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BernddasBrot

Medikamente absetzen

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BernddasBrot

Moin moin,

ich habe vor Enbrel abzusetzen und habe Psoriasis Arthritis und diese hat mich auch ziemlich hart erwischt, nach Aussage meiner damaligen Rheumatologin.

Mein Arzt weiß bisher noch nichts von meinem Plan. Ich denke falls es zu schlimm wird, kann ich wieder mit den Spritzen anfangen.

Meine Ernährung ist viel gesünder, als vor meiner Krankheit und zudem nehme ich noch andere nicht Schulmedizinische Präparate, diese helfen mir bisher schon soweit das ich nur Enbrel nehme und nichts weiter zusätzlich. Zudem denke ich das Enbrel deren Wirkung noch Hemd.

Was denkt ihr über meine Idee, was sollte ich beachten??

Habt ihr schonmal eine Weile komplett auf Schulmedizinische Medikamente verzichtet oder verzichtet ihr immer noch darauf?

 

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VanNelle

Ich halte das nicht für eine so tolle Idee.

Würde so ein Medikament nicht ohne Wissen von meinem Arzt absetzen.

Aber: Versuch macht kluch.

 

Viel Erfolg

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butzy

no risk no fun ?

Ich würde das Risiko nicht eingehen. Was ist denn wenn dein Experiment in die berühmte Hose geht?

Meinst du man kann dann einfach wieder mit Enbrel einsteigen und es hilft so wie vorher?

Da würde ich mich aber vorher absichern. Nichts ohne meinen Dok. meines vertrauen!

Gut`s Nächtle

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Matjes

Ich würde auch davon abraten, ein Medikament - erst recht ein Biologic- eigenmächtig ohne Absprache mit dem Arzt, abzusetzen.

Wenn es dir gerade recht gut geht -ohne zusätzliche Medis - ist das doch gut und vllt. auch auf das Enbrel zurückzuführen.

Experimente sind immer so eine Sache, die können schnell nach hinten losgehen und oft ist es so, das ein Biologic nach dem Absetzen beim nächsten Mal nicht mehr so gut anschlägt.

Sprich lieber vorher mit deinem Arzt darüber, ist mein Vorschlag.

Liebe Grüße, Martina:)

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Aarefisch

Ich nehme seit ca. 10 Monaten otezla gegen meine psoriasis arthritis. Es geht mir mit otezla wunderbar. Meine Gelenkschmerzen sind praktisch weg. Die Nebenwirkungen wie Übelkeit und häufiger Stuhlgang haben sich auch gelegt. Ich werde wohl noch Jahre mit diesem Medikament leben müssen, was mir ehrlich gesagt Angst macht. Meine Leber- und Nierenwerte sind immer ok.  Mein Arzt meint, wenn ich otezla absetze, kommen meine Gelenkschmerzen subito wieder.  Hat jemand Erfahrung damit, ohne otezla zu leben?

 

Danke für eure Antworten. 

Der Aarefisch

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sia

Die Erfahrungen von Anderen werden dir da kaum was nutzen, zumal du ja eigene Erfahrungen ohne Otezla hast. Bevor du damit angefangen hat - und genau so wird es wieder werden.

Welchen Grund sollte es geben das Medikament abzusetzen, wenn es dir damit gut geht und deine Leber- und Nierenwerte ok sind?

Es ist auch nicht so einfach gesagt, das man nach belieben an- und absetzen kann. Wie Matjes schon schrieb - es gibt nämlich Hinweise, dass Unverträglichkeit und Unwirksamkeit gehäuft auftreten, wenn häufiger an- und abgesetzt wird.

Also was ist genau dein Gedanke hinter der Frage?

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arni

Ein Biological ohne den Arzt zu informieren halte ich für sehr unklug.

Freue mich, dass es Dir besser geht. Vielleicht spielt auch Deine Ernährungsumstellung eine Rolle. Aber was für eine Rolle, dass ist noch fraglich.

Vielleicht ist es ein Zusammenspiel von Beiden. Enbrel und Ernährung. Und darüber würde ich mich an Deiner Stelle einfach nur drüber freuen und hoffen, dass es noch sehr lange so weiter geht.

Ich bin kein Typ der die Schulmedizin in den Himmel hebt. Versuche auch immer Medikamente mit anderen Dingen zu ersetzen. Soweit es möglich ist. Gerade vor Biologicals habe ich großen Respekt und nehme das Zeug nicht gerne.

Das Problem kann sein, wenn Du Enbrel absetzt, dass Du in einem irren Schub kommst. Und dann kann es passieren, wenn Du wieder anfängst, dass es nicht mehr oder nicht mehr gut wirkt.

