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Brandenburg
Einstein

Selbsthilfegruppen in Potsdam und Umgebung?

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Einstein

Hallo und guten Tag, ich würde mich sehr gern mit Psiorasis-Betroffenen vor Ort austauschen. Wer kennt eine SHG im Land Brandenburg oder hat Lust, eine solche mit mir zu gründen? Ich stehe in 3 Wochen vor der 1. Tremfya-Spritze und hab bisschen "Bammel". 

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Claudia

Hallo @Einstein

Willkommen nochmal von mir. ?

In und um Potsdam wüsste ich keine Selbsthilfegruppe. Alle vom Deutschen Psoriasis-Bund in Brandenburg sind dann doch ne Ecke weg: https://psoriasis-bund.de/selbsthilfe-vor-ort/regionalgruppen/regionalgruppen-ost/brandenburg/

Wenn du in Potsdam selbst eine Selbsthilfegruppe gründen willst, ist Sekiz bestimmt die beste Anlaufstelle. Sie schreiben, dass sie dir auch bei der Gründung helfen.

Was macht dir denn Bammel beim Tremfya? Das Selberspritzen oder das Medikament an sich?

Viele Grüße aus Berlin nach Potsdam

Claudia

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Einstein

Hallo Claudia. Danke, das SEKIZ hab ich mir auch schon angeschaut. Dachte, dass es in Potsdam mehr gesprächsbedürftige Betroffene schon gibt. 

Hab gerade Behandlung mit Skilarence durch, die Nebenwirkungen waren enorm. Mandelentzündungen mit hohem Fieber, Grippesymptome und vermehrter Schub der PSO. Deshalb hab ich Bammel vor Tremfya. Der Arzt meint zwar dass diesmal nicht das gesamte Immunsystem durcheinander geschmissen wird, bin aber skeptisch. War die Hölle ?

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Claudia

Da würd ich mal sagen: Die Chancen stehen gut, dass du weniger Nebenwirkungen spürst ;) 

Schreib mal, wenn du wegen der Selbsthilfegruppe etwas unternommen hast und wie's dir mit Tremfya geht.

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Claudia

Hallo @Einstein,

bist du in Sachen Selbsthilfegruppe schon weitergekommen? Und wie geht's mit Tremfya inzwischen?

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Einstein

Weder noch ? für ersteres fehlte mir die Zeit. Tremfya habe ich in den Juni verschoben. Erstmal Urlaub. Habe jedoch so meine Bedenken, da die Infektionen unter den Tabletten Skilarence enorm waren (grippale Infekte, Angina und böser Schub der Psiorasis). Danke der Nachfrage, Claudia. 

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    • Claudia
      By Claudia
      86 Prozent der Befragten finden den Erfahrungsaustausch von Betroffenen, wie er in Selbsthilfegruppen stattfindet, besonders wichtig. Fast ebenso viele meinen, dass Selbsthilfegruppen eine sinnvolle Ergänzung zur ärztlichen Behandlung darstellen. Dass sie manchmal wichtiger seien als Ärzte und Psychologen selbst, meinen 56 Prozent der Befragten. 40 Prozent lösen ihre Probleme lieber selbst.  Fast 90 Prozent der Befragten gaben an, dass Selbsthilfegruppen eine sinnvolle Ergänzung zur ärztlichen Behandlung seien – vor allem bei psychischen Problemen wie Depressionen oder bei lebensbedrohlichen Erkrankungen wie Krebs. Bei chronischen Leiden wie Diabetes finden 65 Prozent den Austausch nützlich, bei Beziehungsproblemen in der Familie 58 Prozent.
      Am seltensten finden die Befragten Selbsthilfegruppen für die Bewältigung von akuten körperlichen Beschwerden wie Rückenschmerzen sinnvoll. Den meisten Zuspruch erhält die Selbsthilfe dabei von 30- bis 60-Jährigen. Jüngere Patienten fragen eher Familie, Freunde oder das Internet.    Woher erfuhren die Befragten von Selbsthilfegruppen?
      aus den Medien (63 Prozent) von Freunden (45 Prozent) vom Arzt (22 Prozent) von der Krankenkasse (15 Prozent) von Selbsthilfezentren (9 Prozent) Allerdings wussten auch 17 Prozent der Befragten nicht, was in Selbsthilfegruppen genau gemacht wird.   In Deutschland haben sich drei Millionen Menschen in rund 50.000 Selbsthilfegruppen zusammengeschlossen. Gesetzliche Krankenkassen sind zur Förderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe verpflichtet.   Bundesweite Informationen über Selbsthilfegruppen gibt die Berliner Kontaktstelle NAKOS. An jüngere Menschen richtet sich deren Internetangebot "Schon mal an Selbsthilfegruppen gedacht?".
       
      Foto: NeONBRAND / Unsplash
    • Guest
      By Guest
      Vor 20 Jahren erhielt ich die Diagnose Psoriasis.
      Es folgte ein Marathon durch die Möglichkeiten der Schulmedizin, die Symptome zu lindern. Zahlreiche stationäre Aufenthalte konnten das Symptombild jeweils nur vorübergehend abmildern, u.a. auch, weil von einer dauerhaften Kortison-Behandlung abgeraten wird.
      Mit der Zeit setzt man sich als Betroffener natürlich mit der Krankheit, den Möglichkeiten und auch mit den Ursachen auseinander. Dabei fiel mir auf, dass Informationen zu Letzterem sich im Kern auf "genetische Veranlagung" und "multifaktorielle Bedingungen" beschränken. Gleichzeitig scheint sich der Schwerpunkt der Forschung auf die Symptombehandlung zu konzentrieren, während die Ursachen nach meiner Wahrnehmung lediglich einer Randnotiz gleichen.
      Heute weiß ich, dass bei mir die Krankheit Folge einer iatrogenen Überreaktion meines Immunsystems ist. Iatrogen bedeutet, durch ärztliche Behandlung verursacht.
      Ich finde es gut und wichtig, dass es Selbsthilfe-Foren für Betroffene gibt. Beim stöbern und lesen hier im Forum bin ich auf folgende Zeilen in einem Artikel gestoßen:
      "Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) teilte dem Psoriasis-Netz mit, dass es aus der Datenbank vertrauenswürdiger Internetforen gestrichen wurde. Der Schutz der Privatsphäre sei nicht gewährleistet und die Werbung im Psoriasis-Netz sei zu dominant."
      Ich persönlich bin der NAKOS dankbar für ihre Arbeit und die Informationen. Ich finde es gut, dass Foren, die sich mit der menschlichen Gesundheit beschäftigen insbesondere auf pharmazeutische Produktinformationen überprüft werden. Dazu würde mich die aktuelle Meinung anderer Forenmitglieder interessieren.
      Jeremy
    • Brösel76
      By Brösel76
      Hallo liebe Community, gibt es hier vielleicht Betroffene aus Landshut oder Niederbayern, die sich gerne regelmäßig treffen wollen. Ich habe vor kurzem in einer Klinik die Erfahrung gemacht, dass mir ein Austausch bzw. das Zusammensein von "Gleichgesinnten" unglaublich gut getan hat. Vielleicht geht es Euch ja auch so... Freue mich auf Euer Feedback
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