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Beiträge zum Thema 'Stigmatisierung'.
24 Ergebnisse gefunden
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Vorurteile über Psoriasis – und was dran ist
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Vom Album Mythen über die Schuppenflechte
Wer Schuppenflechte hat, begegnet irgendwann dummen Vorurteilen. Wir sammeln sie hier.© Psoriasis-Netz
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Vom Album Mythen über die Schuppenflechte
"Da hilft ja doch nichts…": Stimmt nicht. Es gibt keine Heilung für die Schuppenflechte, wohl aber Linderung. Es gibt aber nicht ein Medikament, das allen Psoriatikern hilft. Jeder muss „seine“ Therapie finden. Das dauert oft (zu) lange.© Psoriasis-Netz
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Die anderen müssen da nichts drüber wissen
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Vom Album Mythen über die Schuppenflechte
„Macht doch nichts, wenn andere nichts darüber wissen“: Natürlich sind falsche Informationen schlimm. Sie führen z.B. dazu, dass Hautkranke des Schwimmbads verwiesen werden. Auf der anderen Seite: Wer als Psoriatiker nicht informiert ist, weiß oft nichts davon, dass er ein höheres Risiko hat, andere Krankheiten zu entwickeln.© ISO K° - photography - Fotolia.com
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Vom Album Mythen über die Schuppenflechte
„Schnelle Zellteilung? Also sowas wie Krebs!“: Jetzt mal nicht übertreiben. Die Hautzellen werden bei Schuppenflechte zu schnell erneuert, aber das war’s auch schon mit der Ähnlichkeit. Es gibt keine Verbindung zu Krebs. Gesagt werden muss aber: Es gibt wahrscheinlich ein leicht erhöhtes Risiko, ein Lymphom zu bekommen.© Sebastian Kaulitzki - Fotolia.com
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„Das ist doch nur ein kosmetisches Problem“
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Vom Album Mythen über die Schuppenflechte
„Das ist doch nur ein kosmetisches Problem“: Wenn’s nur so wäre. Wie eingangs erwähnt – Schuppenflechte juckt, brennt, reißt auf, tut weh – das ganze Programm. Und: Jeder fünfte Psoriatiker bekommt früher oder später eine Psoriasis arthritis – eine Gelenkerkrankung, die dem Rheuma ähnelt (aber auch nur ähnelt).© Jane Doe - Fotolia.com
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Vom Album Mythen über die Schuppenflechte
„Das kommt von schlechter Hygiene“: Auch wenn sich die Krankheit auf der Haut zeigt, ist es eigentlich eine des Immunsystems. Das Gen schlummert im Betroffenen und wartet auf einen der vielen möglichen Auslöser.© Tomasz Trojanowski - Fotolia.com
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„Kind, Du hast einfach Gift im Blut“
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Vom Album Mythen über die Schuppenflechte
„Kind, Du hast einfach Gift im Blut“: Ja, einige Stoffe im Blut gibt es beim Psoriatiker mehr und zu viel. TNF Alpha oder einige Interleukine beispielsweise. Das ist aber kein Gift, sondern im besten Fall immer da – zumindest in normaler Menge.© Sebastian Kaulitzki - Fotolia.com
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Vom Album Mythen über die Schuppenflechte
„In meiner Familie hat das keiner“: Psoriasis ist weit verbreitet – etwa 2,5 Prozent der Deutschen haben sie. Einige Betroffene können sich an Verwandte mit der Krankheit erinnern, einige nicht. Jeder Verwandte kann die Schuppenflechte auch unbemerkt in sich tragen. Und: Früher hat man davon einfach nicht erzählt.© Vladislav Gansovsky / Fotolia
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Vom Album Mythen über die Schuppenflechte
„Die Diagnose ist doch einfach“: „Es gibt viele Menschen, die eine Schuppenflechte haben und es nicht wissen“, sagt Ed Dewke, der Psoriasis hat und die Website FlakeHQ macht. Bei hm kommen viele Fragen von Leuten an, die eine falsche Diagnose bekommen haben – etwa Dermatitis, Allergie oder Ekzem.© ArTo / Fotolia.com
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Vom Album Mythen über die Schuppenflechte
„Schuppenflechte ist ansteckend“: So ein Quark. Schuppenflechte ist lästig, tut manchmal weh, juckt sehr oft, sieht nicht schön aus – meinetwegen. Aber sie ist nicht ansteckend. Niemals.© Falko Matte / Fotolia.com
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Nina: Eine Mini-Serie zeigt das Leben mit Psoriasis
Claudia Liebram erstellte ein Artikel in Magazin
Eine Mini-Serie soll zeigen, wie sehr die Psoriasis das Wohlbefinden beeinflussen kann, dass es Hoffnung gibt – und überhaupt, dass es Wichtigeres im Leben gibt. Die Story Nina ist Modedesignerin, etwas geheimnisvoll und ziemlich introvertiert. Von der ersten Minute an merkt der Zuschauer: Da ist ein dunkles Geheimnis. Etwas quält sie. Bei einem Fotoshooting lernt Nina das Männer-Model Marco kennen. Er ist selbstbewusst und optimistisch – also ganz das Gegenteil. Wie das so ist: Die beiden kommen sich näher und eines Tages lüftet er ihr Geheimnis, das der Zuschauer vorher auch in Dusch-Szenen gut sehen kann. Nina hat starke Psoriasis zum Beispiel am Rücken, im Nacken und im Haaransatz. Nina kämpft gegen den Druck ihrer Umgebung, ihre Schuppenflechte, ihre depressiven Momente und die Anziehung zu Marco. Doch dann gibt es da noch eine Hautärztin und vor allem ihren Vater. Der hat selbst Psoriasis, vermag seiner Tochter aber zumindest emotional kaum zu helfen – zu sehr verschließt sie sich. Alle zusammen schaffen es am Ende, dass Nina wieder Lebensfreude entwickelt. Nach einer Modenschau wendet sie sich unter anderem an Betroffene: "Und den Personen, die an Psoriasis leiden, denen möchte ich mit auf den Weg geben: Ja, es gibt Hoffnung, lasst Euch helfen, hört nicht auf zu kämpfen um ein erfülltes Leben zu haben." Die Schauspieler Nina wird von Alba Ribas gespielt. Sie ist unter anderem aus der Netflix-Serie Cable Girls bekannt. Ihren Vater verkörpert Lluís Marco (Hospital Central). Raùl de la Cruz spielt Marco. Judit Farrés ist die mutmachende Hautärztin. Hintergrund Die Serie wurde von der spanischen Pharmafirma Almirall in Auftrag gegeben. Deren Interesse am Thema ist nicht schwer zu erraten. Das Unternehmen hat sich Unterstützung geholt: von der IFPA (einem Dachverband von Psoriasis-Organisationen), der spanischen Patientenorganisation Acción Psoriasis und von Dr. Eva Vilarrasa, Dermatologin am Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Almirall will die Lebensqualität von Menschen mit Schuppenflechte nicht nur mit seinen Medikamenten