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_Jan_

Hi Leute,

Abgesehen von Wartezimmern beim Hautarzt hatte ich noch nie die Möglichkeit, mich mit anderen Menschen mit Psoriasis auszutauschen. Umsomehr freue ich mich, das Forum hier gefunden zu haben :)
Da ich neu hier bin, möchte ich mich auch gerne kurz vorstellen:

Ich werde in Kürze 24 und habe seit meinem 3. Lebensjahr Psoriasis. Meine Eltern hatten damals alles mögliche probiert und die Hoffnung gehabt, dass es mit der Pubertät besser wird. Leider war das Gegenteil der Fall: Während ich zuvor nur an den Ellenbogen und Knien Psoriasis hatte, hat es sich immer weiter verbreitet. Die Stellen wurden größer und je nach Schub kamen Hände, Gesicht, Bauch, etc. hinzu. Grade als Heranwachsender ist es schwer damit umzugehen, ständig auf seine Hautkrankheit angesprochen zu werden. Es hat lange gedauert damit klar zu kommen, aber heute bin ich dankbar, dass mir das Leben diese Herausforderung gestellt hat. Alles was mir bis jetzt geschehen ist, hat zu dem Moment geführt in dem ich jetzt bin...und ich muss sagen, dass ich mein Leben wie es grade ist liebe und glücklich bin! :)

Ich bin nach dem Abi viel durch zum Teil sehr arme Länder gereist. Als ich gesehen habe, mit was für Problemen diese Menschen sich herumschlagen müssen, habe mich geschämt: Wir achten oft nur auf das, was uns stört und nicht auf das, was gut und schön in unserem leben ist. Es gibt nicht das perfekte Leben: Manche haben Hautkrankheiten wie wir, anderen drückt wo anders der Schuh. Es gibt sogar Menschen, die alles haben was man sich wünschen kann und trotzdem nicht glücklich sind. Fakt ist: Es gibt Sachen, die man ändern kann und Sachen auf die man keinen Einfluss hat.
Für mich heißt das: Solange es kein Heilmittel gegen Psoriasis gibt, muss ich mit dieser Krankheit leben. Aber durch Therapien gibt es die Möglichkeit, die Ausprägung zu bekämpfen.

Was in den letzten 20 Jahren immer einen guten Einfluss hatte sind Sonne, Salzwasser, Sport, Schwitzen & Sauna. Ganz schlecht sind Stress, Alkohol, Rauchen und zu viel Zeit vor dem Computer, Fernseher etc.
Cremes helfen zwar beim Abschuppen, aber wirklich weniger ist es bei mir dadurch noch nie geworden. Das Einzige wodurch es bei mir weniger wird sind Strandurlaube oder Bade-Licht Therapien.

Ich mache im Moment mein Masterstudium in Wirtschaft und möchte in meinem aktuellen Projekt Konzepte entwicklen, die Therapiemöglichkeiten für Menschen mit Psoriasis angenehmer gestalten. Denn viele Behandlungsmöglichkeiten sind unnötig kompliziert und oft eine Abzocke von Pharmakonzernen, Therapiezentren und Ärzten. Hierzu suche ich noch Interviewpartner (max.15min): Wer interesse hat kann sich gerne bei mir melden. :)

 

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Roxiausdemdonaudelta

Hi Jan,

 

ich bin auch neu hier und sag jetzt einfach mal HALLO :) ! Ja, mir geht es wie dir... ich denke oft an das Leid von Menschen und Tieren und denke mir dann oft, mir geht es doch relativ gut.

 

LG Dani

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_Jan_

Schön, dass du auch dabei bist Dani :) Ich glaube mit der Einstellung kommt man eher mit der Psoriasis klar, als wenn sich dauernd selber stresst. Ist natürlich nicht einfach, aber Stress ist ja bekanntlich auch ein großer Auslöser für Psoriasis Schübe.

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Supermom

So ist es! :daumenhoch:

 

Hallo ihr Zwei und herzlich willkommen.

Habt sicher schon entdeckt, wieviele Informationen hier zu entdecken sind und eine ganze Menge mitleidender fröhlicher Schuppis :)

 

Würschtelt euch durch, stellt Fragen und kommt doch mal mit in den Chat, wenn da gerade mal das Volk wimmelt :D

 

Herzlich grüßt euch Supermom

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Tessa

Hallo Jan,

 

ein ganz herzliches Willkommen auch von mir.

