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Beiträge zum Thema 'Psoriasis pustulosa'.
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Nimm dir Zeit, dich um die Gesundheit zu kümmern – zum Beispiel mit unseren Tipps für interessante Artikel, Videos oder Audios für Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis. Viel Spaß bei Erkenntnisgewinn und manchmal auch Unterhaltung! Diesmal stammen einige der Artikel aus der Ärzte-Zeitung. Weil der Zugang für Normalsterbliche nur umständlich zu bekommen ist, erklären wir ausführlicher, was dort steht. Sprecht mit Euren Ärzten darüber, wenn Ihr da einen Ansatz für Euch seht. 🧑⚕️ Wie unterschiedlich die Psoriasis bei Frauen und Männern reagiert Neue Forschungsergebnisse zeigen erhebliche geschlechtsspezifische Unterschiede bei der Psoriasis-Behandlung auf. Studien belegen, dass Frauen niedrigere PASI-Werte aufweisen, seltener Nagelbefall entwickeln, aber häufiger unter Juckreiz leiden. Zudem sind bei Patientinnen Depression sowie Herz-Kreislauf- und Stoffwechselstörungen verbreiteter. Besonders relevant: Nur die Hälfte der Frauen erhält Biologika-Therapien, obwohl sie häufiger Nebenwirkungen wie Pilzinfektionen entwickeln. Die GENDER ATTENTION-Studie zeigt, dass Frauen Ciclosporin bei hohen FSH-Spiegeln besser vertragen, während Männer von höheren DHEA-Werten profitieren. Diese Erkenntnisse aus 49 Psoriasis-Studien verdeutlichen, warum geschlechtsspezifische Therapieansätze für bessere Behandlungsergebnisse entscheidend sein könnten. [Artikel lesen] *** 💊 Wann die Psoriasis arthritis nach dem Absetzen der Medikamente wegbleibt Eine niederländische Studie von Therapien in freier Wildbahn, also im Alltag, zeigt, dass entgegen aktueller Leitlinien-Empfehlungen bei etwa neun von 100 Psoriasis-arthritis-Patienten eine dauerhafte medikamentenfreie Remission möglich ist. Remission ist ein medizinischer Fachbegriff, der das vollständige oder weitgehende Verschwinden von Krankheitssymptomen beschreibt. Die Untersuchung mit 451 Teilnehmern ergab, dass Patienten mit mildem Krankheitsverlauf und niedrigen Ausgangswerten beim Disease Activity Index die besten Chancen haben, ihre krankheitsmodifizierenden Antirheumatika (DMARDs) erfolgreich abzusetzen. Besonders aussichtsreich war dies bei Patienten, die keine Biologika benötigten, während bei ihnen auch andere Krankheitsmanifestationen wie Enthesitis und Psoriasis gut kontrolliert blieben und sich die Lebensqualität normalisierte. [Artikel lesen] *** 🔍 Warum Gesundheits-Influencer so erfolgreich sind Silke Jäger untersucht in ihrem Newsletter das Phänomen der Gesundheits-Influencer und erklärt, warum deren oft widersprüchliche Ratschläge und Produktempfehlungen trotz fehlender wissenschaftlicher Grundlage so erfolgreich sind. Die Medizinjournalistin beleuchtet dabei historische Zusammenhänge in der Medizin und zeigt auf, dass diese Influencer nicht nur fragwürdige Nahrungsergänzungsmittel verkaufen, sondern vor allem ein Gemeinschaftsgefühl vermitteln, das besonders Frauen anspricht und in Zeiten eines überlasteten Gesundheitssystems an Bedeutung gewinnt. [Artikel lesen] *** 🩺 Erfolge bei Psoriasis pustulosa Psoriasis pustulosa, eine spezielle Form der Schuppenflechte vor allem an Handflächen und Fußsohlen könnte künftig besser behandelbar werden. Forscher haben in mehreren Studien neue Medikamente getestet, die deutlich wirksamer sind als die bisherigen Standardtherapien. Besonders der Wirkstoff Bimekizumab zeigte beeindruckende Ergebnisse: Bei 17 von 21 Patienten heilten die schmerzhaften Pusteln an Händen und Füßen vollständig ab. Erfolge zeigten sich auch mit den Wirkstoffen Apremilast, Brodalumab und Guselkumab. Diese Fortschritte sind wichtig, da die Erkrankung bisher schwer zu behandeln war und die Lebensqualität der Betroffenen stark einschränkt - einfache Tätigkeiten wie Gehen oder Greifen können durch die Entzündungen sehr schmerzhaft werden. [Artikel lesen] *** 🥼 Einführungs-Seminar: Das ist Psoriasis Das Video von DocTommy der Techniker Krankenkasse bietet eine fundierte Einführung in die Schuppenflechte. Der Beitrag erklärt sachlich die Autoimmun-Hintergründe der Erkrankung. Er benennt häufige Missverständnisse - so wird deutlich gemacht, dass Psoriasis nicht ansteckend ist und oft mit Neurodermitis verwechselt wird. Das Video behandelt neben den typischen roten, schuppigen Hautveränderungen auch die Aspekte der Erkrankung, die den ganzen Körper betreffen und nicht nur die Haut. Das Video eignet sich gut zum Weiterleiten an Leute, denen Ihr Eure Erkrankung schon immer mal erklären wolltet, oder an Betroffene, von denen Ihr meint, sie sollten mehr über Ihre Erkrankung wissen. 👉 Tipp: Willst du unsere Lese-, Hör- und Gucktipps früher bekommen? Dann werde Fördermitglied. Du bekommst die Tipps dann immer eine Woche früher in dein Postfach. -
