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turtle

Hallo zusammen,

ich möchte nach langer langer Zeit mal einen Zwischenstand geben. Das fällt mir nicht leicht, da ich eigentlich nicht jammern mag und nun - nachdem ich es zulasse, Euch zu schreiben - hier sitze und heule. Und klare Gedanken kann ich auch nicht mehr fassen.

Ich versuche mal, das Posting zu strukturieren:

1. Ich habe nun 6 Mal MTX gespritzt; beim ersten Mal 15 mg mit starker Übelkeit für 2,5 Tage, dann bin nach Rücksprache mit der Rheumatologin auf 10mg runtergegangen und 3x die Woche Folsäure. Meiner Haut geht es super, jedoch habe ich im Moment, habe mir in der letzten Woche kein MTX gespritzt, da ich einen Protonenpumpenhemmer und Diclophenac nehmen wollte, da ich es solche Probleme mit LWS und / oder Ischias habe, dass ich es einfach nicht mehr ausgehalten habe. Nun kommt aber seit ein Paar Tagen der Juckreiz in der Leistengegeng und an den Handinnenflächen, wo ich noch als letztes Symptome hatte, wieder. Außerdem sind diese Stellen auch rot (Hand) bzw. weiß schuppig (Leiste).

Habe wegen der Schmerzen auch vom 30.5. bis 22.6. Prednisolon genommen (3 Tage 20mg, 5 Tage 15mg, 6 Tage 10mg, 5 Tage 5mg, 5 Tage 2,5mg). Mit 20 und 15mg ging es mir schmerzmäßig ziemlich gut, jedoch kam unter Kortison dann ein Taubheitsgefühl im li Bein hinzu (s.u.)

2. Ich habe beim letzten Termin in der Hautklinik einen Arztbericht angefordert. Dort steht nun, dass nur ein Verdacht auf Pso inversa und PSA vorliegt, da bei einer Biopsie eine oberflächliche Dermatits mit indirekten Hinweisen auf ein subakutes Ekzem herauskam. Aber da war die Stelle schon lange mit Silkis behandelt. Nun habe ich im Moment eher nichts mehr, was ja gut ist, allerdings hatte ich mir überlegt, dass ich wegen meiner Rückenproblematik einen Antrag auf GdB stellen möchte. Und auch vorher waren sich die Ärzte nie so einig, ob ich wohl eine Pso inversa oder ein Ekzem habe, da die Schuppung fehlt. Hier dann auch noch das Gefühl - gehöre ich hier in das Forum, wenn das noch nicht mal klar ist.

Als Jugendlicher hatte ich immer mal wieder einen oder 2 Flecken, die sich geschuppt haben, das ist aber als Röschenflechte diagnostiziert worden (mehrfach). Vor einer Diplomprüfung hatte ich den ganzen Rücken voll mit juckenden, erhabenen, trockenen, leicht schuppenden Herden, aber auch das ist vom Hautarzt als Ekzem diagnostiziert worden und mit einer Creme (keine Ahnung was) behandelt worden und ist auch nach der Prüfung wieder weggegangen.

3. PSA oder nicht PSA: auch das ist nicht klar. Hatte vor 5 1/2 Jahren ein entzündetes Sprunggelenk und habe am anderen Fuß einen dicken und deformierten 2. Zeh, aber auf einem herkömmlichen Röntgenbild ist keine Gelenkveränderung erkennbar. Zusätzlich habe ich überall an der Wirbelsäule Verschleißerscheinungen, die aber nicht (?) mit einer PSA zusammenhängen, sondern mit meiner Hyperlordose, einer leichten Skoliose, meinem Alter (bin 55), meiner Veranlagung zusammenhängen (aus Orthopädensicht). Die Rheumatologin meinte anfangs, dass so viele Faktoren für PSA sprechen, dass sie auf PSA tippen würde. Mittlerweile ist sie aber nicht mehr sicher und möchte das ISG im MRT sehen. HLAB 27 ist negativ und auch sonst keine Rheumafaktoren.

Die Rheumatologin sehe ich am 16.7. wieder.

4. Mein Vater hatte einige Jahre massiv mit Schuppenflechte zu kämpfen. Er kämpft jetzt aber nur noch ab und zu mit einem kleinen Herd.