Wäre schön euch mal im Chat begrüßen zu können.

Ansonsten jede Menge Infos hier im Forum, die darauf warten entdeckt zu werden.

 

Einen tollen Tag.

Bis dahin

 

Tessa

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Guest

Hallo Jan und herzlich Willkommen hier !

Schön, dass du das Forum gefunden hast - hier gibt es jede Menge Input.

 

Was die "Heilung" der Pso angeht - Forscher der LMU München sind im Dezember 2015 dem Mechanismus der Psoriasis ein ganzes Stück näher gekommen:

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/de/das_klinikum/zentrale-bereiche/weitere-informationen-presse/pressemeldungen/151214_psoriasis/index.html

 

Zitat:

„Wir haben erstmals nachgewiesen, dass die Psoriasis auf einer Autoimmunreaktion gegen die pigmentbildenden Zellen der Haut beruht“, sagt Prof. Jörg Prinz von der Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie des LMU-Uniklinikums.

 

Es sind also nicht wie jahrelang vermutet und behauptet die Hautzellen. Kein Wunder, dass Vielen von uns die Sonne so gut tut :-) Nun hoffen wir mal, dass die Medizin diese Erkenntnisse zum Anlaß nimmt um "passende" Medis zu entwickeln und auf den Markt zu bringen. Bis dahin creme ich weiter mit meinem ayurvedischen Produkt und genieße - wie du und viele andere - die Sonne :-)

 

Für dein Masterstudium wünsche ich dir viel Erfolg und Glück - das Thema ist auf jeden Fall interessant und aufgrund der neuen Erkenntnisse wird sich in den kommenden Monaten sicherlich Einiges Neues tun.

 

Liebe Grüße

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Lupinchen

Hallo Jan und herzlich Willkommen hier !

Schön, dass du das Forum gefunden hast - hier gibt es jede Menge Input.

 

Was die "Heilung" der Pso angeht - Forscher der LMU München sind im Dezember 2015 dem Mechanismus der Psoriasis ein ganzes Stück näher gekommen:

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/de/das_klinikum/zentrale-bereiche/weitere-informationen-presse/pressemeldungen/151214_psoriasis/index.html

 

Zitat:

„Wir haben erstmals nachgewiesen, dass die Psoriasis auf einer Autoimmunreaktion gegen die pigmentbildenden Zellen der Haut beruht“, sagt Prof. Jörg Prinz von der Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie des LMU-Uniklinikums.

 

Es sind also nicht wie jahrelang vermutet und behauptet die Hautzellen. Kein Wunder, dass Vielen von uns die Sonne so gut tut :-) Nun hoffen wir mal, dass die Medizin diese Erkenntnisse zum Anlaß nimmt um "passende" Medis zu entwickeln und auf den Markt zu bringen. Bis dahin creme ich weiter mit meinem ayurvedischen Produkt und genieße - wie du und viele andere - die Sonne :-)

 

Für dein Masterstudium wünsche ich dir viel Erfolg und Glück - das Thema ist auf jeden Fall interessant und aufgrund der neuen Erkenntnisse wird sich in den kommenden Monaten sicherlich Einiges Neues tun.

 

Liebe Grüße

...na dann hoffe ich, dass sie gleich auch etwas gegen Vitiligo finden, wobei etwas zu finden heißt ja nicht es auch therapieren zu können. Also werde ich auf meine alten Tage alle Erkrankungen weiterleben müssen.

 

Gruß Lupinchen, die nicht mehr nur  mit Naturheilmitteln, Ayuveda o.Ä. leben kann

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Guest

Das kann gut sein, denn der Mechanismus bei Vitiligo ist dem der Psoriasis ja anscheinend nicht so unähnlich - auch hier sind die Pigmentzellen der Angriffspunkt. Allerdings ist die Vorgehensweise vom Körper ja etwas brutaler. Aber das weißt du ja sicher schon.

 

Ich hoffe, dass du eine geeignete Therapieform für dich gefunden hast welche dir Linderung verschafft bzw. dass nach diesen Erkenntnissen vielleicht auch eine neue und bessere Therapieform für dich gefunden wird.

 

Liebe Grüße

Edited by HLA-B27

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_Jan_

Danke für die vielen tollen Antworten!
Das mit dem Chat hört sich super an. Bisher war ich jedoch irgendwie immer der Einzige, der online war. Habt ihr da gewisse Zeiten zu denen ihr euch trefft?
Ansonsten bin ich von dem Forum begeistert. Hiergibts ja wirklich Rubriken zu fast allem. Hab jetzt schon so viele Interessante Sachen gelesen.
 