Aktuelles zur Versorgung von Psoriasis-Patienten in Deutschland 2023
Rolf Blaga erstellte ein Artikel in Magazin
Im September 2023 fand die „13. Nationale Konferenz zur Versorgung der Psoriasis“ in Hamburg statt. Dabei ziehen Dermatologen, Vertreter der Pharmaindustrie und der Selbsthilfe Bilanz, wie und mit welchen Maßnahmen Psoriasis-Betroffene in Deutschland versorgt werden. Vor allem aber erfährt man aktuelle Zahlen und Zusammenhänge. Und deshalb waren wir online dabei. Die für uns interessantesten Erkenntnisse: Mehr als die Hälfte der innerlichen Medikamente, die gegen Schuppenflechte verschrieben werden, sind immer noch Kortison-Präparate. Die bekommen Patienten vor allem von Ärzten, die keine Dermatologen sind. Betroffene riskieren damit langfristige Schäden, die es mit spezialisierten Psoriasis-Medikamenten nicht gäbe. Die Chance, ein Biologikum verschrieben zu bekommen und damit medizinisch angemessen behandelt zu werden, ist im Norden Deutschlands bis zu 8-mal größer als im Süden. Erfahrene Dermatologen können Psoriasis arthritis (PsA) unter Umständen schneller erkennen und besser behandeln als Rheumatologen. Die sind meist schwerer erreichbar und sollen seltener das gesamte Spektrum an PsA-Biologika nutzen. Es gibt ein Register für Betroffene mit pustulöser Psoriasis (PP Best). Darin soll erfasst werden, wie innerliche Medikamente langfristig wirken und welche Nebenwirkungen auftreten. Betroffene mit einer schubweise auftretenden generalisierten pustulösen Psoriasis können das Medikament Spevigo grundsätzlich weiterhin über eine internationale Apotheke beziehen. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten dafür aber nur dann, wenn das vorher beantragt und gut begründet wurde. Innerliche Kortisone weiterhin vorn Viele Ergebnisse der 12. Versorgungskonferenz in 2021 gelten auch weiterhin. So wurden in 2022 wieder mehr innerliche Glukokortikosteroide (220.000) gegen Schuppenflechte verordnet als kortisonfreie Präparate (200.000). Diese Verschreibungen verstoßen eindeutig gegen die „zum Zeitpunkt der Behandlung bestehenden, allgemein anerkannten fachlichen Standards“, wie es im § 630a StGB heißt. In den Psoriasis-Leitlinien sind innerliche Kortisionpräparate zur Therapie der Schuppenflechte nicht vorgesehen und gelten als nicht geeignet. (Weiteres unter „Verschreibungen: Kortison und MTX am häufigsten“.) Es sind überwiegend Nicht-Dermatologen, die so therapieren. Auf der Konferenz wurde offen angesprochen, dass es auch Hautärzte gibt, die sich nicht ausreichend weiterbilden. Professor Mrowietz verwies darauf, dass Psoriasis-Symposien inzwischen schlecht besucht seien. Man würde viele Kollegen mit diesem Thema nicht mehr erreichen. Ihre Therapieangebote enden dann bei „MTX + irgendetwas“. Nur 30 bis 40 Prozent verordnen überhaupt Biologika. Den betroffenen Patienten kann nur geraten werden, den Arzt zu wechseln, wenn sie nicht nach aktuellem medizinischem Standard behandelt werden. Biologika-Verschreibungen weiterhin wohnortabhängig In Deutschland werden inzwischen 94.000 Patienten mit einem innerlich wirkenden (systemischen) Mittel behandelt. Vor allem Biologika werden immer häufiger verschrieben. Weiterhin gibt es aber eine „Nord-Süd-Schere“, die aussagt, wie hoch die Chance ist, als Psoriasis-Patient sachgemäß versorgt zu werden. Dem Marketing-Slogan des Bundeslands „MV tut gut“ können auch Psoriasis-Erkrankte zustimmen. Dagegen müssen Betroffene in BaWü weiterhin darunter leiden, dass es dort unter den Hautärzten heißt: „Wir können alles. Außer Biologika“. Es gab Zeiten, da waren die Badener bekannt für ihren Widerstandsgeist. Sollten sie sich jetzt nicht auch gegen „altmodische“ Behandlungsmethoden wehren? Mit PsA zum Rheumatologen oder zum Dermatologen? Professor Mrowietz empfiehlt Patienten, die eine Psoriasis Arthritis (PsA) feststellen und behandeln lassen wollen, zu einer erfahrenen Hautärztin oder einem Hautarzt zu gehen. Denn bei denen bekommt man meist schneller einen Termin als beim Rheumatologen. Und schnell muss es gehen, sollte eine PsA vorliegen, weil man sie so früh wie möglich therapieren muss. Schon nach zwei bis vier Jahren entwickelt ein bedeutender Teil der Patienten Schädigungen, die nicht mehr rückgängig gemacht werden können. Inzwischen sind viele Dermatologen darin geschult, eine PsA zu erkennen. Außerdem würde in der Dermatologie eine PsA zur Zeit wirksamer behandelt werden, so Prof. Mrowietz. Untersuchungen haben gezeigt, dass Rheumatologen seltener Haut-Betroffene sehen würden. Deshalb setzten sie vorrangig TNF-alpha-Blocker (Infliximab, Certolizumab, Adalimumab, Etanercept, ) ein. Die sind aber bei der Haut-Psoriasis nicht besonders wirkungsvoll. Dermatologen würden dagegen die neueren IL-17 und IL-23-Hemmer einsetzen, die