Kinderwunsch besteht. Sie meint ich müsste erst alle andren Therapien usw probieren bis ich an die Biologics komme... Ich weiß aber nicht so recht was ich machen soll Ich hab mal gelesen das man von MTX auch Unfruchtbar werden könnte, ja nur in millionsten Fällen, aber wer weiß ob nicht gerade ich das dann bin das macht mir schon Angst ganz ehrlich. Und es is ja wohl auch kein leichtes Medikament das man einfach so nimmt... Dann hat sie mir noch Ciclosporin und Acicutan angeboten und auch so Heftchen mitgegeben zum durchlesen. Das Acicutan schließe ich sowieso komplett aus, da dürfte ich in den nächsten 2 Jahren kein Kind bekommen und das ist mir zu riskant. Über das Ciclosporin hab ich noch nicht so viel gelesen, was ist das denn genau? Darf man da denn schwanger werden oder gibts da auch so krasse Nebenwirkungen? Oh man ich weiß echt nicht was ich machen soll Könntet ihr mir bitte Tipps geben oder sagen was ihr machen würdet? Oder was habt ihr für Erfahrungen mit MTX und Ciclosporin gemacht? Bin über jede Antwort dankbar vlg Toni
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Hallo liebe Mitstreiter da draußen! Nach schrecklichem Erfolgsende in meiner Fumadermbehandlung nehme ich seit Mitte April nun Ciclosporin. Initial mit 2x 150mg/d und versuche nun langsam zu reduzieren, bin aber bisher nicht weiter als 250mg/d gekommen. Ich habe ein breites Spektrum an Nebenwirkungen zu erleben, aber nach 8 Wochen war meine Haut - pünktlich zum Sommerbeginn - wirklich wunderschön Erscheinungsfrei. Was Medikamenteninteraktionen und Nebenwirkungen angeht fühle ich mich ein wenig verunsichert,. Mein Arzt hat mich meines Erachtens nach damals unzureichend aufgeklärt. Ich kann mir das schwer erklären, ich studiere selber Medizin und lerne derzeit auch viel detaillierte Sachen der Pharmakologie, aber außer "naja Ciclosporin macht schonmal nen Bluthochdruck und die Niere leidet durchaus auch mal" habe ich mir wirklich alle meine Infos selber beschaffen müssen... Und generell stehe ich immunsuppressiver Therapie auch sehr sehr kritisch gegenüber. Meine Frage akut an euch ist: Hat jemand von euch Erfahrungen mit Impfungen unter immunsuppremierender Therapie? Bei mir stehen längere Reisen nach Brasilien und Indien an, wofür verschiedene Impfungen empfohlen werden. Darunter sind auch Lebendimpfstoffe (z.B.: Gelbfieber oder Thyphus.) Ich habe gehört, dass es ggf. notwendig ist über einen längeren Zeitraum vor und nach Impfung das Medikament abzusetzen, je nach Impfstoff ist es aber wohl unbedenklich zu impfen. Ende diesen Monats habe ich einen Termin bei meinem behandelnden Arzt und plane ihn ordentlich ausfragen. llerdings ist das Thema recht speziell und ich würde mich freuen jegliche Informationen und Erfahrungen bei meiner Entscheidungsfindung mit einzubeziehen. Gerne berichte ich dann auch mal, falls andere Interesse an diesen Infos haben. Besten Dank und liebste Grüße, die eule
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Hallo zusammen, mittlerweile ist es ca. 4 Jahre her dass ich Ciclosporin genommen habe. Damals hatte ich mit der minimalen Dosis (2mg pro Körpergewicht) unfassbar schnellen und tollen Erfolg. Nicht mal eine Woche dauerte es bis meine befallen Hautpartien zu schuppen aufhörten und blasser wurden. Nach 4 Wochen war ich praktisch erscheinungsfrei. Nach ca. 2 Jahren kamen die befallenen Hautstellen wieder zurück bis zu einem Maß dass mich veranlassten mich wieder mit Ciclo therapieren zu lassen. Seit 3 Wochen nehme ich die Tabletten wieder, mit der selben Dosis wie damals. Effekt bisher: Null. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? "Immunisiert" man sich mit einer solchen Therapie gegen das MEdikament? Eine Dosissteigerung will ich im Prinzip vermeiden, da ich mir über die Nebenwirkungen und Folgeschäden des Medikaments bewusst bin. Freue mich auf Feedback. Danke. Serge
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Hallo mal ne blöde Frage: ich habe diese Woche Ciclosporin zum ersten mal verschrieben bekommen. Meine Ärztin hat auf dem Rezept keinen Hersteller sondern nur "Ciclosporin" und die mg + Packungsgröße aufgeschrieben. In der Apotheke wurde ich gefragt, welcher Hersteller es denn sein soll. Gibt ea da überhaupt einen Unterschied zwischen den Präparaten unterschiedlicher Hersteller? Also sollte ich das lieber nochmal beim Arzt klären?
