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Carsten Tr.

Leider dann doch nicht

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Carsten Tr.

Guten Abend zusammen,

ich möchte mal einen kleinen Beitrag dazusteuern und vielleicht stehe ich ja auch gar nicht alleine da und jemand anderes war auch schon einmal in dieser Situation.

Ich habe in der letzten Woche eine E-Mail und gleichzeitig einen erfreulichen Brief von der DKMS bekommen. In diesem wurde mir mitgeteilt das ich in der näheren Auswahl bin um einen Patienten mit einer Stammzellenspende zu versorgen. Ich erhielt also bereits die Utensilien für eine anonyme Blutentnahme und weiter den genauen Typ usw zu bestimmen. Da ich mir nicht sicher  war wie das in Bezug auf meine aktuelle Therapie und Hautzustand möglichst ist telefonierte ich also mit einem Vertreter der DKMS. Nach einigen Fragen und Antworten meinerseits stellte ich letztendlich die Frage wie es denn wegen meiner Haut usw. aussieht. Er erklärte mir das auch eine Psoriasis kein direktes Ausschlusskriterium sei um Stammzellen zu spenden. Ich musste also angeben wie mein aktueller Hautscore ist und wie ich zur Zeit behandelt werde. 

Nach meinem Hautscore besteht keine Problematik, natürlich war ich da zunächst erleichtert. Aufgrund meiner aktuellen Behandlung mit MTX falle ich allerdings aus der Stammzellenspende heraus. Es würde zu lange dauern um das Medikament aus dem Körper zu bekommen usw. Eine Behandlung mit Fumaderm wäre allerdings kein Problem gewesen. Wie es mit anderen Medikamenten aussieht kann ich leider nicht sagen. 

Ich möchte hier auch dazu aufrufen sich bei der DKMS zu engagieren. Es tut nicht weh, frisst im Prinzip keine Zeit und man hat die Chance menschen ein neues Leben schenken zu können. 

Die Psoriasis muss bei der Anmeldung nicht direkt angegeben werden. Sollte man ausgewählt werden, kann man weiter mit den Ärzten und Vertretern der DKMS sprechen und alles weitere klären. 

Ich selbst finde es sehr schade, dass ich nicht weiter aktiv mitwirken konnte. Ich wurde jetzt erst einmal für 3 Jahre gesperrt um die Psoriasis weiter abheilen zu lassen und ach evtl eine andere Therapiemethode zu probieren. 

 

Euch allen einen schönen Abend und Grüße aus dem schönen NRW. 

Carsten

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Donna

Hallo Carsten

Ich finde das eine coole Sache. Ich befürchte da ich seit Jahren Biologicas nehme das ich für Stammzellen nicht

geeignet dafür bin. Ansonsten wäre das für mich überhaupt kein Problem. Ich habe seit Jahren einen

Organspendeausweis einstecken mit dem vermerk vom Arzt das die Organe dann sowieso noch mal untersucht 

werden würden bevor sie verpflanzt werden.

Gruss Donna

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Bibi

hallo, Carsten Tr -

ich finde deinen Eintrag sehr gut -

ich habe einmal jährlich Blut gespendet und das geht nicht mehr - Humira-Patiernt seit Jahren, mein Mann kann auch nicht mehr spenden aufgrund des Stelaras, meine Freundin bekommt MTX - kann auch kein Blut mehr spenden -

und damit fällt leider auch die Knochenmarkspende aus - meintest du das mit DKMS ?

 

bearbeitet von Bibi

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Carsten Tr.
vor einer Stunde schrieb Bibi:

hallo, Carsten Tr -

ich finde deinen Eintrag sehr gut -

ich habe einmal jährlich Blut gespendet und das geht nicht mehr - Humira-Patiernt seit Jahren, mein Mann kann auch nicht mehr spenden aufgrund des Stelaras, meine Freundin bekommt MTX - kann auch kein Blut mehr spenden -

und damit fällt leider auch die Knochenmarkspende aus - meintest du das mit DKMS ?

 

Hallo Bibi,

ich finde es gut wenn sich Menschen auf solche Arten für andere engagieren. Schade, dass du aufgrund der aktuellen Behandlung nicht mehr spenden kannst. 

Genau das meine ich. Stammzellen oder Knochenmarkspende. Mittlerweile wird bei 80% der Spenden keine OP mehr durchgeführt, sondern über eine Art Dialyse bei der man ca. 5 Stunden an einer Art Dialysemaschine hängt und über eine bestimmte Methode die Stammzellen gefiltert werden, sodass keine OP nötig ist. Während einer OP wird in der Regel Knochenmark aus dem Beckenkamm entnommen.

 

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devi67

Ich habe mich auch mit dem Thema befasst und eine Mail an die DKMS geschrieben. Als Antwort bekam ich, dass man mein Engegement schätzen würde, aber aus Schutz für mich darauf verzichtet, da man ja Medikamente bekommen würde um die Stammzellenproduktion  anzuregen, was aber wiederum nicht gut für mich selbst wäre. Man wolle nicht, dass der Spender selber gesundheitliche Einschränkungen bekäme.