besser auf Haut und Gelenke wirken. Dagegen wäre einzuwenden, dass Rheumatologen, die sich bei ihrer Therapie an das GRAPPA-Behandlungsschema 2021 halten, sehr wohl das gesamte Spektrum an PsA-Biologika im Blick haben. Letztendlich kommt es auch bei Diagnose und Therapie der PsA vor allem darauf an, ob der behandelnde Arzt auf dem aktuellen Stand des medizinischen Wissens ist. Eigenes Register für pustulöse Psoriasis Bei "PP Best" sollen Daten gesammelt werden, wie Betroffen mit einer pustulösen Psoriasis (PP) oder einer generalisierten pustulösen Psoriasis (GPP) behandelt werden. Solche Register dienen dazu, vor allem die langfristigen Wirkungen und Nebenwirkungen zu erfassen. (Siehe: "Psoriasis-Register – Sicherheit im Blick") Die Betroffenen können zur Zeit nur mit Medikamenten behandelt werden, die nicht für ihre Erkrankung zugelassen sind („off-label-use“). Denn aktuell gibt es für beide Krankheitsbilder kein zugelassenes Medikament in Deutschland. Alle hatten auf den IL-36-Hemmer Spevigo (Wirkstoffname Spesolimab) gehofft. Der ist für die schubweise auftretende GPP zugelassen. Das Präparat wurde aber Ende August 2023 vom deutschen Markt genommen worden. Trotzdem haben sich einige Behandlungszentren entschlossen, für diese relativ kleine Patientengruppe ein eigenes Register einzurichten. Denn die pustulösen Formen sind bisher schwer zu behandeln, so dass es sinnvoll ist, so viel Daten wie möglich zu sammeln und auszutauschen. Patienten, die an einer pustulöse Psoriasis oder einer generalisierten pustulösen Psoriasis erkrankt sind, sollten ihre Ärztin oder ihren Arzt auf dieses Register aufmerksam machen. Spevigo weiterhin für deutsche Patienten verfügbar? Es ist nicht bekannt, wie viel Patienten seit der Zulassung mit Spevigo behandelt worden sind. Aber es werden nur sehr wenige sein. Grundsätzlich ist es möglich, dass sie das Präparat über eine internationale Apotheke aus dem Ausland beziehen dürfen. Das ist im § 73 Abs.3 Arzneimittelgesetz geregelt. Das gilt auch für Medikamente, die vom deutschen Markt genommen wurden, weil ihnen kein Zusatznutzen zugesprochen wurde. In Vergleichsfällen konnten Patienten die aus dem Ausland erhalten. Vorausgesetzt, es gibt in „Deutschland für die Erkrankung kein vergleichbares Arzneimittel in Bezug auf Wirkstoff und Wirkstärke.“ Betroffene müssten bei ihrer Krankenkasse „rechtzeitig“ eine Kostenübernahme beantragen. Den Zeitpunkt sollte man mit dem Arzt absprechen, denn der ist abhängig davon, wann ein nächster Schub kommen könnte. Außerdem sollte man mit der Kasse klären, wie lange es dauert, bis der Antrag entschieden wird. Lehnt die Kasse ab, kann man sachlich begründet widersprechen. Wesentliche Widerspruchsgründe sind, dass innerliche Gluko-Kortikosteroide keine „vergleichbaren Arzneimittel“ und nicht für die GPP zugelassen sind und dass sie darüberhinaus schwere Langzeitschäden verursachen können. Auf der Konferenz wurde Kliniken geraten, sich einen Vorrat anzulegen, um die Versorgung zu sichern. Was uns außerdem auffiel Das weit verbreitete Verordnungsprinzip „Das wirksamste Präparat bis zum Schluss aufzuheben“ ist bei der Psoriasis-Therapie unangemessen. Es verlängert unnötig das Leid der Betroffenen. Darüber war man sich auf einem internationalen Think Tank auf den Faröer Inseln einig, wie Professor Mrowietz berichtete. Abhängig vom Schweregrad wäre es falsch, zuerst mit bekannt schwach wirksamen Therapien zu behandeln. Dazu zählen UV-Bestrahlung, MTX, Fumarate und innerliche Steriode. In vielen Fällen müsse sofort mit hoch wirksamen Präparaten eingestiegen werden. Die deutsche Dermatologie wird sich weiter vernetzen: Aus regionalen Psoriasis-Netzen werden krankheitsübergreifende Haut-oder Entzündungs-Netze. Die erste „Nationale Versorgungskonferenz Haut“ des neu gegründeten Hautnetz Deutschland e.V. wird am 27.10.2023 in Berlin stattfinden. Aus dem „PsoNet-Magazin" soll langfristig ein „Hautnetz-Magazin“ werden. Die Leitlinien zur Behandlung der Psoriasis müssen überarbeitet werden. Dafür werden dringend Hautärztinnen und Hautärzte gesucht, die keine oder nur geringe Beziehungen zur Pharmaindustrie haben („Interessenkonflikte“). Das erklärte Prof. Dr. Alexander Nast, Leitlinienbeauftragter der DDG. In der Vergangenheit mussten viele erfahrene Mitarbeiter aus dem Gremium ausscheiden, weil sie zu eng mit den Arzneimittelherstellern verbunden waren. Es wird schwer werden, in der deutschen Dermatologie industrie-unabhängige Wissenschaftler zu finden. Über die Nationale Versorgungskonferenz Psoriasis Das Treffen wird organisiert von den Ärzteverbänden BVDD, DDG, von PsoBest und CVderm sowie dem Patientenverband Deutscher Psoriasis-Bund. Teilnehmer sind Hautärzte, Fachleute aus der Pharmaindustrie und Patientenvertreter. Dieses Treffen gibt es seit 2009. -
