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Hilfe Psoriasis Pustulosa, Plaque und Zöliakie


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Ich bin neu hier und die letzten Themen würden vor so länger Zeit bearbeitet, dass ich dachte ich frag mal nach :)

Bin gerade etwas am verzweifeln. Ich bin 38 Jahre alt, habe seit Anfang 20 eine diagnostizierte Psoriasis Plaque mit der es sich aber Leben ließ. Irgendwann kamen Blasen an Handflächen und Fußsohlen dazu, was ich aber immer irgendwie in den Griff bekommen habe. Seit 2015 lebe ich durch eine Diagnose Glutenfrei und meine Haut wurde super ?

jetzt würde ich im November zum ersten Mal Mama. Ich bekam im Januar eine eitrige Angina und was soll ich sagen, Ich hätte noch nie solche Probleme?

meine Hände und Füsse sind rissig, eitrig und entzündet. Am ganzen Körper bilden sich Plaque Stellen. Ich bin im Behandlung, bekomme eine Phototherapie, jedoch schlägt es nicht wirklich an. Ein paar Tage sieht es aus als würde es sich bessern, aber dann kommt ein Rückfall. Mein Arzt (war froh das ich einen bekommen hab) hat nur geschätzte 5 Minuten Zeit. In der Praxis geht es zu wie im Taubenschlag.

jetzt hoffe ich, dass vielleichz hier jemand einen Tipp/Hilfe für mich hat. Und wenn es nur ein  Austausch  ist, es ist schon zu wissen das man nicht alleine damit ist.

ich danke euch 

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Hallo mamakaddy

Glückwunsch erstmal zu deinen Wonneproppen.

Hast du eine Haut-Uniklinik in der Nähe. Die haben meist eine Psosprechstunde . Da habe ich recht gute Erfahrungen gemacht.

Sicher ist so ein Infekt nicht von Vorteil bei der PSO. Ansonsten würde ich mal in eine Akutklinik gehen da kann man seinen Nachwuchs mitbringen.

Nun wünsch ich dir eine gute Besserung.

LG Donna

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Hallo @mamakaddy

nee, alleine bist du damit wirklich nicht :) Willkommen bei uns.

Der Tipp von @Donna mit einer Akutklinik ist schon mal gut. Oder hast du eine Klinik mit einer Tagesstation in der Nähe? Das sind meist Uni-Kliniken, können aber auch städtische sein.

Und stillst du? Das würde die Wahl einer anderen Therapie ja doch einschränken.

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@Donna @Claudia

Wohne in Göppingen (zwischen Ulm und Stuttgart)  in Stuttgart gibt es eine Hautklinik, jedoch behalten die einen erstmal da und das will ich mit meiner ?nicht unbedingt. Ich stille noch, wobei wir gerade auf Flasche umstellen. 

Weiss einfach nicht mit was ich es pflegen soll. 4 Fingernägel habe ich jetzt schon verloren(einer wächst a er schön nach ?) Arzt sagt immer, da kann man nix machen und das ist halt so bei dieser Form der Psoriasis ?

Danke auch für eure Antwort, es ist schön zu wissen, dass man nicht alleine ist

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Tenorsaxofon
vor 4 Stunden schrieb mamakaddy:

@Donna @Claudia

Wohne in Göppingen (zwischen Ulm und Stuttgart)  in Stuttgart gibt es eine Hautklinik, jedoch behalten die einen erstmal da und das will ich mit meiner ?nicht unbedingt. Ich stille noch, wobei wir gerade auf Flasche umstellen. 

Weiss einfach nicht mit was ich es pflegen soll. 4 Fingernägel habe ich jetzt schon verloren(einer wächst a er schön nach ?) Arzt sagt immer, da kann man nix machen und das ist halt so bei dieser Form der Psoriasis ?

Danke auch für eure Antwort, es ist schön zu wissen, dass man nicht alleine ist

bei welchem Hautarzt bist du denn? In Göppingen, ist der Hautarzt in der Hauptstraße, Namen weiß ich gerade nicht, lt KK für PSO geeignet.

Anfangs habe ich meine Nägel, die Medikamentenbedingt Löcher bekamen, mit Sililevo behandelt. Später bin ich auf Kokosöl umgestiegen. Morgends und am Abend immer gut einmasieren. Die Löcher sind weg.