verbessern, sondern auch, indem das Bewusstsein für die Auswirkungen der Krankheit auf ihr Wohlbefinden geschärft wird. Unsere Meinung In der Serie wird die Psoriasis schonungslos gezeigt. Die quälenden Momente, die viele Betroffene kennen, sind nicht übertrieben dargestellt. Natürlich macht der Fokus darauf die Serie zu keiner heiteren Unterhaltung, aber so hochwertig und mit so viel Aufwand wurde das Leben mit Psoriasis nicht oft in Filmen behandelt. Ein wenig merkt man der Serie ihre Heimat an: Stellenweise fühlt man sich an spanische Telenovelas mit den dazugehörigen kleinen und großen Dramen erinnert. Besagte Dusch-Szenen sind gut gemacht. Die Psoriasis-Stellen sind etwas sehr rot geraten, aber noch realistisch. Schade, dass die Serie nur als Dreiteiler zu sehen ist – zumindest die deutsche Fassung. Die insgesamt etwa 45 Minuten kann man sich schon mal nehmen. Und nun: Film ab Hier ist die Mini-Serie in einer YouTube-Playlist: Und nein, Marco (links) sieht nicht die ganze Zeit aus wie Mephisto. 😉 Sollte die Playlist nicht funktionieren, sind das die Direktlinks: Teil 1 | Teil 2 | Teil 3 -
Ablehnung wegen Schuppenflechte: Konzepte gegen Mythen und Ausgrenzung
Rolf Blaga erstellte ein Artikel in Magazin
Schuppenflechte geht oft mit Stigmatisierung und Ausgrenzung einher. Hier stellen wir Ansätze vor, die helfen sollen, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und das öffentliche Bewusstsein für diese oft missverstandene Krankheit zu schärfen. Menschen mit einer sichtbaren Krankheit müssen in allen Lebenslagen damit rechnen, schief angesehen, gemieden oder ausgegrenzt zu werden. Fachleute sprechen von „Stigmatisierung“. Viele Betroffene leiden ein Leben lang darunter. Um dem entgegenzuwirken, wird an Anti-Stigmatisierungs-Konzepten gearbeitet. Inzwischen liegen die ersten Ergebnisse von Projekten vor, die das für Menschen mit Hauterkrankungen umgesetzt haben, vorrangig für Betroffene mit Psoriasis. Betroffene müssten trainiert werden, sich gegen die Reaktionen ihrer Umwelt zu wehren. Die wenigen angebotenen Patientenschulungen reichen dafür nicht aus. Beruflich haben Ärzte mit Patienten zu tun, meist ohne zu wissen, wie die von ihren Mitmenschen ausgegrenzt und abgelehnt werden. Pädagogen erfahren, dass Einzelne in der Gruppe wegen ihrer Erkrankung abgelehnt werden. In einem Projekt haben sich deshalb Medizinstudenten und Erzieherschüler mit diesem Thema und ihren eigenen Einstellungen befasst. Beruflich haben Friseure, Kosmetikerinnen, Physiotherapeuten und Pfleger mit Kunden oder Patienten zu tun, deren Hautkrankheit sie direkt berühren sollen. In einem Projekt haben sich deshalb diese „körpernahen“ Berufsgruppen mit Stigmatisierung auseinandergesetzt. Viele finden Hautkrankheiten abstoßend, weil sie völlig falsche Informationen darüber haben. In einem Projekt sollten typische Instagram-Nutzer Fotos von hautkranken und hautgesunden Personen bewerten und ihr eigenes Verhältnis zu den Betroffenen bewerten. Projekte mit Angehörigen von Berufsgruppen sind aufwendig. Wenn sie langfristig etwas bewirken sollen, müssen sie fest in die Aus- oder Fortbildung übernommen werden. Internetprojekte sind leichter durchzuführen. Sie sprechen Menschen dort an, wo sie tagtäglich aktiv sind. Wenn sie nachhaltig wirken sollen, müssen die Teilnehmer nach festgelegten Merkmalen zusammengesetzt und die Auswertung methodisch verbessert werden. Stigmatisierung kann quälend sein Menschen mit einer sichtbaren Hauterkrankung müssen in allen Lebenslagen damit rechnen, schief angesehen, gemieden oder ausgegrenzt zu werden. Das ergab unter anderem eine Fragebogenaktion des Psoriasis-Netz mit dem Deutschen Psoriasis Bund. Die fand 2020 statt, und es hatten sich 630 Betroffene daran beteiligt. Die wenigsten schaffen es darauf zu reagieren und ihre Mitmenschen auf ihr Verhalten anzusprechen. Stattdessen leiden viele darunter; oft ein Leben lang. Stigmatisierung kann quälend sein. Sie kann Betroffene davon abhalten, selbstverständlich unter Menschen zu gehen und ein normales Leben zu führen. Ablehnung gehört zu den Gründen, weshalb sich Betroffene mit Psoriasis öfter das Leben nehmen als der Durchschnitt. Training der Betroffenen wäre optimal Gefragt sind Methoden und Konzepte, wie dieser Stigmatisierung entgegengearbeitet werden kann. Der beste Weg ist erscheinungsfrei zu werden. Das heißt, so wirkungsvoll therapiert zu werden, dass die Hauterkrankung nicht mehr sichtbar ist. Das gelingt aber nicht in allen Fällen und nicht bei allen Hauterkrankungen. Die zweitbeste Lösung ist, die Erkrankten selbst zu stärken. Sie sollen sich Techniken und Argumentationshilfen aneignen, um in solchen Situationen angemessen reagieren zu können. Das dafür notwendige Training können aber bisherige Patientenschulungen nicht anbieten. Patientenvertreter und Kliniken sollten entsprechendes Coaching fördern und von den Krankenkassen fordern, das zu finanzieren. Projekte mit Kontaktpersonen Anstatt Betroffene individuell zu stärken, kann man diejenigen aufklären, die häufig mit Hautkranken zu tun haben. Bei unserer Umfrage erinnerte sich um die 50 Prozent an negative Erfahrungen in pädagogischen Einrichtungen, einschließlich Schule, Ausbildung oder Studium. Fast 16 Prozent berichteten, dass sie abfällige Blicke oder abwertende Bemerkungen sogar in medizinisch-therapeutische Einrichtungen erlebt hätten. Ausdrücklich wurden Hautarztpraxen genannt! Deshalb waren die entsprechenden Berufsgruppen erstes Ziel der Anti-Stigmatisierungsprojekte. Erfahrungen von Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis: Schau Dich in unserem Forum um. Die im Folgenden beschriebenen Projekte erfüllten wissenschaftliche Ansprüche. Sie wurden mit zwei Gruppen durchgeführt. Die „Interventionsgruppe“ wusste, worum es ging; die „Kontrollgruppe“ wurde auf ein anderes Thema gelenkt. Die Fragen haben sie dann beantwortet, ohne vorher in das Problem eingeführt worden zu sein. Die Kontrollgruppe soll belegen, dass die Arbeit mit der Interventionsgruppe gewirkt hat. Wie der Vergleich mit einem Placebo die Wirksamkeit eines Medikaments beweist. Die nachfolgenden Ergebnisse beschreiben nur, was bei den aufgeklärten Teilnehmern nachweislich bewirkt wurde. Medizinstudierende und angehende Erzieher Das Projekt ECHT lief von 2018-2020 an den Unikliniken in Hamburg und Kiel und und wurde vom Bundes-Gesundheitsministerium gefördert. Das Psoriasis-Netz war an der Planung beteiligt. Zielgruppe waren Medizinstudierende und angehende Erzieher. Sie