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BernddasBrot

Medikamente absetzen

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BernddasBrot

Moin moin,

ich habe vor Enbrel abzusetzen und habe Psoriasis Arthritis und diese hat mich auch ziemlich hart erwischt, nach Aussage meiner damaligen Rheumatologin.

Mein Arzt weiß bisher noch nichts von meinem Plan. Ich denke falls es zu schlimm wird, kann ich wieder mit den Spritzen anfangen.

Meine Ernährung ist viel gesünder, als vor meiner Krankheit und zudem nehme ich noch andere nicht Schulmedizinische Präparate, diese helfen mir bisher schon soweit das ich nur Enbrel nehme und nichts weiter zusätzlich. Zudem denke ich das Enbrel deren Wirkung noch Hemd.

Was denkt ihr über meine Idee, was sollte ich beachten??

Habt ihr schonmal eine Weile komplett auf Schulmedizinische Medikamente verzichtet oder verzichtet ihr immer noch darauf?

 

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VanNelle

Ich halte das nicht für eine so tolle Idee.

Würde so ein Medikament nicht ohne Wissen von meinem Arzt absetzen.

Aber: Versuch macht kluch.

 

Viel Erfolg

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butzy

no risk no fun ?

Ich würde das Risiko nicht eingehen. Was ist denn wenn dein Experiment in die berühmte Hose geht?

Meinst du man kann dann einfach wieder mit Enbrel einsteigen und es hilft so wie vorher?

Da würde ich mich aber vorher absichern. Nichts ohne meinen Dok. meines vertrauen!

Gut`s Nächtle

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Matjes

Ich würde auch davon abraten, ein Medikament - erst recht ein Biologic- eigenmächtig ohne Absprache mit dem Arzt, abzusetzen.

Wenn es dir gerade recht gut geht -ohne zusätzliche Medis - ist das doch gut und vllt. auch auf das Enbrel zurückzuführen.

Experimente sind immer so eine Sache, die können schnell nach hinten losgehen und oft ist es so, das ein Biologic nach dem Absetzen beim nächsten Mal nicht mehr so gut anschlägt.

Sprich lieber vorher mit deinem Arzt darüber, ist mein Vorschlag.

Liebe Grüße, Martina:)

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Aarefisch

Ich nehme seit ca. 10 Monaten otezla gegen meine psoriasis arthritis. Es geht mir mit otezla wunderbar. Meine Gelenkschmerzen sind praktisch weg. Die Nebenwirkungen wie Übelkeit und häufiger Stuhlgang haben sich auch gelegt. Ich werde wohl noch Jahre mit diesem Medikament leben müssen, was mir ehrlich gesagt Angst macht. Meine Leber- und Nierenwerte sind immer ok.  Mein Arzt meint, wenn ich otezla absetze, kommen meine Gelenkschmerzen subito wieder.  Hat jemand Erfahrung damit, ohne otezla zu leben?

 

Danke für eure Antworten. 

Der Aarefisch

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sia

Die Erfahrungen von Anderen werden dir da kaum was nutzen, zumal du ja eigene Erfahrungen ohne Otezla hast. Bevor du damit angefangen hat - und genau so wird es wieder werden.

Welchen Grund sollte es geben das Medikament abzusetzen, wenn es dir damit gut geht und deine Leber- und Nierenwerte ok sind?

Es ist auch nicht so einfach gesagt, das man nach belieben an- und absetzen kann. Wie Matjes schon schrieb - es gibt nämlich Hinweise, dass Unverträglichkeit und Unwirksamkeit gehäuft auftreten, wenn häufiger an- und abgesetzt wird.

Also was ist genau dein Gedanke hinter der Frage?

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arni

Ein Biological ohne den Arzt zu informieren halte ich für sehr unklug.

Freue mich, dass es Dir besser geht. Vielleicht spielt auch Deine Ernährungsumstellung eine Rolle. Aber was für eine Rolle, dass ist noch fraglich.

Vielleicht ist es ein Zusammenspiel von Beiden. Enbrel und Ernährung. Und darüber würde ich mich an Deiner Stelle einfach nur drüber freuen und hoffen, dass es noch sehr lange so weiter geht.