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_Jan_

Hallo Jan und herzlich Willkommen hier !

Schön, dass du das Forum gefunden hast - hier gibt es jede Menge Input.

 

Was die "Heilung" der Pso angeht - Forscher der LMU München sind im Dezember 2015 dem Mechanismus der Psoriasis ein ganzes Stück näher gekommen:

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/de/das_klinikum/zentrale-bereiche/weitere-informationen-presse/pressemeldungen/151214_psoriasis/index.html

 

Zitat:

„Wir haben erstmals nachgewiesen, dass die Psoriasis auf einer Autoimmunreaktion gegen die pigmentbildenden Zellen der Haut beruht“, sagt Prof. Jörg Prinz von der Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie des LMU-Uniklinikums.

 

Es sind also nicht wie jahrelang vermutet und behauptet die Hautzellen. Kein Wunder, dass Vielen von uns die Sonne so gut tut :-) Nun hoffen wir mal, dass die Medizin diese Erkenntnisse zum Anlaß nimmt um "passende" Medis zu entwickeln und auf den Markt zu bringen. Bis dahin creme ich weiter mit meinem ayurvedischen Produkt und genieße - wie du und viele andere - die Sonne :-)

 

Für dein Masterstudium wünsche ich dir viel Erfolg und Glück - das Thema ist auf jeden Fall interessant und aufgrund der neuen Erkenntnisse wird sich in den kommenden Monaten sicherlich Einiges Neues tun.

 

Liebe Grüße

Das klingt ja echt spannend! Ich kann mir vorstellen, dass dann die Schwierigkeit ist, das Immunsystem an der richtigen Stelle zu behandeln, ohne dass es zu Nebenwirkungen kommt. Das hängt ja alles miteinander zusammen. Im Moment bin ich noch etwas skeptisch. Bei meinem letzten Gespräch wollte mir mein Hautarzt Tabletten andrehen und hat beiläufig gefragt, ob ich demnächst vor habe Kinder zu bekommen. Auf Nachfrage meinte er dann, dass die Tabletten Einflüsse auf die Potenz haben könnten und in selten Fällen zu Impotenz führen. Da creme ich dann doch lieber weiter, als das Risiko einzugehen :D Aber wir haben ja auf so vielen Fachgebieten fortschritt. Da wird es sicher keine Ewigkeit mehr dauern, bis effizientere Behandlungsmethoden gefunden werden :)