sollten verstehen, was es für Menschen bedeutet, wegen ihrer Krankheit stigmatisiert zu werden. Beide Gruppen sollen dadurch im späteren Berufsleben typische Situationen erkennen bzw. verhindern können. Dazu nahmen sie an einem 3-stündigen Seminar teil: Durch fantasievolle Übungen sollten sie nachempfinden, wie verletzlich man durch Hautsymptome sein kann. Sie wurden über Hauterkrankungen und Stigmatisierungen informiert. Schließlich sprachen sie mit einem betroffener Patienten über dessen Erfahrungen. Vor und nach dem Seminar sowie 12 Wochen später wurden die Teilnehmer befragt. Gegenüber den ursprünglichen Vorbehalten haben sich ihre Ansichten nach dem Seminar überwiegend positiv verändert. Psoriasis wurde nicht mehr mit abwertenden Eigenschaften belegt (unhygienisch, abstoßend). Falschen Aussagen zur Schuppenflechte (ansteckend, selbst verursacht) wurde seltener zugestimmt. Nähere Kontakte zu Hautkranken (Hand geben, nach Hause einladen, gemeinsam essen gehen) wollten auch nach der Aufklärung die meisten Erzieherschüler weiterhin nicht; Medizinstudierende waren dafür etwas offener. Ähnlich die Reaktion, ob man zukünftig eher bereit sei, mit Hautkranken zusammenzuarbeiten oder sogar zusammenzuleben. Dem stimmten Medizinstudierenden etwas häufiger zu als Erzieherschüler. Das Ergebnis ist solide, die Methode hilft, Klischees über Hautkranke abzulegen. Verhaltensänderungen sind nicht schon dann zu erwarten, wenn sich die Teilnehmer erstmals mit dem Thema befassen. Deshalb sollte „Stigmatisierung“ langfristig im Medizinstudium und in der Erzieher-Ausbildung in den Lehrplan aufgenommen werden. Dabei ist einzubeziehen, dass Stigmatisierungen bei vielen Erkrankungen vorkommen, z.B. bei Übergewicht (Adipositas) oder psychische Leiden. In jeder Berufsgruppe müsste außerdem trainiert werden, wie man„richtig“ auf Betroffene und stigmatisierende Situationen reagiert. Vertretern der Ärzte, Psychologen und Patienten sollten Bildungspolitiker davon überzeugen. Dieser Film erklärt Stigmatisierung und ist ein weiteres Ergebnis des ECHT-Projektes. Menschen in "körpernahen" Berufen Das Projekt BEGINN läuft seit 2021 an der Uniklinik in Hamburg und wird vom Eucerin-Hersteller Beiersdorf gefördert. Zielgruppe sind Friseure, Kosmetikerinnen, Pflegekräfte und Physiotherapeuten. Also Menschen, die beruflich auch Hautkranke berühren. Das läuft nicht immer problemlos ab, weil die Beschäftigten nicht Bescheid wissen. Psoriasis-Betroffene haben bei unserer Umfrage berichtet, in solchen Situationen verständnislos und ablehnend behandelt worden zu sein. Angehörige „körpernaher“ Berufe wurden ausgesucht, um solche Reaktionen zukünftig möglichst auszuschließen. Angeboten wurde ein 2 1/2 -stündiges Seminar, inhaltlich fast identisch mit dem des ECHT-Projekts (Selbsterfahrung, Aufklärung, Patientengespräch). Die Teilnehmer wurden vor und nach dem Seminar befragt. Was die erneute Abfrage nach drei Monaten ergeben hat, soll bis Herbst 2023 ausgewertet sein. Die direkten Reaktionen nach dem Seminar unterschieden sich deutlich von den ursprünglich geäußerten Vorbehalten. Unabhängig von der Berufsgruppe wurde Psoriasis kaum noch negativ gesehen oder falschen Aussagen zugestimmt. Die Vorbehalte gegen nähere Kontakte zu Hautkranken gingen zurück. Außerdem waren alle Berufsgruppen tendenziell bereit, ihr eigenes Verhalten zu verändern. Selbst wenn das Langzeitergebnis noch nicht vorliegt, wird schon jetzt deutlich, dass es etwas bringt, Stigmatisierung anzusprechen und zu überprüfen. Vorurteile und Vorbehalte gegenüber kranken Kunden oder Patienten werden im Berufsalltag vermutlich selten erörtert. Für jeden dieser unterschiedlichen Berufe müsste darüberhinaus trainiert werden, wie man sich professionell gegenüber Betroffenen verhält. Das sollte in die Aus- oder die Fortbildung von körpernahen Berufen aufgenommen werden. Die Projekte-Macherinnen planen als ersten Schritt, dazu die Handelskammer Hamburg anzusprechen. Dabei wird sie das Psoriasis-Netz unterstützen. Zum Vergleich: Der von Beiersdorf geförderte Film zur Stigmatisierung von Hautkranken Instagram-Nutzer Einen völlig anderen Weg ist man 2021 bis 2022 an der TU München gegangen: Es sollte herausgefunden werden, ob Instagram dazu beitragen könnte, die Stigmatisierung von Psoriasis-Betroffenen zu verringern. Zielgruppe waren Instagram-Nutzer im Alter von 18 bis 49 Jahren ohne Psoriasis. Die Teilnehmer erhielten einen Link zu einem Fragebogen. Auf Skalen sollten sie bewerten, wie sie zu Menschen mit Psoriasis stehen. Außerdem sollten sie auf Fotos angeben, ob sie den abgebildeten Personen vertrauen würden. Gezeigt wurden die gleichen 10 Personen mit und ohne Psoriasis. Danach mussten sie 10 Minuten lang durch den Inhalt eines Instagram-Account scrollen. Der enthielt Bilder, Texte und Videos zur Schuppenflechte und zu Beeinträchtigungen der Lebensqualität. Dieser Account ist in Absprache mit dem Psoriasis-Netz speziell für diese Studie eingerichtet worden. Die Fragen und die Fotobewertung wurden direkt nach der Information auf dem Account und nach zwei Wochen wiederholt. Die wesentlichen Ergebnisse zeigten sich direkt nach dem Scrollen auf dem Instagram-Account: Deutlich mehr rückten von negativen Klischees über Psoriasis ab. Ebenfalls stimmten eindeutig weniger den 14 Mythen über Psoriasis zu. Aber es konnte nicht festgestellt werden, dass sich die inneren Vorbehalte der Teilnehmer merklich geändert hätten. Nach wie vor waren viele nicht bereit, auf Hautkranke zuzugehen (Hände schütteln u.ä.). Weiterhin äußerten viele, sie würden mit den Betroffenen keine näheren Beziehungen eingehen (Zusammenleben im gleichen Haushalt u.ä.). Die Fotobewertung konnte nicht beurteilt werden. Es war nicht eindeutig festzustellen, ob und wie die Teilnehmer Aussehen und Vertrauen miteinander verbanden. Waren die Darstellungen zu „schmeichelhaft“, wurden die Fotos zu lange gezeigt oder ahnten die Teilnehmer wegen der vorher gestellten Fragen, welche Antwort von ihnen erwartet wurde? Die Autoren räumen ein, dass eine reine Wissensvermittlung nicht so erfolgreich ist, um negative Einstellungen und vor allem Stigmatisierungs-Verhalten zu beeinflussen. Als wirksamer würden zwischenmenschliche Kontakte und persönliche Ansprache gelten. Solche Projekte seien aber für alle Beteiligten sehr zeit- und arbeitsaufwendig. Im Vergleich dazu sei eine 10-minütige Aktion mit vorherigen Online-Aufrufen und unkompliziertem Zugang „günstig“. Unter kontrollierten Bedingungen könne man über Social-Media-Plattformen durchaus die Stigmatisierung von Menschen mit sichtbaren Hauterkrankungen beeinflussen. Sie schlagen unter anderem vor, zukünftig in einem „kontrollierten Umfeld“ zu agieren, z.B. eine statistisch relevante Anzahl „ausgewogener“ Teilnehmer (Alter, Geschlecht, Bildungsgrad, Betroffenheit) zusammenzustellen. Bezogen auf Instagram fordern sie, dass bessere Verfahren entwickelt werden, um Fotobewertungen für Abfragen nutzen zu können. -