Gruß Anne

Edited by Tenorsaxofon
Fehlerteufel
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halber Zwilling

Hallo Mamakaddy,

zunächst auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. 

Ich war mit meiner Pustulosa palmoplantaris in der Ambulanz der Uniklinik in Ulm, dort aber nicht zufrieden.
Lag daran, dass ich von einer Assistenzärztin betreut wurde, die selber noch keine Erfahrungen mit diesem Hautbild hatte.
Den Oberarzt, mit dem sie immer wieder im Hintergrund Rücksprache genommen hat, habe ich leider nicht zu Gesicht bekommen und er meine Haut nicht?.

Daraufhin habe ich in die Uniklinik Tübingen gewechselt und dort war ich sehr zufrieden. Es gibt dort eine PSO-Sprechstunde, für die man einen Termin ausmachen muss (leider etwas schwierig), aber es lohnt sich.

Nicht unterkriegen lassen - es gibt immer einen Weg!

Schwäbische Grüße von der Filder sendet

der halbe Zwilling

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    • An_Ra
      By An_Ra
      Ich schreibe dies in der Hoffnung, dass jemand von meinen Erfahrungen profitieren kann; ich verkaufe nix! Alles, was ich probiert habe kann durch einfache Googlesuche gefunden werden. Die Hersteller sind, glaube ich, egal.
       
      Meine Leidensgeschichte begann vor 2 ½ Jahren. Ich ging damals zu einem Hautarzt und bekam die Diagnose Dyshidrose. Diese Diagnose war falsch, die Behandlung deshalb logischerweise auch! Brennen, Jucken, Schwellung, Verhornung, es wurde immer schlimmer. Beim Gehen riss mir die Haut an den Füßen bis ins Fleisch auf, ich passte in keine Schuhe mehr und nachts konnte ich vor lauter Brennen an Händen und Füßen nicht mehr schlafen. Die alkoholische Kortisontinktur vom Hautarzt brannte, dass es mir die Tränen in die Augen trieb, ich hab es dann nicht weiter genommen. Zeitweise löste sogar Wasser einen Brennanfall aus.
       
      Kühlen tat gut. Ich hab mir aus einem Stoffrest Beutel genäht, mit rohem Reis befüllt und eingefroren. Leider erst viel später kam ich auf die Idee mir eine XXL-Gummiwärmflasche zu besorgen, mit kaltem Wasser zu befüllen und damit nachts meine Füße zu kühlen.
       
      Ich steh auf orthomolekulare Medizin. Auch wenn die Pharmaindustrie jetzt wieder im Viereck springt – ich hatte damit schon mehrmals Erfolg. Ich zog also meine schlauen Bücher und das Internet zu Rate, was da wohl helfen könnte. Gegen Dyshidrose fand ich nichts, wohl aber gegen Hautkrankheiten und Entzündungen – Zink.
       
      Ich ließ mir eine Packung Zink + Histidin (15 mg) aus dem Supermarkt mitbringen. Allzu große Hoffnungen hatte ich nicht, aber ich musste was versuchen. Eine Stunde nach der Einnahme ließ das Brennen deutlich nach und es hielt vier Stunden an. Wiederholung brachte das gleiche Ergebnis. Der Rest war eine Rechenaufgabe. Ich habe mir dann höher dosierte, preiswertere Kapseln (Zink + Histidin, wegen der besseren Verwertbarkeit, eingenommen immer mit Milchprodukten) besorgt und nahm 100 mg täglich – zwei Monate lang, dann reduzierte ich nach und nach auf 25 mg. Das ganz schlimme Brennen kam nicht wieder.
       
      Nebenwirkungen? Ja. Meine Nachtblindheit ist verschwunden. Ich habe keine trockene Haut mehr, der Cremeverbrauch musste um 2/3 gesenkt werden. 🙂 hab ich die Kosten für das Zink schon wieder drin.
       
      Es ging mir also besser, aber von gut war ich noch weit weg. Ich ging zu meinem Hausarzt, er verschrieb mir eine kortisonhaltige Fettcreme und untersuchte alles, was man mit Blutuntersuchungen raus kriegen kann (Hormone, Schadstoffe, Nährstoffmangel). Alles im grüner Bereich.
       