Psoriasis pustulosa – Schuppenflechte mit Bläschen als Symptom
Claudia Liebram erstellte ein Artikel in Psoriasis
Bei der Psoriasis pustulosa herrschen feine Bläschen vor. Die befinden sich über den entzündeten Hautstellen – anstelle der ansonsten bei Psoriasis vulgaris üblichen Schuppung oder davon ausgehend. Obwohl neutrophilen Granulozyten – das sind Abwehrzellen des Immunsystems – vorhanden sind, ist die Flüssigkeit in den Bläschen steril. Es liegt keine Infektion vor. Weniger als fünf Prozent der Menschen mit der Diagnose Schuppenflechte leiden daran. Für die Psoriasis pustulosa konnte man bisher keine Ursachen finden – auch nicht in Bezug auf eine Vererbung der Erkrankung. Die Diagnose kann der Hautarzt eindeutig feststellen: Wenn die Psoriasis pustulosa auf einige Regionen des Körpers beschränkt ist, kann der Dermatologe ein Stück Haut entnehmen und im Labor untersuchen lassen. Bei der Form am ganzen Körper (gleich mehr dazu) gibt es einige andere Erkrankungen oder Probleme, die der Hautarzt ausschließen muss. Die Psoriasis pustulosa wird auch Schuppenflechte pustulosa oder kurz Pso pustulosa genannt. Alle drei Begriffe meinen das gleiche. Fünf Formen der Psoriasis pustulosa und ihre Symptome Psoriasis pustulosa generalisata Die Psoriasis pustulosa generalisata nennt man auch Typ Zumbusch. Sie betrifft den gesamten Körper (deshalb ja „generalisata“) und kann lebensbedrohend sein. Die Symptome sind deutlich: Neben den großflächig auftretenden Bläschen leidet der Betroffene unter einem schweren Krankheitsgefühl, Fieber, Schwäche und Abgeschlagenheit, steifen Muskeln und Gelenkschmerzen. Betroffene müssen sofort in eine Hautklinik. Impetigo herpetiformis Diese Form kommt nur bei Schwangeren vor, auch als generalisierte Form. Psoriasis pustulosa palmoplantaris, Typ Barber Diese Form ist begrenzt auf Handflächen und Fußsohlen. Als Symptome kommen nebeneinander gelbliche neuere Pusteln und bräunliche ältere Pusteln mit eingetrocknetem Inhalt und Krustenbildung vor. Einzelne Herde lassen sich gut lokal – mit Salben, Cremes oder Gels – behandeln, während ausgedehnter Befall häufig innerlich, also mit Spritzen oder Tabletten, therapiert werden muss. Hier wurden auch gute Erfolge mit der Interferenzstromtherapie erzielt. Akrodermatitis suppurativa, Typ Halopeau Diese Form ist auf Fingerendglieder und Nagelbett beschränkt. Die Erkrankung führt zur Zerstörung des Nagelbettes und zum Verlust des Nagels, der auch nach Abheilung der Schuppenflechte nicht wieder nachwächst. Mit der Therapie wird versucht, die Entzündung zu durchbrechen und den Verlust des Nagels zu verhindern. Man gibt lokal und/oder innerlich Kortikoide, Methotrexat oder Ciclosporin. Psoriasis vulgaris cum pustulatione Bei dieser Form treten die Pusteln schubweise auf den Stellen einer Psoriasis vulgaris, die vorher schon da war, auf. Zur Behandlung genügt hier oft eine Lokaltherapie. Behandlung Man muss es klar sagen: Die Behandlung der Psoriasis pustulosa ist nicht einfach und erfordert meist viel Geduld. Deshalb haben wir erst einmal Tipps für den Alltag: Lieber nicht rauchen. Das Rauchen wird sogar als Auslöser der Psoriasis pustulosa palmoplantaris diskutiert. Kein Alkohol. Therapie mit Medikamenten Systemische Retinoide: Laut Studien kann die Einnahme von Vitamin-A-Abkömmlingen die Symptome einer Psoriasis pustulosa palmoplantaris deutlich verbessern (nicht einnehmen, wenn man schwanger ist, Vitamin A kann die Frucht schädigen!) Orale PUVA: Ja! Lokale PUVA: nein. Auch keine Bade-PUVA. Bäder: vermeiden. Die Kombination von systemischen Retinoiden und oraler PUVA führte in Studien bei zwei Dritteln der Patienten zu einem Verschwinden der akuten Symptome. Einnahme von Ciclosporin: Ja, das kann helfen – zumindest bei der Psoriasis pustulosa palmoplantaris in niedriger Dosierung. Unklar ist, ob Ciclosporin auch bei längerer Anwendung noch vorteilhaft bleibt. Behandlung mit mittelstarken Kortisonsalben unter einem Okklusiv-Verband. Zellgifte lieber nicht. Colchizin ist ungünstig. Das ist ein Alkaloid aus der Herbstzeitlosen. Zwar wurde in Untersuchungen eine gewisse Besserung der Symptome beobachtet, doch litten die Patienten zu sehr unter den Nebenwirkungen. Auch über Hydroxycarbamid (Hydroxyharnstoff) liegen derzeit noch keine Daten vor. Aber es besteht Hoffnung: In den letzten Jahren wurde in einigen Studien untersucht, ob neuere Biologika auch bei Psoriasis pustulosa helfen können. Eine Therapie aus diesem Bereich dürfte eines Tages also auch bei dieser Diagnose zum Einsatz kommen. Ernährung Eine gesunde Ernährung ist auch bei der Psoriasis pustulosa angeraten – aber das gilt ja fürs ganze Leben ? Das heißt: Betroffene sollten ausreichend Vollkornprodukte, Obst und Gemüse essen. Dass Omega-3-Fettsäuren helfen, sagen einige. Versuchen! Hast du Psoriasis pustulosa und Tipps für andere – oder Fragen? In unserem Forum kannst du alles loswerden. Mitarbeit: Dr. Nana Mosler Fotos von Psoriasis pustulosa Mehr zum Thema Volon A-Schüttelmix ist eines der bekanntesten Medikamente gegen die Psoriasis pustulosa. Was ist das? Wie wird es angewendet? In unserem Forum zur Psoriasis pustulosa diskutieren Betroffene. Lies die Meinung anderer Leute oder schildere deine Erfahrungen. Quellen „Schuppenflechte. Was Sie schon immer über Psoriasis wissen wollten“ von Ulrich Mrowietz und Gerhard Schmidt-Ott [Mehr über das Buch] „Psoriasis – Diagnostisches und therapeutisches Management“ von Peter Elsner und Johannes Norgauer (Hrsg.) -