Deutschlands Hautärzte trafen sich virtuell zu ihrer zweijährlichen Tagung. Wir haben uns dort umgehört, was es Neues und Interessantes für Menschen mit Schuppenflechte gibt – zum Beispiel einen Erklärfilm gegen Ausgrenzung, eine etwas andere Patientenbroschüre und eine Datensammlung. ***** Animationsfilm für ein Miteinander ohne Stigmatisierung Während der Hautärzte-Tagung hatte ein 2-minütiger Animationsfilm Premiere. In dem geht es um Ausgrenzung derjenigen, die eine sichtbare Hauterkrankung haben. Der Film wendet sich an Betroffene und sollen ihnen Mut machen, sich selbst zu akzeptieren. Gleichzeitig spricht er Nicht-Betroffene an, die unbedacht andere stigmatisieren – bis sie vielleicht selbst betroffen sind. Wer sich angesprochen fühlt, kann sich an die Initiative „In meiner Haut“ wenden. Auf deren Internetseite gibt es mehr Informationen. Der Film ist eines mehrerer Ergebnisse des Projektes ECHT, an dem wir vom Psoriasis-Netz mitgearbeitet haben. Darin ging es darum, was getan werden müsste, dass Menschen mit einer sichtbaren Hautkrankheit weniger oder gar nicht ausgegrenzt werden („Entstigmatisierung“). In den kommenden Monaten wird diese Animation hoffentlich an verschiedenen Ecken des Internets zu sehen sein. Das Gute: Jeder kann dabei helfen, ihn in den Netzwerken seiner Wahl verbreiten und so die Botschaft weitertragen: "Du bist nicht ansteckend. Du kannst nur einfach nicht aus deiner Haut." Und hier ist er: Psoriasis-Ratgeber 2021 Für Betroffene gedacht ist die Broschüre „Psoriasis – Schuppenflechte – Informationen für Betroffene und Interessierte“. Sie unterscheidet sich von den weit verbreiteten Pharmabroschüren. Mediziner des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf und der Uni Bremen trugen Fragen zusammen, die ihnen in ihrer Arbeit immer wieder gestellt werden. Zum Beispiel: Woran erkenne ich Psoriasis? Kann meine Wohnung ein Auslöser der Psoriasis sein? Wie schaffe ich es, dass die Haut nach der Behandlung gut bleibt? Der Ratgeber kann als PDF-Datei heruntergeladen werden und ist beispielsweise auf einem Tablet gut lesbar. Übertrieben aufwändig gestaltet ist er jedenfalls nicht😉 Psoriasis-Report 2021 Vor allem Zahlen, Daten, Fakten enthält die Broschüre „Psoriasisreport – Prävention, Versorgung und Innovation“. Gedacht für Fachleute im Gesundheitswesen, aber auch für "gut informierte“ Patienten enthält sie Analysen und Kommentierungen zu vielen Aspekten des Lebens mit Schuppenflechte. Einige dieser Daten haben wir schon vorab unter „Aktuelle Zahlen zur Psoriasis in Deutschland“ veröffentlicht. Die Information kann als PDF-Datei heruntergeladen werden. Die Erstellung beider Hefte wurden von der Techniker Krankenkasse unterstützt. Schuppenflechte und Neurodermitis – wie oft? In einem Vortrag bei der DDG-Tagung ging es darum, wie viele Menschen eigentlich gleichzeitig an Psoriasis und Neurodermitis erkrankt sind. Die Hautärzte erklärten uns immer, dass seien ihre Patienten, die an „Läusen und Flöhen“ erkrankt wären. Wir hörten und fanden bisher selten Zahlen, öfter aber ein "das kommt wirklich nicht oft vor". Dr. Natalia Kirsten vom Uniklinikum Hamburg-Eppendorf lieferte nun Fakten. Nach Auswertung der Zahlen von 90.265 Berufstätigen haben 5,9 Prozent der Menschen mit Schuppenflechte „irgendwann in ihrem Leben auch mal“ ein atopisches Ekzem (Neurodermitis). Genau gleichzeitig traten Psoriasis und Neurodermitis aber nur bei 0,8 der Menschen mit Schuppenflechte auf. Ähnlich wie bisher nur bei der Psoriasis wendet sich inzwischen das Interesse der Dermatologie auch der Neurodermitis zu; die wird medizinisch als „atopische Dermatitis“ oder „atopisches Ekzem“ bezeichnet. In gleicher Konstellation, wie die oben beschriebenen Psoriasis-Broschüren, erschienen vor einigen Monaten ein Neurodermitis-Ratgeber und ein Neurodermitis-Report. -
Ablehnung wegen Schuppenflechte ist immer noch weit verbreitet
Redaktion erstellte ein Artikel in Psyche
Über Schuppenflechte (Psoriasis) ist die Öffentlichkeit in den vergangenen Jahren ausführlich informiert worden. Trotzdem reicht das nicht aus, um Betroffene davor zu bewahren, von ihrer Umwelt abgelehnt zu werden. Das zeigt eine im Frühjahr und Sommer 2020 durchgeführte Fragebogen-Aktion: Viele Menschen mit einer sichtbaren Hauterkrankung wie der Psoriasis sind nach wie vor abfälligen Blicken und abwertenden Bemerkungen ausgesetzt. Besonders hart trifft es sie, wenn sie von anderen gemieden und ausgegrenzt werden. Und es sind nicht immer nur die anderen: Wer sich in seiner Haut unwohl fühlt, vermeidet es oft, unter Leute zu gehen und grenzt sich damit selbst aus. Die Expertinnen und Experten sprechen von „Stigmatisierung“ und „Selbst-Stigmatisierung“. Ergebnis und Ziel der Befragung Die Befragten erlebten solche Situationen vorrangig beim Sport, vor allem im Schwimmbad, oft auch in der Schule und im Alltag. Auffällig ist, dass sich nicht wenige auch in Hautarztpraxen abschätzig behandelt fühlten. Es wäre eine gesonderte Befragung wert, zu überprüfen, wie häufig und in welcher Form das tatsächlich vorkommt. Die meisten Befragten leiden unter den Blicken und Bemerkungen; manche sind darüber eher wütend. Die wenigsten versuchen, ihre Mitmenschen auf ihr Verhalten anzusprechen. Einige Betroffene quälten sich ihr Leben lang wegen der Reaktionen ihrer Mitmenschen. Es war ihnen nicht mehr möglich, so zu leben, wie sie es gerne gewollt hätten. Solche Fälle wurden eindrucksvoll von den Befragten geschildert. Mit der Umfrage sollten typische Situationen bekannt werden, in denen Betroffene wegen ihrer Psoriasis abgelehnt werden. Es wurde gefragt, was sie dabei empfinden und wie sie damit umgehen. Aus den Antworten sollen Ideen entwickelt werden, um etwas gegen solche Stigmatisierungen zu tun. Gleichzeitig sollten die Betroffenen aber auch selbst gestärkt werden, damit sie lernen, mit Vorurteilen ihrer Umwelt besser umzugehen. Die Befragung wurde vom Deutschen Psoriasis Bund e.V. (DPB) und unserem Portal Psoriasis-Netz durchgeführt. An der anonymen Befragung nahmen insgesamt 630 Personen