5. Wirbelsäule: Ich habe in L4/L5 ein Wirbelgleiten Grad 1 durch die Hyperlordose, habe in diversen Segmenten eine fortgeschrittene Facettengelenksarthrose, habe Bandscheibendehydrierungen, an verschiedenen Stellen Bandscheibenprotrusionen, aber keine Verengung des Spinalkanals, habe permanent Ischiasschmerzen, die die letzten Wochen immer in den Po ausstrahlen, teilweise weiter runter und seit 2. Juni habe ich ein taubes linkes Bein. Dieses Taubheitsgefühl weitet sich immer weiter aus. Und die Ärzte wissen auch nicht so recht, was es ist. Der Neurologe tippt, nachdem BWS, HWS und LWS per MRT untersucht wurde, auf ein Piriformis-Syndrom. Die Neurochirurgin, zu der ich aus lauter Verzweiflung gegangen bin, meint, dass es eher an den Facettengelenken liegt, es könnte aber auch der Gleitwirbel sein, aber sie würde vermuten eher Facettengelenke. Sie möchte mich jetzt dort spritzen und parallel dazu Akupunktur geben. Mein Problem ist nur, dass sie in 2 Wochen in Urlaub geht und nun die Behandlung anfangen, aber dann erst einmal unterbrechen würde. Dienstag haben wir noch mal eine Besprechung diesbezüglich.

Physiotherapie habe ich schon, aber bisher merke ich keinen Unterschied, außer dass ich das Gefühl habe, dass es über Tage hinweggesehen schlimmer wird.

6. Ein Taubheitsgefühl in den Füßen habe ich seit März 2017, von dem Tag an, als meine Eltern gesagt haben, sie ziehen ins betreute Wohnen. Mittlerweile haben wir ihnen geholfen, die Wohnung aufzulösen und der Stress ist vorbei, außer, dass wir einen Teil der Bücher und Dinge zu uns genommen haben und sie größtenteils bei uns im Haus in Kisten verteilt auf Keller und Dach stehen.

7. Ich weiß, dass ich mit Psyche generell schnell reagiere und habe auch schon diverse Therapien gemacht. Bei meiner alten Therapeutin würde ich momentan keine Therapie mehr bewilligt bekommen, außerdem ist sie für das nächste halbe Jahr dicht. Und was anderes bekommen ist auch nicht gerade einfach.

Ich bin einfach am Ende. Ich weiß nicht mehr weiter und finde das Leben im Moment dermaßen anstrengend. Ich kann mich aber auch nicht die nächsten 3 Wochen aus meinem momentanen Leben herausziehen, da unsere Tochter Mitte Juli für ein Jahr nach Südafrika (Auslandsschuljahr) geht und im Moment seit Donnerstag ihre Gastschwester noch bei uns ist. Die Mädchen fliegen gemeinsam. So ist auch hier noch eine Mehrbelastung da. Außerdem habe ich in der Arbeit 3 stressige Projekte am Hut zusätzlich zum Tagesgeschäft und wenn ich schlapp mache, bricht zumindest für eine Zeitlang ein ziemliches Chaos aus, weil nur unzureichend Ersatz da ist, die Situation manpowermäßig eh schon angespannt ist und meine Dinge, wenn sie nicht getan werden, im Desaster enden, wegen Softwareabkündigungen und Notwendigkeit für andere Umstellungen.

Ich habe Angst, dass das noch schlimmer wird, dass es irgendwann in Bälde in einer Lähmung des Beines endet, ich ja noch nicht mal weiß, wo das Problem liegt und ich andererseits wegen des Gleitwirbels auch eine Versteifung nicht prickelnd finde von dem was man hinterher hört und dass es am nächsten Wirbel weitergeht. Außerdem scheint es doch relativ häufig zu sein, dass die Schmerzen nicht aufhören, da die Schrauben nicht optimal sitzen und Muskulatur und Nerv geschädigt werden. Außerdem habe ich manchmal auch das Gefühl, dass es am anderen Bein mit den Sensibilitätsstörungen anfängt, teils habe ich ein Kribbeln im Gesicht.

Ich glaube, ich bin einfach nervlich am Ende, aber ich möchte die 3 Wochen durchhalten. Und jetzt krank schreiben lassen mag ich auch nicht, da ich unserem Gastkind ein bisschen bieten möchte, mein Mann aber nicht mit dem Auto irgendwo hinfahren wird und somit ich die einzige bin, die fährt. Unser Sohnemann ist absoluter Führerscheinneuling, so dass ich auch hier die Verantwortung zu groß sehe. Und wenn ich krank geschrieben wäre, würde ich mich das nicht trauen.

Nein und Reduzierung meiner Arbeitszeiten ist für mich im Moment auch keine Option, da das Auslandsjahr von unserer Tochter eine Stange Geld kostet und unser Sohn jetzt das Studium anfängt, außerdem wir gerade erst seit ein paar Jahren im eigenen Haus wohnen.

Falls ich mich hinterher entschließen sollte, in eine Akutschmerzklinik zu gehen, hätte da jemand eine Empfehlung? Wirbelsäule, Psychosomatik, Haut, evtl. rheumatisch?