3Phasen-Darmgesundheit wird bei Psoriasis pustulosa empfohlen
sabeth erstellte einem Thema in Psoriasis pustulosa
Gibt es Erfahrungen mit diesen Produkten? -
bisBeim Deutschen Psoriasis-Bund e.V. gibt es eine Gruppe für Menschen mit Psoriasis palmoplantaris – der Schuppenflechte an Händen und Füßen. Die Gruppe ist für beide Betroffenen-Gruppen gedacht – also für jene, die die pustulöse Form haben und für jene, die die schuppende Form haben. Wer Interesse hat, melde sich in der DPB-Geschäftsstelle unter Telefon 040 / 223399-0 oder per Mail an info@psoriasis-bund.de. Dann gibt es einen Link zur Einwahl.
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Psoriasis pustulosa Zumbusch - GPP, Bitte um Erfahrungen
Mondgesicht0209 erstellte einem Thema in Psoriasis pustulosa
Hallo liebe Community! Ich bin neu hier, lese aber seit Monaten schon heimlich hier mit. Ich heiße Michaela, komme aus Wien/Österreich und werde demnächst 35 Jahre alt. Anfang Februar sind in mir 7 verschiedene Schuppenflechtarten auf einmal ausgebrochen, aus dem nichts. Ich wusste nicht was los war, war in 4 verschiedenen Krankenhäusern und keiner konnte helfen… es begann starkem Juckreiz und Brennen im Intimbereich, danach Halsschmerzen des Todes, dann Blasen an den Handinnenflächen und Blasen an den Fussohlen, Blasen im Mund und Rachenraum, rundherum von den Lippen und der Nase, rote Flecken im Gesicht, knallrote Augen, nässende Kopfhaut, nässende Ohrmuscheln bis hin zu hunderte von Pusteln und Flecken von Kopf bis Fuß… ich wurde auf diverse Viren getestet, alles negativ. Nach knapp 4 Wochen und nur einer ganzkörper Cortisonsalben Therapie, die absolut nichts half , habe ich eine Biopsie angefordert. Das Ergebnis dauerte laut Krankenhaus weitere 4 Wochen. In der Zeit bekam ich hohes Cortison zum schlucken. Als ich dies wieder ausschlich und damit fertig war, bekam ich 4 Tage später wieder Blasen an den Handinnenflächen. Ab ins Krankenhaus, wo endlich der Befund fertig war. Diagnose: GPP, Psoriasis Capitis, Psoriasis Inversa, Psoriasis pustulosa palmoplantaris, Acrodermatitis suppurativa, Psoriais Arthritis… Das ganze war erstmals ein Schock für mich, da dies ja auch lebensbedrohlich sein kann und ich dies auch teilweise schon an diversen Rythmusstörungen und Aussetzern meines Herzens spürte… ich musste wieder hochdosiert Cortison einnehmen, jedoch wurde mir ein Biologica versprochen. Beim nächsten Termin sagte man mir ohne ausreichenden Impfschutz gibt es kein Biologica, ich solle das nachholen und nach 2 Monaten könnte ich Mal eine Spritze bekommen. Bis dahin sollte ich schleunigst das Cortison absetzen und nur äußerlich cremen. Zusätzlich eine PUVA Therapie, die für mich als 4-fache Mama weder Zeitmässig noch psychisch gesehen machbar gewesen wäre. Ich suchte mir einen Rheumatologen und bekam Taltz. Nur eine Spritze, da er meinte es mache keinen unterschied… in der Zeit wieder Cortison zum schlucken… mittlerweile von 140mg auf 80mg… ich versuchte aufzuhören, dann kamen die Blasen wieder… also wieder Cortison zum schlucken… in der Zeit suchte ich mir einen Hautarzt. Dieser verschrieb mir Ciclosporin (Neotigason) und weiterhin Cortison, weiterhin Taltz… Als ich das Cortison schon auf 4mg reduziert hatte, kamen auch wieder Blasen und meine Herzrythmusstörungen zurück… trotz Taltz, trotz Ciclosporin… jetzt nehme ich 400mg Ciclosporin täglich + 20mg Cortison, wird ab heute wieder um 10mg reduziert und nächste Woche soll ich auf Skyrizi umgestellt werden, auf eigenen Wunsch. das meiste was mich belastet ist, ich habe durch das alles nun ein Cushing Syndrom entwickelt… Mondgesicht, Stiernacken, Sehstörungen, Schwindel, Dehnungsstreifen, Bluthochdruck, etc…. Ich kann mich mal richtig schlafen durch das ganze wasser im Genick… wie werde ich das so schnell wie möglich wieder los? Kann man auf Dauer mit der richtigen Therapie mit den Diagnosen gut leben? Ich bin so verzweifelt.. Ich habe körperlich immens abgebaut, hier kennt sich mit GPP so wirklich niemand damit aus und ich weiß nicht was ich machen soll… Bitte meldet euch und erzählt mir eure Geschichte. Fotos meiner Haut hänge ich an. Danke euch!