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Hallo, nehm seit Anfang April Ciclosporin. Angefangen habe ich mit 200 mg am Tag (jeweils 100 mg in der Früh und am Abend). Gehe regelmäßig alle 2 - 3 Wochen zum Bluttest und bis jetzt noch alles im grünen Bereich. Spüre auch keine Nebenwirkungen, so wie es hier oft beschrieben wird. Gottseidank
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Hallo, war heute in der Tageshautklinik weil mein Hautarzt ne zweite Meinung zum Biologicum haben wollte. Naja gebracht hat es nichts weil sie möchte das ich erst noch Ciclosporin nehme. Wie sind eure Erfahrungen dazu. Würde gern aktuelle Meinungen hören. Ich danke euch.... Bin echt enttäuscht. Schönen Abend, LG
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Hallo an alle die auch an pso erkrankt sind. Hab schon viel durch gemacht mit meiner pso. Habe die krankheit schon seit dem ich klein bin. Erst nur auf dem kopf und dann waehrend der lehre auf dem ganzen koerper. Habe schon viel durch mit medizin und docs. An tabletten habe ich bis jetzt fumaderm und ciclosporin genommen. Zwar hat sich die pso gebessert aber es musste abgesetzt werden weil, es bei mir dann auf den magen gegangen ist. Nun wollen die aerzte mit neotigason beginnen. Mal schauen ob es hilft. Lg
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Hallo lieben Gemeinde, ich bin eine von den User die wenig schreiben aber sehr viel lesen. Doch nun muß ich selbst eine Frage loswerden. Ich habe Psoriasis arthritis seit 13 Jahren. Mal mehr mal weniger Hautbeteiligung. Nun bin ich zu einem Punkt gelangt, wo ich nicht mehr weiter weiß. Ich habe schon einige Medikamente durch. MTX mußte ich Absetzen wegen starken Nebenwirkungen. Danach kam Enbrel. Mußte ich nach 5 Monaten ebenfalls absetzen, da ich einen schweren Ausschlag bekommen habe. Dann ging es weiter mit Humira. Auch hier wieder eine Reaktionen vom Körper. Ausschlag und einen riesen geschwollen Bauch. Vor kurzem haben wir es mit Remicade versucht. Nach der 2. Infusion stand ich kurz vor einem allergischen Schock. Und nun? Ich weiß nicht mehr weiter. Und meine Rheumatologin leider auch nicht. Ich nehme seit 2 Jahren Arava und täglich Kortison. Aber diese Basis reicht leider nicht aus. Ich habe die Möglichkeit an einer Studie für den neuen Wirkstoff Tocilizumab teilzunehmen. Aber diese Studie ist nicht speziel für Psoriasis arthritis. Meine Rheumatologin überläßt mir die Entscheidung. Sie persönlich würde aber noch warten bis es für die PSA Studien gibt. Tocilizumab ist ebenfalls ein Biological und wird ähnlich wirken die Humira, Enbrel... Dann bleibt noch Ciclosporin. Die Ärztin meint, das Medi sei sehr gut für die Hautgeschichte. Kann aber für Gelenkbeschwerden zu schwach sein. Und die Gelenke machen die meisten Problemen. Habt ihr noch Ideen? Soll ich das Ciclosporin auspobieren? Habe nichts mehr zu verlieren. Oder soll ich an der Studie teilnehmen? Kennt jemand diese Studie? Gibt es noch andere Medis? Ich bitte um Eure Hilfe. Ich stehe mit dem Rücken zur Wand und bin sehr traurig darüber. :wein
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Ich gebe eine Frage, einen Beitrag weiter, der auf anderem Wege ankam. Wer hat Tipps? ++++++++++++ Hallo zusammen, Ich habe nun seit gut 3 Jahren psoriasis pustulosa an den Händen, und zum Glück nicht an den Füßen. Ich bin auch seit dem in Behandlung bei einem Dermatologen, der bei mir in der Region sehr angesehen ist, doch der weis auch nicht mehr weiter. Habe es mit diversen crems und Salben versucht, mit uns ohne cortison. Doch keine hilft. Habe auch eine PUVA Behandlung schon hinter mir... War schon in einer speziellen Klinik, die mir geraten hat ich sollte ciclosprin nehmen. das hab ich nun sxhon über ein jahr. und keiner kann mir helfen. Die psoriasis ist ständig da, immer offene Hände, immer Pusteln. Ich kann ab und zu gar nichts mehr machen, war auch schon sehr lange krank geschrieben. Nun bin ich auch noch in der Uni Klinik alle 6-8 Wochen bei dem Oberarzt, der hat mir nun auch noch MTX in spritzenform angedreht. Und nichts hilft, kann mir bitte bitte einer Tipps geben oder sagen das mir hilft. Ich mag nicht mehr.... Will endlich mal wieder "normale" Hände haben.