LG

 

 

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M¡ch3ll3

Hallo turtle,

das ist wirklich alles sehr viel auf einmal und das tut mir leid. Ich kann dich nachvollziehen bei mir sind auch sehr viele negative Dinge im Gange und ich habe manchmal an depressiven Tagen das Gefühl durchzudrehen aber gerade da ist es gut darüber zu reden. Ich kenne das, ich möchte mich auch nicht immer so ausheulen aber es tut wirklich gut. Wegen deiner Haut und den Gelenken, vielleicht könntest du mal Humira probieren. Wirkt bei Pso und Psa. Ich nehme das seit kurzem erst hab erst 3 Spritzen bekommen und nach der 1. schon Wirkungen bemerkt. Damit könntest du Ruhe reinbringen da verbessert sich bestimmt auch die Psyche.  Zum Thema Klinik kann ich dir leider nicht weiterhelfen ich bin da abgeschreckt. Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen ich wünsch dir alles Gute

LG Michelle

 

hab noch was vergessen ;) wenn du Humira probierst und es anschlägt kannst du ja davon ausgehen, dass du Psa hast. So könntest du es ja probieren wnen du möchtest.

Edited by M¡ch3ll3

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Donna

Hallo turtle

Ausjammern muß auch sein. Das bewirkt ja auch schon manches Wunder und ist ungemein erleichtert .

Bad Bentheim hat einen sehr guten Ruf was unsere PSA und PSO angeht. Oberammergau soll auch nicht

schlecht sein. Ob die Akut nehmen weis ich nicht. Kannst du ja mal selber Googeln .

Wünsche dir die richtige Entscheidung  und eine gute Besserung

LG Donna

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butzy

Hallo turtle,

sich alles mal von der Seele reden, bzw. wie du hier schreiben, dass hilft manchmal schon enorm. Ich habe mir alles in Ruhe durchgelesen, ich hoffe es hat dir geholfen. ;)

Ich habe aber auch gelesen, das es bei dir viele Baustellen gibt, wobei es keine eindeutige Diagnose gibt und somit auch keine angemessene Behandlung stattfinden kann. Das kenne ich und das nervt ungemein.

Du machst dir auch sehr viele Gedanken um deine Arbeit, aber irgendwann musst du die Arbeit hinten anstellen und mehr an deine Gesundheit denken.

Bad Bentheim ist sehr gut, aber soweit ich weiß nur für die PSO akut möglich.

Und noch etwas. Liegenbleiben zählt nicht, hier wird immer wieder aufgestanden. :daumenhoch:

Noch einen schönen Restsonntag und alles Gute.

Gruß Uwe

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Claudia

Ach mensch, das klingt alles nach großer Bürde. Das Von-der-Seele-schreiben ist ein guter Anfang, die Gedanken bisschen zu ordnen. Du schreibst ja selbst, dass es dir eigentlich alles zu viel ist im Moment, aber 3 Wochen willst oder musst du noch durchhalten.

Danach solltest du wirklich runterschalten. Weil: Wenn du es jetzt nicht tust, wird a) nichts besser und b) geht irgendwann gar nichts mehr. Damit ist ja auch keinem geholfen, weder beruflich noch privat.

Ein Aufenthalt in der Akut-Klinik klingt nach einer guten Idee. Zum einen kannst du auch mal bei der Hotline der Rentenversicherung anrufen, was die dir empfehlen. Die haben ein Interesse daran, dass du wieder und noch lange arbeiten kannst.

Als (PsA-)Kliniken fallen mir leider nur welche ein, die keine Psychosomatik dabei haben. Bad Kreuznach zum Beispiel. Oder die Klinik Wendelstein in Bad Aibling. Oder die Rheumaklinik, auch in Bad Aibling. Gefunden habe ich noch die Klinik St. Lukas in Bad Griesbach.

Lass uns mal wissen, wie es bei dir weitergeht.

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turtle
vor einer Stunde schrieb butzy:

Hallo turtle,

sich alles mal von der Seele reden, bzw. wie du hier schreiben, dass hilft manchmal schon enorm. Ich habe mir alles in Ruhe durchgelesen, ich hoffe es hat dir geholfen. ;)

Ich habe aber auch gelesen, das es bei dir viele Baustellen gibt, wobei es keine eindeutige Diagnose gibt und somit auch keine angemessene Behandlung stattfinden kann. Das kenne ich und das nervt ungemein.

Du machst dir auch sehr viele Gedanken um deine Arbeit, aber irgendwann musst du die Arbeit hinten anstellen und mehr an deine Gesundheit denken.

Bad Bentheim ist sehr gut, aber soweit ich weiß nur für die PSO akut möglich.