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    • littlesocka
      By littlesocka
      Hey, 
      ich bin 18 Jahre alt, komme aus Mannheim und die Pso ist meine Wegbegleiterin seit gut sieben Jahren (ununterbrochen), sie besetzt meinen halben Körper, von dem kompletten Kopf über das Gesicht, die Arme, Rücken, Beine und die Brust. Schon in meiner Kindheit erlebte ich einige Dinge, die so nicht sein sollten. Dennoch war und bin ich ein glückliches Kind dem man dies eigentlich nicht anmerkte. Angefangen hat alles so ca. nach dem Tot meines Vaters, was irgendwie eine Befreiung war, mich trotz allem innerlich aber sehr belastete. 
      Nachdem ich dann gut ein Jahr lang mit schlimmster Psoriasis und Schmerzen in der Uniklinik in Mannheim sein durfte, bekam ich MTX in Tablettenform verschrieben, jedoch war das nicht das Gelbe vom Ei und ein stationärer Aufenthalt kam für meine Mutter nicht in Frage, da ich wohl zu jung war. Nachdem ich dann weitere zwei Jahre anfing es zu akzeptieren, mir die schmerzen abgewöhnte etc., kam ich so richtig in die Pubertät. Ob es mich nun belastete? Nein, zumindest nicht wirklich. Es nervte mich eher.
      Ein weiterer Besuch der Uniklinik stand an, daraufhin ein 6 Wöchiger Besuch der Insel Sylt inklusive Kur. Brachte mir das die Erlösung? Natürlich nicht 😉. Ein paar stationäre Aufenthalte, Schwestern die mich mit einem lachenden und einem weinendem Auge begrüßten wenn sie mich wieder auf der Liste der "Neuzugänge" sahen und etliche Medikamente von Humira über Stelara zu Skilarence später, sitze ich hier bin nun 18 Jahre alt, wohne alleine und muss leider sagen, dass meine Haut mich langsam wirklich belastet. Nicht unbedingt die Schmerzen, das Jucken oder die Schuppen, nein, die Tatsache, dass ich mich teilweise schäme wenn ich in die Stadt muss, die Blicke der Leute, die darauffolgenden Fragen und die Angst, dass meine Bewerbungen um mein Dualen Studiums abgelehnt werden, weil man eben doch nicht alles auf einem Foto retuschieren kann, so wie ich es immer auf Instagram versuche. Ich merke, wie ich mich immer mehr daheim isoliere und ich hoffe, dass ich durch euch ein wenig Mut finde und eventuell meinen Frieden finden kann. 
      Liebe Grüße littlesocka 🐼
    • Charlotte_20
      By Charlotte_20
      Hey ihr Lieben,
      Ich bin seit einigen Monaten stille Leserin von vielen hochgeladenen Erfahrungsberichten und nun wollte ich selber mit Euch meinen Weg mit dem Medikament "Skyrizi" teilen (da es ja auch noch nicht so viele Berichte drüber gibt).
      Kurz zu meiner Geschichte... Ich bin 21 und leide seit ca. meinem 10. Lebensjahr an Schuppenflechte (zu Beginn besonders stark am Kopf, Oberschenkel & Arme). Im Laufe der Jahre gab es immer mal wieder bessere Zeiten, aber natürlich auch die altbekannten Schübe, sodass ich mich an das Leben mit langen Oberteilen und wenig Haut im Sommer ziemlich gewöhnt habe. Natürlich habe ich im Laufe der Jahre zahlreiche Cremes (zu viel Cortison), Lichttherapie, Baden im Meersalz und vor einigen Jahren Fumaderm durchlaufen. Fumaderm musste ich allerdings nach einem Monat absetzen, da ich die Magenkrämpfe nichtmehr ausgehalten habe. Meine Eltern sind beide selber Ärzte (keine Hautärzte) und seit meinem 18. Lebensjahr stand der Beginn eines Biologica immer mal wieder im Raum, wovon meine Eltern jedoch nicht wirklich begeistert waren (auf Grund der ja doch reichlichen Nebenwirkungen, nicht unbedingt immer so dollen Langzeitstudien etc.). Seit einem guten halben Jahr ist allerdings mein persönlicher Leidensdruck und einfach der Wunsche "normale" Haut zu haben immer stärker geworden, sodass ich mich an zahlreiche Hautärzte gewandt habe, die mir (auf Grund der Ausprägung meiner Psoriasis) Skyrizi empfohlen haben. Nach diversen Schritten, die ich jetzt davor noch durchlaufen musste habe ich also gestern die ersten beiden Spritzen Skyrizi erhalten. Ich glaube keiner kann mich so gut verstehen wie Ihr: der Gedanke eine gute, gesunde, unbefallene Haut zu haben ist für mich mittlerweile so absurd und eine Art "Traumvorstellung", dass ich mir einfach kaum vorstellen kann keine Schuppenpflechte mehr zu haben und mich im Sommer einfach so zu kleiden, wie ich es möchte.

      Lange Rede, kurzer Sinn. Bisher habe ich keine Nebenwirkungen verspührt (weder trockener Mund, noch dollen Juckreiz), konnte die Nacht nur irgendwie kein bisschen schlafen. Mein Hautarzt meinte, dass sich bei vielen Patienten schon nach einigen Tagen eine Veränderung der Haut zeigt, deshalb bin ich sehr gespannt. In vier Wochen bekomme ich dann die nächsten beiden Spritzen und dann jeweils im Abstand von drei Monaten. Ich will nicht so viel Hoffnung haben, da die Enttäuschung dann noch viel größer ist, aber ich werde Euch auf dem Laufenden halten und Euch (sobald es Veränderungen, Verschlechterungen etc. gibt) berichten.

      Ganz liebe Grüße,
      Charlotte
    • _Robin_
      By _Robin_
      Hallo liebe Community,
      Ich wollte mich mal aus Neugier erkundigen, ob es prinzipiell möglich wäre sich während der Arbeit durch eine an der Decke montierte UVB-Lampe mit sehr geringer Watt-Zahl über den gesamten Arbeitstag bestrahlen zu lassen, ohne gesundheitliche Risiken einzugehen?
      Wenn schon, ginge das dann täglich, bzw. jeden Werktag?
      Vielen Dank schonmal im Voraus!
      LG Robin
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