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EvamariaO

Na dann auf in den Kampf..

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EvamariaO

Ich bin so frei und eröffne das xte Thema zu Fumaderm ;) aber ich wollte das für mich auch als Tagebuch führen.

Nachdem ich hier soviel gelesen hatte war erst mal meine Angst sehr groß was die Nebenwirkungen anbelangt, aber ich habe mir geschworen, dass hier jetzt durchzuziehen und Fumaderm als Abertausende von Soldaten zu sehen, die der PSO den Kampf ansagen und ich hoffe doch auch gewinnen werden. B)

Tag 1: Ich sitze am Mittwoch, dem 15.März 2011 heulend bei meiner Hautärztin, weil keine Cremes, die sie mir in letzter Zeit gegeben hat eine Wirkung gezeigt hat. Der Urlaub auf Kuba war kein Urlaub für mich, sondern eine täglich sich verschlechternde PSO mit schweren Gelenkschmerzen. Sie verschreibt mir Fumaderm und Cortisonsalbe, sowie eine gemixte Salbe zur Pflege.

Ich entdecke das Forum und bin froh nicht alleine zu sein, auch wenn ich nur virtuell meine "Leidensgenossen" erlebe. Abends werfe ich frohen Mutes meine erste Tablette ein.

Tag2: Ich warte darauf, dass es mir besser geht, aber alles dauert ja seine Zeit :wacko:

Abends werfe ich mir die 2te Tablette ein und warte auf die Nebenwirkungen, ein leichtes Bauchgrummeln macht sich bemerkbar, wahrscheinlich nur Einbildung, denn ich warte auf die Nebenwirkungen. Ich matsche mich also mit Salbe ein und gehe ins Bett.

Tag3: Frohen Mutes stehe ich auf, ich hab ja noch Urlaub und betrachte meinen Körper, keine Änderung zu sehen, also flugs Cortison drauf und ausruhen, schließlich muss mein Jetlag auch noch ein wenig gepflegt werden. Abends die 3te Tablette und nochmal schöööön Pflegecreme drauf.

Tag 4: Es ist Samstag und eine Kundin meines Mannes Dermatologin an der Uniklinik Münster ruft mich an, um sich telefonisch zu meinem Krankheitsbild zu äußern. Viel Neues kann sie mir nicht sagen, findet die Fumadermsache aber gut und bedauert mich, ich freue mich über das Mitleid, weil es geht mir ja schlecht oder doch nicht? :unsure: Ich sehe eine leichte Änderung an meinen Schienbeinen und frage mich wirkts schon? Habe so richtig Lust ne Tablette zu nehmen und schwupps Nr.4 fängt an in mir zu kämpfen, eine Stunde später Bauchgrummeln, aber das kann auch an den Restbeständen des kubanischen Essens liegen :lol:

Tag 5: Hachja, die Bräune schwindet so langsam die PSO bleibt hartnäckig, absichtlich habe ich 2 Stellen am Fuß ausgelassen zu cremen, um den furminalistischen Unterschied zu sehen, nun sehe ich immer noch PSO am Fuß also weiterwarten und Tablette rein. Nr.5 lebt in mir :wub:

Tag 6: So langsam habe ich wieder meine alte Form, zumindest psychisch wieder. Das Haus von oben bis unten gewienert, überlegt ob man was im Garten machen könnte, aber vom 1. Arbeitstag und Hausputz geschwächt nur noch einmantschen und Tablette futtern angesagt, keine Beschwerden aber auch keine Erfolge aber es dauert ja auch. Abends leichte Hitzewallungen sind das die Wechseljahre oder wirken die Teile so langsam :huh:?

Tag 7: Alles beim Alten, der Alltag hat mich wieder, ich mache mir keine Gedanken mehr ob es Nebenwirkungen gibt oder keine, ich kann es sowieso nicht ändern, also die letzte Abendtablette eingeworfen und freue mich auf morgen da gibts dann endlich 2 Initial :daumenhoch:

Fotos mache ich keine, meine Kamera ist dafür einfach zu schlecht aber ich habe vor einen wöchentlichen Bericht zu verfassen, einfach um für mich zu sehen wie schnell und ob es überhaupt gewirkt hat und welche Nebenwirkungen ich hatte. Hinzuzufügen wäre vielleicht noch, dass ich die Pille am Montag letzter Woche abgesetzt habe, weil ich das Gefühl hatte, dass das noch eine Rolle spielt. Bei meiner Rezeptabholung für Fumaderm werde ich mir noch eine Überweisung für den Rheumatologen geebn lassen, um kontrollieren zu lassen, ob ich auch PSA habe. Irgendein Orthopäde hatte das mal vor Jahren angesprochen, aber ich will da auch eine klare Diagnose haben.

