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Queen.

Meine Geschichte :)

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Queen.

Hallo Zusammen!

Ich bin neu hier in diesem Forum und wollte mich mal vorstellen und meine Geschichte erzählen. Ich bin weiblich und 16 Jahre alt und gehe in die 10. Klasse eines Gymnasiums. Habe Schuppenpflechte. Ich hatte schon als ich klein war Schuppenpflechte. Erstmal ganz wenig, wurde aber immer mehr. Als ich dann 7 Jahre alt war, hat meine Mama angefangen Termine zu nehmen und das viele. In unserer Familie hatte niemand so schlimm Psoriasis gehabt wie ich. Also es dauerte ein Jahr lang bis meine Hautärztin dann eine Probe entnahm und herausgestellt wurde, dass ich Psoriasis vulgaris habe. Ich hatte nie damit Probleme gehabt. Klar hat es extrem gejuckt, hat mich aber sonst nie gestört, obwohl mein ganzer Körper bedeckt war. Das einzige was mich gestört hat, sind die viele Medikamente, die ich jedes mal ausgetestet habe. Ich habe SEHR viele Salben ausgetestet, musste ekelige Flüssigkeiten trinken, da meine Mama alles versucht hatte, damit es mir besser gingen würde. Habe täglich Bäder gemacht. Habe Lichtkabine oft ausprobiert, was mir nie so richtig geholfen hat. Eine Zeit lang musste ich mit Teebeuteln (auf meinen Augen und auf meinem Körper) liegen. Meine Beine wurden sogar mit Fischöl eingerieben... -.- Hat aber nicht geholfen. In der Grundschule hatte ich auch nie damit Probleme gehabt. Mir war es egal, wenn mich jemand angeguckt hat. Mein Gesicht hatte ein paar Stellen, doch das hat mich auch nicht gestört. Ich wurde ein paar Mal "beleidigt", doch das war mir so egal. Den meisten Kindern war es auch egal. Ich habe mit den Jahren und mit der Hilfe meiner Familie ein starkes Selbstbewusstsein aufgebaut. Mit 11 Jahren hat mir dann meine Hautärztin, die mir immer geholfen hat und die ich auch sehr mag, angeboten Fumaderm initial einzunehmen. Meine Mama hat zugestimmt und dann musste ich Tabletten nehmen. Die haben mir sehr geholfen. Ich hatte eine Zeit lang fast keine Schuppenflechte mehr. Musste aber Nebenwirkungen ertragen. Bei mir waren diese "Flushs" sehr stark. Ich mochte das auch gar nicht, wenn ich in der Schule saß, mir plötzlich heiß wurde, mein Körper angefangen hat zu jucken und knall rot wurde. Ich habe mich in der 6./7./8. Klasse nicht wohl damit gefühlt. Alle haben mich angestarrt. Das war mir unangenehm. Außerdem war der Sportunterricht anfangs schwer. In der Zeit wurde meine Schuppenflechte stärker. Doch das wurde mir nach einer Zeit egal. Ich hatte eine beste Freundin, die ich mochte. Doch ich habe nie erwartet, dass sie (die einzige) jemals zu mir sagen konnte " Deine Krankheit sieht ja sehr gruselig und ekelig aus". Ja nach einer Zeit waren wir dann keine Freunde mehr. Doch ich habe eine sehr gute Freundin, die sich nicht vor meiner Krankheit "gruselt". In der 8. Klasse habe ich dann meine Dosis immer weiter erhöht, da Fumaderm initial nicht mehr wirkte und bin dann auf die blauen Fumaderm Tabletten umgestiegen. Sie haben mir dann auch geholfen. Ich habe dann auch immer wieder Cremen benutzt. Während der Zeit habe ich immer mehr Selbstbewusst bekommen und "akzeptiert", dass ich Schuppenflechte habe. Zur Zeit geht es mir immer besser. Es ist im Vergleich zu früher, so als hätte ich nichts. Nur Stellen an den Knien, Ellenbogen und Rücken. Täglich nehme ich zwei Tabletten und benutze eine Kortison-Creme, da ich vor kurzer Zeit einen "Schub" hatte.

 

Was ich damit sagen möchte ist, dass man nie aufgeben sollte. Außerdem soll es auch egal sein, was andere über deine Krankheit sagen. Ich trage auch z.B. Kleider im Sommer und schäme mich auch nicht. Während dieser Zeit habe ich eingesehen, dass Psoriasis ein Teil von mir ist. Klar möchte ich, dass es mir besser gehen würde, aber man sollte sich nicht verstecken. Wenn ich dann mal im Unterricht rot werde, ist es mir egal. Ich beteilige mich weiter und achte nicht auf andere, da es mich auch nicht interessiert. Klar ist es schwer, aber man sollte sich lieben, wie man ist.

