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mamakaddy

Hilfe Psoriasis Pustulosa, Plaque und Zöliakie

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mamakaddy

Ich bin neu hier und die letzten Themen würden vor so länger Zeit bearbeitet, dass ich dachte ich frag mal nach :)

Bin gerade etwas am verzweifeln. Ich bin 38 Jahre alt, habe seit Anfang 20 eine diagnostizierte Psoriasis Plaque mit der es sich aber Leben ließ. Irgendwann kamen Blasen an Handflächen und Fußsohlen dazu, was ich aber immer irgendwie in den Griff bekommen habe. Seit 2015 lebe ich durch eine Diagnose Glutenfrei und meine Haut wurde super ?

jetzt würde ich im November zum ersten Mal Mama. Ich bekam im Januar eine eitrige Angina und was soll ich sagen, Ich hätte noch nie solche Probleme?

meine Hände und Füsse sind rissig, eitrig und entzündet. Am ganzen Körper bilden sich Plaque Stellen. Ich bin im Behandlung, bekomme eine Phototherapie, jedoch schlägt es nicht wirklich an. Ein paar Tage sieht es aus als würde es sich bessern, aber dann kommt ein Rückfall. Mein Arzt (war froh das ich einen bekommen hab) hat nur geschätzte 5 Minuten Zeit. In der Praxis geht es zu wie im Taubenschlag.

jetzt hoffe ich, dass vielleichz hier jemand einen Tipp/Hilfe für mich hat. Und wenn es nur ein  Austausch  ist, es ist schon zu wissen das man nicht alleine damit ist.

ich danke euch 

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Donna

Hallo mamakaddy

Glückwunsch erstmal zu deinen Wonneproppen.

Hast du eine Haut-Uniklinik in der Nähe. Die haben meist eine Psosprechstunde . Da habe ich recht gute Erfahrungen gemacht.

Sicher ist so ein Infekt nicht von Vorteil bei der PSO. Ansonsten würde ich mal in eine Akutklinik gehen da kann man seinen Nachwuchs mitbringen.

Nun wünsch ich dir eine gute Besserung.

LG Donna

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Claudia

Hallo @mamakaddy

nee, alleine bist du damit wirklich nicht :) Willkommen bei uns.

Der Tipp von @Donna mit einer Akutklinik ist schon mal gut. Oder hast du eine Klinik mit einer Tagesstation in der Nähe? Das sind meist Uni-Kliniken, können aber auch städtische sein.

Und stillst du? Das würde die Wahl einer anderen Therapie ja doch einschränken.

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mamakaddy

@Donna @Claudia

Wohne in Göppingen (zwischen Ulm und Stuttgart)  in Stuttgart gibt es eine Hautklinik, jedoch behalten die einen erstmal da und das will ich mit meiner ?nicht unbedingt. Ich stille noch, wobei wir gerade auf Flasche umstellen. 

Weiss einfach nicht mit was ich es pflegen soll. 4 Fingernägel habe ich jetzt schon verloren(einer wächst a er schön nach ?) Arzt sagt immer, da kann man nix machen und das ist halt so bei dieser Form der Psoriasis ?

Danke auch für eure Antwort, es ist schön zu wissen, dass man nicht alleine ist

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Tenorsaxofon
Posted (edited)
vor 4 Stunden schrieb mamakaddy:

@Donna @Claudia

Wohne in Göppingen (zwischen Ulm und Stuttgart)  in Stuttgart gibt es eine Hautklinik, jedoch behalten die einen erstmal da und das will ich mit meiner ?nicht unbedingt. Ich stille noch, wobei wir gerade auf Flasche umstellen. 

Weiss einfach nicht mit was ich es pflegen soll. 4 Fingernägel habe ich jetzt schon verloren(einer wächst a er schön nach ?) Arzt sagt immer, da kann man nix machen und das ist halt so bei dieser Form der Psoriasis ?

Danke auch für eure Antwort, es ist schön zu wissen, dass man nicht alleine ist

bei welchem Hautarzt bist du denn? In Göppingen, ist der Hautarzt in der Hauptstraße, Namen weiß ich gerade nicht, lt KK für PSO geeignet.

Anfangs habe ich meine Nägel, die Medikamentenbedingt Löcher bekamen, mit Sililevo behandelt. Später bin ich auf Kokosöl umgestiegen. Morgends und am Abend immer gut einmasieren. Die Löcher sind weg.

Gruß Anne

Edited by Tenorsaxofon
Fehlerteufel
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halber Zwilling

Hallo Mamakaddy,

zunächst auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. 