teil. Der Fragebogen konnte im Internet ausgefüllt werden und wurde auch über die Mitgliederzeitschrift „PSO Magazin“ des DPB verbreitet. Die Idee zu der Umfrage entstand im Rahmen eines Projektes, an dem beide Patienten-Initiativen mitarbeiten. In dem Projekt geht es darum, Konzepte zu entwickeln, um einzelnen Berufsgruppen das Problem der Stigmatisierung von Hauterkrankten bewusst zu machen. Einzelergebnisse Viele fühlen sich häufig abgelehnt Neun von zehn Befragten (87,1 Prozent) haben aufgrund ihrer Psoriasis schon abfällige Blicke oder sogar abwertende Bemerkungen erlebt. Über drei Viertel der Befragten (77,4 Prozent) erfuhren diese Art der Ablehnung bis zu viermal jährlich – knapp die Hälfte davon (37,5 Prozent) erlebte das sogar noch häufiger. Nur einer von zehn Befragten (12,9 Prozent) gibt an, noch nie eine solche ablehnende Erfahrung gemacht zu haben. Fazit Die Umfrage hat gezeigt, dass Menschen in allen Lebensbereichen damit rechnen müssen, wegen ihrer sichtbaren Hauterkrankung herabgewürdigt, gemobbt oder ausgegrenzt zu werden. Viele leiden erheblich darunter, oft ein Leben lang. Nur wenige Erkrankte haben genügend Selbstbewusstsein, sich dagegen zu wehren – und auch das gelingt ihnen an schlechten Tagen nicht immer. Die Öffentlichkeit muss weiterhin über Psoriasis und andere sichtbare Hauterkrankungen aufgeklärt werden. Das gilt umso mehr in den Bereichen, die häufig mit Hauterkrankten zu tun haben, wie etwa beim Sport (einschließlich Schwimmbad), in der Schule (einschließlich Kindergarten) und in Hautarztpraxen. Die dort Beschäftigten müssen lernen, respektvoll mit den Betroffenen umzugehen und sie rücksichtsvoll anzusprechen. Gleichzeitig zeigt die Befragung aber auch, wie wichtig es ist, die Erkrankten selbst zu stärken und ihnen Techniken und Argumentationshilfen zu vermitteln, um in solchen Situationen angemessen reagieren zu können. Wir setzen uns ein für eine Welt, in der es keine Vorurteile mehr gegenüber Menschen mit Psoriasis und anderen sichtbaren Hauterkrankungen gibt. Fachleute nennen das „Entstigmatisierung“. Rolf Blaga (Psoriasis-Netz) / Marius Grosser (Deutscher Psoriasis Bund e.V.) Originalauswertung: Umfrage: Ablehnung wegen Schuppenflechte (Psoriasis), Deutscher Psoriasis Bund e.V. + Verein www.Psoriasis-Netz.de, Hamburg, Berlin 2020 Mehr zum Thema im Psoriasis-Netz ➔ Überblick: Psychotherapie bei Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis – so geht's ➔ Forum: Austausch über den Zusammenhang von Schuppenflechte und Psyche ➔ Expertenchat: Mitschrift eines Expertenchats über Psoriasis und Psyche ➔ Psyche und Psoriasis: Mit der Krankheit leben, ohne zu verzweifeln -
Online-Seminar: Stigmatisierung aufgrund der Psoriasis
Redaktion erstellte eine Veranstaltung in Veranstaltungen
Der Deutsche Psoriasis-Bund e.V. bietet ein Online-Seminar an. Dabei geht es um Stigmatisierung wegen der Schuppenflechte. Versprochen sind auch Tipps und Handlungsempfehlungen. Referent ist Dr. Kurt Seikowski, Diplompsychologe, Psychologischer Psychotherapeut und Philosoph aus Leipzig. Mitglieder des DPB zahlen nichts, alle anderen 10 Euro. Anmelden kann man sich per E-Mail an bockelmann@psoriasis-bund.de oder unter Telefon 040 223399-11. Weitere Informationen: hier -
Menschen mit Schuppenflechte sind häufiger abhängig – vom Netz, vom Alkohol, von Zigaretten
Claudia Liebram erstellte ein Artikel in Psyche
In einer früheren Studie hatten Forscher herausgefunden, dass unter den Menschen mit Schuppenflechte mehr Leute an einer Internetabhängigkeit leiden als ansonsten gesunde. Forscher um Maximilian Schielein von der TU München setzten eine weitere Studie auf: Sie wollen herausfinden, wie stark Betroffene sozial eingeschränkt sind und ob parallel zur Internetabhängigkeit auch Depressionen, verstärktes Rauchen oder Alkoholabhängigkeit zu finden sind. Von März bis Juni 2019 waren Betroffene deshalb aufgerufen, einen Online-Fragebogen auszufüllen. Die Forscher werteten die Antworten von 460 Teilnehmern aus. Fast zwei Drittel waren weiblich, der Altersdurchschnitt lag bei 46 Jahren. Die Teilnehmer hatten ihre Psoriasis seit durchschnittlich 21 Jahren. Fast 23 Prozent waren zum Zeitpunkt der Umfrage nicht in ärztlicher Behandlung. Die Ergebnisse in Kurzform 88 Prozent berichteten, dass sie sich sozial beeinträchtigt fühlen – manche selten, andere öfter. Eine Internetabhängigkeit wurde 8,5 Prozent der Teilnehmer attestiert. In der Allgemeinbevölkerung sind das 3,2 Prozent (wobei man zu diesem Vergleich mehr wissen muss – siehe weiter unten). 40 Prozent der Teilnehmer zeigten depressive Tendenzen. 33 Prozent gaben an, dass sie täglich rauchen. In der Allgemeinbevölkerung tut das nicht einmal die Hälfte davon. 17 Prozent galten als alkoholabhängig. In der Allgemeinbevölkerung liegt dieser Wert bei 3,1 Prozent. Eine stärkere Alkohol- und Zigarettenabhängigkeit unter Psoriatikern hatten mehrere Studie früher schon berichtet – doch der Internetabhängigkeit oder dem zwanghaften Internetgebrauch hatte sich bislang nur eine Studie gewidmet, die noch nicht veröffentlicht wurde. Studien oft nicht repräsentativ für alle Betroffenen Eine Herausforderung bei Studien ist es, Teilnehmer aus dem ganzen Spektrum der Betroffenen zu finden. Meist werden die Daten aus sogenannten Registern benutzt, doch dort werden hauptsächlich die Daten von mittelschwer bis schwer betroffenen Menschen gesammelt, und das in üblichen Einrichtungen wie Arztpraxen oder Kliniken. Das heißt aber auch: All die, die aus irgendeinem Grund nicht wegen ihrer Schuppenflechte zu einem Arzt gehen, kommen in Studien kaum vor. Viele suchen aber im Internet nach Informationen, und genau die wollten die Forscher mit ihrer Studie auch erreichen. Eine weitere Herausforderung: Sonst sind in Studien meist der PASI oder die Größe der betroffenen Körperoberfläche das Maß der Dinge. Die online zu ermitteln, ist schwierig – also fielen diese Angaben weg. Eine Frage, 552 Antworten Und so wurde mit genau einer Frage ermittelt, ob sich jemand durch seine Psoriasis sozial beeinträchtigt fühlt: "Hindert Ihre Psoriasis Sie daran, bestimmten Freizeitaktivitäten nachzugehen?“ – bewertet auf einer fünfstufigen Skala von "nie" bis „immer“. Alle, die mindestens „selten“ angaben, wurden gefragt, woran genau sie gehindert werden. Dabei gab es keine vorgefertigten Antworten zur Auswahl, sondern ein Textfeld zum Ausfüllen – mit Beispielen wie Schwimmen, Sauna oder Sonnenbaden. 