Edited by EvamariaO

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malgucken

Der Urlaub auf Kuba war kein Urlaub für mich, sondern eine täglich sich verschlechternde PSO mit schweren Gelenkschmerzen.

Liebe Evamaria,

ich will dir nicht den Mut nehmen, aber gg. schwere Gelenkschmerzen wirst du (noch) andere Geschütze auffahren müssen. Es ist schon richtig, dass du nochmal zu einem Rheumatologen gehen willst.

... oder wirken die Teile so langsam :huh:?

Deine Tagesauflistung liest sich sehr nett, aber bei Fumaderm tickt die Uhr deutlich langsamer. Bin aber auf jeden Fall gespannt auf deine Berichte. :daumenhoch: Vielleicht hast du Glück und schlägst mit wenigen Tabletten die Pso in die Flucht. Ich wünsch es dir! :)

Bei mir kamen die Probleme nach 1 Fumaderm (blau). Aber monatelange Geduld hat sich gelohnt. Ich hab mir schon die kurzen Hosen angeguckt, die im Schrank auf den Sommer warten. :daumenhoch:

Grüße von

Kati

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Kuno

Hallo EvamariaO, ich kann nur bestätigen, was Kati schreibt. Unter dem Strich bedeutet das: Lass Dir Zeit. Einige Tage sind zu wenig, um daraus Schlüsse zu ziehen.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir aber viel Erfolg!

Grüße von Kuno

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EvamariaO

So, dann will ich das mal hier auf den neuesten Stand bringen:

:daumenhoch:

Die2te Woche mit 2 Fumaderm Initial hatte keine Nebenwirkungen noch hat es eine Besserung gebracht, ich warte also weiter ab und denke mir nun ja, keine Nebenwirkungen ist ja schon mal eine gute Sache.:)

Das Einzige was mir aufgefallen ist, dass ich jeden Morgen mit Kopfschmerzen aufwache, kann aber vom Wetter kommen.

In der 3ten Woche fliege ich Dienstags geschäftlich nach München und nehme nebenbei noch an einem Kochkurs von Schuhbeck teil, Mittwoch ist mein erster Tag mit 3 Fumaderm Initial.

Dienstag verbringe ich die meiste Zeit Abends auf der Toilette und kann mich vor Magenkrämpfen kaum noch rühren. Kann ja von dem Kochkurs kommen, da reichlich Öl und Butter verwendet wurde und ich das nicht wirklich deuten kann.:unsure:

Mittwoch Rückflug Nachmittags, morgens geht es mir ein wenig besser, habe aber ab Mittag wieder grauenvolle Magenkrämpfe und sitze auf der Toilette, hoffentlich schaffe ich es in den Flieger.

Kurz vorm Boarding sitze ich am Flughafen auf der Toilette......schaffe es in den Flieger und renne zu Hause die ganze Nacht auf die Toilette.:wacko:

Donnerstag und Freitag genau das gleiche Schauspiel, so langsam frage ich mich ob es nicht doch von dem Fumaderm kommt, Schuhbecks Kochkünste sind schließlich schon lange verdaut. Mit den Kopfschmerzen komme ich inzwischen gut klar, 1 Aspirin morgens futtern und nach 10 Minuten ist alles wie weggeblasen. Hitzewellen durchlaufen mich wie bekloppt, habe ich eine Decke oder ein langärmliges T-Shirt um oder an und lege ich das ab, bekomme ich Schüttelfrost.:(

Seeeehr seltsam.

Samstag geht es mir ein wenig besser zum Abend wird mir schlecht und die anderen Sympthome treten auch wieder auf, achja ich vergesse den niedlichen Blähbauch, der sich über meine Hose spannt.:lol:

Mittwoch habe ich den nächsten Termin bei meiner Ärztin und dann bin ich mal gespannt, was sie dazu sagen wird. Bin ja erst bei 90mg, wie solls denn werden, wenn ich irgendwann bei 360mg ankomme.

Ahhh Bericht über meine Haut:

Vulgaris deutlich besser, Pustalis macht sich an den Oberschenkeln und Armen breit, aber alles im Rahmen und nichts Besorgniserregendes. Schließlich soll ich ja erst mal Monate abwarten, um zu schauen ob das Hautbild besser wird. Ich frage mich nur ob da nicht das Cortison eine große Rolle gespielt hat, aber die Tube ist seit gestern leer und ich habe jetzt nur mehr mein Psorcutan.