Ich bin kein Typ der die Schulmedizin in den Himmel hebt. Versuche auch immer Medikamente mit anderen Dingen zu ersetzen. Soweit es möglich ist. Gerade vor Biologicals habe ich großen Respekt und nehme das Zeug nicht gerne.

Das Problem kann sein, wenn Du Enbrel absetzt, dass Du in einem irren Schub kommst. Und dann kann es passieren, wenn Du wieder anfängst, dass es nicht mehr oder nicht mehr gut wirkt.

Eine Freundin von mir, hat Enbrel öfter nicht gespritzt. Weil sie Probleme hatte, an das Rezept zu kommen. Es wirkt bei Ihr jetzt lange nicht mehr so gut, wie vor dem Pausen.

Dann kenne ich jemand, der Humira  in Absprache mit dem Arzt abgesetzt hatte. Bei ihm ging alles gut. Er ist seit 12 Monaten in Remission.

Wenn es Dein Wunsch ist, es ohne Enbrel weiter zu versuchen, dann mach es. Aber spreche unbedingt mit Deinem Arzt darüber.

 

 

 

 

 

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Claudia

@BernddasBrot Bist Du denn mit Deiner Entscheidung schon weitergekommen? 

Was, wenn es das Enbrel ist, das Deine Psoriasis arthritis im Moment kleinhält – und nicht so sehr das, was Du ergänzend tust? Und was hältst Du von der Idee, eher die Dosis von Enbrel zu reduzieren (je nachdem, ob das geht) oder das Spritz-Intervall zu verlängern? Auf jeden Fall kannst und musst Du ja mit Deinem Arzt darüber reden – ich denke, jedem Arzt ist lieber, Du sprichst mit ihm über Deine Sorgen und Bedenken als dass Du ein Medikament wie Enbrel absetzt.

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    • TDrachen
      By TDrachen
      Vielen Dank für die Aufnahme in Eure Community,
       
      nach langen, langen Jahren kamen wir durch Schuppen auf den Füssen endlich dahinter, dass meine Gelenkschmerzen und Fibromyalgie eigentlich eine Psoriasis sind. Jetzt muss ich mich erstmal eingewöhnen, freue mich zwar nicht über die Krankheit, aber sehr darüber, dass es doch nicht "eingebildet" ist. Am schlimmsten für mich ist mein Übergewicht und das ich nicht auftreten kann, jeder Schritt schmerzt, wie soll ich denn da laufen um abzunehmen, wenn man nur sitzen kann?
       
      Für Tipps bin ich dankbar und ansonsten fühle ich mich jetzt mal hier durchs Forum. 
       
      Viele Grüße
      Bettina
       
    • sebastianp
      By sebastianp
      Hallo zusammen,

      ich habe mich in diesem Forum angemeldet, um eventuell von euch etwas Unterstützung zu bekommen da ich diagnostisch seit Jahren bzw. einem Jahrzehnt im dunklen Bewege und ich das Gefühl habe das die Ärzte mich nicht mehr wahrnehmen bzw. nicht "ganz einheitlich".

