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Carsten Tr.

Leider dann doch nicht

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Carsten Tr.

Guten Abend zusammen,

ich möchte mal einen kleinen Beitrag dazusteuern und vielleicht stehe ich ja auch gar nicht alleine da und jemand anderes war auch schon einmal in dieser Situation.

Ich habe in der letzten Woche eine E-Mail und gleichzeitig einen erfreulichen Brief von der DKMS bekommen. In diesem wurde mir mitgeteilt das ich in der näheren Auswahl bin um einen Patienten mit einer Stammzellenspende zu versorgen. Ich erhielt also bereits die Utensilien für eine anonyme Blutentnahme und weiter den genauen Typ usw zu bestimmen. Da ich mir nicht sicher  war wie das in Bezug auf meine aktuelle Therapie und Hautzustand möglichst ist telefonierte ich also mit einem Vertreter der DKMS. Nach einigen Fragen und Antworten meinerseits stellte ich letztendlich die Frage wie es denn wegen meiner Haut usw. aussieht. Er erklärte mir das auch eine Psoriasis kein direktes Ausschlusskriterium sei um Stammzellen zu spenden. Ich musste also angeben wie mein aktueller Hautscore ist und wie ich zur Zeit behandelt werde. 

Nach meinem Hautscore besteht keine Problematik, natürlich war ich da zunächst erleichtert. Aufgrund meiner aktuellen Behandlung mit MTX falle ich allerdings aus der Stammzellenspende heraus. Es würde zu lange dauern um das Medikament aus dem Körper zu bekommen usw. Eine Behandlung mit Fumaderm wäre allerdings kein Problem gewesen. Wie es mit anderen Medikamenten aussieht kann ich leider nicht sagen. 

Ich möchte hier auch dazu aufrufen sich bei der DKMS zu engagieren. Es tut nicht weh, frisst im Prinzip keine Zeit und man hat die Chance menschen ein neues Leben schenken zu können. 

Die Psoriasis muss bei der Anmeldung nicht direkt angegeben werden. Sollte man ausgewählt werden, kann man weiter mit den Ärzten und Vertretern der DKMS sprechen und alles weitere klären. 

Ich selbst finde es sehr schade, dass ich nicht weiter aktiv mitwirken konnte. Ich wurde jetzt erst einmal für 3 Jahre gesperrt um die Psoriasis weiter abheilen zu lassen und ach evtl eine andere Therapiemethode zu probieren. 

 

Euch allen einen schönen Abend und Grüße aus dem schönen NRW. 

Carsten

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Donna

Hallo Carsten

Ich finde das eine coole Sache. Ich befürchte da ich seit Jahren Biologicas nehme das ich für Stammzellen nicht

geeignet dafür bin. Ansonsten wäre das für mich überhaupt kein Problem. Ich habe seit Jahren einen

Organspendeausweis einstecken mit dem vermerk vom Arzt das die Organe dann sowieso noch mal untersucht 

werden würden bevor sie verpflanzt werden.

Gruss Donna

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Bibi

hallo, Carsten Tr -

ich finde deinen Eintrag sehr gut -

ich habe einmal jährlich Blut gespendet und das geht nicht mehr - Humira-Patiernt seit Jahren, mein Mann kann auch nicht mehr spenden aufgrund des Stelaras, meine Freundin bekommt MTX - kann auch kein Blut mehr spenden -

und damit fällt leider auch die Knochenmarkspende aus - meintest du das mit DKMS ?

 

Edited by Bibi

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Carsten Tr.
vor einer Stunde schrieb Bibi:

hallo, Carsten Tr -

ich finde deinen Eintrag sehr gut -

ich habe einmal jährlich Blut gespendet und das geht nicht mehr - Humira-Patiernt seit Jahren, mein Mann kann auch nicht mehr spenden aufgrund des Stelaras, meine Freundin bekommt MTX - kann auch kein Blut mehr spenden -

und damit fällt leider auch die Knochenmarkspende aus - meintest du das mit DKMS ?

 

Hallo Bibi,

ich finde es gut wenn sich Menschen auf solche Arten für andere engagieren. Schade, dass du aufgrund der aktuellen Behandlung nicht mehr spenden kannst. 