Ich berichte weiter B)

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malgucken

Hallo Evamaria,

von den Kochkünsten kommen die Magen-Darm-Probleme bestimmt nicht.;)

Mittwoch habe ich den nächsten Termin bei meiner Ärztin und dann bin ich mal gespannt, was sie dazu sagen wird. Bin ja erst bei 90mg, wie solls denn werden, wenn ich irgendwann bei 360mg ankomme.

Wenn du die Anpassungsphase geschafft hast, d.h. dass die Nebenwirkungen deutlich nachlassen, ist wahrscheinlich eine hohe Dosis kein Problem mehr.

Bis dahin ists meist noch ein weiter Weg. Wenn du aber jetzt schon leichte Verbesserungen bemerkst, brauchst du viell. gar nicht bis zur Maximaldosis steigern.

Und, wenn dich die NW zu sehr belasten, dann steigere einfach nicht. Warte, dass dein Körper sich ans Medikament gewöhnt.

Ich drück dir weiter die Daumen! :daumenhoch:

Liebe Grüße

Kati

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Graefin

Hallo Evamarie,

lasse bitte regelmäßig ein Blutbild machen. Wichtig sind nicht nur die Leberwerte sondern auch die LEUKO´s und Immunglobuline. Ich nehme seit seit ca. 6 Monaten Fumaderm und habe so schlechte Blutwerte und eine Überweisung zum Onkologen und zur Knochenmarkpunktion. Jetzt meinte meine Hautärztin, wir sollten auf Fumaderm Initial 2 X 1 zurückgehen. Meiner PSO geht es gut aber mir nicht. LEUKOS liegen bei 3.3 - und somit habe ich auch zuwenig Sauerstoff im Blut also Atemnot.

Für die Bauchkrämpfe habe ich MCP Tropfen 3X15 am Tag für ca. 4 Wochen genommen und die haben mir sehr gut geholfen. Die Durchfälle habe ich damit auch im Griff bekommen und konnte Nachts wieder schlafen.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Erfolg mit der Therapie und keine weiteren Nebenwirkungen.

Herzliche Grüße

Uschi :daumenhoch:

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EvamariaO

Danke für Deinen Ratschlag Uschi, das hört sich ja nicht so dolle an bei Dir. Am Mittwoch war ich ja bei meiner Hautärztin und ich habe auch nachdem ich Blut abgezapft bekommen habe nach irgendetwas wegen diesen Magenkrämpfen gefragt. Ic h hab die MCP als Tablette bekommen und schmeiß die zu jeder Fumaderm, bin ja jetzt bei 1 blauen am Tag :lol: mit ein, mein Magen grummelt zwar imer noch, aber ich teste mich so durch und mit der Tablette gehts auch ganz gut.

Des Weitern soll ich jetzt an einer Studie teilnehmen, die näheren Einzelheiten erfahre ich allerdings erst am Mittwoch, vielleicht ist das ja gut.....Keine Ahnung.

Hautbild bei mir immer noch gleich, keine wesentlichen Änderungen, mehrere neue kleine Stellen am Oberschenkel, aber immer noch alles im Rahmen :daumenhoch:

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EvamariaO

Aktuell sollte ich von 1 blauen ab morgen auf 2 blaue, allerdings muss ich morgen zu meiner Ärztin, die Blutwerte haben sich sehr verschlechtert. Leukozyten stark erhöht. Werde morgen früh also nicht meine blaue nehmen sondern erst mal abwarten, was meine Ärztin mir morgen früh mitzuteilen hat. :(

Sollte es das jetzt schon gewesen sein?

Hautbild übrigens keine Verbesserung sondern eher Verschlechterung. Trotz Magentablette weiterhin Durchfall vom Feinsten aber keine nennenswerte Krämpfe. Flushs den ganzen Tag über immer wieder mal für 5 Minuten. :huh:

Mir gehts nicht gut.

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EvamariaO

Stand heute 15.März ich nehme keine Fumaderm mehr, nach 17 Tagen schlimmsten Durchfalls, Magenkrämpfen, Kopfschmerzen 5 Tagen Krankmeldung kam gestern noch schweres Erbrechen dazu, so dass ich der Auffassung bin mehr Schaden as Nutzen ist hier gegeben.

Ich kann nicht mehr, ich mag auch nicht durchhalten. Ich habe mit meiner Ärztin am Mittwoch gesprochen, das Blutbild wies eine erhöhte Leukozythenzahl auf, war aber nicht im abnormen Bereich, Leberwerte auch in Ordnung. Wir hatten besprochen, dass wenn es schlimmer werden würde, die Fumaderm abzusetzen sind.