Und noch etwas. Liegenbleiben zählt nicht, hier wird immer wieder aufgestanden. :daumenhoch:

Noch einen schönen Restsonntag und alles Gute.

Gruß Uwe

Pso habe ich ja keine mehr (zumindest momentan keine Symptomatik ;))

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turtle

Danke Euch allen für Eure Unterstützung und guten Worte.

Ich bezweifele, dass ich momentan ein Reha-Maßnahme bekomme, da ich von Februar bis März diesen Jahres eine 4-wöchige orthopädische Reha wegen meiner Rückenprobleme gemacht habe. Danach war es eigentlich ganz ok, einiges war besser (Knie, Schulter), an meiner Rückthematik hatte sich geändert, dass ich besser länger stehen kann, ohne dass heftigstes Kribbeln in den Füßen anfing. Also mehr Muskulatur :) Und diesen Zustand habe ich versucht zu halten durch durchschnittlich 3x in der Woche das Reha-Programm im Fitnesscenter oder in dieser ambulanten Reha-Einrichtung durchzuarbeiten. Gefehlt hat die Krankengymnastik in dieser Zeit. Und ich war wieder in meinem Arbeitsrhythmus mit mindestens 8 Stunden Arbeit und Stress drin.

Insofern denke ich, dass die einzige Möglichkeit wäre, etwas akut zu machen. Aber ich weiß überhaupt nicht, wie das weitergehen soll. Unser Töchterchen ist demnächst in KwaZulu-Natal und wie gerne würde ich das als Anlass nehmen, selbst noch einmal nach SA zu reisen. Aber so wie ich mich jetzt fühle, kann ich mir das abschminken.

Ich halte Euch auf dem laufenden, was die nächste Zeit ergibt.

Liebe Grüße

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turtle
vor einer Stunde schrieb Claudia:

Danach solltest du wirklich runterschalten. Weil: Wenn du es jetzt nicht tust, wird a) nichts besser und b) geht irgendwann gar nichts mehr. Damit ist ja auch keinem geholfen, weder beruflich noch privat.

Ein Aufenthalt in der Akut-Klinik klingt nach einer guten Idee. Zum einen kannst du auch mal bei der Hotline der Rentenversicherung anrufen, was die dir empfehlen. Die haben ein Interesse daran, dass du wieder und noch lange arbeiten kannst.

Als (PsA-)Kliniken fallen mir leider nur welche ein, die keine Psychosomatik dabei haben. Bad Kreuznach zum Beispiel. Oder die Klinik Wendelstein in Bad Aibling. Oder die Rheumaklinik, auch in Bad Aibling. Gefunden habe ich noch die Klinik St. Lukas in Bad Griesbach.

Lass uns mal wissen, wie es bei dir weitergeht.

danke für die Infos und den Zuspruch. Rentenversicherung anrufen ist vielleicht eine Möglichkeit.

Wenn ich jetzt noch durchhalte, bis die Kinder losgezogen sind, dann kommt Ende Juli das Treffen mit Dir und die KW31 ein wichtiger Installationstermin. Wobei den evtl. auch ein Kollege, der nur 3 Tage die Woche arbeitet, alleine machen würde. Ich habe schon mal vorgefühlt und er hat schon alles in die Wege geleitet, dass er es übernehmen könnte.

Ich habe einfach Angst, was passiert und wie sich das ganze weiterentwickelt. Und diese Angst begleitet mich seit Wochen Tag für Tag, mal mehr, mal weniger.

Bad Kreuznach wäre vielleicht wirklich eine Möglichkeit. Danke!

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turtle
vor 3 Stunden schrieb M¡ch3ll3:

Hallo turtle,

das ist wirklich alles sehr viel auf einmal und das tut mir leid. Ich kann dich nachvollziehen bei mir sind auch sehr viele negative Dinge im Gange und ich habe manchmal an depressiven Tagen das Gefühl durchzudrehen aber gerade da ist es gut darüber zu reden. Ich kenne das, ich möchte mich auch nicht immer so ausheulen aber es tut wirklich gut. Wegen deiner Haut und den Gelenken, vielleicht könntest du mal Humira probieren. Wirkt bei Pso und Psa. Ich nehme das seit kurzem erst hab erst 3 Spritzen bekommen und nach der 1. schon Wirkungen bemerkt. Damit könntest du Ruhe reinbringen da verbessert sich bestimmt auch die Psyche.  Zum Thema Klinik kann ich dir leider nicht weiterhelfen ich bin da abgeschreckt. Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen ich wünsch dir alles Gute

LG Michelle

 

hab noch was vergessen ;) wenn du Humira probierst und es anschlägt kannst du ja davon ausgehen, dass du Psa hast. So könntest du es ja probieren wnen du möchtest.