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Dieser Post wird jetzt leider etwas durcheinander, da ich selber noch nicht so recht weiss, wie man das einordnen soll und ich grad eigentlich gar keine Zeit dafür habe, aber da ich das jetzt in einem anderen Post schon geschrieben habe, möchte ich das hier zur Diskussion stellen. Also ich habe immer wieder gelesen, dass die PP besser wird, wenn Menschen ein Anti-Pilz Mittel nehmen und dass sehr viele Menschen mit PP eine Nickel-Allergie haben. Bspw. hier wird auch Itraconazol als off-label Versuch empfohlen, mit dem Hinweis, dass die Wirkweise unklar ist: https://www.wikiderm.de/Kompendium/Psoriasis pustulosa Und dann habe ich eben auch noch dieses hier gefunden: https://www.researchgate.net/publication/320616261_Psoriasis_Nickel_and_Metronidazole Jetzt ist ja Metronidazole auch ein Anti-Pilz Mittel und deutet die Endung nicht darauf hin, dass es die gleiche Substanzklasse ist...... Keine Ahnung....vielleicht sehe ich mit meinem ADS - Hirn ja hier Zusammenhänge, wo es gar keine gibt?! Aber ich denke, eine nickelarme Ernährung kann bei Menschen mit Psoriasis evlt. nicht schaden?! LG
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Hallo, Ich bin schon eine ganze Weile hier angemeldet Nun habe ich sicher die Diagnose posaris pustulosa bekommen. Und wollte mich auch mal vorstellen. Ich bin kathi, 34 jahre und komme aus der Nähe von Kassel (hessen) ich hatte schon vor ein paar jahren immer mal wieder so "pusteln"an den Füßen und Händen aber nie so extrem wie seit letzem jahr März/april . Nun ein Termin bei einem Facharzt zu bekommen ist leider nicht mehr so einfach. Das sich die ganze sache in die Länge gezogen hat. Nun habe ich die Gewissheit das ich es leider auch habe . Nach einem missglückten hautarzt der mir eine hautprobe am Fuß entnommen hat und ich mir bei einem "pfleger" den Brief abholen konnte der zu mir gesagt hat ich sollte meine "Diagnose" schonmal googeln und der Arzt sich bei mir telefonisch melden würde was bis jetzt nicht geschehen ist. Hatte ich zum Glück mir noch bei einem anderen hautarzt einen Termin gemacht der es bestätigt hat . Ich habe jetzt ein schaum bekommen den soll ich abends Auftragen und ab Juni bekomme ich eine lichttherapie (puva) Ich bin gespannt wie es weiter geht und ob es hilft Bei mir sind die Füße schlimmer betroffen als die Hände. Liebe Grüße Kathi Und vielleicht meldet sich ja der ein/e oder andere zum Austausch
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mein weg zur vollstandigen genesung der pso pustulosa an hand und fuss
tobias.h erstellte einen Blogeintrag in Unser Leben mit Schuppenflechte
Hallo erstmal, Auch bei mir fing es vor 2 Jahren an mit dieser Teufels Krankheit pso pustolosa an Hand und fuss.. Ich war geschockt,als ich die Diagnose erhielt.bei mir wirkte sich die Krankheit sehr massiv aus besonders Füsse das ich kaum noch laufen konnte und Hände waren auch sehr schlimm ich bin Handwerker und bodybuilder seid ein paar Jahren und da kann man sich vorstellen was ich durchgemacht habe ich habe natürlich auch das ganze Medikamenten Sortiment von fumadern usw durchgemacht die ich aber nicht vertragen habe und sehr schnell wieder abgesetzt habe.. Ich habe auch schnell gemerkt das artzte mir nicht helfen können da sie selbst kein Plan von der Krankheit haben und mir dann ein arzt empfohlen hat das für mich selbst rauszufinden. Ich habe ein Jahr gekämpft von Diäten wie z.b. kein Zucker über Wochen kein Alkohol usw usw... Ich weiss das nicht jeder pso Patient raucht aber wenn ja dann lasst es sein ich schwöre es euch ich bin seid einem Jahr erscheinungsfrei zu 99.999999%ab und zu vielleicht mal ein Punkt zu sehen ich bin so Happy das ich gedacht hab ich erzähle es mal hier.in der Woche wo ich aufgehört habe haben die schübe sofort aufgehört bitte probierst aus ihr habt nix zu verlieren . -
Hilfe: Schuppenflechte am Fuß – Schuppen, Risse und Bläschen
anna_xf erstellte einem Thema in Psoriasis pustulosa
Guten Tag, Ich laufe seit Monaten von Arzt zu Arzt, jedoch ohne Besserung es fing vor 5 Monaten an dass meine Ferse eingerissen ist und sich immer mehr Schuppen gebildet haben, zusätzlich kamen gefüllte Bläschen. Meine Ärzte verschrieben mir sämtliche Pilz cremen. Nichts hat geholfen, es wird nur schlimmer und der Juckreiz ebenfalls… Meine Frage hat jemand dieselben Erfahrungen? Vielleicht erkennt es jemand auf den Bildern und ist der Meinung dass es schuppenflechte ist, ich habe viele Bilder aus dem Netz verglichen und zwar ist es nicht sooo stark ausgeprägt dennoch erkenne ich mein Anliegen wieder ich würde mich sehr über eure Meinung freuen da ich mittlerweile verzweifel