Genau das meine ich. Stammzellen oder Knochenmarkspende. Mittlerweile wird bei 80% der Spenden keine OP mehr durchgeführt, sondern über eine Art Dialyse bei der man ca. 5 Stunden an einer Art Dialysemaschine hängt und über eine bestimmte Methode die Stammzellen gefiltert werden, sodass keine OP nötig ist. Während einer OP wird in der Regel Knochenmark aus dem Beckenkamm entnommen.

 

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devi67

Ich habe mich auch mit dem Thema befasst und eine Mail an die DKMS geschrieben. Als Antwort bekam ich, dass man mein Engegement schätzen würde, aber aus Schutz für mich darauf verzichtet, da man ja Medikamente bekommen würde um die Stammzellenproduktion  anzuregen, was aber wiederum nicht gut für mich selbst wäre. Man wolle nicht, dass der Spender selber gesundheitliche Einschränkungen bekäme.

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Carsten Tr.

Moin Devi67,

die Idee dahinter ist natürlich richtig, ich glaube aber auch, dass es immer auf den jeweiligen Sachbearbeiter ankommt den man da am Hörer oder am PC hat.

Und natürlich fällt man je nach Therapie und Medikationen aus diesem Muster. Zum Glück dient es da dann auch dem Schutz des Spenders.  

So war es ja jetzt auch in meinem Fall.

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malgucken

Hallo Carsten,

ich kann deine Enttäuschung verstehen.-_-

Im Sommer habe ich mich an einer bzw. mehreren Aktionen der DKMS für einen einjährigen Jungen aus meinem Bekanntenkreis engagiert, welcher an einer seltenen Form der Leukämie erkrankt ist und ohne Stammzellspende keine Überlebenschancen hat. Dies ging mir sehr nahe, deshalb habe ich auch bei den Typisierungsaktionen mitgeholfen.

Nun wurde bekannt, dass zwei potentielle Spender in Frage kommen und ich hoffe sehr, dass nicht ähnliches wie bei dir passiert und dem Kleinen geholfen werden kann.

Ich bin schon lange typisiert, habe mich aber im Vorfeld der Aktionen informiert, ob ich mit meiner Psoriasis als Spender in Frage kommen könnte.

Da ich Fumaderm nehme, ist dies kein Problem. Allerdings müsste ich es ausschleichen und dann absetzen, wozu ich bereit wäre.

Ich finde es gut, dass du aufrufst, sich an solchen Aktionen der DKMS (und auch anderer Verbände) zu beteiligen und schließe mich dem an.

Es grüßt dich

Kati

 

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Waldelm

Hallo Carsten, 

Danke für den informativen Beitrag. Ich hatte vor ein paar Jahren auch angefragt, ob ich spenden dürfte (ich habe bis jetzt nur Furmaderm genommen aber jetzt abgesetzt), bekam aber ein Nein als Antwort. Ich fand es sehr Schade, habe aber die DKMS mit einer Geldspende unterstützt. Nach deinem Beitrag werde ich jetzt eine Registrierung erneut versuchen. 

Dankeschön und einen schönen Feiertag. 

 

Am 24.9.2017 um 18:16 schrieb Carsten Tr.:

Guten Abend zusammen,

ich möchte mal einen kleinen Beitrag dazusteuern und vielleicht stehe ich ja auch gar nicht alleine da und jemand anderes war auch schon einmal in dieser Situation.

Ich habe in der letzten Woche eine E-Mail und gleichzeitig einen erfreulichen Brief von der DKMS bekommen. In diesem wurde mir mitgeteilt das ich in der näheren Auswahl bin um einen Patienten mit einer Stammzellenspende zu versorgen. Ich erhielt also bereits die Utensilien für eine anonyme Blutentnahme und weiter den genauen Typ usw zu bestimmen. Da ich mir nicht sicher  war wie das in Bezug auf meine aktuelle Therapie und Hautzustand möglichst ist telefonierte ich also mit einem Vertreter der DKMS. Nach einigen Fragen und Antworten meinerseits stellte ich letztendlich die Frage wie es denn wegen meiner Haut usw. aussieht. Er erklärte mir das auch eine Psoriasis kein direktes Ausschlusskriterium sei um Stammzellen zu spenden. Ich musste also angeben wie mein aktueller Hautscore ist und wie ich zur Zeit behandelt werde. 

