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mamakaddy

Hilfe Psoriasis Pustulosa, Plaque und Zöliakie

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mamakaddy

Ich bin neu hier und die letzten Themen würden vor so länger Zeit bearbeitet, dass ich dachte ich frag mal nach :)

Bin gerade etwas am verzweifeln. Ich bin 38 Jahre alt, habe seit Anfang 20 eine diagnostizierte Psoriasis Plaque mit der es sich aber Leben ließ. Irgendwann kamen Blasen an Handflächen und Fußsohlen dazu, was ich aber immer irgendwie in den Griff bekommen habe. Seit 2015 lebe ich durch eine Diagnose Glutenfrei und meine Haut wurde super ?

jetzt würde ich im November zum ersten Mal Mama. Ich bekam im Januar eine eitrige Angina und was soll ich sagen, Ich hätte noch nie solche Probleme?

meine Hände und Füsse sind rissig, eitrig und entzündet. Am ganzen Körper bilden sich Plaque Stellen. Ich bin im Behandlung, bekomme eine Phototherapie, jedoch schlägt es nicht wirklich an. Ein paar Tage sieht es aus als würde es sich bessern, aber dann kommt ein Rückfall. Mein Arzt (war froh das ich einen bekommen hab) hat nur geschätzte 5 Minuten Zeit. In der Praxis geht es zu wie im Taubenschlag.

jetzt hoffe ich, dass vielleichz hier jemand einen Tipp/Hilfe für mich hat. Und wenn es nur ein  Austausch  ist, es ist schon zu wissen das man nicht alleine damit ist.

ich danke euch 

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Donna

Hallo mamakaddy

Glückwunsch erstmal zu deinen Wonneproppen.

Hast du eine Haut-Uniklinik in der Nähe. Die haben meist eine Psosprechstunde . Da habe ich recht gute Erfahrungen gemacht.

Sicher ist so ein Infekt nicht von Vorteil bei der PSO. Ansonsten würde ich mal in eine Akutklinik gehen da kann man seinen Nachwuchs mitbringen.

Nun wünsch ich dir eine gute Besserung.

LG Donna

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Claudia

Hallo @mamakaddy

nee, alleine bist du damit wirklich nicht :) Willkommen bei uns.

Der Tipp von @Donna mit einer Akutklinik ist schon mal gut. Oder hast du eine Klinik mit einer Tagesstation in der Nähe? Das sind meist Uni-Kliniken, können aber auch städtische sein.

Und stillst du? Das würde die Wahl einer anderen Therapie ja doch einschränken.

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mamakaddy

@Donna @Claudia

Wohne in Göppingen (zwischen Ulm und Stuttgart)  in Stuttgart gibt es eine Hautklinik, jedoch behalten die einen erstmal da und das will ich mit meiner ?nicht unbedingt. Ich stille noch, wobei wir gerade auf Flasche umstellen. 

Weiss einfach nicht mit was ich es pflegen soll. 4 Fingernägel habe ich jetzt schon verloren(einer wächst a er schön nach ?) Arzt sagt immer, da kann man nix machen und das ist halt so bei dieser Form der Psoriasis ?

Danke auch für eure Antwort, es ist schön zu wissen, dass man nicht alleine ist

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Tenorsaxofon
vor 4 Stunden schrieb mamakaddy:

@Donna @Claudia

Wohne in Göppingen (zwischen Ulm und Stuttgart)  in Stuttgart gibt es eine Hautklinik, jedoch behalten die einen erstmal da und das will ich mit meiner ?nicht unbedingt. Ich stille noch, wobei wir gerade auf Flasche umstellen. 

Weiss einfach nicht mit was ich es pflegen soll. 4 Fingernägel habe ich jetzt schon verloren(einer wächst a er schön nach ?) Arzt sagt immer, da kann man nix machen und das ist halt so bei dieser Form der Psoriasis ?