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Psoriasis pustulosa an beiden Fußsohlen
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Dass beim Laufen jeder Schritt wehtut, erklärt sich von selbst.© Psoriasis-Netz
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Psoriasis pustulosa an den Füßen
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Psoriasis pustulosa an der Fußsohle
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Psoriasis pustulosa an der Handinnenfläche
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Psoriasis pustulosa an der Hand
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Psoriasis Pustulosa - Behandlung mit Tremfya
hopeandfreedom erstellte einem Thema in Psoriasis pustulosa
Hallo ihr Lieben, ich bin neu im Forum und würde mich gerne mit Personen austauschen, die auch an dieser schwierig behandelbaren Krankheit leiden. Ich bin jetzt in einer Systembehandlung mit Tremfya seit 8 Wochen - momentan habe ich das Gefühl es wird etwas besser. Bei mir ist die linke Fusssohle betroffen. Da diese Erkrankung ja sehr selten ist, habe ich auch noch nicht viel im Forum darüber gefunden. Ich freue mich über "Mitkämpfer" und hoffe aus euren Erfahrungen dazu zu lernen. Viele Grüße, MarTina -
Hallo, ich bin Katrin und habe im Februar d. J. die Diagnose Psoriasis Pustulosa erhalten. Bei mir ist es so stark an Händen und Füssen ausgeprägt, dass ich auch schon stationär behandelt wurde. Mein Leidensweg fühlt sich unendlich an. Bin nun beim 3. Medikament, da alle vorher keine Linderung brachten. Bei mir sind zudem auch die Finger-u. Fussnägel betroffen. D.h. völlige Ablösung der Nagelplatten. Ab Freitag soll ich nun spritzen mit Taltz, in der Hoffnung, dass es wirkt. Mein Leidensdruck ist besonders groß, da ich vorher über 3 Monate Neotigason mit 50mg nahm, aber diese so starke Nebenwirkungen hatten, dass ich sie nicht mehr nehmen wollte. Habe durch das Neotigason fast keine Haare mehr auf dem Kopf und der ganze Körper klebte. Meine Sorge ist, dass meine Haare nicht mehr nachwachsen. Habe mir nun heute ein Rezept für eine Perrücke geben lassen. Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen und kann mir sagen, ob die Haare wieder wachsen?! Ich bin so down, dass ich momentan wenig Vertrauen in die Aussage der Ärzte lege.
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Hallo zusammen, wir sind die Eltern vom Toni und möchte über seine Psoriasis berichten. Vor zwei Jahren hatte er seinen ersten Schub. Toni kam im Sommer 2013 zur Welt. Am dritten Lebenstag kam er aufgrund einer Neugeborenen Sepsis auf die Intensivstation. Einige Tage später bemerkten wir bereits eine rauhe Hautstelle auf der linken Oberschenkelinnenseite sowie leichten Schorf hinter den Ohren. Die Schwestern meinten es wäre normal. Und so machten wir uns keine weiteren Gedanken. Er hatte immer wieder mal ein Pünktchen auf dem Bauch oder im Windelbereich. Eigentlich nichts wildes. Januar 2014 ging es dann los. Er bekam immer wieder Pünktchen. Hatte ständig „Windeldermatitis“. Unsere damalige Kinderärztin meinte es wäre eine Allergie und so vergeudeten wir wertvolle Zeit. Es wurde immer schlimmer und Fieber kam dazu. So landeten wir eines Abends in der Notfallpraxis des Kinderkrankenhauses. Dort waren die Ärzte ratlos und begannen mit allen möglichen Untersuchungen. Aufgrund des ausgeprägten Hautbefundes bat man eine Kollegin der Hautklinik um Rat. Diese äußerte sofort den Verdacht einer Psoriasis Pustulosa. Es folgte eine Biopsie und einige Tage später die Bestätigung: Psoriasis Pustulosa Circinata. Wegen der Gefahr einer Psoriasisarthritis wurde mit MTX (bis Januar 2015) begonnen. Zusätzlich Steroide (Prednisolon bis Mai 2014) und Lokaltherapie mit Mandelölsalbe, Kühlsalbe, Cetaphil, NaCl Umschlägen und Mandelölbäder. Außerdem wurde bei Bedarf Ecural bzw. Prednitop verwendet (letztmalig im November 2015). Momentan cremen wir ihn täglich nur mit Mandeölsalbe bzw. Cetaphil und haben zur Zeit keine Beschwerden. In der Familie hat die Flechte nur Tonis Oma und Onkel leicht an den Ellbogen. Tonis Papa hat „nur“ rauhe Stellen an der Unterarmen, die Mama an den Füßen.