Nach meinem Hautscore besteht keine Problematik, natürlich war ich da zunächst erleichtert. Aufgrund meiner aktuellen Behandlung mit MTX falle ich allerdings aus der Stammzellenspende heraus. Es würde zu lange dauern um das Medikament aus dem Körper zu bekommen usw. Eine Behandlung mit Fumaderm wäre allerdings kein Problem gewesen. Wie es mit anderen Medikamenten aussieht kann ich leider nicht sagen. 

Ich möchte hier auch dazu aufrufen sich bei der DKMS zu engagieren. Es tut nicht weh, frisst im Prinzip keine Zeit und man hat die Chance menschen ein neues Leben schenken zu können. 

Die Psoriasis muss bei der Anmeldung nicht direkt angegeben werden. Sollte man ausgewählt werden, kann man weiter mit den Ärzten und Vertretern der DKMS sprechen und alles weitere klären. 

Ich selbst finde es sehr schade, dass ich nicht weiter aktiv mitwirken konnte. Ich wurde jetzt erst einmal für 3 Jahre gesperrt um die Psoriasis weiter abheilen zu lassen und ach evtl eine andere Therapiemethode zu probieren. 

 

Euch allen einen schönen Abend und Grüße aus dem schönen NRW. 

Carsten

 

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    • dernetteeddie1978
      By dernetteeddie1978
      Hi Leute,
       
      nachdem ich nun ca. 7 Monate MTX nehme, möchte ich mal meine Erfahrungen schlidern.
      Bevor ich mich damals für die Einnahme des Medikamets entschieden habe, hatte ich mir auch einen Wahnsinns Kopf gemacht. Man ließt in den Foren soviel negatives über das Medikament dass man meint man wird dadurch kranker als vorher.
      Dies kann ich überhaupt nicht bestätigen. Ich nehme 15mg MTX pro Woche als Fertig-Pen.
      Ich verspüre nicht die geringste Nebenwirkung!
       
      Allerdings bin ich auch unsicher ob das Medikament bei mir überhaupt wirkt. Die Krankheit ist bei mir noch in einem sehr frühen Stadium und es ist schwer zu unterscheiden wann kurzzeitige Schmerzen wirklich da sind, und wann man sich vielleicht auch mal was einbildet.
       
      Das ist aber für andere ja auch unwichtig. Als ich damals anfing mich in Foren zu belesen habe ich so viele Horrormeldungen gelesen, dass ich ne tierische Angst bekommen hatte ob ich es nehmen soll.
      Dies ist völlig unbegründet. Man muss bei Foren immer im Hinterkopf haben dass meistens die Leute schreiben, die Probleme mit irgendwas haben, und weniger die Menschen bei denen es läuft. Das erzeugt schnell ein verzerrtes Bild.
      Die meisten Menschen haben mit MTX keine Probleme!
       
      Wer von euch also unsicher ist ob er es nehmen soll - traut euch. Es ist wie mit allem im Leben - nichts wird so heiß gegessen wie es gekocht wird.
       
      Liebe Grüße
      Eddie
       
       
    • Lebenskünstler
      By Lebenskünstler
      Ihr Lieben,
      ich bin neu hier und habe gleich mal eine Frage. Seit nunmehr sechs Wochen spritze ich MTX 7,5, Diagnose artritische Psoriasis. Leider habe ich bis heute noch keine positive Wirkung des MTX, Nebenwirkungen dagegen reichlich (Kopfschmerzen, Müdigkeit etc) . Meine Frage an euch: Wie lange hat es bis zum Wirkungseintritt gedauert? Kann es sein, dass die Dosis zu niedrig angesetzt ist? Benutzt ihr zusätzlich zum MTX cortisonhaltige Cremes?
      Herzliche Grüße
       