88 Prozent der Teilnehmer fühlen sich durch ihre Psoriasis selten oder häufiger an Freizeitaktivitäten gehindert. Auf die Frage, woran genau sich die Teilnehmer gehindert fühlten, kamen 552 Antworten. Die meisten drehten sich um Schwimmen (273-mal geantwortet) Sport (93-mal) Sauna (49-mal) Sonnenbaden (32-mal) Stigmatisierungen und Aussehen (30-mal) Bewegung und Walken (28-mal) Ausgehen und Freunde treffen (21-mal) Andere (11-mal) Für die Forscher deuten viele Antworten außerdem darauf hin, dass manche Menschen mit Psoriasis weniger soziale Kontakte haben. Erfahrungen von Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis: Schau Dich in unserem Forum um. Weitere Zahlen und Fakten aus der Studie Depressive Tendenzen wurden bei 40 Prozent der Teilnehmer festgestellt. Bei diesem Teil der Befragung wurde klar: Je stärker sich jemand sozial beeinträchtigt fühlt, um so stärker sind depressive Tendenzen. Der Anteil derer, die täglich rauchen, ist mit 33 Prozent mehr als doppelt so hoch wie im Durchschnitt. In der Allgemeinbevölkerung rauchen Männer häufiger täglich als Frauen. Bei den Teilnehmern dieser Studie war es andersherum. Während 17 Prozent der befragten Psoriatiker alkoholabhängig waren, sind es im bundesdeutschen Durchschnitt nur 3,1 Prozent. Jeder vierte Mann gab in dieser Studie an, dass er alkoholabhängig ist – und jede achte Frau. Die Zahl der Internetabhängigen aber war es, die die Forscher in dieser Studie wirklich überraschte. In einer repräsentativen Studie waren 3,2 Prozent aller Jugendlichen internetabhängig – unter den (deutlich älteren) Befragten mit Psoriasis waren es 8,5 Prozent. Dabei gab es keine deutlichen Unterschiede zwischen den Geschlechtern, dem Alter oder, wie stark sich jemand wegen der Schuppenflechte sozial beeinträchtigt fühlte. Die hohe Prozentzahl ist übrigens um so erstaunlicher, weil die Internetabhängigkeit eher bei jüngeren Menschen auftritt und abnimmt, je älter man wird. Die Teilnehmer der Umfrage waren im Durchschnitt 21,6 Stunden pro Woche online – abseits der Arbeit. Diese auffällig anderen Ergebnisse führen die Forscher auch darauf zurück, dass die Teilnehmer in dieser Online-Umfrage anonym antworten konnten oder die Teilnehmer waren ohnehin anfälliger – oder beides. Tipp: Bei therapie.de kann jeder in einem Test ermitteln, ob sein Internetgebrauch problematisch ist. Schwächen, Stärken, Schlussfolgerungen Den Forschern ist klar: Da es sich um eine Online-Umfrage handelte, konnte der Wahrheitsgehalt der Antworten der Teilnehmer nicht überprüft werden. Und: Mit einer Online-Umfrage erreichen die Forscher nur die, die ohnehin im Internet unterwegs sind – und nicht die, die zum Beispiel keinen Internetanschluss haben. Wer wegen seiner Krankheit stärker Probleme hat, sucht möglicherweise im Netz eher nach Informationen und stolpert irgendwann über die Einladung zur Umfrage als andere. Ein Vorteil aber könnte die Anonymität der Teilnehmer gewesen sein: Sie antworteten vielleicht ehrlicher und nicht so, wie sie denken, dass es von ihnen erwartet wird („soziale Erwünschtheit“). Früherer Studien hatten diesen Vorteil jedoch nicht, so dass die Ergebnisse nicht unbedingt vergleichbar sind. Für die Forscher unterstreicht die Studie, wie wichtig die psychische Belastung bei Psoriasis ist. Sie zeigt auch, dass Programme zum Abbau der Stigmatisierung nötig sind. Ihrer Meinung nach deutet alles darauf hin: Wenn Online-Selbsthilfeplattformen (wie unsere) und ihre Nutzer in die Gesundheitsforschung einbezogen werden, fördert das die Versorgung aller Betroffenen – und nicht nur derer, die beim Arzt oder in einer Klinik behandelt werden, also klassisch als Patienten bezeichnet werden. Ein Thema für künftige Studien haben die Forscher übrigens nebenbei ausgemacht: Schmerzen auf oder an der Haut wurden ihnen häufig als Symptom genannt. Die Studie "Always Online? Internet Addiction and Social Impairment in Psoriasis across Germany" wurde im "Journal of Clincal Medicine" veröffentlicht. Hinweis in eigener Sache: Das Psoriasis-Netz ist an der Studie nicht unschuldig. Wir unterstützten die Forscher bei der Formulierung der Fragebögen, riefen zur Teilnahme auf und waren an der Publikation der Ergebnisse beteiligt. Tipps zum Weiterlesen... ...zum Thema Wohlbefinden Im "Welt-Psoriasis-Glücks-Report" geht es darum, wie sich Menschen mit Schuppenflechte in Deutschland fühlen. [lesen] Informationen der Deutschen Depressionshilfe über Selbsthilfe bei Depressionen [lesen] ...zum Thema Sucht Häufig gestellte Fragen zum Thema Sucht, beantwortet von der Caritas Informationen der Anonymen Alkoholiker Das Wichtigste über das Zusammenspiel von Schuppenflechte und Rauchen ...zum Thema Sex Partnerschaft und Sexualität bei Schuppenflechte Bei Psoriasis: Der Sex bleibt, die Zärtlichkeit verschwindet- 1 Kommentar
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- Alkohol
- Depression
- (und 4 mehr)
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Barbie-Puppen sind stets Schönheiten mit illustren Freizeitbeschäftigungen und Berufen. Pferde bändigen, Krankenwagen fahren, Richterin sein – Barbie kann einfach alles. Ach ja, und Astrophysikerin, das ist auch drin. Was Barbie aber den echten Menschen bislang voraus hatte: Sie hatte nie eine Hautkrankheit. Rote, schuppige Stellen? Wund gescheuerte Kniekehlen? Nein, so weit ging es dann doch nicht mit der Annäherung ans reale Leben. Jetzt aber gibt es eine Barbie-Puppe mit einem Haut-Makel – nämlich mit Vitiligo. Spätestens seit dem offensiven Auftreten des Models Winnie Harlow mit Vitiligo ist die Erkrankung in der Öffentlichkeit angekommen, und so auch bei Spielzeughersteller Mattel. Der schreibt über seine gefleckte Barbie: Diese ermöglicht es, dass Kinder beim Spielen noch mehr Geschichten sehen, die in der Welt um sie herum passieren. Bei der Entwicklung dieser Puppe hat Mattel mit einem Dermatologen zusammengearbeitet, um sicherzustellen, dass Vitiligo genau dargestellt wird. https://www.instagram.com/p/B73vV3zBzQm/ Weitere neue Barbies haben dann auch andere Malaisen: Einer fehlen die Haare, eine andere hat eine Prothese (natürlich aus Gold). Ach ja, und Ken gibt's jetzt auch mit roten Haaren. Auch wenn das alles jetzt spöttisch klingt: Warum soll nicht auch mit Puppen gezeigt werden, dass Menschen mit Hautkrankheiten zum Alltag dazugehören? -