Ich habe Mitte Juli wieder einen Termin bei der Rheumatologin. Ich denke, dass ich dort dann die ganze Symptomatik anspreche. Danke!

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turtle
vor 2 Stunden schrieb Donna:

Hallo turtle

Ausjammern muß auch sein. Das bewirkt ja auch schon manches Wunder und ist ungemein erleichtert .

Bad Bentheim hat einen sehr guten Ruf was unsere PSA und PSO angeht. Oberammergau soll auch nicht

schlecht sein. Ob die Akut nehmen weis ich nicht. Kannst du ja mal selber Googeln .

Wünsche dir die richtige Entscheidung  und eine gute Besserung

LG Donna

Liebe Donna,

Oberammergau scheint auch akut zu nehmen. Danke für den Hinweis. Bad Bentheim funktioniert nur mit einer bewilligten Reha.

Dienstag bespreche ich mit der Neurochirurgin wie es weitergehen kann. Ich melde mich auf jeden Fall, wenn ich wieder Neuigkeiten habe.

Viele liebe Grüße

 

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turtle

Was mich halt so fertig macht, ist, dass ich egal was ich mache, pausieren, dehnen, massieren, Schmerzmittel oder auch nichts tun, Rehasport,..., nichts hilft und es wird immer schlimmer. Es ist so, als wenn ich zusehen könnte, wie wenn Teile meines Körpers irgendwann nicht mehr zu mir gehören. 

Und mein Knie fühlt sich seit einer ganzen Weile schon an wie abgeschnürt. Die Muskulatur krampft teilweise. Und ganz oft muss ich gegen die Panik ankämpfen. 

Aber ich habe jetzt hier über mich geschrieben und ihr wisst vielleicht, warum ich so wenig über mich schreibe. Im Moment strengt es mich einfach unendlich an und entfacht vielleicht die Panik noch mehr. 

Außerdem muss ich all die Klamotten meines Töchterchens fürs Internat markieren, da sie selbst viel zu wenig hinterher ist und auch noch eine Menge für Schule, Graecum und Schulaufgaben tun muss. Außerdem die letzte Woche hier auch noch ein Schulpraktikum im Krankenhaus absolvieren muss. Sie hat sich angesetzt aber brauch pro Teil ein Vielfaches länger als ich. Leider müssen die Etiketten alle eingenäht sein. Bügeln und reinschreiben ist nicht erlaubt und pro nicht markiertem Teil muss sie 5 Rand zahlen. Im Moment suchen die Mädchen raus, was sie alles mitnehmen sollte.

Ich mag auch nicht alles der Gastmutter aufbürden, bei der sie noch eine Woche vor Schulanfang ist.

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Pfui Spinne

Hallo turtle,

wenn ich zähle, wie oft du in deinem letzten Post von „muss“ oder „müssen“ geschrieben hast, wundert mich:

vor einer Stunde schrieb turtle:

nichts hilft und es wird immer schlimmer.

gar nicht mehr.

Ich denke, du bist eigentlich jetzt schon fällig für eine Krankschreibung, und zwar nicht, um anstelle deines Mannes mit dem Auto die Kiddies herumzufahren, sondern um mal runterzukommen.

Wenn du allerdings meinst, dass du 3 Wochen noch durchhalten musst, dann isses halt so. Aber spätestens danach Auszeit… Klinik und mal ganz aussteigen ist eine gute Idee...Nützt weder dir noch der Arbeit, wenn du vor die Hunde gehst.

Möglicherweise ist deine gesundheitliche Lage objektiv-medizinisch gar nicht so aussichtslos. Du steigerst dich aber gerade bedingt durch Stress an verschiedenen Fronten in was herein. Nix gut.

Und vielleicht mal Prioritäten setzen und loslassen: Wer Etiketten näht, kann nicht gleichzeitig Sightseeingtoruen durchführen und umgekehrt.

Gruß

Pfui Spinne

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turtle

Du hast ja so recht, Pfui Spinne. ;) Danke fürs Kopf waschen!

aber so häufig habe ich gar nicht „ich muss“ geschrieben. :o

ich finde es dermaßen schwer, herunterzukommen. 

Und was ich heute Abend cool fand, es haben beide Mädchen zusammen mit mir genäht und so haben wir eben mal alle T-Shirts markiert und dabei einen Film geschaut. 

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Pfui Spinne
vor 6 Minuten schrieb turtle:

Und was ich heute Abend cool fand, es haben beide Mädchen zusammen mit mir genäht und so haben wir eben mal alle T-Shirts markiert und dabei einen Film geschaut. 

Yeah, yeah, yeah!!!