      Seit Jahren habe ich Schmerzen im LWS, HWS Bereich. Primär machen sich die Schmerzen seit 2012 im tiefen Rücken, dem Gesäß (eher rechts) runter zur Wade (kribbeln) über die Ferse. Auch die Ferse schmerzt (kribbeln), wobei hier angeblich ein Senk- und Spreizfuß ist. Die Achillessehne schmerzt ebenfalls. Außerdem bin ich oft Müde und ebenfalls antriebslos bzw. bin schnell wieder erschöpft. Es sind natürlich viele Diagnosen gestellt wurden, wenn jemand die Zeit hat und mich unterstützen möchte befindet sich im Anhang eine "Diagnoseübersicht" die ich mir erstellt habe. Es gibt bestimmt eine "Diagnose" die (fast) alle Beschwerden erklärt aber das blieb mir bis dato verwehrt
      Außerdem habe ich das Gefühl das ich deutlich mehr schlaf benötigen könnte/würde, was am Wochenende quasi zwischen mind.8 -11 Stunden Schlaf bedeuten kann. Sobald ich morgens aufstehe habe ich versteifte Gelenke brauch immer paar Minuten, damit ich in den Gang komme. Wenn ich mich bewege wird es besser, allerdings bleibt der (gefühlte) dumpfe Schmerz in der Ferse auch wenn der abgeschwächt ist. Im Ruhezustand also wenn ich z.B. auch nur 45 Minuten liegen und dann aufstehe, Schmerzen die Gelenke auch. Manchmal hab ich das Gefühl das quasi der ganze Körper schmerzt, auch wenn nicht überall identisch. 
      Irgendwann resigniert man und denkt, der Schmerz ist wirklich psychisch damit habe ich mich zufrieden gegeben, da ich Novalgin, Ibu etc. aus dem Ausland bezogen hatte und damit etwas über die Runde kam. Allerdings wirkt meiner Meinung nach weder Ibu noch Diclofenac so, das ich sage es ist absolut schmerzfrei möglich sich zu bewegen
      Auf Grund der Übersichtlichkeit, wie gesagt, befindet sich im Anhang die Datei
      Kurzfassung:
      33 Jahre, männlich. 176cm, 85kg. Bürotätigkeit. Wohnort NRW, nähe Düsseldorf.
      Diagnose zusammengefasst:
      Psoriasis vulgaris 2010, Tüpfelnägel 2011/2012 Somatisierungsstörung, Depression, Anpassungsstörung HWS Syndrom (zervikales Schmerzssyndrom) Mygelosen (DD HWS) BWS Syndrom (BWS Blockade) Lumbalgie gesichert beginn. Spondylathrose LWS Bandscheibenprotusion L4/5  mit diskreter Einengung des linken Neuroforamen ohne auffällige Wurzelirritation Bandscheibenprotusion  L5/S1: Breitbasige rechts subpleural betonte Bandscheibenprotusion mit winzigem Riss im Anulus fibrosus und Kontaktierung der Nervenwurzel S1 rechts ohne Bedrängung Durchschlafstörung G47.0 Symptome zusammengefasst:
      tiefsitzende Rückenschmerzen, Ausstrahlung über das Gesäß in die Wade bis in den Fuß (seit 2012 orthopädisch bekannt) (symmetrisch!) Müdigkeit Erschöpfung, geringere Belastbarkeit auch schon quasi seit 2012... damals waren es angeblich Somatisierungsstörung, damit hatte ich mich abgefunden  Fersenschmerz (kribbeln unter Ferse) sowie Sprunggelenk  seit 2012... 2014 Senk und Spreizfuß Psoriasis z.Z moderate Hauterscheinungen am Kopf, Füße, Rücken, Ellbogen, (ein) Finger. Bei einem Schub i.d.R immer Pasi über 10 Handgelenkschmerzen (Steifigkeit) Gefühl das der ganze Körper verspannt bzw. angespannt ist... wenn Arzt mich mal gefragt hat wo haben Sie Schmerzen, musste ich manchmal echt sagen "überall" (außer Kopf und Hals ;-)) Es war aber nie etwas geschwollen oder rot. Gelenksteifigkeit meist nach Ruhezustand, Fersen also gefühlte kribbeln ist auch da bei Bewegung aber deutlich moderater. Bei Ruhezustand merkt man es allerdings mehr d.h. insbesondere auch Morgens.. Die Schmerzen sind allerdings dauerhaft, manchmal etwas mehr/weniger aber in der Regel immer da und gefühlt, nicht von eine Schub abhängig.
      Mein Orthopäde meint, es sei nichts gravierendes sollte Sport machen und Diclofenac bzw. Ibu nehmen und hat mich trotz Schmerz, nur ein Tag AU geschrieben. Am gleichen Tag war ich beim Allgemeinen der sich übelst aufgeregt hatte und mich erstmal eine Woche krank geschrieben hat, morgen gehe ich wieder zum Allgemeinen wg den Schmerzen und der Arbeitsfähigkeit. Jetzt bin ich nunmehr verwirrt, zudem mein Orthopäde auf mein pochen hin mir eine Überweisung zum Schmerztherapeut (Klinik) mitgegeben hat (kam aber gefühlt so rüber, das er nicht weiter wusste....). Beim Rheumatologen war ich auch irgendwann vor ca. sechs Monate, das war ein Termin der Kategorie "hättest auch lassen können". Nach 10 Minuten und paar Abtastungen und der Fragestellung ob mal was angeschwollen ist, sagte er wie der Orthopäde; kein Rheuma... Das war es für beide, ohne Diagnostik...(?)