      Und erst dann, ich hatte mal wieder Google befragt, kam ich darauf, was ich wirklich habe - Psoriasis pustulosa. Jetzt hatte ich einen ganz anderen Ansatzpunkt! Ghee, meinte eine – ich steh nicht so auf Esotherik – Sheabutter eine andere in einem Forum. Naturkosmetik - schon eher, das hab ich ausprobiert und es war gut. Nur die Konsistenz hat mir nicht gefallen.
      Ich mischte nun selbst:
      1 Eßl. Sheabutter, 1 Eßl. Bienewachs (Linsen) und 2 Eßl. Färberdistelöl
      Im Wasserbad schmelzen, unter Rühren im kalten Wasserbad abkühlen
      2 – 3 x täglich ein erbsengroßes Stück auf jeder Fußsohle verteilen.
       
      Und jetzt besserte es sich wirklich. Kortisonsalbe – weg! Kalte Wärmflasche – weg! Reisbeutel – weg! Auch optisch verbesserte sich viel. Die Hände waren ganz in Ordnung, nur gelegentlich ein kleines Bläschen, kein Problem. An den Füßen feilte ich 2 x wöchentlich vorsichtig die schlimmsten Verhornungen ab. Manchmal juckte es, Bläschen deutlich weniger, die Schwellung klang ab, kein brennen mehr.
       
      Eigentlich hätte ich damit leben können – eigentlich. Dann las ich von einer, die sich Hyaluronsäure spritzen ließ und damit alles wegbekommen hatte. In den USA würde das wohl öfter gemacht. Keine Ahnung, ob mein Hausarzt das gespritzt hätte, der nächste freie Termin war erst drei Monate später und solange wollte ich nicht warten. Ich habe mir Hyaluronsäurekapseln besorgt (500 – 700 kda, 200 mg). Schon nach wenigen Tagen besserten sich meine Füße weiter, die Rötungen verschwanden auch. Sandalentauglich!!!
       
      Das war vor einem halben Jahr, seither ist es stabil. Weiterhin nehme ich täglich eine Kapsel Zink + Histidin, ein Hyalurosäurekapsel und schmiere 2 x täglich meine selbstgemischte Salbe drauf. Einmal pro Woche feile ich vorsichtig. Ganz weg ist es nicht, aber eher ein kosmetisches Problem.
       
      Vor drei Wochen habe ich mir die Linola Fußmilch mit dem ph-Wert 4 gekauft und creme damit meine Füße. Ich meine, seitdem habe ich immer weniger zu feilen. Vielleicht ist ja doch was dran, dass man mit zunehmendem Alter ein Problem mit dem ph-Wert bekommt?
       
      Ich hoffe für alle Betroffenen, dass wenigstens etwas Hilfreiches dabei ist. Gute Besserung!
    • Wybren
      By Wybren
      Hallo liebes Expertenteam
      Ich leide seit 25 Jahren an Psoriasis. Hatte immer wieder Schübe, rsp. auch wieder Pausen.
      Seit meiner zweiten Schwangerschaft allerdings beruhigt sich meine Kopfhaut einfach nicht mehr und der Juckreiz ist unerträglich.
      Medikamente (Elocom, Dermovate) helfen gar nicht mehr.
      Aloe Vera, Produkte vom Toten Meer, Produkte mit Urea helfen auch gar nicht.
      Mein Hautarzt hat resigniert und kann nicht weiterhelfen.
      Haben Sie noch eine Idee, was ich ausprobieren könnte?
      Ich trinke übrigens häufiger ein Bier (ca. 2 Mal pro Woche), sonst keinen Alkohol. Könnte das die Lage verschlimmern? Allerdings hatte ich in der Schwangerschaft starke Pso und trank keinen Tropfen Alkohol.
      Vielen Dank für die Hilfe und freundliche Grüsse
      Wybren
    • Beere
      By Beere
      Hallo, ich hab ein paar Fragen, und hoffe vielleicht auch, auf Informationen, wie ihr damit umgeht.
      Seit ca. zwei Jahren habe ich die Diagnose PSA. Pustulosa und Vulgaris.. Die Arthritis sitzt auf er Lendenwirbelsäule, der Brustwirbelsäule, dem linken Knie.
      Derzeit werde ich auf ein neues Medikament eingestellt.
      Wie schafft ihr eure Tage? Ich bin immer so müde. Habt ihr bei der Ernährung was umgestellt? Arbeitet ihr Vollzeit? 
      Wie geht ihr mit Schmerzschüben um? 
      LG und vielen Dank im Voraus!

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