PS

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loppy

Hi Turtle - mein Tip an Dich - Komplementärmedizin und massive Entgiftung + zusätzlich sofort zu einem Arzt der sich auf Traditionell Chinesische Medizin spezialisiert. 

Sonst so denke ich ... wird alles noch viel viel schlimmer. 

 

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S.Herter

Hallo turtle,

Auf die Gefahr hin versessen zu wirken.....prüf doch mal für dich was im folgenden Artikel steht und wenn alleine eine Sache zutrifft. Mache einen Termin beim Humangenetiker.

https://link.springer.com/epdf/10.1007/s41970-019-0058-5?author_access_token=AvNBWtReuVnsoNV7lz7pSfe4RwlQNchNByi7wbcMAY4RtJvsXraOFQyBO7MxqnhToWnxKd9Mj8_MSCcqyBNxE8MlywsFOl2KHe96hkhU0LaiNJdLjm4pKrKEpQ08rwAVwGxzTPI9bMuSv62ck6Adow%3D%3D

Das ist das aktuellste was es dazu gibt, ein "Blätter Katalog".

Wie ist denn jetzt eigentliches alles ausgegangen?

Weiterhin gute Besserung. Und eins noch.

Irgendwann holt sich der Körper die Auszeit die er braucht. Die Frage ist wie das dann aussieht. Also höre auf ihn und gib zukünftig Verantwortung ab. Deine Kinder sind alt genug Eigenverantwortung zu tragen und auch finanziell zu unterstützen. Also sich selbst. Soll kein angriff sein, vielleicht tun sie dies ja! Nur falls nicht.....los lassen ist manchmal richtiger und wichtiger. Ich hoffe du verstehst wie ich das meine!

Wie gesagt....Weiterhin alles gute und viel Kraft!

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    • kamillentee
      By kamillentee
      Hallo,
      ich bin 25 und vor etwa 3 Jahre wurde bei mir PSA diagnostiziert. Seitdem nehme ich einmal in der Woche 15mg MTX (Spritze) und am Tag darauf Fol-Säure in Tablettenform. Aktuell spiele ich mit dem Gedanken die Therapie abzubrechen, mein Rheumatologe rät mir aber eher davon ab - jedoch ohne wirkliche Argumente dafür anzuführen. Kurz zu meinem Krankheitsbild: Meine Gelenkprobleme (Zwei Finger, ein Zeh und das linke Sprunggelenk) sind wenige Woche nach Beginn der Therapie verschwunden und seitdem bin ich auch beschwerdefrei. Meine Psoriasis ist eher schwach ausgeprägt (Kopfhaut + Intimbereich). Zwar ist meine Haut rötlich gefärbt, abgesehen von gelegentlichem Jucken habe ich aber keine Beschwerden - sprich es handelt sich in erster Linie um ein ästhetisches Problem. Durch die Einnahme von MTX hat sich da überhaupt nichts verändert. Auch das MTX hat bei mir nie Probleme gemacht, ich konnte nicht einmal leichte Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen oder Übelkeit feststellen. Gemessen daran wäre es also kein Problem, die Therapie wie gehabt fortzusetzen. Da MTX an sich jedoch natürlich nicht gut für den Körper ist, würde ich persönlich gerne den Versuch wagen, den Wirkstoff abzusetzen. Ich habe jedoch bedenken, dass meine Gelenkschmerzen wieder zurückkehren - bei der Psoriasis mache ich mir weniger Sorgen, da sie sich während der Therapie wie gesagt sowieso nicht verbessert hat. Wie schätzt ihr meinen Fall ein? Macht es Sinn den Versuch zu wagen (natürlich würde ich das nochmal mit meinem Rheumatologen absprechen und nach seiner Empfehlung durchführen - vll zunächst mit einer geringeren Dosis?) oder zeigen Erfahrungsberichte, dass ich wohl direkt mit einem Schub rechnen muss?
       
      Vielen Dank im Voraus!
       
       
    • Pätz
      By Pätz
      Hey,
      lange schon habe ich dieses Forum verfolgt und habe mich nun dazu entschlossen euch meine Erfahrungen bzw. meinen langen Weg zu erzählen.
      Ich weiß, da ich diese fiese Geschichte seit meiner Kindheit mit mir rumgeschleppt habe und mich intensiv mit der Erkrankung beschäftigt habe, dass es keine allgemeinen Weisheiten bzw. Ratschläge, Wunderheilung etc. gibt. Jeder Körper reagiert anders auf bestimmte Cremes, Ernährungsumstellungen, Therapien etc.
      Ich hoffe einfach, dass ich dem ein oder anderen vielleicht Inspirationen oder Ideen liefern kann- vielleicht habe ich aber auch einfach nur mehr Glück gehabt als andere.
       
