Jump to content

Recommended Posts

lisabeth

Beginne gerade die 6. Woche mit Skilarence, d.h. 3x120mg. Die Nebenwirkungen sind enorm und lassen nicht nach. Im Gegenteil, war ich bis jetzt nur nachts von Darmkrämpfen geschüttelt und habe den Flush gehabt, geht es jetzt auch tagsüber genauso. Es ist kaum zum Aushalten. Wirkung auf die Schuppenflechte gleich Null. Einzig die Blutwerte haben sich schon entsprechend verändert. Kann mir jemand sagen, wie lange man das aushalten muss, bis sich eine Veränderung zeigt?. Meine Lebensqualität ist mittlerweile aus dem Nullpunkt angekommen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Claudia

Hallo @lisabeth

In welche Richtung haben sich denn welche Blutwerte verändert?

Manche haben die Nebenwirkungen schon länger ausgehalten, das heißt aber keineswegs, dass du das auch musst. Es kommt ja auch darauf an, wie das in deinen Tagesablauf passt, zum Beispiel. Darmkrämpfe und Flushs gehen eigentlich bei keiner Arbeit. Sprich mit deinem Arzt drüber, ob auch er nach sechs Wochen das Experiment als gescheitert betrachten würde. Du kannst ihm ja gleich vorschlagen, was du statt dessen gern ausprobieren würdest.

Ansonsten könntest du auch über eine Dosis-Reduktion nachdenken. Niemand schreibt bei Skilarence (oder auch Fumaderm) vor, dass du alle x Tage die Dosis steigern musst oder eine bestimmte Dosis zu nehmen hast. Es ist eher ein Maximalwert.

Schreib mal wieder, wie es dir geht.

Share this post


Link to post
Share on other sites
lisabeth

Hallo Claudia, habe am Montag einen Termin in der Uniklinik. Mal sehen, was die Ärztin meint.

Auf jeden Fall muss eine Lösung zu finden sein. Eine Info noch. Im Rahmen einer Studie habe ich bis letzten November Cosentyx bekommen. Das Ergebnis war unglaublich, ich war komplett erscheinungsfrei und hatte keine Nebenwirkungen. Natürlich hat sich die Schuppenflechte nach einiger Zeit wieder gemeldet. Bei meinem Termin in Februar sagte mir die Ärztin, sie könne mir das Medikament nicht verschreiben. Nachfrage bei unserer Krankenkasse hat ergeben, dass diese die Kosten übernimmt. Ich glaube, hier besteht Handlungsbedarf. Wir werden sehen.

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Claudia

Ja. Und du solltest dann deinen Erfolg bei der Cosentyx-Studie ansprechen. Viel Erfolg!

Share this post


Link to post
Share on other sites
lisabeth

War also gestern in der Uniklinik. Werde jetzt auf MTX umgestellt, wenn meine Blutwerte in Ordnung sind. Cosentyx erst, wenn alles andere nicht funktioniert. Mal sehen.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Manis

Bin seit einigen Wochen auf Skilarence, und kann bei mir sagen, der Schlüssel ist, die Dosis gaaanz langsam zu steigern. War vorher auf MTX ca. 3/4 Jahr, das hat bei mir zwar recht gut angeschlagen die Stellen gingen aber nicht ganz weg. Hatte bei Beginn ca. 50% der Körperfläche, an den Extremitäten (Arme, Beine) ist fast alles weggegangen, aber am Rumpf nicht. Die Wirkung wurde dann nicht mehr besser, dazu kommt noch dass es bei mir am Ende des Winters eh immer am schlimmsten ist. Daher meinte meine Ärztin, wir probieren jetzt Skilarence.

Angefangen mit dem üblichen "Standard-Schema", 1x 30 mg/Tag und wöchentlich eine Tablette steigern. Das war für mich viel zu schnell. Hatte  anfangs kaum Flushs, dafür übelste Bauchschmerzen, die immer heftiger wurden, bei 3x 30 mg wars nicht mehr auszuhalten. Ärztin meinte, ich solle ganz langsam mit der Dosis hoch. Nun bin ich seit einigen Wochen bei 2x 30 mg, die Bauchschmerzen wurden weniger, und sind jetzt aushaltbar. Parallel zum Rückgang wurden dafür die Flushs stärker, und Quaddelbildung, die allerdings nur 15 min anhalten und dann verschwinden. Inzwischen werden die auch weniger und sind aushaltbar. Ich werde dieser Tage langsam auf 3x 30 mg/Tag gehn, aber nicht sofort daurhaft, d.h. ich werde einen Tag 3 Tabletten nehmen, dann wieder mehrere Tage nur 2, und so das Intervall langsam steigern, bis ich dauerhaft auf 3x 30 pro Tag bin. Momentan ist die Wirkung noch kaum vorhanden, d.h. es sind kaum weniger Stellen geworden, naja, einige kleine sind weggegangen und stabil. Ist bei der geringen Dosis aber auch nicht verwunderlich, dass sich noch nicht viel tut.