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Hallo mir wurde von meinem HA und von der Uniklinik geraten eine medikamentöse Therapie gegen meine Pso zu beginnen, da alles andere (Cremen und Bestrahlungstherapien) bisher leider keinen anhaltenden Erfolg gebracht hat. Ich habe bisher erst ein paar Merkblätter zu möglichen Medikamenten mitbekommen und Voruntersuchungen (Bluttest, Ultraschall u.ä.) gemacht. Wirklich informiert genug fühle ich mich aber nicht... Mein Arzt hat gemeint das Fumaderm wäre vielleicht eher nichts für mich auf Grund der hohen Chance, dass man Nebenwirkungen wie Magenkrämpfe oder Übelkeit kriegt. Ich habe als ich jünger war wegen einer anderen Krankheit schonmal Medikamente genommen und hatte da Monate lang Probleme mit Übelkeit und Krämpfen. Ich habe damals mehrere Wochen nicht zur Schule gehen können. Seither plagt mich davor große Angst, dass das nochmal passiert. Aber auch vor den anderen vorgeschlagenen Medikamenten habe ich ein bisschen Muffe... Das Cosentyx ist ja ein Biologikum und soweit ich das verstanden greifen diese Medikamente noch stärker in den Körper und das Immunsystem ein als z.B. das Ciclosporin oder das Fumaderm? Zumindest wurde mir das so erklärt, dass das die "milderen" Mittel sind. Kann mir das vielleicht jemand erklären, auch wenn das jetzt eine blöde Frage ist, ob das so stimmt? Ich bin mittlerweile echt am verzweifeln, auch weil ich bei jeder Nachfrage beim Arzt oder in der Klinik mich irgendwie nicht so richtig ernst genommen fühle. Es wird mir wenig erklärt und auch wenig auf meine Bedenken eingegangen. Vielleicht kann mir ja irgendjemand die Frage beantworten LG grandjete
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Hallo ihr Lieben, ich habe mich heute hier im Forum angemeldet und musste feststellen, dass auf die Frage nach guten Ärzten in Hamburg keine so wirklich zufrieden stellenden Antworten existieren. Deswegen dachte ich mir, ich schreibe mal einen „kleinen“ Erfahrungsbericht. Im November diesen Jahres werde ich 25 Jahre alt und leide seit meinem 5. Lebensjahr (1994) an starker Psoriasis Vulgaris. Begonnen hat alles mit einer kleinen Stelle auf dem Rücken, gefolgt von sich rasch verbreitenden zusätzlichen Stellen am ganzen Körper. Bis zu meinem 11. Lebensjahr hat meine Mutter mit mir zahlreiche Hautärzte aufgesucht und ich musste die verschiedensten Therapien über mich ergehen lassen. Im Alter von 6 Jahren war ich eine Zeit lang stationär im UKE in der Behandlung, kurz darauf folgte eine Mutter-Kind Kur in der Schwarzwald-Klinik. Lichttherapien, Kortisonsalben, Vitamin-D-Salben.... alles kein Erfolg. Nachdem ich mit 11 noch eine sechswöchige Kur auf Sylt hinter mich gebracht hatte (kurzzeitige Besserung während der Seeluft, nehme ich an), trennten sich meine Eltern und bis zu meinem 15. Lebensjahr fanden deshalb keine weiteren Behandlungen statt. Unter anderem deshalb, weil nichts geholfen hatte und der Aufwand im Verhältnis zu den nicht zufrieden stellenden Ergebnissen es einfach nicht wert war. Mit 15 hörte ich dann zum ersten Mal von Fumaderm. Zu der Zeit habe ich mit meiner Mutter in Schnelsen gewohnt und wurde immer unglücklicher mit der Pso. Daraufhin machte sie einen Termin bei der nächstgelegen Hautärztepraxis (http://www.hautaerztehamburg.de/) und ich wurde Dr. Kuwert vorgestellt. Dieser war wirklich sehr nett und berichtete uns von Fumaderm, das er mir nach einem ausführlichen Beratungsgespräch auch verschrieb. Bei Dr. Kuwert habe ich mich wirklich sehr