So ich hoffe ich konnte jemanden helfen, der am Anfang ist oder so :D . Hoffentlich liest sich das jemand durch, da ich meine Geschichte teilen wollte.

 

Liebe Grüße Queen.

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Hucki

Hallo Queen, deine Geschichte berührt mich. Schön dass du hier deine Entwicklung beschrieben hast, das kann wirklich für manchen hilfreich sein. Mut können so viele Schuppis immer wieder gebrauchen, denn die Krankheit hat viele Gesichter und verändert sich häufig. Natürlich gibt es auch schöne Geschichten, aber wenns nicht so gut läuft, sucht man hier im PSO-Netz oft Hilfe......

 

Lasse dich nicht unterkriegen und sei ganz herzlich in der Runde begrüßt.

 

Liebe Grüße von Hucki

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Holzschuppen

Hallo liebe Queen,

vielen Dank das du deine Geschichte hier so eindrucksvoll beschrieben hast und ein aller herzlichstes Willkommen von mir. ....

Ich bin sehr beeindruckt von deiner Art mit der Krankheit um zu gehen und freue mich das du das so gut akzeptieren kannst.

Ich finde deine Geschichte ist das perfekte Beispiel für alle Betroffenen, wie man mit den uns wahrscheinlich allen bekannten Problemen umgehen sollte

Ich wünsche mir von Herzen das alle die deinen Bericht gelesen haben etwas von dir lernen.

Das was du schon kannst würden sich sicher viele hier für sich selbst wünschen. ....lass dir diesen Mut nie nehmen. ...vielen Dank für deine Erfahrungen und viel Spaß und nette Kontakte wünsche ich dir hier im Netz. ...Pass weiter so gut auf dich auf und lass kein Versuchskaninchen aus dir werden

....alles Gute vom sehr beeindruckten Holzschuppen- Udo ;-)

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Supermom

Hallo und guten Morgen du taffe Queen, :)

 

schön, dass du dabei bist und danke für deinen Bericht.

 

An manchen Stellen, kam es mir sehr bekannt vor... besonders die allumsorgende, alles ausprobierende Mama... die Teebeutelaktionen und das mit allem eingeschiert und gerieben werden... :D und irgendwie ertappte ich mich dabei, dass ich, seit ich Glucke bin, vermutlich kein bissel anders agiere, wenn das Kücken krank ist... ;) 

 

Hab eine schöne Zeit hier!

Liebe Grüße

Supermom

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Queen.

Danke für die nette Begrüßung :)

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Nüsschen

Sind wir Mütter das nicht alle irgedwie?

 


Zitat:  und irgendwie ertappte ich mich dabei, dass ich, seit ich Glucke bin, vermutlich kein bissel anders agiere, wenn das Kücken krank ist... ;)

 

Edited by Nüsschen
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Guest

Hey Queen,

 

hast du sehr schön geschrieben und absolut richtig so ! *yeah*

 