Wiegesagt, ich hab bei mir die Erfahrung, dass ich mir einfach Zeit nehmen muss um mit der Dosis hochzugehn, und hoffe, dass ich das weiter so machen kann, bis eine ordentliche Wirkung einsetzt. Der Körper muss sich einfach ganz langsam an den Wirkstoff gewöhnen. Hoffe meine Erfahrung hilft allen die Skilarence bzw. Fumarsäureester nehmen, durchzuhalten. Immerhin ist der Wirkstoff auch bei längerer Anwendung nicht so heftig für den Organismus wie manch anderer, auch wenn die akuten Nebenwirkungen (flushs, Bauchschmerzen etc.) erstmal stark sind.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
lisabeth

Ich hoffe für Dich, dass Du Erfolg mit Skilarence hast. Nach den massiven Nebenwirkungen bei mir und dann noch anschließend 5fach erhöhten Leberwerten wurde ich auf MTX umgestellt. Auch dieser Versuch ist daneben gegangen. Meine Haut ist durch den ganzen Stress so schlimm wie schon ewig nicht mehr. Ich werde jetzt auf Humira umgestellt. Mal sehen wie es weiter geht.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Similar Content

    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was würdet ihr tun?
      Wäre für Erfahrungen dankbar.
      LG Marie
    • Pedi
      By Pedi
      Hallo zusammen,
      Ich bin auch neu hier und empfinde gerade große Achtung für viele hier. Viele Geschichten, die ich hier gelesen habe machen mich betroffen. Unter PSO leide ich seit 3 Jahren. In den Handinnenflächen und unter den Füßen. Mit einer kleinen schuppige Stelle in der Hand hat es angefangen. Die Hautärztin behandelte auf Pilz. Die Flächen wurde größer. Die andere Hand war plötzlich auch betroffen und schließlich die Füße. Nach einer Biopsie war es dann klar. PSO. Zunächst Salben alles was ihr auch durch habt. Dann Tabletten. Jedes Mal die Hoffnung das wird jetzt helfen. Alle 14 Tage zur Blutabnahme. Die Nebenwirkungen machten mich fertig. Ich hatte auch kein persönliches Gespräch mehr mit der Ärztin denn bis zum Behandlungszimmer bin ich gar nicht mehr vorgedrungen. Die "Behandlung" fand nun nur noch in der Laborniesche statt. Neben mir andere Patienten. In der gesamten Zeit war meine Haut nur ein einziges Mal fast heil. Das lag scheinbar an einem Urlaub an der Nordsee und dem Fussbädern in dieser. Okay, ich habe einen mächtigen Respekt vor diesen Nebenwirkungen dieser Tabletten weil ich überhaupt nicht einschätzen kann ob sie mir langfristig schaden. Die Hautärztin kam mit MTX um die Ecke und ich habe gestreikt. Ich ging über zur Selbstbeobachtung. Jeglicher Stress ist schlecht  meine Haut blüht dann und ich fühle mich erschöpft, antriebsarm und depressiv. Einige Lebensmittel lasse ich weg. Dasselbe Spiel. Ihr kennt das zur Genüge. Meiner Psyche geht es nicht gut. Sandalen im Sommer, Yoga in Socken, Baumwollhandschuhe wenn's ganz schlimm ist sonst kann ich nicht arbeiten. Jetzt gerade war ich zur Behandlung bei einer Heilpraktikerin. Hat viel Geld gekostet, aber sie hatte auch einen Teilerfolg. Hier im Forum habe ich ein Rezept für eine Salbe gefunden. Sheabutter, Färberdistelöl, Honiglinsen. Die ist super, sie hilft mir. Leider habe ich für euch keine helfenden Ideen. Ich bin auf euch angewiesen. Ich wünsche euch allen alles Gute.
      Viele Grüße, Pedi
       
       
    • littlesocka
      By littlesocka
      Hey, 
      ich bin 18 Jahre alt, komme aus Mannheim und die Pso ist meine Wegbegleiterin seit gut sieben Jahren (ununterbrochen), sie besetzt meinen halben Körper, von dem kompletten Kopf über das Gesicht, die Arme, Rücken, Beine und die Brust. Schon in meiner Kindheit erlebte ich einige Dinge, die so nicht sein sollten. Dennoch war und bin ich ein glückliches Kind dem man dies eigentlich nicht anmerkte. Angefangen hat alles so ca. nach dem Tot meines Vaters, was irgendwie eine Befreiung war, mich trotz allem innerlich aber sehr belastete. 
      Nachdem ich dann gut ein Jahr lang mit schlimmster Psoriasis und Schmerzen in der Uniklinik in Mannheim sein durfte, bekam ich MTX in Tablettenform verschrieben, jedoch war das nicht das Gelbe vom Ei und ein stationärer Aufenthalt kam für meine Mutter nicht in Frage, da ich wohl zu jung war. Nachdem ich dann weitere zwei Jahre anfing es zu akzeptieren, mir die schmerzen abgewöhnte etc., kam ich so richtig in die Pubertät. Ob es mich nun belastete? Nein, zumindest nicht wirklich. Es nervte mich eher.
      Ein weiterer Besuch der Uniklinik stand an, daraufhin ein 6 Wöchiger Besuch der Insel Sylt inklusive Kur. Brachte mir das die Erlösung? Natürlich nicht 😉. Ein paar stationäre Aufenthalte, Schwestern die mich mit einem lachenden und einem weinendem Auge begrüßten wenn sie mich wieder auf der Liste der "Neuzugänge" sahen und etliche Medikamente von Humira über Stelara zu Skilarence später, sitze ich hier bin nun 18 Jahre alt, wohne alleine und muss leider sagen, dass meine Haut mich langsam wirklich belastet. Nicht unbedingt die Schmerzen, das Jucken oder die Schuppen, nein, die Tatsache, dass ich mich teilweise schäme wenn ich in die Stadt muss, die Blicke der Leute, die darauffolgenden Fragen und die Angst, dass meine Bewerbungen um mein Dualen Studiums abgelehnt werden, weil man eben doch nicht alles auf einem Foto retuschieren kann, so wie ich es immer auf Instagram versuche. Ich merke, wie ich mich immer mehr daheim isoliere und ich hoffe, dass ich durch euch ein wenig Mut finde und eventuell meinen Frieden finden kann. 
      Liebe Grüße littlesocka 🐼

Aus dem Forum

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.