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Carsten Tr.

Moin Devi67,

die Idee dahinter ist natürlich richtig, ich glaube aber auch, dass es immer auf den jeweiligen Sachbearbeiter ankommt den man da am Hörer oder am PC hat.

Und natürlich fällt man je nach Therapie und Medikationen aus diesem Muster. Zum Glück dient es da dann auch dem Schutz des Spenders.  

So war es ja jetzt auch in meinem Fall.

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malgucken

Hallo Carsten,

ich kann deine Enttäuschung verstehen.-_-

Im Sommer habe ich mich an einer bzw. mehreren Aktionen der DKMS für einen einjährigen Jungen aus meinem Bekanntenkreis engagiert, welcher an einer seltenen Form der Leukämie erkrankt ist und ohne Stammzellspende keine Überlebenschancen hat. Dies ging mir sehr nahe, deshalb habe ich auch bei den Typisierungsaktionen mitgeholfen.

Nun wurde bekannt, dass zwei potentielle Spender in Frage kommen und ich hoffe sehr, dass nicht ähnliches wie bei dir passiert und dem Kleinen geholfen werden kann.

Ich bin schon lange typisiert, habe mich aber im Vorfeld der Aktionen informiert, ob ich mit meiner Psoriasis als Spender in Frage kommen könnte.

Da ich Fumaderm nehme, ist dies kein Problem. Allerdings müsste ich es ausschleichen und dann absetzen, wozu ich bereit wäre.

Ich finde es gut, dass du aufrufst, sich an solchen Aktionen der DKMS (und auch anderer Verbände) zu beteiligen und schließe mich dem an.

Es grüßt dich

Kati

 

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Waldelm

Hallo Carsten, 

Danke für den informativen Beitrag. Ich hatte vor ein paar Jahren auch angefragt, ob ich spenden dürfte (ich habe bis jetzt nur Furmaderm genommen aber jetzt abgesetzt), bekam aber ein Nein als Antwort. Ich fand es sehr Schade, habe aber die DKMS mit einer Geldspende unterstützt. Nach deinem Beitrag werde ich jetzt eine Registrierung erneut versuchen. 

Dankeschön und einen schönen Feiertag. 

 

Am 24.9.2017 um 18:16 schrieb Carsten Tr.:

Guten Abend zusammen,

ich möchte mal einen kleinen Beitrag dazusteuern und vielleicht stehe ich ja auch gar nicht alleine da und jemand anderes war auch schon einmal in dieser Situation.

Ich habe in der letzten Woche eine E-Mail und gleichzeitig einen erfreulichen Brief von der DKMS bekommen. In diesem wurde mir mitgeteilt das ich in der näheren Auswahl bin um einen Patienten mit einer Stammzellenspende zu versorgen. Ich erhielt also bereits die Utensilien für eine anonyme Blutentnahme und weiter den genauen Typ usw zu bestimmen. Da ich mir nicht sicher  war wie das in Bezug auf meine aktuelle Therapie und Hautzustand möglichst ist telefonierte ich also mit einem Vertreter der DKMS. Nach einigen Fragen und Antworten meinerseits stellte ich letztendlich die Frage wie es denn wegen meiner Haut usw. aussieht. Er erklärte mir das auch eine Psoriasis kein direktes Ausschlusskriterium sei um Stammzellen zu spenden. Ich musste also angeben wie mein aktueller Hautscore ist und wie ich zur Zeit behandelt werde. 

Nach meinem Hautscore besteht keine Problematik, natürlich war ich da zunächst erleichtert. Aufgrund meiner aktuellen Behandlung mit MTX falle ich allerdings aus der Stammzellenspende heraus. Es würde zu lange dauern um das Medikament aus dem Körper zu bekommen usw. Eine Behandlung mit Fumaderm wäre allerdings kein Problem gewesen. Wie es mit anderen Medikamenten aussieht kann ich leider nicht sagen. 

Ich möchte hier auch dazu aufrufen sich bei der DKMS zu engagieren. Es tut nicht weh, frisst im Prinzip keine Zeit und man hat die Chance menschen ein neues Leben schenken zu können. 

Die Psoriasis muss bei der Anmeldung nicht direkt angegeben werden. Sollte man ausgewählt werden, kann man weiter mit den Ärzten und Vertretern der DKMS sprechen und alles weitere klären. 

Ich selbst finde es sehr schade, dass ich nicht weiter aktiv mitwirken konnte. Ich wurde jetzt erst einmal für 3 Jahre gesperrt um die Psoriasis weiter abheilen zu lassen und ach evtl eine andere Therapiemethode zu probieren. 

 

Euch allen einen schönen Abend und Grüße aus dem schönen NRW. 

