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wurzener

hallo,bin neu und suche hilfe--WURZENER

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wurzener

hallo leute,mir geht es momentan in jeder richtung sauschlecht..meine geschichte anfang 2015 verdacht und behandlung von nagelpilz an 2fingern der rechten hand.2 monate später an der rechten grossen zehe.es wurde immer schlimmer. am 25.11. 2015 krankschreibung,eitrige finger +zehe. es wurde nicht besser.der linke grosse zeh kam noch dazu. februar 2016  O.P.-entfehrnung  des rechten daumennagels,zeigefingernagel,+beide nägel li+re.gr.zehe.nach 7 tage krankenhaus keine besserung.es ging mittelfinger der re.hand weiter.die linke hand kam noch dazu-daumen,zeige+mittelfinger. keine besserung,eitrige sache,wurde immer schlimmer. dann  april 2016 einweisung hautklinik- diagnose acrodermatitis continua suppurativa. 14 tage krankenhaus-PUVA therapie,acitretin unsw.bei der entlassung aus der hautklink wurde mir mitgeteilt das es eine lanGwierige sache wird. wer kann mir ein paar tips und ratschläge geben. bin jetzt beim hautarzt in behandlung,35 PUVA behanlungen.in 2 monaten vorstellung hautklinik----WURZENER--

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Fischi

Hallo,

herzlich Willkommen hier im Forum. Kann Dir leider nicht weiterhelfen, aber es werden noch Antworten kommen.

Manchmal dauert es ein wenig , da nicht jeder täglich hier ist.

Gute Besserung    Klaus....

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Fischi

Hallo,

weiss keiner was ?

Klaus...

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Gretel

Hallo,

bestimmt kommt eine Antwort, wenn alle aus Schwerin zurück sind :)

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Fischi

Hallo,

hab mich gerade ein bischen eingelesen und die Therapie mit Puva und acitretin scheint das richtige Vorgehen zu

sein .

Wieviel Puva Anwendungen hast Du schon gemacht ? Eine langwierige Behandlung ist erforderlich .

Gute Besserung Klaus....

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Guest

Hallo Wurzener,

 

erst einmal tut es mir wahnsinnig leid was du in der kurzen Zeit Heftiges durchmachen musstest und auch weiterhin erleiden musst !!! Ich hoffe sehr, dass die Therapie dir hilft und du langfristig einen Erfolg hast damit.

 

Mir ging es jetzt wie Klaus - ich hatte gehofft, dass sich jemand bei dir meldet der ebenso betroffen ist und dir in puncto Therapie weiterhelfen kann.

 

Ich musste mich jetzt auch erst etwas einlesen und das mache ich gerne im englischsprachigen Raum. Deine Vorgeschichte kenne ich nicht, ich weiß also jetzt nicht was war bei dir bevor die Acrodermatitis-Form bei dir aufgetreten ist. Aber ich bin hier auf etwas gestoßen (aus dem Jahr 2014), was ich dir nicht vorenthalten möchte - ich habe mir erlaubt den Text so gut es eben geht zu übersetzen:

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMicm1312911

 

"Eine 54-jährige Frau stellte sich mit einer 4-Monats-Geschichte eines hartnäckigen Hautausschlags vor, welcher nicht auf topische Glukokortikoid und antimykotische Behandlung reagierte. Sie hatte 8 Jahre zuvor einen chirurgischen Eingriff mit einem Roux-en-Y-Magen-Bypass. Sie berichtete, dass sie während der letzten paar Monate ihre Vitamine abgesetzt und nicht viel gegessen habe, da sie wenig Appetit hatte und dazu finanzielle Schwierigkeiten. Bei der Untersuchung wurde eine geröteter, schuppender Hautausschlag im Zusammenhang mit Abschürfungen und honigfarbenen Verkrustung festgestellt. Der Ausschlag war überwiegend über die Lumbosakralregion (Feld A), der Perioralregion (Feld B) und der Leistengegend, sowie auf ihren Unterarmen und Händen in Verbindung mit Palmarerythem und Fissuren. Die Hautbiopsie ergab einen unspezifischen histologischen Befund von Parakeratosis, impetiginisierte Regionen und chronische Entzündungen im Zusammenhang mit Hautödemen. Eine Auswertung der Infektions- und Autoimmunerkrankungen war nicht aufschlussreich. Eine Auswertung für Mikronährstoffmangel verursacht durch malabsorptive bariatrischen Chirurgie und schlechte Nahrungsaufnahme zeigte ein Serum-Zink-Spiegel von 0,31 ug pro Milliliter (4,7 & mgr; Mol pro Liter) (Normalbereich von 0,55 bis 1,50 g pro Milliliter [8,4-23,0 & mgr; Mol pro Liter]). Eine erworbene Acrodermatitis wurde diagnostiziert und die Patientin hat eine Therapie mit Zinkergänzung begonnen. Eine nahezu vollständige Auflösung des Ausschlags wurde später bei der Nachuntersuchung nach 4 Wochen zur Kenntnis genommen."

