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erfahrungen mit langfristigen Symptomfreien Zeiten
Von
Haasekin, in Schuppenflechte auf dem Kopf
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Von Pesti
Moin Leute,
Ich glaube das ist mein erster Post und wollte einfach mal meine Erfahrungen loswerden.
Zuerst ein paar Eckdaten zu mir zum Vergleich:
Ich bin männlich, 23 Jahre alt und habe jetzt seit 4 Jahren (seit ich 19 bin) zunehmend schlimmer werdende, sichtbare Stellen, hauptsächlich an den Extremitäten, besonders schlimm and Knien, Ellenbogen und Fußgelenken (ich hatte es am Kopf, aber das habe ich schon länger im Griff und keine Beschwerden mehr. Nichts an Sohlen oder Handinnenflächen, kaum Rücken- und Bauchbeteiligung mehr (war am Anfang dort schlimmer)). Vermutlicher Auslöser: Trennung von damaliger Freundin, Umzug in neue Stadt, keine Freunde, Depression.
Bisher habe ich Fumaderm probiert (keine Besserung, trotz zunehmender Dosis, dafür heftige Nebenwirkungen wie Flushs, massives Schwitzen und Verdauungsprobleme).
Danach kam MTX dran. Hier gab es auch wenig bis keine Veränderung der Haut zum Positiven, daher habe ich auch dieses Medikament wieder abgesetzt.
Dann haben wir es nach zweienhalb Jahren (eineinhalb in Behandlung, musste sehr lange auf meinen ersten Termin warten) endlich mit einem Biologikum versucht - Humira.
Anfangs war ich ja noch überzeugt, da die Psoriasis zurückging. Nach Einstellen des Pegel (ich glaube 12 Wochen) jedoch keine weitere Besserung und massive Zunahme von Magenbeschwerden (konnte kaum noch etwas Essen, spontaner Brechreiz mit quasi direktem Erbrechen - Toilette innerhalb von 15 Sekunden finden oder auf den Boden Brechen, dadurch dann auch vollständiger Appetitverlust), bis zu dem Punkt, an
dem ich einen Freund in Berlin besuchte. An diesem Abend musste ich mich 8 (!) mal übergeben. Da hab ich dann die Reißleine gezogen und das Medikament abgesetzt. Außerdem hat mir das erhöhte Krebsrisiko durch Humira sowieso nicht gefallen.
Ich war im Anschluss etwas Niedergeschlagen, weil ich sehr gerne koche und erst mal meinen Appetit und meinen Darm wiederherstellen musste und war aus Frust in der Zeit auch nicht beim Arzt (3 Monate, bis ich wieder Essen konnte).
Mittlerweile sind wir bei Kyntheum angelangt.
Ich war zu Beginn etwas skeptisch, weil ich in der Vergangenheit schlechte Erfahrungen mit den bisherigen Medikamenten gemacht habe, aber mein Arzt hat mich dann doch positiv stimmen können.
Die Erfahrungen mit Kyntheum bisher:
1. Spritze Woche 0
- nach 2 Tagen bereits für mich sichtbare Verbesserung der Haut, leichter Schuppenrückgang, Rötung (lila-rot) wurde etwas heller
- merkliches Abschwellen der Erhebungen, Rückgang von Schuppen an Armen und Beinen
2. Spritze Woche 1
- vollständiges Verheilen kleinerer Stellen inklusive Rötung, größere Stellen werden kleiner (Heilen von außen nach innen, manchmal sitzt der "Heilungsurspung" auch in der Mitte einer Stelle)
3. Spritze Woche 2
- Arme sind bis auf die Ellenbogen fast komplett abgeheilt (besonders an den Stellen, die zusätzlich noch Sonne abbekommen, also eher an den Außenseiten)
- Ellenbogen (komplett verschuppt, Radius bestimmt 5 cm) sind jetzt kleine Inseln, nur noch 20% der urspünglichen Fläche sind schuppig
- Beine sind etwas hartnäckiger, aber das waren schon immer meine schlimmsten Stellen. Auch hier massiver Rückgang der Schuppung und Erhebung, Rötung allerdings im Gegensatz zu den Armen noch deutlich sichtbar, aber mit jeder Woche heller
- allgemein ist meine Haut viel weicher, feuchter und glatter, die Reibeisenhaut an der Oberarmen quasi nicht mehr vorhanden
- Gesicht bis auf 1 kleine Stelle an den Augenbrauen, die aber auch besser wird, vollständig frei
4. Spritze Woche 4
- Die habe ich gestern erst genommen und kann daher nicht so viel dazu sagen bisher.