Danke auch für eure Antwort, es ist schön zu wissen, dass man nicht alleine ist

bei welchem Hautarzt bist du denn? In Göppingen, ist der Hautarzt in der Hauptstraße, Namen weiß ich gerade nicht, lt KK für PSO geeignet.

Anfangs habe ich meine Nägel, die Medikamentenbedingt Löcher bekamen, mit Sililevo behandelt. Später bin ich auf Kokosöl umgestiegen. Morgends und am Abend immer gut einmasieren. Die Löcher sind weg.

Gruß Anne

Edited by Tenorsaxofon
Fehlerteufel
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halber Zwilling

Hallo Mamakaddy,

zunächst auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. 

Ich war mit meiner Pustulosa palmoplantaris in der Ambulanz der Uniklinik in Ulm, dort aber nicht zufrieden.
Lag daran, dass ich von einer Assistenzärztin betreut wurde, die selber noch keine Erfahrungen mit diesem Hautbild hatte.
Den Oberarzt, mit dem sie immer wieder im Hintergrund Rücksprache genommen hat, habe ich leider nicht zu Gesicht bekommen und er meine Haut nicht?.

Daraufhin habe ich in die Uniklinik Tübingen gewechselt und dort war ich sehr zufrieden. Es gibt dort eine PSO-Sprechstunde, für die man einen Termin ausmachen muss (leider etwas schwierig), aber es lohnt sich.

Nicht unterkriegen lassen - es gibt immer einen Weg!

Schwäbische Grüße von der Filder sendet

der halbe Zwilling

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    • halber Zwilling
      By halber Zwilling
      Liebe erfahrene "PUVAner",
      Ich habe vor 2 Wochen mit der Bade-Puva für Hände und Füße angefangen. Die ersten beiden Behandlungen waren ok. Seit letzter Woche habe ich aber ein paar Stunden nach der Puva unerträglichen Juckreiz,  Stechen und Brennen an den Händen (Füße sind nicht so schlimm). 
      Auf meine Frage,  ob das normal sei, erhielt ich die Antwort,  es würde am Anfang immer schlimmer, müsste sich aber nach 15 Behandlungen bessern.
      Habt Ihr diese Erfahrung auch gemacht?
      Ich bin da gerade etwas unsicher und weiß nicht, wie ich mit diesem extremen Juckreiz klar kommen soll 😥 und ob ich das noch mal über 10 Behandlungen aushalte/ aushalten möchte.
      Schwäbische Grüße vom halben Zwilling 
       