      So kurz Vorweg zur Backgroundstory:
      Seit ich mich erinnern kann hatte ich Schuppenflechte an den Ellenbogen- dem wurde aber seitens meiner Familie keine Beachtung geschenkt. Mit der Aussage, dass das mein Großvater ja auch gehabt hatte, war das Thema erledigt. Ich dachte immer das ist normal und habe dem keine Beachtung geschenkt. Ich wusste auch nicht, dass es sich dabei um Schuppenflechte handelte.
      Dann kamen meine wilden Jahre- Partys, Alkohol, Rauchen, wenig Bewegung und Fast Food... Typische Studentenzeit. Kochen, ausgewogener Schlaf-Wach-Rhythmus, frische Luft und Bewegung etc. hatte ich mir für mein Rentendasein aufgehoben.
      Dann kam eine extrem stressige Zeit, die insbesondere psychisch belastend war. Es spitzte sich immer weiter zu und eines morgens bin ich aufgewacht- das ganze Bett war voll mit Blut. Ich habe mich die ganze Nacht gekratzt, weil ich über Nacht Flechten am gesamten Körper bekommen hatte- Kopfhaut, Beine, Bauch und unter meiner Brust, Genitalbereich, rücken...Es war wie in einem Horrortrip. Zu dem Zeitpunkt war ich Anfang 20.
      Mein erster Gedanke war nicht Schuppenflechte, sondern dass ich mir irgendwas Fieses eingefangen habe.
      Es dauerte auch leider, bis ich mich zum Arzt traute- ich habe mich irgendwie total geschämt (wie dämlich im Nachhinein).
       
      10 Jahre lang schleppte ich mich dann mit den Stellen durch die Gegend, mal waren sie mehr da, mal weniger, aber da und schuppig waren sie immer. An schlechten Tagen waren sie auch entzündlich etc. etc....Ihr kennt das Spiel.
      Natürlich habe ich in der Zeit alles mögliche ausprobiert, insbesondere was das Cremesortiment angeht, mal mit mehr, mal mit weniger Erfolg.
      Was ich allerdings nicht geändert hatte war mein Lebensstil. Ich rauchte immer noch, war immer noch leicht übergewichtig, konnte dem Alkohol weiterhin nicht nein sagen genauso wie einem Abstecher bei Mecces oder ein gutes Steak beim Besuch der Eltern.
       
      Vor einem Jahr, nach 10 Jahren Einschränkungen und Leid, hatte ich dann genug. Ich fing an, mein komplettes Leben radikal auf den Kopf zu stellen. Nachdem ich mich ausgiebig durch den Dschungel an Ratschlägen, Ernährungstrends, Superfoodtrends, Empfehlung und Co. gekämpft hatte und ausgewertet hatte, was quatsch und Geldmacherei ist und was mir sinnvoll erscheint, fing ich an mein komplettes Leben neu zu strukturieren.
      Ich habe
      -das Rauchen aufgegeben
      -keinen Alkohol mehr getrunken
      - meine Ernährung auf frische, unbehandelte Lebensmittel beschränkt (bis auf einige Ausnahmen (gelegentlich Hühnchen) tierische Erzeugnisse ausradiert)
      - Mit einen festen Rhythmus geschaffen, um Stressoren zu reduzieren
      - Angefangen Sport zu machen (Radfahren, Schwimmen, Hanteln)
      - Tägliche Spaziergänge mit dem Hund
      - Ergänzend Omega3, Vitamin D und B12 zu mir genommen.
      - Mir täglich frischen Ingwer aufgebrüht und getrunken.
       
      Gecremt habe ich nicht mehr. Auch kein Duschgel mehr benutzt. Für die Kopfhaut habe ich angefangen Tote Meersalz Produkte zu verwenden.
      Ich habe einfach gemacht und abgewartet was passiert.
       
      Und nun kommen wir zu dem Punkt- ich kann nicht sagen was von all dem meine Flechten haben verschwinden lassen, vielleicht war es alles davon in Kombination oder vielleicht auch nichts davon und Zufall?

      Fakt ist, dass alle Flechten weg sind. Dort, wo mal die Flechten waren, ist nun Haut zu sehen, die heller ist (wie Narbengewebe), aber die Flechten sind verschwunden.
      Dies ist nun seit letzten Sommer der Fall, und sie sind nicht wieder aufgetaucht (bis jetzt nicht)
      Was ist noch passiert?
      Ich habe mich optisch in eine Person verwandelt, die aussieht als wenn sie ihr ganzes Leben schon nichts anderes getan hat als Sport zu machen.
      Vor der Umstellung wog ich bei einer Größe von 170 zwischen 76 und 78 kg- nun sind es 59 kg.
      mein Bauchfett ist weggegangen, ich kann mittlerweile sogar Bauchmuskeln sehen (ich bin übrigens eine Frau ;)) und kann mich nicht daran erinnern, mich jemals so gut und gesund gefühlt zu haben.
       