Uwe A. empfiehlt, den Urlaubsort im Sinne der Psoriasis zu wählen. Ansonsten macht er sich aus Blicken von Fremden nicht viel. Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Erstmals trat die Schuppenflechte bei mir während der Schulzeit auf, ich war etwa 15 Jahre alt. Sämtliche Salben und Bestrahlungen halfen bisher nicht. Sie kam und ging und kam und ging... Merkwürdigerweise habe ich die stärksten Probleme im Sommer – wenn ich mal wieder befallen bin – obwohl doch UV-Licht zur Besserung beitragen soll?!? Vor etwa 5 Jahren machte ich Ende August eine Woche Urlaub auf Korfu/Griechenland. Ich hatte zu dem Zeitpunkt die Schuppe nur an den Ellenbogen und an den Knien. Während des Urlaubs kümmerte ich mich überhaupt nicht darum (zu Hause hatte ich bis dahin mit einer teerhaltigen Creme gekämpft). Ich schmierte mich lediglich mit Sonnenmilch ein und verbrachte fast jeden Tag am Strand, viel baden und viel Sonne. Abends noch eine Dusche im Hotel. Nach einer Woche waren die fast weg, und sie blieben es auch lange Zeit. Die letzten Jahre machten wir Urlaub in der Türkei. Leider hatten wir jedesmal das Pech, Stein-Strände zu erwischen, das hieß: Urlaub am Pool. Der Schuppe hat dies nicht geholfen, leider kann ich nun nicht sagen, ob der Urlaub in der Türkei hilft oder nicht, da ich ja nicht im Meer war, so wie auf Korfu. Wäre natürlich toll, denn ein Urlaub dort kostet nicht mehr als 500.- bis 800.- für 14 Tage Halbpension, wenn man in der Nebensaison fährt, und die Buchung von Flug und Hotel auch mal selbst in die Hand nimmt. Meine Empfehlung für alle, die es probieren möchten: Hotel Hane, Türkei Side/Kumköy, 3-Sterne, Tel.-Nr. und Fax-Nr. über die Auslandsauskunft erfragen, liegt direkt an einem sauberen Sandstrand (bei meinem ersten Urlaub dort, hatte ich gerade keine Symptome, danach sind wir immer Last-Minute zu anderen Orten geflogen), Kosten ca. im Sommer (Nachsaison) 60-70 DM pro Doppelzimmer!!! pro Nacht inkl. Halbpension, also 30-35 DM pro Nase!!! Im letzten Jahr (April/Mai) verbrachte ich fast 5 Wochen im Krankenhaus wg. Morbus Crohn (chron. Darmentzündung). Wurde erst im Januar 1999 diagnostiziert, muss ich aber lt. Arzt schon viele Jahre haben. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt auch mit der Schuppenflechte zu tun. Im Krankenhaus wurde wg. des Crohns eine sogenannte Schub-Therapie durchgeführt, d.h., Kortison in hohen Dosen, anfangs 60 mg/Tag! Die Dosis wurde anfangs wöchentlich, dann 14-tägig verringert. Nach 7 Monaten war ich auf 0. Angenehmer Nebeneffekt: die Schuppenflechte verschwand vollständig in dieser Zeit. Bis März diesen Jahres. Da bekam ich mal wieder eine Mandelentzündung und bereits eine Woche nach den ersten Schluckbeschwerden war sie wieder da. Da dies lt. Hautarzt als einer der Auslöser bekannt ist, und da ich gleich 2 mal innerhalb 2 Monaten damit zu tun hatte (als Kind ebenfalls oft), habe ich mir die Mandeln entfernen lassen (bin gerade 2 Tage aus dem Krankenhaus). Nun kann ich erst einmal nur hoffen. Zur Zeit sind bei mir die Hände am schlimmsten betroffen, sämtliche Salben helfen (wie immer) nicht. Ich schmiere sie mir täglich mehrmals mit Melkfett (sehr billig, sehr ergiebig) ein, da die Haut sonst überall aufreißt. Leider hat das zur Folge, dass ich fast den ganzen Tag mit Handschuhen rumrennen muss, weil ich sonst alles anschmiere. Psychisch macht mir die Schuppe eigentlich nicht zu schaffen (außer, dass natürlich die Beschwerden nerven). Wen es stört, der soll nicht hingucken. Ich lasse mich nicht zu Hause einsperren, nur weil anderen es nicht gefällt; ich laufe auch nicht im Sommer mit langen Sachen, Schal und Mütze rum, sondern in Shorts und T-Shirts, auch ins Freibad gehe ich. Uwe A. (31)
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Hallo ihr Lieben, ich habe seit August 2021 Schuppenflechte - vor allem auf dem Handrücken (überwiegend nur auf der Haut an den Gelenkknöcheln). Im Februar 2022 war ich dann endlich beim Hautarzt und habe die Daivonexcreme und Daivobetsalbe benutzt. Die Cortisonxreme sollte ich jeden Abend auftragen und nach 2 Wochen absetzen. Mein Hautbild hat sich deutlich verbessert und als ich sie dann absetzen wollte, nach nur 1 Tag (!) Nicht-Auftragen der Creme würde meine Haut wieder schlimmer. Im Laufe der nächsten Wochen ist die Haut irgendwie dunkler geworden, hat seeehr kleine pünktchen entwickelt, die dann ganzheitlich aufgeplatzt sind. Danach ist die Haut wieder richtig richtig vorhornt und hat schuppen gebildet. Ich hatte währenddessen trotzdem alle paar Tage die Cortisonsalbe genutzt. Danach wieder regelmäßig jeden Tag. Da das ganze keinen Sinn hatte und nicht dauerhaft half, hab ich meinen HA gefragt,ob wir die PUVA Therapie machen können und die mache ich jetzt auch seit Mitte August (Creme Puva). Bis vor einer Woche hat sie mir echt gut geholfen, ich habe Besserungen festgestellt, aber jetzt plötzlich geht's wieder los: die Haut ist rot, wird dicker und schuppt. Ich frag mich nur wieso? Ich benutze jetzt die Daivonexcreme nicht nur morgens jeden Tag, sondern auch noch zusätzlich abends, aber nix hilft, es wird schlimmer. Ich hab das gefühl die schübe hören nicht auf... Ich bin so verzweifelt. Ich bin 27 Jahre alt und möchte irgendwann Mal noch jemanden kennen lernen und eine Familie gründen, aber mit diesen Händen wird das nichts. Ich befinde mich noch im Studium und Frage mich auch, wie ich denn so arbeiten kann? Und jetzt zu meinen Fragen: - Kann/Sollte ich die Cortisonsalbe trotz PUVA nutzen? (Ich möchte keinen! Reboundeffekt haben, da ich Angst davor habe Iwan komplett befallene Hände zu haben). - Wie kommt ihr mental damit klar? Ich habe so Angst rauszugehen und meine alten Freunde zu sehen, denn die wissen das tatsächlich nicht Mal. Jetzt wo die Uni wieder anfängt werden sie es sehen und ich schäme mich so sehr. - wie oft habt ihr schübe? Wie lange dauern die bei euch an? - werdet ihr diskriminiert bzw. Doof angeschaut? Was tut ihr dagegen? Sagt ihr was? Die Hände sind so eine doofe Stelle, jeder siehts einfach und ich mag nicht jedes Mal sagen, dass es nicht ansteckend ist. Ich spüre förmlich den Ekel. Tut mir leid für diesen Roman! Aber dieser Frist sitzt so lange in mir und ich habe niemanden, der das versteht Liebe Grüße und fühlt euch umarmt 💛