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Habe psoriasis pustolosa an Händen und Füßen. Mittlerweile Cremes, Salben Bestrahlungen, Neotigason etc. alles durch. Momentan nehme ich seit Mai 2015 Cyclosporin zw. 100-150 mg pro Tag. Wirkt jetzt nicht mehr. Neues Medikament Otezla ja zugelassen. Laut Auskunft Fachklinik Bad Bentheim wirkungsvoll, weniger Nebenwirkungen etc. Wäre in meinem Fall sehr zu empfehlen. Laut Krankenkasse TK kann kein Arzt verpflichtet werden, so teure Medikamente zu verschreiben. Fragen:: Belastet so ein Rezept das Budget des Arztes (gibt unterschiedliche Auskünfte)? Vor Ausstellung des Rezeptes Genehmigung der KK djurch den Arzt? Was mache ich, wenn er sich weigert so ein Rezept auszustellen? Ich bin familienversichert, normaler Kassenpatient und auf Grund der Psorias als chronische Erkrankung von Zuzahlungen befreit. Wohne jetzt im Emsland, Bad Bentheim 40 km weg, kommt aber lt. Arzt von dort für mich nicht in Frage und die können mir aber auch kein Rezept ausstellen. Wer hat genaue Infos zu solchen Rezepten? MfG Erstbieter
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Psoriasis Pustulosa Geplagte sagt "Hallo"
Sommerlibelle erstellte einem Thema in Psoriasis pustulosa
Hallo zusammen, Ich möchte kurz Hallo sagen und mein Beschwerdebild erläutern. Derzeit ziehe ich einen Antrag auf "Behindertenstatus" in Betracht - meine Pustulosa ist mittlerweile Dauergast. Aber Betroffene wissen, wie es ist. Start: Ca. vor 6 Jahren, starke Dauerschübe an Ferse, Sohlen, Fussseiten inkl. blutender großer Tiefer Risse, roter Punkte und gelber Pusteln. Zeitgleich Start an beiden Händen, in den Handinnenflächen, Lenkrad kaum greifbar, Laufen in Schuhen eine Qual (selbst Sandalen wegen Sohle nicht möglich). Seither vergeht kaum ein Monat, an dem ich keinen Ausbruch habe, mal weniger schlimm, mal stark, besonders stark wenn ich a) psychischen Stress habe (absoluter Durchbruch bei Depressionen!) oder b) starke Erkältung inkl. Mittelohrentzündung und Nasennebenhöhlen dicht wie aktuell. Ohne Cetirizin kann ich nicht mehr schlafen, das stillt jede Nacht den Juckreiz ein wenig, dennoch muss ich in eiskaltem Bad nachts ein bis zweimal eintauchen, um das "Feuer" an den Füssen zu löschen. Mal mit Tannosynt, mal mit Meersalz. Ich wache regelmäßig vom Juckreiz auf, habe alles versucht, aktuell nehme ich Eigenurin und Probier es halt mal so.... Aber Wunder erwarte ich nicht mehr. Highlight war die Behandlung mit Fumaderm, der reinste Horror. Nach 6 Monaten ging gar nicht mehr und ich musste es absetzen. Ich habe alle Cremes und Salben durch und bin mittlerweile echt verzweifelt. Vielleicht hilft das Urin, mal sehen. Ich arbeite Vollzeit am Computer, aber selbst das Laufen zum Bahnhof grad im Winter in dicken Schuhen ist für mich eine Qual. Im Sommer hab ich die Schuhe ausziehen müssen in der Bahn, weil nix mehr ging. Ich muss täglich Pendel und auch Fahrrad fahren, mir sind kalte Füße lieber weil ich es dann aushalte, aber das kann man ja nicht machen :-) Ich bin 36 Jahre jung und hätte gern noch einen Tipp gegen den Juckreiz.... Kann mir Jemand helfen? Habe den nun auch am Tag sehr stark. Grüße Sommerlibelle -
Hallo.... Ich heiße Anja und bin 26 Jahre alt und mir wurde im Dezember mitgeteilt das ich Psoriasis Pustulosa habe. Ich war in den letzten Jahren bei so vielen Ärzten da ich immer mal wieder über schuppige Haut geplagt war ... der eine Arzt betitelte es als "extremen Winterfuß" der nächste sagte einfach das es ein "Exem" sei und verschrieb mir eine Salbe .... da diese Salbe nichts brachte ging ich zu einen weiteren Arzt der mir mitteilte ich habe Neurodermitis womit ich dann Jahrelang im Glauben lebte ... bis dann 2015 die Hauterkrankung erneut stark ausbrach und ich dann zu einen weiteren Hautärztin ging die dann erstmal nach Pilzen schaute und einen Allergietest angeordnet hatte soweit so gut ... aber wie es zu erwarten war kam beim Allergietest nichts raus und es wurde wieder mit Salben und Cremes versucht zu behandeln was aber erfolglos war und so verging eine weitere zeit bis dann eine Hautprobenentnahme gemacht wurde wo dann die Diagnose Schuppenflechte kam ... die damals zum anfang ausgeschlossen wurde was ich der Ärztin auch mitteilte aber die meinte das es halt jetzt doch so ist ... also wurde erneut mit Salben und Cremes versucht zu behandeln und was aber auch kein Erfolg einbrachte .... so entschied man sich für die sogenannte Lichttherapie wo ich allerdings auch kein Erfolg verspüre so das was erstmal von mir chiao
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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte, Psoriasis arthritis und dem ganzen Rest