      Ich hoffe, ich klinge gerade nicht wie irgendeine Lifestyle Expertin, aber ich dachte mir ich teile euch mit, was ich getan habe damit die entzündlichen Stellen verschwinden.
      Ich möchte auch nicht irgendetwas von dem, was ich gemacht habe besonders anpreisen und die Wirkung in den Himmel loben- aber im Nachgang kann ich schon resümieren, dass die Ernährung und das Übergewicht eine wichtige Rolle gespielt haben.
       
      Ich weiß, dass so eine Radikalumstellung hart ist- und ich habe zum Teil auch echt gelitten. So viele Routinen und Gewohnheiten auf einmal über Bord zu schmeißen hat mich manchmal echt an den Rande des Wahnsinns getrieben.
      Oft genug war ich an dem Punkt alles hinzuschmeißen- und habe solche Momente zwischendurch immer noch.
      Aber die Lebensqualität, die ich nun erfahren kann, kann mir keine Käsepizza, Zigarette, Glas Wein oder sonst was geben. Und mir ist auch bewusst, dass das bei mir geholfen hat, bei wem anders vielleicht auch null Veränderung hervorruft. Aber meinem Körper hat es gutgetan, und den Geldbeutel hat es auch enorm geschont - Irgendwelche angeblichen überteuerten "Wundermittelchen" waren bei mir nicht notwendig.
       
      So das wars von mir-
       
      Vielleicht konnte ich anderen Betroffenen Ideen geben- oder vielleicht auch einfach ein bisschen Hoffnung.
      Im Nachgang muss ich feststellen, dass so schlimm das Jahrzehnt mit der Psoriasis war (sie ist ja noch da, aber oberflächlich gerade nicht), ich vielleicht sonst nie meinen Lebensstil geändert hätte- so habe ich mich früh mit dem Gedanken "Krankheit" auseinandersetzen müssen und habe zu einem gesunden Leben gefunden.
       
      Und dafür bin ich irgendwie auch dankbar.
       
      Bei Fragen oder Anmerkungen freue ich mich auf einen Austausch :)
      Pätz
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
    • Jana2808
      By Jana2808
      Hallo,
       
      ich bin Jana und neu hier. Ich habe einen kleinen Sohn von nicht ganz fünf Monaten, den ich voll stille. Leider gefährdet meine Psoriasis das Stillen:
       
      Ich habe Schuppenflechte auf dem Kopf, die in der Schwangerschaft immer schlimmer wurde, ich habe nichts genommen in der Zeit. Dazu kam ein Zehennagel, mit dem ich mich immer noch plage. 
      In der Stillzeit hat sich ein Zeh komplett entzündet, alle Gelenke waren dick geschwollen. Meine Rheumatologin hat mir eine Kortisonspritze gegeben (laut embryotox auch alles vertretbar) und rät zum Abstillen, damit ich eine Basistherapie unter MTX starten kann. Die Spritze hat zumindest für ein Gelenk am Zeh geholfen, jetzt, ca. 2,5 Wochen danach, kann ich aber immer noch kaum laufen. Mir geht’s schon schlecht... ich möchte aber vor allem nicht irgendwelche Langzeitschäden riskieren!
       
      Eine Alternative wäre eine Therapie mit Cimzia, einem Biologikum, unter der ich weiterstillen könnte. Meine Ärztin hatte mir beides vorgeschlagen, ist aber eigentlich für MTX, weil auch nicht klar ist, ob meine (private) Krankenversicherung das übernimmt.
      Hat jemand von euch nach dem Abstillen eine medikamentöse Therapie begonnen? Wie schnell kann ich mit Besserung rechnen? Ist es das wert? Ich habe hier schon von Müttern gelesen, die nach dem Abstillen einen schlimmen Schub erlitten haben... Was hat hier geholfen?
       
      Mir ist das Stillen SEHR wichtig, ich möchte meinem Kind möglichst lang das beste bieten. Der Vater hat viele Allergien und auch in der Hinsicht möchte ich mein Kind schützen und stärken. Ich habe immer mit mindestens 12 Monaten gerechnet. 
       
      Ich warte im Moment auf meinen nächsten Arzttermin bei der Rheumatologin am 31.01. und würde gern für cimzia plädieren. Habt ihr Tipps, was mir helfen kann, insbesondere mit den Gelenken? Was meint ihr zum Abstillen/zur MTX-oder-Cimzia-Frage?
       
      Ich hoffe auf eure Hilfe oder Erfahrungsaustausch.
      Jana 
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