    • Tulipa
      By Tulipa
      Hallo zusammen, 
      ein kleiner Bericht von mir.
      Nachdem ich Otezla 8 Monate lang in 2017 genommen habe und meine Gelenke erst nach Kortisonspritzen schlagartig für angenehme 4 Monate Ruhe gegeben haben, geht es für mich weiter voran. 
      Ich habe mir nach einem kleinen Ärgernis mit meinem bisherigen Rheumatologen (er ist orthopädisch ausgerichtet) eine Zweitmeinung in der Hautklinik Heidelberg und jetzt noch in der Rheumaambulanz Innere Medizin in der Uniklinik Heidelberg eingeholt. 
      Mein Rheumatologe und ich setzten Otezla im Okt 2017 ab. Vor allem, weil die Gelenke keinen Nutzen davon hatten. 
      Im November sollte ich dann auch MTX weglassen, weil das die Gelenke nicht mehr beeinflusste. Ich war von der Idee nicht gerade begeistert weil er mich seit Jahren sehr gut kennt und auch begleitet und er weiss, dass er indirekt mit dem MTX meine Haut in den Griff bekommen hat und ich nur noch selten zum Hautarzt musste.  Dass ein Rheumatologe das Thema Haut jetzt nicht so auf dem Schirm hat, kann ich ja noch nachvollziehen. Wenn ich ihm aber sage, dass ich das Mittel generell aber wegen der Haut brauche und das alternativlose Absetzen einer Basistherapie für Schuppenflechte im Winter an sich schlecht ist und in meiner immer noch andauernden angespannten Lebenssituation (berufsunfähig) speziell nun wirklich kacke ist, dann fühle ich mich mit meinen eigenen Erfahrungen nicht ernst genommen. Und ärgere mich dann umso mehr, dass ich dem klein beigegeben habe und recht behalten soll. Denn nach 2 Gaben ohne MTX legte die Haut kräftig los. An Stellen, die noch nie betroffen waren, was mich besonders erschreckt hat. 
      Gut, dass ich noch MTX Tabletten da hatte (habe die dann irgendwann wieder genommen) und auch wirklich zügig sowohl einen Termin in der Uniklinik HD (Haut) bekommen hattee und parallel dazu auch einen bei meinem selten aufgesuchten Hautarzt etwas später. Ergebnis im Februar 2018: wieder MTX. Diesmal s.c und siehe da, die Haut ist nach 6 Wochen wieder so gut wie heile. Ein paar Salben vom niedergelassenen Hautarzt und  Anerkennung und Abnicken in Sachen Selbstversuch Pofalte mit Heilerde, Brustfalte mit Heilerde und Wasserstoffperoxid und Fingernägel mit Wasserstoffperoxid abgeholt...hehe...
      Die Hautklinik hat mich dann in die Rheumaambulanz überwiesen weil ich ganz leise und ganz neu meine Hände gespürt habe...da geht was los - war meine Prognose. Hatte seit Dez. jedoch leider 2 Termine dringend absagen müssen. Gestern dann  der Termin und ich bekomme Humira zum MTX. 
      Ärztin hat super zugehört und erklärt. Infos für den Hausarzt erhalten. Mir hat besonders gut gefallen, dass sie auf meine Rosacea eingegangen ist und das Carpaltunnelsyndrom, was ja regelmässig im Zusammenhang mit Pso/PsA steht. Mir ist dann gedämmert, dass ich ja in der Inneren war, also beim internistischen Rheumatologen gelandet war ;-). Dort werde ich auch mal mein Bindegewebe / Lipödem und die Augen ansprechen. 
      Und evtl nehme ich an einer Studie teil, die darauf abzielt, wie die rheumatologische Versorgung hier im Umkreis optimiert werden kann. Weil durch die Wartezeiten auf Diagnosen/Termine wertvolle Zeit verstreicht.  
      So. Jetzt schaue ich mal ob und welche Nebenwirkungen ich bekomme unter Humira. Es soll ja zügig anschlagen wenns anschlägt und man hat viele Erfahrungen damit. 
      Schmerzen sind leicht präsent und auch lebbar aber die sind ja dann ein guter Indikator, ob es hilft. 
      Weiter gehts von vorne ;-)
      Gruß
       
       
       
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