       
    • wuraider
      By wuraider
      Guten Tag!
      Vor ein paar Wochen hat es bei mir bei den Ellebnbogen angefangen und nun ist fast mein ganzer Körper inkl. Kopfhaut,Hände und Füsse von Psoriasis befallen.An den Händen ist es besonders schlimm und es haben sich schon Hautrisse gebildet die sehr schmerzhaft sind.
      Ich arbeite seit 10 Jahren im gleichen Betrieb und hatte zwischendurch zwei Nervenzusammenbrüche durch Umstände in der Firma erlitten und bin psychisch sehr angeschlagen und desshalb auch in Behandlung bei einem Psychologen.Den letzten Zusammenbruch hatte ich ca vor einem Monat und eine Woche später kam dann zu allem noch die Psoriasis zum Vorschein.
      Mittlerweile kann ich Nachts kaum noch schlafen und bin innerlich sehr nervös.
      Da ich in meinem Beruf als CNC Mechaniker mit Kühlemulsionen,Oelen und Reinbenzin in Kontakt bin und sehr viel mit den Händen arbeiten muss ist es durch die Schmerzen an den Händen momentan unmöglich den Beruf weiter auszuüben.
      Jedenfalls hat die Firma kein Verständnis.Da ich in letzter Zeit dadurch Krank geschrieben wurde (Nervenzusammenbrüche und Psoriasis) bekam ich schonmal ne Kündigungsandrohung wegen zu vielem Fehlen in der Firma.
      Ich bin recht verzweifelt und weiss nicht mehr weiter.Nächste Woche habe ich endlich einen Termin beim Hautarzt bekommen und hoffe auf Hilfe.
      Mein Psycholog hat mir geraten die Firma zu wechseln,aber in diesem psychischem Zustand und mit Psoriasis kann ich unmöglich etwas Neues in Angriff nehmen.
      Hat es hier im Forum auch Betroffene,die Ihre Arbeit durch Psoriasis aufgeben mussten?
      Jedenfalls bin ich sehr auf das Geld angewiesen und kann mir eine Kündigung nicht leisten.
      Ich hoffe nun,dass mich der Arzt vorübergehend Arbeitsunfähig schreiben kann,so dass mir die Firma nicht kündigen kann/darf und so weiterhin mein monatlichen Lohn erhalte.
      jedenfalls bin ich froh,dass ich dieses Forum gefunden habe..........
    • Tubi
      By Tubi
      Hallo ihr Lieben,
      ich wollte euch von meinen Erfahrungen über die PSO berichten, die ich endlich in den Griff bekommen habe. Wie viele zuvor habe ich auch diverse Cremes benutzt und meine Ernährung umgestellt (kein Zucker, kein Fleisch). Ich mache Akkupunktur bei einer TCM Ärztin, bei der ich immer noch in Behandlung bin. Habe viel Tee getrunken(Jiaogulan(Kraut der Unsterblichkeit)
      https://www.superfood-bio.de/Jiaogulan/2/Jiaogulan-loses-Blatt-500g/Premium-Qualitaet
      https://www.pilzshop.de/chaga-geschrotet
      und Chaga-Pilz Schrot in Kombination). Wenn ich an den Handinnenflächen Risse und Wunden hatte, hat mir am besten Dermovate oder Enstilar geholfen (ich weiss, das Kortison nicht der Hit ist, aber kurzfristige Anwendung ist kein Problem).
      https://www.apotheken-umschau.de/Medikamente/Beipackzettel/ENSTILAR-50-gg05-mgg-Schaum-z.Anw.auf-d.Haut-13908132.html
      https://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:SMzTrvMa97kJ:https://www.gsk-kompendium.at/pil-dermovate-salbe+&cd=1&hl=de&ct=clnk&gl=de&client=firefox-b-d
      Sobald die Wunden abgeheilt waren, habe ich zum Schlafen gehen Calendulaöl von Weleda und Baumwollhandschuhe benutzt.
      https://www.my-marien-apotheke.de/produkt/weleda-calendula-pflegeoel-parfuemfrei-04417027?p=16&gclid=EAIaIQobChMIhufRiqfs5gIVmNxRCh3S8wYSEAQYAyABEgK4R_D_BwE
      Lasst euren Vitamin D Gehalt kontrollieren! Dieser muss gut eingestellt sein, damit Erfolg zu sehen ist. Es hat lange gedauert, bis ich für mich herausgefunden habe, was wirklich hilft. Ernährungstechnisch habe ich mich wieder an Fleisch und Zucker in Maßen herangetraut. Habe aber bei Schweinefleisch festgestellt, dass ich am nächsten Tag zwischen meinen Fingern kleine, nicht eitrige juckende Pusteln bekommen habe, welche im Laufe des Tages abgeklungen sind. Im Moment aufgrund meiner Schwangerschaft musste ich den Tee absetzen und ich dachte schon, dass meine Haut wieder anfangen würde, aber ich habe dann nur viel heisses Wasser getrunken und es ist alles stabil geblieben. Ich benutze keine Cremes mehr. Nur nach dem Duschen verwende ich das Calendulaöl. Kann auch endlich wieder Desinfektionsmittel benutzen (arbeite in der dentalmedizinischen Branche). Nachdem ich einer Patientin das Enstilar empfohlen habe, hat sie nach all den Jahren zum erstenmal eine Besserung erlebt und ist so dankbar.
      Ich hoffe euch mit meinen Erfahrungen zu helfen. Wünsche allen gute Besserung!!!





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