 

Wurde denn dein Serum-Zink-Spiegel überprüft ? In dem Link unten (google) steht der Mangel und die Zinkgabe als Therapie unter der Acrodermatitis enteropathica, aber nach dem zitierten Fall kann das also auch durchaus bei der ACS vorkommen...

 

Früher gab es eine Salbe namens Volon A antibiotikahaltig N. Sie enthält 1mg Triamcinolonacetonid und 3,8mg Neomycinsulfat (entspricht 2,5mg Neomycin). Damit ist sie eine Kombination aus Glucocorticoid und Antibiotikum. Diese Salbe ist in D leider nicht mehr erhältlich, allerdings könntest du deinen Arzt darauf ansprechen denn er könnte sie dir eventuell als Anmischrezept verschreiben. Es gibt noch mehrere Medikamente mit Triamcinolon, z.B. als Injektionen direkt in die betroffenen Stellen (schmerzhaft). Hier:

https://books.google.de/books?id=f-WzBgAAQBAJ&pg=PA9&lpg=PA9&dq=Triamcinolonacetonid+bei+Acrodermatitis&source=bl&ots=Yh4G8-idh6&sig=SB9wyDG8vmtL9Awn-XGmMmNE9DE&hl=de&sa=X&ved=0ahUKEwi24rrpsvPMAhVMjCwKHWdaB2wQ6AEIIzAA#v=onepage&q=Triamcinolonacetonid%20bei%20Acrodermatitis&f=false

wird ebenso von einer Therapie der ACS mit Triamcinolon berichtet. Vielleicht gibt es für dich auch zusätzlich etwas zum Auftragen auf die Haut ?! 

In allen Berichten, welche ich jetzt gelesen habe ist die Rede davon, dass zuerst eine äußerliche Therapie (PUVA) vorgenommen wird, am besten mit Triamcinolon oder Betamethason unter Folie (z.B. Volon A) und bei sehr schweren Verläufen diese meist nicht ausreichend ist und die PUVA mit innerlichen Medis (wie z.B. Acitretin) ergänzt wird. Hattest du denn auch eine äußerliche Therapie vor dem Acitretin (außer PUVA) ? Zu diesem Medikament gab es hier im Psoriasisnetz schon einmal einen Bericht - ich hab dir hier den Link (hast du evtl. selbst schon entdeckt):

http://www.psoriasis-netz.de/medikamente/acitretin/acitretin-neotigason.html

 

Leider kann ich dir damit vermutlich nicht wirklich weiterhelfen... Ich hoffe aber, dass sich noch jemand bei dir meldet, der dir therapietechnisch weiterhelfen kann !!!

Alles Gute und lass dich nicht unterkriegen !!!

 

Liebe Grüße

Edited by HLA-B27

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Richard-Paul

Hallo Wurzener,

 

als medizinischer Laie meine ich, dass HLA-B27 dir schon sehr gute Hinweise geschrieben hat. 

Noch ein paar "Alltagsbemerkungen" dazu:

Das "P" in PUVA steht für Psoralen; weitere Informationen dazu in dem Link: https://de.wikipedia.org/wiki/Psoralen . Beachte bitte die Hinweise zur Lichteinwirkung; >> was auch vor der UV-Bestrahlung in der Anwendung durch die unterstützenden Medikamente gemacht wird, - weil alle schnell gesund werden wollen.

 

Zum Link zu "Acitretin":

etwas "hölzern/verständlich" übersetzt: es ist ein Derivat, d.h. ein Ersatzstoff für Vitamin A. Wichtig und gut für deine Behandlung unter ärztlicher Aufsicht. Aber: Jörg Prinz (über den wir hier in anderen Beiträgen viel geschrieben haben) hat mir sinngemäß dazu mal gesagt, was die Ärzte gutes tun, machen die Patienten sich selbst wieder kaputt.  - Frei übersetzt: Aus dem Wirkstoff des "Acitretin" lässt sich die Strukturkette der Atome leicht und  gerne aufbrechen; um ihre Wirkung in der Hydrolyse zu "entfalten". -  Dies geschieht bei Acitretin sehr leicht durch Alkohol; - dann wird in der Hydrolyse ein "Stoff" gebildet, der dir schaden kann (vor allem Frauen im gebärfähigem Alter).

Alkohol wird von den Patienten in ihrer Freizeit  - auch aus Frust/Einsamkeit/Langeweile - (entgegen dem Rat der Ärzte) gerne genommen; - bedeutet: was der Arzt gutes tut, wird vom Patienten gleich wieder auf "den Kopf gestellt". Und wir Patienten schimpfen dann, das nichts hilft.

Dein Arzt würde dir dies ganz anders und besser erklären.

 

Ich wünsche Dir gute Besserung und viel Erfolg

 

LG

Richard-Paul

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