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lambrusko

Etwas Panik vor der PUVA-Bade Therapie :/

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lambrusko
vor 10 Stunden schrieb Bibi:

hallo, lambrusko -

ich hoffe, du bist nicht völlig erschlagen von den vielen gut gemeinten Ratschlägen der vielen User -

hast du dich entschieden - machst du die Therapie ?

Hast du immer noch Angst, dass dich jemand nackt anschauen könnte?

Wie soll es nun weitergehen für dich ?

bitte schreibe doch weiter -

nette Grüsse sendet - Bibi -

naja sind gemischte Gefühle zur Zeit. Die einen sagen machen und andere sagen nicht machen :/ 

Aber ich werde auf jeden Fall heute Mittag meine erste PUVA mit machen, weil ich einfach will das mein Körper wieder normal aussieht :(

Die Ärztin hat gesagt das sie mehrere Therapie Möglichkeiten hat falls die PUVA nicht anschlagen sollte. Aber da PUVA einer der günstigsten Therapien ist, muss man wohl leider erst diese Variante probieren.

Es ist nicht wirklich eine Angst sondern eher die Scham. Und dieses Halbwissen macht einen halt nicht wirklich Mut :D Man geht zu etwas, was man nicht kennt und bekommt nur ein Info Blatt dazu ausgehändigt. Das halt eine blöde Situation. Dank diesem Forum bin ich aber ´schon ein ganzes Stück schlauer und werde in gut 3 Stunden in der Badewanne liegen bei der Ärztin.

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Donna

Hallo lambrusko

Wie sagt man so schön " Versuch macht klug". 

Dir kann es ja durchaus helfen.Man weis es erst wenn man es probiert.

Wenn nicht muss man ja nicht weitermachen.

Wenn dich jemand sieht ist es eh nur der Arzt oder die Sprechstundenhilfe und die sind das ja gewöhnt.

Ansonsten waren ja einige gute Ratschläge schon dabei wie du damit umgehen kannst.

Ich wünsche dir auf jeden fall viel Erfolg :daumenhoch:

LG Donna

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Claudia
vor einer Stunde schrieb lambrusko:

Dank diesem Forum bin ich aber ´schon ein ganzes Stück schlauer und werde in gut 3 Stunden in der Badewanne liegen bei der Ärztin.

Wir sind gespannt auf deinen Bericht :daumenhoch:

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Bibi

hallo, lambrusko -

ich habe mich falsch ausgedrückt, ich weiss dass es bei dir keine Angst ist, sondern eher die Scham.

Also wirklich lambrusko - :daumenhoch: - ich finde es prima, dass du dich durchgerungen hast und in die Wanne gleitest.

Wie Donna schon schreib - Versuch macht 'kluch' - aber Spass beiseite -

es gibt wirklich so viele Therapiemöglichkeiten und man muss ja mal anfangen - ich finde es gut von deiner Ärztin, dass sie dir diese Optionen schon gesagt hat, das macht doch Mut -

einer meiner Sprüche lautet - Aufgeben gilt nicht - und ich weiss wirklich, wovon ich rede - habe so einiges durch bezüglich PSO und PSA -

ich wünsche dir ganz viel Erfolg - und wie Claudia schrieb, sind wir sehr an deinen weiteren Berichten interessiert -

nette Grüsse sendet - Bibi -

bearbeitet von Bibi

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lambrusko
vor 9 Stunden schrieb Claudia:

Wir sind gespannt auf deinen Bericht :daumenhoch:

Habs geschafft :D

Durch die verschiedenen Erfahrungen hier im Thread bei dem Thema ob man Nackt alleine im Raum ist oder nicht, bin ich absolut Schweiß gebadet in der Praxis angekommen und war super nervös...

Zuerst musste ich eine Aufklärung mit machen und unterschreiben. Anschließend wurde mit der gesamte Ablauf von einer Arzthelferin im Baderaum erklärt. Es war super Easy :)

Ich habe mir selber das Wasser eingelassen bis zu einer bestimmten Markierung in der Badewanne. Anschließend habe ich eine Klingel gedrückt woraufhin eine Arzthelferin rein gekommen ist und eine Flüssigkeit ins Wasser gekippt hat und sofort wieder verschwunden ist. Erst dann habe ich mich ausgezogen ( wurde auch exakt so Beschrieben das ich mich erst ausziehe wenn die Flüssigkeit ins Wasser gekippt wurde und ich wieder alleine im Raum bin. Dann bin ich für 20 Minuten in die Wanne und sobald der Wecker klingelt bin ich raus, habe mich abgetrocknet und die Wanne wieder sauber gemacht.

2 Meter neben der Badewanne ( im selben Raum ) stand so ein großer Apparat mit einer Doppel Tür. Da habe ich mich dann rein gestellt und die Tür geschlossen ( bis auf ein kleinen Sehschlitz auf Augenhöhe konnte man nicht rein gucken ) und in der Maschine ist erneut eine Klingel die man dann drückt. Daraufhin kommt wieder eine Arzthelferin und startet die Maschine und hat den Raum wieder verlassen. Nach 43Sec. war der Spuck schon vorbei und ich konnte mich wieder anziehen und die kommenden Termine am Schalter absprechen und habe auch noch so einen Pass bekommen den ich jedesmal mit bringen muss.