Liebe Grüße

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    • Claudia
      By Claudia
      Kennt Ihr einen jungen Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis, der Eurer Meinung nach mal andere betroffene Gleichaltrige kennenlernen und gleichzeitig noch Wissen über unsere Erkrankung tanken sollte? Dann ist ja vielleicht das Jugendcamp etwas für ihn oder sie? Der Psoriasis-Bund e.V. hat noch freie Plätze. "Jugendliche" sind vom Alter her dort nach unserer Erfahrung recht weit gefasst, so ab 15 bis Ende 20, würde ich salopp sagen, plusminus je nach Entwicklungsstand  
      Das Ganze passiert vom 15. bis 18. Oktober 2020 in Homburg / Saar.
      Unterkunft, Speis und Trank sowie An- und Abreise sind frei.
      Informationen gibt es unter https://www.pso-jugend.de oder https://www.psoriasis-bund.de/aktuelles/meldungen/meldungen-im-detail/news/pso-gut-camp-der-workshop-fuer-junge-erwachsene-mit-psoriasis/
    • littlesocka
      By littlesocka
      Hey, 
      ich bin 18 Jahre alt, komme aus Mannheim und die Pso ist meine Wegbegleiterin seit gut sieben Jahren (ununterbrochen), sie besetzt meinen halben Körper, von dem kompletten Kopf über das Gesicht, die Arme, Rücken, Beine und die Brust. Schon in meiner Kindheit erlebte ich einige Dinge, die so nicht sein sollten. Dennoch war und bin ich ein glückliches Kind dem man dies eigentlich nicht anmerkte. Angefangen hat alles so ca. nach dem Tot meines Vaters, was irgendwie eine Befreiung war, mich trotz allem innerlich aber sehr belastete. 
      Nachdem ich dann gut ein Jahr lang mit schlimmster Psoriasis und Schmerzen in der Uniklinik in Mannheim sein durfte, bekam ich MTX in Tablettenform verschrieben, jedoch war das nicht das Gelbe vom Ei und ein stationärer Aufenthalt kam für meine Mutter nicht in Frage, da ich wohl zu jung war. Nachdem ich dann weitere zwei Jahre anfing es zu akzeptieren, mir die schmerzen abgewöhnte etc., kam ich so richtig in die Pubertät. Ob es mich nun belastete? Nein, zumindest nicht wirklich. Es nervte mich eher.
      Ein weiterer Besuch der Uniklinik stand an, daraufhin ein 6 Wöchiger Besuch der Insel Sylt inklusive Kur. Brachte mir das die Erlösung? Natürlich nicht 😉. Ein paar stationäre Aufenthalte, Schwestern die mich mit einem lachenden und einem weinendem Auge begrüßten wenn sie mich wieder auf der Liste der "Neuzugänge" sahen und etliche Medikamente von Humira über Stelara zu Skilarence später, sitze ich hier bin nun 18 Jahre alt, wohne alleine und muss leider sagen, dass meine Haut mich langsam wirklich belastet. Nicht unbedingt die Schmerzen, das Jucken oder die Schuppen, nein, die Tatsache, dass ich mich teilweise schäme wenn ich in die Stadt muss, die Blicke der Leute, die darauffolgenden Fragen und die Angst, dass meine Bewerbungen um mein Dualen Studiums abgelehnt werden, weil man eben doch nicht alles auf einem Foto retuschieren kann, so wie ich es immer auf Instagram versuche. Ich merke, wie ich mich immer mehr daheim isoliere und ich hoffe, dass ich durch euch ein wenig Mut finde und eventuell meinen Frieden finden kann. 
      Liebe Grüße littlesocka 🐼
    • Nika146
      By Nika146
      Hey
      Ich bin 18 Jahre alt, gehe noch zur Schule und hobbymäßig bin ich oft als Mitarbeiter auf Freizeiten, trefde gerne Freunde und treibe, sofern es die Krankheit zulässt, auch mal Sport.
      Ich habe Psoriasis Arthritis nun seit 6 1/2 Jahren. (Psoriasis seit etwa 8-10 Jahren). PSA habe ich in der rechten Großzehe und in den beiden Zehen daneben, zudem im rechten Zeigefinger und jetzt wahrscheinlich noch beidseitig im Kiefer..
      Ich spiele seit her Versuchskaninchen.. in den ersten 5 Jahren wurde ich von Arzt zu Arzt geschickt, keiner konnte helfen. Ich wurde viel mit Cortison und Schmerztabletten vollgestopft. Nach 5 Jahren wurde ich operiert. Es sollte nur Gewebe entfernt werden, aufgewacht bin ich mit ner gebrochen, begradigt und stillgelegten Großzehe.. Naja seit dem ist die Diagnose PSA. Bisher habe ich einige Medis ausprobiert leider ohne Erfolg. (Leflunomid, Metex Spritzen, Golimumab Injectoren und jetzt seit 3 Wochen Enbrel Injectoren). Mittlerweile bin ich mir nicht mal mehr sicher, ob ich wirklich PSA habe.. die Ärzte sind ratlos und wissen nicht weiter, lieber wird mir unterstellt, dass ich die Medis nicht gewissenhaft einnahm.. Zudem bin ich dauerhaft müde (brauche 12 Stunden Schlaf) und bin erschöpft, habe natürlich Schmerzen und kann mich dank der Erschöpfung kaum konzentrieren.
      Letztes Jahr fuhr ich auf Kur, da ich die Schule aufgrund der Krankheit abbrach und mir von der Kur Besserung erhoffte. Leider kam ich in ein komplett falsches Kurhaus, wo die Ärzte keine Ahnung von PSA hatten. (Lungen- und Hautfachklinik). Irgendein Bürokrat hatte in meine Akte geschrieben, dass ich Astma hätte.. Naja dort saß ich also meine 6 Wochen ab, meine Haut verbesserte sich, allerdings wurde ich mit Schmerzmedis vollgepumpt, die nichts brachten.
      Ich habe jetzt hier noch nicht so viel gelesen von euch und würde gerne wissen, wie euer Krankheitsverlauf so ist.
      Bei mir ist es mittlerweile so schlimm, dass ich nur noch für die Schule lebe. Halb 5 aufstehen, erst um 17 Uhr daheim, dann gleich ins Bett um den Schlaf zu bekommen und am Wochenende zu k.o. von der Woche um mich mit Freunden zu treffen..
      Wenn die Medis jetzt wieder nicht anschlagen, werde ich wohl erneut die Schule abbrechen müssen. Ich gehe Montag schon in Sonderurlaub weil ich einfach nicht mehr kann. Ist es bei euch auch so extrem?
      Jetzt habe ich schon einen halben Roman geschrieben.. ich freue mich auf eure Antworten!
      Liebe Grüße Nika

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