Dazu wäre noch zu erwähnen, dass ich seit Jahren unter Morbus Ulceros leide (chronsche Darmentzündung) und Fumaderm dieses scheinbar verschlimmert oder sagen wir mal so nicht ganz förderlich ist.

Ich muss nächsten Mittwoch wieder zu ihr hin und dann werden wir mal über Enbrel sprechen, wobei ich mich mit damit noch gar nicht auseinandergesetzt habe. Gibts da auch so dolle Nebenwirkungen?

Nunja, mir gehts mehr als bescheiden, mag aber auch daran liegen dass ich inzwischen 5 kg in 2 Wochen abgenommen habe. Dabei wog ich kein Gramm zuviel und sehe jetzt aus wie , egal....

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EvamariaO

So, komme gerade von meiner Ärztin. Gut, dass ich das Fumaderm abgesetzt habe meinte sie, ich würde es wohl absolut nicht mit meinem Morbus Ulceros in Einklang bringen können.

Weitere Vorgehensweise: Ich muss um 14 Uhr zum Radiologen und meine Lunge wird geröntgt, Blut wurde auch schon abgenommen, das nächste Zauberwort heißt Enbrel und wird dann demnächst meinen Körper erfreuen. :daumenhoch:

Ich bekomme dann einen gemeinsamen Termin mit einer Vertretung der Firma Pfitzer, die mich in das Medikament einweisen wird und es werden Fotos von meinem Körper bzw. den PSO Herden gemacht. :rolleyes:

Und schön die nächste Zeit nicht eincremen, damits auch super schuppig aussieht und die Krankenkasse sich freut, wie Schei... ich aussehe, zwecks Kostenübernahme.

Am 12. Mai habe ich einen Termin in einer Privatklinik, die mich von Kopf bis Fuß auf den Kopf stellen wird und mein Immunsystem mal auslotet. Ein Rheumatologe ist auch in der Klinik, von daher habe ich vielleicht schon eher eine Diagnose, was die Psoriasis Arthritis betrifft. Da soll Enbrel wenn ja auch gut sein. B)

Ich werde dann vielleicht hier nicht das Thema weiterführen, da ich ja dann in die Enbrel-Kategorie falle. :)

Bin super gespannt, wann es losgeht und was Enbrel mir für Erfolge gibt.

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EvamariaO

Ok, bin gerade am Üerlegen ob ich ein neues Thema eröffne, allerdings kann ich hier glaub ich besser weiterschreiben, um auch für mich einen Überblick zu haben und nicht zwischen 2 Beiträgen switche. :rolleyes:

Freitag hatte ich einen Termin bei meiner HÄ zusammen mit einer Mitarbeiterin der Firma Pfizer. Ich wurde ungefähr 1 Stunde sehr ausführlich befragt, fotografiert und über das Medikament Enbrel aufgeklärt. B)

Dann durfte ich mir das selber mit dem Myclick spritzen. Ich hatte dabei keine Probleme, sondern war hocherfreut wie einfach das ist :lol:

Nun schwappt das Medikament also durch meinen Körper und tut sein Werk. Ich hatte keinerlei Nebenwirkungen ausser, dass ich mich wie blöd freue, dass es weitergeht und dieses Medikament seine Wirkung hoffentlich bald zeigt.

Nach Aussagen der Mitarbeiterin von Pfizer könnte ich in 4-6 Wochen einen Rock anziehen :o Ich in also supergespannt. Meine Dosis: 2 mal wöchentlich 50mg und ab der 13 Woche 1 mal wöchentlich.

Warum andere 25mg 2 mal wöchentlich bekommen ist mir noch! ein Rätsel, das muss ich mal nachforschen.

Seit gestern bin ich völlig euphorisch....vielleicht liegts auch an dem Wirkstoff. :D

Donnerstag habe ich dann den Termin in der Privatklinik mit Rheumatologe, bin mal gespannt, ob ich Psoriasis Arthritis auch noch habe. Gelenkschmerzen sind jedenfalls reichlich da.

Ach, den Preis für Enbrel wollte ich noch mitteilen. 12 Spritzen kosten 5227,96 Euro. Ist das ein Hammer? :o

Ich berichte weiter und sollte ich das Thema doch bei Enbrel reinsetzen, so kann mr das ja ein Mod mitteilen. :daumenhoch:

Edited by EvamariaO

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