 

Bin sehr sehr zufrieden und freue mich bereits auf den nächsten termin :)

 

p.s. ich glaube sogar schon einen Unterschied zu merken. Die Flecken sind auf einmal staub trocken und wenn ich mit der hand rüber ziehe, dann fallen Teile der Schuppen wie Schnee vom Himmel :D 

 

bearbeitet von lambrusko
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Nüsschen
vor 45 Minuten schrieb lambrusko:

Bin sehr sehr zufrieden und freue mich bereits auf den nächsten termin

Toll, ich freue mich für dich. Achte aber bitte auf Reaktionen der Haut. Wenn du sonnenempfindlich sein solltest, kann es schnell zu viel werden. Bei mir gibt es glaube ich auch eine Praxis die das macht, aber dafür ist meine Pso zu harmlos. Aber ich gehe öfters in ein Solebad baden. Leider mit mindestens 1 Stunde Fahrtzeit.

Viel Erfolg wünscht dir das Nüsschen

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Richard-Paul

Hallo lambrusko,

was ich nicht verstehe, ist, warum du die Bestrahlung [ist PUVA ohne die Haut schneller aufnahmefähig zu machen] nicht zu Hause mit dem Bestrahlungsgerät machst?

Ansonsten siehst Du, wie viele verschiedene Ratschläge es gibt. - Mal am Beispiel Wasser erklärt: der eine schreibt dir, wie gesund und wichtig Wasser ist;  > der andere schreibt dir, dass du im Wasser ertrinken kannst; > wieder ein anderer schreibt dir, dass du ohne Wasser verdurstest; > und der nächste schreibt dir etwas über H2O [hier wieder: dass man "2" kleiner schreibt, und die wenigsten kennen sich mit den Atomen - Molekülen -  aus].

LG  Richard-Paul

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lambrusko
vor 51 Minuten schrieb Richard-Paul:

Hallo lambrusko,

was ich nicht verstehe, ist, warum du die Bestrahlung [ist PUVA ohne die Haut schneller aufnahmefähig zu machen] nicht zu Hause mit dem Bestrahlungsgerät machst?

Ansonsten siehst Du, wie viele verschiedene Ratschläge es gibt. - Mal am Beispiel Wasser erklärt: der eine schreibt dir, wie gesund und wichtig Wasser ist;  > der andere schreibt dir, dass du im Wasser ertrinken kannst; > wieder ein anderer schreibt dir, dass du ohne Wasser verdurstest; > und der nächste schreibt dir etwas über H2O [hier wieder: dass man "2" kleiner schreibt, und die wenigsten kennen sich mit den Atomen - Molekülen -  aus].

LG  Richard-Paul

Sowas habe ich gar nicht zuhause. Aber ich brauche ja ganz Körper Behandlung. Ich denke auch mal das es effektiver ist wenn ich paar Sekunden in den großen Gerät in der Praxis stehe anstatt einzelne Körperteile längere Zeit unter Home Geräten zu bestrahlen.

Außerdem brauche ich schnelle Lösungen damit ich baldmöglichst wieder arbeiten kann :)

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Claudia

Meine Meinung: Zieh erstmal eine Behandlungsserie durch, und wenn du dann merkst, dass die Therapie-Art dir hilft, kannst du immer noch weitersehen.

Vor allem aber schön, dass dein erster Termin so gut gelaufen ist.

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lambrusko
vor 10 Stunden schrieb Claudia:

Meine Meinung: Zieh erstmal eine Behandlungsserie durch, und wenn du dann merkst, dass die Therapie-Art dir hilft, kannst du immer noch weitersehen.

Vor allem aber schön, dass dein erster Termin so gut gelaufen ist.

 Wird Zeit das mal ein "Genie" ein Wundermittel gegen diese echt grauenvolle Erkrankung findet -.- Es gibt für fast alles etwas auf dieser Welt... nur bei so etwas gibt es leider keine Heilung sondern nur Linderung wen ich das richtig verstanden habe :/ Mies hoch drei :(

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Richard-Paul
vor 10 Stunden schrieb lambrusko:

 Wird Zeit das mal ein "Genie" ein Wundermittel gegen diese echt grauenvolle Erkrankung findet

Auch hier hat die Natur dafür gesorgt: UVB.

Fast jeder PSO-ler hat die positive Wirkung schon beschrieben und gelobt (vor allem beim Urlaub in den "Sonnen"-Ländern). Hier zu Hause wird dann alles anders gemacht und schlecht geredet (weil fast jeder etwas Anderes "besser" wissen will). - Schau dir meine Bilder im Forum an;  alles (alles!!!) ist verschwunden; - manche Stellen haben mehr als 1 Jahr (365 Tage) Bestrahlung (wichtig: Tag für Tag) gebraucht. Und ich bin organisch gesund!!!