Nach 12 Monaten sollen ja die meisten schon beschwerdefrei sein und ich bin guter Dinge bisher!
Ich muss dazu sagen, dass ich jetzt seit Februar zusätzlich 18kg abgenommen habe. Dies wirkt sich ja nachweislich positiv auf die Psoriasis aus, was ich bei mir jetzt so direkt allerdings nicht feststellen konnte. Ich habe da aber auch meine Schwierigkeiten mit, da ich die Stellen ja jeden Tag sehe und mir ein Unterschied nicht so auffällt, wie jemandem, der mich seltener sieht. Meine Familie hat vor Kyntheum-Behandlung auf jeden Fall noch keine Besserung feststellen können (meine Mutter sagt aber auch einfach immer, dass es schlimm aussieht und ist absolut subjektiv; die Arme leidet unter MEINER Krankheit mehr als ich selbst).
Desweiteren habe ich meine Depression vor wenigen Monaten überwunden und bin die letzten 4 Wochen so viel in der Sonne gewesen wie die letzten 4 Jahre zusammen. Ich denke doch, dass auch das einen positiven Einfluss hat!
Ich hoffe, meine postiven Erfahrungen verhelfen dem ein oder anderen von euch, Kyntheum mal auszuprobieren, zumal ich ja nicht der einzige hier bin, der schon Positives zu berichten hatte!
Fabi
PS: Wenn ich sie denn mal finde, kann ich auch ein paar Referenzbilder hochladen, oder meinen Arzt mal Fragen, ob er mir seine Fotos von mir mal geben kann.
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Von Winterrose
Hallo, ich bin 22. Habe seit ca. einem Jahr trockene Ellenbogen, habe mir nichts dabei gedacht, sie wurden immer röter und fingen an zu schuppen, da mein Vater sehr stark an Schuppenflechte gelitten hat, war mir eigentlich klar was es war. Vor einem halben Jahr hat sich dann eine kleine Stelle an meinem Fuß gebildet, diese wurde immer größer. Hat aber von Anfang an nicht sehr stark geschuppt. Mittlerweile benutze ich Hydrocortison Creme, Kokos Öl, Totes Meer Salbe, Ziegenbutter und Multi Lind Creme. Die Schuppen sind komplett weg am Fuß und Ellenbogen, jedoch stark gerötet. Ist das ein Zeichen der Besserung ? Geht die Rötung weg ?
ist es immer so, dass sich die Schuppenflechte am ganzen Körper ausbreitet ? Davor habe ich die meiste Angst....
Vielen Dank schon mal für Antworten
Liebe Grüße
Winterrose
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Von lavida87
Hallo Ihr Lieben,
ich weiß, die Grünteediskussion gab es schon vor Jahren hier im Forum, damals wurde über das tägliche Einnehmen von
2 Liter Tee am Tag gesprochen um genug EGCG dem Körper zuzuführen.
Ich selbst bin auf einen Grünteextrakt gestoßen , der einen sehr hohen Gehalt an EGCG hat ( 98%).
und die Besonderheit hat, dass dieser magensaftresistent ist.
Was Sinn macht, da dadurch weniger EGCG im Magen verloren geht.
Zudem müsste mann auf eine Kapsel mind. 15 Tassen Tee trinken.
Mein Arzt gab mir den Tipp, die Kapsel auf zu machen, in eine neutrale Creme zu mischen und diese auf die betroffene Haut aufzutragen.
Ich kann euch sagen, der Tipp war goldwert.
Eine Rückbildung der Psoriasis war nach wenigen Tagen deutlich erkennbar.
Während des aufschmierens auf die Haut habe ich die Kapseln auch oral eingenommen.
Liebe Grüße
Lavida
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