Ich war mit meiner Pustulosa palmoplantaris in der Ambulanz der Uniklinik in Ulm, dort aber nicht zufrieden.
Lag daran, dass ich von einer Assistenzärztin betreut wurde, die selber noch keine Erfahrungen mit diesem Hautbild hatte.
Den Oberarzt, mit dem sie immer wieder im Hintergrund Rücksprache genommen hat, habe ich leider nicht zu Gesicht bekommen und er meine Haut nicht?.

Daraufhin habe ich in die Uniklinik Tübingen gewechselt und dort war ich sehr zufrieden. Es gibt dort eine PSO-Sprechstunde, für die man einen Termin ausmachen muss (leider etwas schwierig), aber es lohnt sich.

Nicht unterkriegen lassen - es gibt immer einen Weg!

Schwäbische Grüße von der Filder sendet

der halbe Zwilling

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    • Hubertus
      By Hubertus
      Liebe Leute,
      bisher war ich hauptsächlich passiv hier im Forum unterwegs und habe viele wertvolle Infos und auch Ermutigungen erhalten. Dafür vielen Dank. Nun will ich selber etwas berichten, und zwar meine Erfahrungen mit Biologika. Vielleicht interessiert es ja jemanden.
      Ich bin 49 Jahre alt, Nichtraucher, normalgewichtig und halbwegs sportlich. Pso habe ich seit meiner Jugend, lange nur leicht bis mittelschwer und mit Salben in den Griff zu bekommen. Vor rund 15 Jahren kam eine Gelenkbeteiligung dazu. Seit wenigen Jahren wurden sowohl Haut als auch Gelenke deutlich schlimmer. Äußere Faktoren für diese Schübe kann ich gar nicht erkennen. Dann habe ich mich für eine systemische Therapie enschieden und in relativ geringen Abständen Vieles ausprobiert und aufgrund mangelnder Wirkung oder starker Nebenwirkungen wieder abgesetzt: Fumaderm, MTX, Otezla (Apremilast). Vor einem Jahr  - nach langem Zögern - das erste Biologikum: Cosentyx, was nach kurzer Zeit die Haut extrem verbesserte und die Psorias-Arthritis komplett ausschaltete. Nach etwa acht Monaten ließ die Wirkung allerdings nach, gleichzeitig traten sehr blöde NW auf: Haarwurzelentündungen (kleine Pickel) am ganzen Körper, Hautausschläge und -rötungen, sowie neue Pso-Stellen, zum ersten Mal auch im Gesicht, und die Kopfhaut war wirklich sehr stark betroffen. In einer Tagesklinik wurde ich dann auf Taltz umgestellt; obwohl ein anderer Wirkstoff, wird hier ja dasselbe Interleukin wie bei Cosentyx gehemmt. Trotzdem versprachen sich die Ärzte einen Erfolg. Der blieb leider aus, die NW wurden nur noch schlimmer.
      Gleichzeitig begann meine Psyche extrem zu leiden. Immer wieder depressive Phasen, manchmal fühle ich mich sehr antriebslos, könnte nur heulen. Dazu habe ich hier einen Forumsbeitrag geschrieben. Ich habe diese seelische Krise bisher nur auf die Krankheit geschoben, vor allem auf den Frust, dass die anfängliche exzellente Wirkung des ersten Biologikums so schnell nachgelassen hat bzw. die Haut sogar noch verschlimmerte. Inzwischen habe ich - auch nach der Lektüre einiger Forumsbeiträge hier - den Verdacht, dass die depressiven Phasen auch eine Nebenwirkung des Biologikum sein könnte. (Weiß da jemand mehr?)
      Jedenfalls bin ich nun von Taltz auf Tremfya umgestiegen. Ohne Pause. Meine Dermatologin meinte, das würde nahtlos gehen. Also habe ich vor fünf Tagen meine erste Tremfya-Spritze bekommen. Noch gibt es natürlich keine Veränderungen, aber ich bin voller Hoffnung, dass dieses noch neuere Biologikum hilft und die NW zurück gehen werden.
      Ich werde versuchen, hier regelmäßig zu berichten. Vor allem im Hinblick auf die Nebenwirkungen und die Psyche könnte das vielleicht von Interesse sein? Eventuell gebt mir doch bitte ein Zeichen (Kommentar oder Daumen-hoch), ob ich mein "Tremfya-Prototokoll" weiterführen soll.
      So viel auf die Schnelle.
      Herzliche Grüße in die Runde,
      Euer Hubertus
       
       
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