Carsten

 

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    • turtle
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      Physiotherapie habe ich schon, aber bisher merke ich keinen Unterschied, außer dass ich das Gefühl habe, dass es über Tage hinweggesehen schlimmer wird.
      6. Ein Taubheitsgefühl in den Füßen habe ich seit März 2017, von dem Tag an, als meine Eltern gesagt haben, sie ziehen ins betreute Wohnen. Mittlerweile haben wir ihnen geholfen, die Wohnung aufzulösen und der Stress ist vorbei, außer, dass wir einen Teil der Bücher und Dinge zu uns genommen haben und sie größtenteils bei uns im Haus in Kisten verteilt auf Keller und Dach stehen.
      7. Ich weiß, dass ich mit Psyche generell schnell reagiere und habe auch schon diverse Therapien gemacht. Bei meiner alten Therapeutin würde ich momentan keine Therapie mehr bewilligt bekommen, außerdem ist sie für das nächste halbe Jahr dicht. Und was anderes bekommen ist auch nicht gerade einfach.
      Ich bin einfach am Ende. Ich weiß nicht mehr weiter und finde das Leben im Moment dermaßen anstrengend. Ich kann mich aber auch nicht die nächsten 3 Wochen aus meinem momentanen Leben herausziehen, da unsere Tochter Mitte Juli für ein Jahr nach Südafrika (Auslandsschuljahr) geht und im Moment seit Donnerstag ihre Gastschwester noch bei uns ist. Die Mädchen fliegen gemeinsam. So ist auch hier noch eine Mehrbelastung da. Außerdem habe ich in der Arbeit 3 stressige Projekte am Hut zusätzlich zum Tagesgeschäft und wenn ich schlapp mache, bricht zumindest für eine Zeitlang ein ziemliches Chaos aus, weil nur unzureichend Ersatz da ist, die Situation manpowermäßig eh schon angespannt ist und meine Dinge, wenn sie nicht getan werden, im Desaster enden, wegen Softwareabkündigungen und Notwendigkeit für andere Umstellungen.
      Ich habe Angst, dass das noch schlimmer wird, dass es irgendwann in Bälde in einer Lähmung des Beines endet, ich ja noch nicht mal weiß, wo das Problem liegt und ich andererseits wegen des Gleitwirbels auch eine Versteifung nicht prickelnd finde von dem was man hinterher hört und dass es am nächsten Wirbel weitergeht. Außerdem scheint es doch relativ häufig zu sein, dass die Schmerzen nicht aufhören, da die Schrauben nicht optimal sitzen und Muskulatur und Nerv geschädigt werden. Außerdem habe ich manchmal auch das Gefühl, dass es am anderen Bein mit den Sensibilitätsstörungen anfängt, teils habe ich ein Kribbeln im Gesicht.
      Ich glaube, ich bin einfach nervlich am Ende, aber ich möchte die 3 Wochen durchhalten. Und jetzt krank schreiben lassen mag ich auch nicht, da ich unserem Gastkind ein bisschen bieten möchte, mein Mann aber nicht mit dem Auto irgendwo hinfahren wird und somit ich die einzige bin, die fährt. Unser Sohnemann ist absoluter Führerscheinneuling, so dass ich auch hier die Verantwortung zu groß sehe. Und wenn ich krank geschrieben wäre, würde ich mich das nicht trauen.
      Nein und Reduzierung meiner Arbeitszeiten ist für mich im Moment auch keine Option, da das Auslandsjahr von unserer Tochter eine Stange Geld kostet und unser Sohn jetzt das Studium anfängt, außerdem wir gerade erst seit ein paar Jahren im eigenen Haus wohnen.
      Falls ich mich hinterher entschließen sollte, in eine Akutschmerzklinik zu gehen, hätte da jemand eine Empfehlung? Wirbelsäule, Psychosomatik, Haut, evtl. rheumatisch?
      LG
       
       
    • falk75
      Von falk75
      Hallo zusammen. 
      Bin nun nach mehreren Versuchen und Medikamenten nun bei Taltz angekommen. Mein Doktor will mir es auch verschreiben nur hat dieser wenig Erfahrung mit dem relativ neuen Medikament nur wenig Erfahrung. 
      Nun meine eigentliche Frage. Da ich PSA habe und mir die Wirbelsäule und meine Gelenke große Schwierigkeiten machen würde ich hier gerne wissen ob ein Taltz Patient auch mit MTX die Behandlung hat , da ja Taltz eher für die Haut sein soll. Hatte vorher die Behandlung mit Cimzia und MTX. Diese ist aber nun nach fast einem Jahr die Wirkung verschwunden und ich muss nun ein Neues ( Taltz) probieren. Habe da etwas schiess davor,da ich bis jetzt immer grosse Schwierigkeiten mit den Nebenwirkungen bekommen habe. Wäre dankbar für eine positive Antwort. 
      Euch alles Gute . 
      Gruß Falk 75
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