Eine Freundin von mir, hat Enbrel öfter nicht gespritzt. Weil sie Probleme hatte, an das Rezept zu kommen. Es wirkt bei Ihr jetzt lange nicht mehr so gut, wie vor dem Pausen.

Dann kenne ich jemand, der Humira  in Absprache mit dem Arzt abgesetzt hatte. Bei ihm ging alles gut. Er ist seit 12 Monaten in Remission.

Wenn es Dein Wunsch ist, es ohne Enbrel weiter zu versuchen, dann mach es. Aber spreche unbedingt mit Deinem Arzt darüber.

 

 

 

 

 

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Claudia

@BernddasBrot Bist Du denn mit Deiner Entscheidung schon weitergekommen? 

Was, wenn es das Enbrel ist, das Deine Psoriasis arthritis im Moment kleinhält – und nicht so sehr das, was Du ergänzend tust? Und was hältst Du von der Idee, eher die Dosis von Enbrel zu reduzieren (je nachdem, ob das geht) oder das Spritz-Intervall zu verlängern? Auf jeden Fall kannst und musst Du ja mit Deinem Arzt darüber reden – ich denke, jedem Arzt ist lieber, Du sprichst mit ihm über Deine Sorgen und Bedenken als dass Du ein Medikament wie Enbrel absetzt.

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    • Supermom
      By Supermom
      Hallihallo,
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      By Claudia
      Hallo Berliner,
      wir haben von einer Studie erfahren, die vielleicht für den einen oder anderen von euch interessant ist. Sie ist für alle geeignet, die neben der Schuppenflechte auch chronische Rückenschmerzen haben und nicht wissen, ob dahinter vielleicht eine Psoriasis arthritis stecken könnte. Wer teilnehmen will, muss mit seinem Hautarzt sprechen, damit der einen dort anmeldet.
      Die „axiale Psoriasis arthritis“ ist eine eher seltene Form der Gelenk-Schuppenflechte. Sie wird oft viel zu spät erkannt, was schwerwiegende Folgen haben kann. An der Berliner Charité läuft diese Studie, um entzündliche Veränderungen an der Wirbelsäule bei Psoriatikern möglichst frühzeitig diagnostizieren zu können. Dafür werden eben Patienten mit Schuppenflechte gesucht. Es müssen einige Voraussetzungen erfüllt sein.
      Bekanntlich ist die Pso arthritis (PsA) eine typische Begleiterkrankung der Schuppenflechte. Neben den Hand- und Fußgelenken, Sehnen und Weichteilen kann sich auch die Wirbelsäule unter einer PsA entzünden. Das ist mitunter sehr schmerzhaft. Zu spät behandelt, können sich diese Gelenke versteifen. Klassische Rückenschmerzen dagegen sind oft eine typische Zivilisationskrankheit. Meist hilft Rückentraining, Bewegung, Massagen und Wärme. Das hilft jedoch nicht, wenn die Rückenschmerzen von entzündeten Gelenken an der Wirbelsäule hervorgerufen werden.
      Selten berichten Patienten dem Hautarzt von ihren Rückenschmerzen und dem Orthopäden von ihrer Schuppenflechte. Deshalb bleibt eine axiale Psoriasis arthritis – also die Psoriasis arthritis an der Wirbelsäule – oft lange unerkannt und wird dadurch nicht zielgerichtet behandelt.
      Diese Form der Gelenk-Schuppenflechte tritt vor allem an der Wirbelsäule oder den Kreuzbein-Darmbein-Gelenken des Beckens auf. Sie wird oft mit dem Morbus Bechterew oder der Axialen Spondyloarthritis verwechselt. Wie bei allen entzündlichen Gelenkkrankheiten gilt: Je früher sie erkannt und behandelt werden, desto größer ist die Chance, schwere Gelenkschäden zu verhindern.
      (Quellen: Netdoktor, Patientenseite der Pharmafirma UCB, Medical-Tribune)
      Wer mit Schuppenflechte auch chronische Rückenschmerzen hat, sollte mit der Hautärztin oder dem Hautarzt abklären, ob es ratsam ist, sich an dieser Studie zu beteiligen. Zur Suche nach den Ursachen gehört z.B. ein MRT der kompletten Wirbelsäule. Weil das sehr teuer ist, werden üblicherweise nur Teilbereiche gescannt.
      Die Teilnahme an der Studie ist für Patienten kostenlos. Die Dermatologen erhalten eine Aufwandsentschädigung. Für weitere Informationen können sich die Ärzte an die Rheumatologischen Studienambulanz der Berliner Charité wenden. Studienkoordinatorin ist Caroline Höppner, Tel. 030 8445 2156 oder Email caroline.hoeppner@charite.de
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