wohl gefühlt. Er war sehr nett und hilfsbereit. Ich weiß nicht mehr genau wie lange es gedauert hat, aber nach ca. 3 Monaten Fumaderm war ich Beschwerdefrei (Dosis 6 Tabletten am Tag). Nebenwirkungen hatte ich bis auf gelegentliche Hitze-Flashs nicht. Zu meinem Bedauern mussten wir nach etwa einem Jahr Behandlung umziehen und ich wechselte den Hautarzt, sehr zu meinem Nachteil. Die neue Hautärztin wollte nach einiger Zeit die Dosis runter setzen, um Kosten zu sparen. Sie war doch tatsächlich der Meinung, ich würde ihr Budget sprengen. An sich wäre die Herabsetzung nicht das Problem gewesen, jedoch hat die Wirkung schon bei einer Dosis von 5 Tabletten am Tag nach stark gelassen und die Hautärztin hat weiter herab gesetzt. Irgendwann wurde es mir zu doof und Teenager wie ich war, habe ich die Behandlung komplett abgebrochen und bin nie wieder zu dieser Ärztin gegangen. Ab 2008 bin ich über eine Bekannte an die Forschungsabteilung von SciDerm geraten und habe dort 3 Jahre an einer Studie mit einem Biologica teilgenommen. Zu Beginn bekam ich zwei Monate MTX gespritzt, mit nur mäßigem Erfolg. Da MTX keine vielversprechenden Ergebnisse lieferte, hatte ich mir das neue Biologica verdient. Mit diesem verabreichten Präparat war ich wieder komplett Beschwerdefrei. Die Studie wurde aber leider nach 3 Jahren abgebrochen, weil das durchführende Unternehmen befunden hatte, dass diese zu kostenintensiv sei. Seit 2011 leide ich deshalb wieder stark an meiner Pso. Zunächst war ich von Anfang 2012 bis Ende 2012 in einer neuen Studie mit Enbrel. Dieses hat zunächst vielversprechende Erfolge gezeigt, die allerdings nach 2 Monaten nachließen und nach 4 Monaten komplett ausblieben, was zum Abbruch der Studie führte. Deshalb habe ich mich im März diesen Jahres entschlossen, die Psoriasis-Sprechstunde im UKE aufzusuchen. Nach fast 20 Jahren, bin ich also wieder am Anfang gelandet (die Patientendaten waren sogar noch im System verzeichnet =)). Dort fühle ich mich sehr gut aufgehoben. Ärzte und Schwestern kennen sich sehr gut mit der Krankheit aus, sind hilfsbereit und versuchen eine geeignete Behandlungsmethode zu finden. Zunächst haben wir noch einmal Fumaderm über 2 Monate ausprobiert, da es früher bereits so gut geholfen hatte. Leider hatte ich diesmal sehr starke Nebenwirkungen. Danach habe ich über 4 Monate Ciclosporin (Dosis: 150mg – 0 – 150mg) bekommen. Zuerst waren gute Erfolge erkennbar, aber ab dem dritten Monat kamen bereits verheilte Stellen wieder zum Vorschein. Da ich MTX und Enbrel bereits im Rahmen der Studien erhalten hatte und diese nur mäßigen Erfolg hatten, durfte ich jetzt direkt auf Stelara umstellen und habe heute meine erste Spritze bekommen. Ich bin sehr gespannt. Mein Fazit zu Hautärzten: Mit Dr. Kuwert habe ich gute Erfahrungen gemacht, dieser ist für mich allerdings sehr schlecht zu erreichen nach dem Umzug. Die Pso-Sprechstunde des UKE kann ich wärmstens empfehlen. Termine sind zwar rar und man hat eine Wartezeit von 2-3 Monaten, aber es lohnt sich. Mit Glück hat auch jemand abgesagt und man erhält früher einen Termin. Die Ärzte bei SciDerm sind im Übrigen auch sehr freundlich und bemüht zu helfen. Aber nicht immer sind passende Studien zur Hand, man läuft Gefahr in Placebo-Gruppen zu landen und der Erfolg ist wie bei jedem anderen Medikament auch nicht garantiert. So, das war mein doch nicht so kurzer Erfahrungsbericht zu Ärzten in Hamburg, ich hoffe ich konnte einigen helfen. =)
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