      Orthopäde und MRT vom Aug 12
      Retrolisthese L5/S1 um 2mm.
      Chondrose mit flacher Protusion
      kleine intraspongiöse Herniationen im Bereich TH11" L5 ist gegenüber S1 uzm 2mm nach dorsal versetzt. kleine intraspongiöse Herniationen im Bereich der Bodenplatte TH11. Die Bandscheibe L5/S1 ist in der T2 Wichtung signalgemindert. Im Segment L5/S1 flache Protusion.
      Orthopäde Aug 12 "Lumboischalgie bds.
      CTG Blockerung bds.
      Trapeziusverspannung bds.
      Chondrose LWS L4-S1"
      ---------------------------------------------
      Orthopäde und MRT von Feb 20:
      Bandscheibenprotusion
      Spondylathrose LWS beginnend" "keine entzündlichen KM-Anreichungen an Knochen und Weichteilen der Lendenwirbelsäule.
      Keine primäre erosiven Defekte, Keine Spinalkanalstenose, Keine Gefügestörung.

      L4/5: Medio links formaminale Bandscheibenprotusion L4/5 mit diskreter Einengung des linken Neuroforamen ohne auffällige Wurzelirritation.
      L5/S1: Breitbasige rechts subpleural betonte Bandscheibenprotusion mit winzigem Riss im Anulus fibrosus und Kontaktierung der Nervenwurzel S1 rechts ohne Bedrängung. Nativ zeigen die Facettengelenke eine verstärkte Sklerosierung der artikuilierenden Gelenkflächen nach kaudal zunehmend ohne erosive Defekte oder auffällige Kapselverdickung. Beginnende Athrose der Facettengelenke

      Nachdem letzten MRT von letzter Woche, bin ich mit der Aussage vom Orthpäden ala "Ist alles okay, machen Sie Sport und bei Bedarf Ibu oder Diclofenac" etwas unzufrieden. Er hat mich trotz Schmerzen nur einen Tag AU geschrieben. Im Anschluss des Termines bin ich zum Hausarzt, welcher sich derbst aufgeregt hat und mich erst die Woche AU geschrieben hat. Aktuell nehme ich Diclofenac 100 zur Ibu 800mg allerdings war es nie immer wirklich weg.
      Können meine Beschwerden durch die Befunde gedeckt sein?
      Hat jemand eine Idee ob ggfl. sowas wie MB oder Psoarisis Athritis (keine Entzündung im ISG mit KM gefunden) sein kann? HLBA wurde letztmalig 2012 nachgeschaut, werde morgen meinen Arzt darauf anhauen.
      Hat jemand ein chronisches Schmerzssyndrom und/oder Depressionen als "Begleiterkrankung"?
      Ich weiß das dass Forum keinen ärztlichen Rat ersetzt, aber ein paar Impulse was ich noch machen kann sollte? 
      In erster Linie habe ich mir die Mühe gemacht die Diagnosen zusammenzufassen, damit ich die bei dem Schmerztherapeut oder Folgeärzten mitnehmen kann als Grundlage..... Schmerztagebuch habe ich, noch nicht geführt. Der Grund warum ich mich jetzt wieder damit beschäftige ist, da ich jahrelang dachte die Schmerzen gehen weg weil man halt sehr oft als psychische Schmerzen abgestempelt wurde. Beim Radiologen war ein Poster da stand drauf "Ich will nicht glauben das ich gesund bin, ich will wissen das ich gesund bin"
      20200214_Diagnosenblatt_Medikamente.pdf
    • langläufer
      By langläufer
      Hallo in die Runde,
      ich bin der Peter aus Altenburg, leider seid einigen Jahren unter Schuppenflechte und jetzt auch an PSA.
      Ansonsten bin ich berufstätig, arbeite in 3 Schichten, bin ein übergewichtiger Marathonläufer, bereite mich auf meinen 10. Supermarathon am Rennsteiglauf vor, habe zwei erwachsene Kinder, eine Frau, trinke gern mal einen guten Whisky und freue mich auf das Leben!
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