Wieviel alleine  2 Tage  Schmerztabletten (Ibuprofen) einnehmen im Körper verändert, habe ich  vor 3 Wochen nach meiner OP selbst bemerkt.

Und: Es ist richtig, was Claudia dir schon geschrieben hat, jetzt erst mal die Behandlungsserie beim Arzt fortzusetzen. (Auch um zu lernen). - Irgendwann, wenn der Erfolg beginnt (die PSO aber nicht "besiegt" ist), beendest du die PUVA. - Ein Gerät bekommst du (kostenlos) von deiner Krankenkasse (mit Attest deines Arztes).

LG   Richard-Paul  

  • Wirklich schlecht 1

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Schlupp10
vor 4 Stunden schrieb Richard-Paul:

Auch hier hat die Natur dafür gesorgt: UVB.

Fast jeder PSO-ler hat die positive Wirkung schon beschrieben und gelobt (vor allem beim Urlaub in den "Sonnen"-Ländern). Hier zu Hause wird dann alles anders gemacht und schlecht geredet (weil fast jeder etwas Anderes "besser" wissen will). - Schau dir meine Bilder im Forum an;  alles (alles!!!) ist verschwunden; - manche Stellen haben mehr als 1 Jahr (365 Tage) Bestrahlung (wichtig: Tag für Tag) gebraucht. Und ich bin organisch gesund!!!

Wieviel alleine  2 Tage  Schmerztabletten (Ibuprofen) einnehmen im Körper verändert, habe ich  vor 3 Wochen nach meiner OP selbst bemerkt.

Und: Es ist richtig, was Claudia dir schon geschrieben hat, jetzt erst mal die Behandlungsserie beim Arzt fortzusetzen. (Auch um zu lernen). - Irgendwann, wenn der Erfolg beginnt (die PSO aber nicht "besiegt" ist), beendest du die PUVA. - Ein Gerät bekommst du (kostenlos) von deiner Krankenkasse (mit Attest deines Arztes).

LG   Richard-Paul  

auch die Natur hat Nebenwirkungen.......

 

lg

Claudia

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Lupinchen

Soweit ich gelesen habe soll es keine Genehmigungen mehr für Geräte zur Heimbestrahlung geben, dass gilt vor allen Dingen für die UV-Kämme. Am schlimmsten sind wohl die Tüftler die so ein Gerät dann auch noch selber bauen. Diese UV-Geräte können einen durchaus  töten.  Die Sonnenbänke sollen auch mehr kontrolliert werden....gut so.Habe auch noch nie verstanden wie man sich täglich, oder 3x im Jahr bei einer Reha bestrahlen lässt. Ich habe einige Fälle von Basaliomen im Bekanntenkreise, wo einige immer noch in der Sonne schmoren. Und ein Fall von Hautkrebs bei der Tochter eines lieben Nachbarn, auch wg. einer Fehldiagnose, endet in absehbarer Zeit tötlich. Sie ist Mitte 30. Es gibt auch keine Sonnenprodukte unter LF 20 mehr, auch das sehe ich positiv.

Ich hatte mal ein von der KV gesponsertes Gerät und habe es eher wenig benutzt, bin dann später auch eher in die Praxis gegangen. Ich halte zudem nicht sehr viel von UV-Heimbehandlung, zumal man ggf. ja heute eher auf systemische Therapien übergeht, PUVA ist da eher old school. 

Ich denke hier wäre eine Reha mal gut, wenn möglich, denn gerade dort erfährt man viel über Pso, kann sich austauschen und auch vieles ausprobieren.

Man muss heute, GsD nicht mehr alles "durchleben" sondern es gibt z.B. ein Firstline Biologika das hier evtl. ja auch infrage kommen würde. Diskussionen von alten Hasen mit alten Hasen die ihren Weg gefunden haben macht Sinn, aber es gibt da eben die Hardcore Befürworter einer Therapie mit denen ein Austausch schwierig ist und unsichere Psoriatiker eher noch mehr verunsichert. 

Ich gebe das zu bedenken, genauso das Fachsimpeln auf hohem Niveau, dass aber nicht jeder lesen und verstehen kann.

Ansonsten freue ich mich über den erfolgten Start der Behandlung, die Erfolge können aber 4-6 Wochen brauchen. Wichtig ist es nicht zu übertreiben mit dem Steigern. Jeder Sonnenbrand ist für den Körper schädlich.

Wenn möglich die Sonne noch nutzen, auch wenn es nur für die gute Stimmung ist. Mir hilft die natürliche Sonne für die Pso eh nur bedingt, für die PsA schon.

Gruß Lupinchen

bearbeitet von Lupinchen

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RainerZ
vor 2 Stunden schrieb Lupinchen:

Soweit ich gelesen habe soll es keine Genehmigungen mehr für Geräte zur Heimbestrahlung geben, dass gilt vor allen Dingen für die UV-Kämme.

Hallo Lupinchen,

wo hast du das denn gelesen? Im Internet sind Kämme in der Liste der GKV aufgeführt.

Gruß

Rainer

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