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Heute war ich im REWE, noch schnell ein paar Kleinigkeiten einkaufen. An den zwei Kassen waren natürlich zwei Schlangen und ich hatte Zeit, die Leute zu beobachten. In meiner Kasse saß noch eine junge Frau, die wohl gerade ihren ersten Tag hatte und angelernt wurde. Sie lächelte schüchtern und höflich und schaute konzentriert der Kollegin zu. Sie hatte Pso am Haaransatz (Stirn und seitlich) und in den Ohren. Nicht wenig. Die dünnen blonden Haare waren zu einem Zopf zurückgebunden. Die Pso sah sehr weiß aus. Die Schuppen waren nicht entfernt. Sie hat wohl nicht gecremt. Ob sie ihre Pso-Flecken wohl pflegt? Ich könnte ihr die Adresse unseres Netzes geben. Vielleicht wird ihr das helfen. Nein, ich habe mich nicht getraut, sie anzusprechen. Was ist, wenn sie mich falsch versteht? Wenn sie denkt, ich würde sie beleidigen? Also ich hätte die Flecken mit den Haaren verdeckt und nicht noch extra einen straffen Zopf gemacht. Hitze hin, Hitze her. Meinen großen Fleck in der einen Geheimratsecke kaschiere ich durch die richtige Scheitellegung. Wahrscheinlich macht es ihr gar nicht so viel aus? Und mit ihrem blassen Gesicht und den hellblonden Haaren würden die zunächst roten Flecken mehr auffallen als die weißen Schuppen. Naja, und sie am ersten Tag, an dem sie noch so unsicher ist, auf die Pso anzusprechen, wird sie auch überfordern. Ich geh ja oft zu diesem REWE. Aber wie kann ich denn dieser jungen Frau Tipps geben, ohne dass sie sich angegriffen fühlt? Soll ich überhaupt etwas sagen? Vielleicht kommt sie ja so ganz gut zurecht? Möchte ich selbst denn von irgendwelchen Leuten mit angeblichen Tipps angesprochen werden? Achje…
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Seit einigen Wochen läuft eine Umfrage, die wir gemeinsam mit dem Deutschen Psoriasis-Bund e.V. gestartet haben. Wir wollen wissen: Wo, bei welcher Gelegenheit, werden Leute mit Schuppenflechte ausgegrenzt, abgelehnt, stigmatisiert? Wer noch nicht mitgemacht hat – bitte beteiligt euch. Es können auch die teilnehmen, die wegen der Schuppenflechte keine Probleme mit den Mitmenschen haben. Und alle anderen sowieso. Hier ist die Umfrage: https://www.surveymonkey.de/r/FY9J7JV
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Habt Ihr schon mal erlebt, dass Ihr auf der Arbeit Ärger bekommen habt, weil man Eure Schuppenflechte sieht? Vor allem, dass man Euch verboten hat, im T-Shirt, kurzärmliger Bluse oder Kurzarmhemd zu arbeiten? Wie habt Ihr das gelöst? Wir hatten gerade so einen Fall, dass einem jungen Mann von seinem Teamleiter vorgeschrieben wurde sich so zu kleiden, dass seine Schuppenflechte an den Ellenbogen nicht zu sehen ist. Da er mit Kindern arbeitet und oft draußen ist, wollte er Sonne an die Stellen lassen. Er wollte von uns wissen, ob sein Arbeitgeber ihm Kleidungsvorschriften machen darf. Da wir nicht wissen, ob so etwas arbeitsrechtlich geklärt ist, haben wir ihm in Endeffekt an eine Antidiskriminierungs-Beratung verwiesen. Was hättet Ihr gemacht?
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Diskriminierung beim Frisör wegen PSO auf Kopfhaut
Luchs erstellte einem Thema in Schuppenflechte auf der Kopfhaut
Heute ist es wieder passiert. Da ich dringend zum Frisör musste, veriebarte ich einen Termin bei einem mir neuen Laden, da mein Stammfrisör kurzfristig keinen hatte. Ich teilte bei der Terminvereinbarung mit, dass ich Schuppenflechte hätte, da ich schon mal meine Erfahrungen gemacht hatte. ( Später dazu mehr ) .Kein Problem wurde erwidert. Ich erschien zum Termin und merkte schon bald ,dass nach intensiven Zwigespräch, die Frisöse immer ruhiger wurde. Ich merkte wie ungern diese weiter an mir schnippelte. Dann Funkstille. Sie zog Handschuhe an . Als ich zum Schluss fragte ,wann ich wiederkommen solle, antwortete diese, gar nicht. Ich solle lieber zum Arzt gehen. ( Ich spritze Stelara .....) Sie würde mich erneut nicht bedienen. Klasse dachte ich, zahlte und ging und fühlte mich enttäuscht und mies, weil das Gleiche mir vor Jahren bei meinem damaligen Stammfrisör auch passierte. Als ich dort einen Termin neu vereinbaren wollte, sagte man mir, dass man mich als Kunde mit Pso nicht mehr will. Ich fühlte mich damals völlig diskriminiert. Ging das anderen auch schon mal so?? Was kann man machen ? Habe schon immer Schiss wenn Frisörtermin ansteht, wie schlimm meine Pso am Kopf an diesem Tag ist. Gruß an alle !! -
Lesen, Hören, Sehen: Tipps zum Wochenende – Ausgabe 4/24
Claudia Liebram erstellte ein Artikel in Magazin
Hurra, Wochenende – und damit mehr Zeit, sich um die Gesundheit zu kümmern! Alle zwei Wochen geben wir hier Tipps, welche Artikel, Videos oder Audios für Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis interessant sein könnten. Viel Spaß bei Erkenntnisgewinn und manchmal auch Unterhaltung! Schnell noch gucken: Unser Bauch, unser Mikrobiom (Arte, 59 Minuten) Das Mikrobiom wird heftig beforscht – und heftig für Werbung missbraucht. Um Ersteres geht es in der Dokumentation, die in der Arte-Mediathek zu sehen ist. Wer schon immer mal verstehen wollte, was dieses Mikrobiom ist und warum so oft davon die Rede ist, kann sich hier das grundlegende Wissen aneignen – aber nur noch bis zum 2. September. Warum die Haut mit Schuppenflechte rebelliert und wie sie sich behandeln lässt (Corius Gruppe, 16:18 Minuten) In diesem Video erfahrt Ihr alles Wichtige rund um Psoriasis und Psoriasis arthritis. Professor Khusru Asadullah vom Dermatologie Potsdam MVZ erklärt, was diese Erkrankungen eigentlich sind, wie sie sich auf deinen Alltag auswirken können und welche Behandlungsoptionen es gibt. Ihr werdet lernen, welche Symptome typisch sind, wie Ihr sie erkennt und was man selbst tun kann, um sich besser zu fühlen. Außerdem wirft er einen Blick auf aktuelle Forschungsergebnisse und gibt praktische Tipps, wie man im Alltag besser mit der Erkrankung umgehen kann. Beginnt die Psoriasis auf der Haut oder tief in uns drin? (SPVG online) Die Redakteurin der Schweizerischen Psoriasis- und Vitiligo-Gesellschaft war beim Kongress der Internationalen Vereinigung der Psoriasis-Gesellschaften (IFPA) in Stockholm. Sie berichtet von dem, was sie gehört und erlebt hat – und von ein Botschaften, die sie mitgenommen hat: Oder: Was Vorurteile bei Menschen mit Hautkrankheiten anrichten (Apotheken-Umschau) Mit Vorurteilen sind wir Menschen schnell bei der Hand. Manchmal ist es Unwissenheit, manchmal sind es falsche Informationen – und manchmal schlicht unsere Angst. Die Apotheken-Umschau hat aufgeschrieben, wie Betroffene mit Vorurteilen umgehen können. Wollt Ihr keine Hör- und Gucktipps verpassen? Dann klickt oben auf "abonnieren". Ihr erhaltet dann bei jedem neuen Beitrag eine Benachrichtigung.- 1 Kommentar
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- Bad Bramstedt
- IFPA
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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte, Psoriasis arthritis und dem ganzen Rest