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Yellowbird

3 lange, schmerzhafte Jahre bis zur Diagnose

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Yellowbird

Hallo Zusammen,

ich wollte mich auch mal zu Wort melden und euch von meiner Leidensgeschichte berichten und bin gespannt ob ihr auch ähnliche Erfahrungen gemacht habt...

Im März 2016 habe ich von null auf Hundert angefangen extrem viel Sport zu machen (4-5x/Woche 10 km Joggen und 2x/Woche Personaltraining). Es hat mir viel Spaß gemacht und ich hatte auch große Erfolge. Nach etwa einem Monat fing es dann an, dass mir das Gelenk des rechten kleinen Zehs beim losjoggen weh tat. Nach ca 2 Km hörte es dann auf weh zutun und ich konnte meine 10 Km schmerzfrei beenden. Dann, am 1.7.2016, war ich auf einer Geburtstagsfeier eingeladen... Wir haben sehr viel getanzt ;-).... Außerdem hat mich im Laufe des Abends ein Insekt in den rechten Knöchel gestochen was echt richtig schmerzhaft war (darum kann ich mich auch so gut daran erinnern). Als ich dann am nächsten Morgen aufgewacht bin ging gar nichts mehr! Mein kompletter rechter Fuß und das Sprunggelenk waren extrem angeschwollen und ich konnte den Fuß überhaupt nicht mehr belasten. Daraufhin bin ich zu meinem Orthopäden gegangen der mich Röntge weil er einen Bruch vermutute. Das wurde dann ausgeschlossen und er verpasset mir einen Zinkleimverband und ein Antibiotika wegen des Stichs. Als das alles nicht half und er bei meinem nächsten Besuch eher ratlos wirkte, entschied ich eine weitere Meinung einzuholen. Dieser vermutete dann einen Stressbruch bedingt durch meinen Knick-Senk-Spreiz-Fuß(den wohl fast jeder hat) und der Überlastung durch den Sport und schickte mich zum MRT (das Erste von etwa 10 Insgesammt bis heute). Außerdem hat er mir einen Airwalker verordnet den ich dann für ca. 3 Monate trug. Das MRT zeigte eine große Entzündung im Bereich des 5. Grundgelenks mit Weichteil beteidigung und auch der Knochen und die Knochenhaut waren entzündet. Es folgten Homäopathische Entzündungshemmende Spritzen und Elektrobehandlung und Physiotherapie. Es wurde zwar etwas besser, aber von schmerzfrei noch weit entfernt!

In den darauffolgenden Jahren gab es viele Untersuchungen und ärztliche Meinungen, jede Menge Physioterapie, Einlagen für die Schuhe, etc. aber nichts brachte eine wesentliche Besserung. Auch die Vermutung eines Morbus Sudek stand im Raum, aber die hat der Neurologe nach seiner Untersuchung ausgeschlossen. Auch Rheuma hat der Rheumatologe ausgeschlossen. Erst als mir ein Orthopäde auf meinen Wunsch Cortison direkt ins Gelenk spritzte fand eine annehmbache Besserung Statt. Und trotzdem, da war inner eine kleine Stelle die mir beim Gehen unangenehm war. Das war dann auch die Zeit als mir mein Orthopäde sagte, dass ich versuchen soll den Zustand so hinzunehmen und das er sehr zufrieden ist weil es ja soooo viel besser geworden ist als im Vergleich zu dem wie ich zu ihm kam. Er selbst sei mit seinem Latein am Ende und ich bräuchte nicht mehr zu ihm zu kommen. Ich habe dann ein 3/4 Jahr versucht diesen Zustand zu akzeptieren bis es dann doch wieder schlimmer wurde. Also bin ich doch wieder zu dem Orthopäden gegangen und der überweiste mich in die Sportorthopädie einer Klinik. Der Arzt der mich dort behandelte schickte mich dann zu nächst wieder mal zum MRT und stellte dann fest, welch überaschung, dass ich eine große Entzündung, wahrscheinlich durch überlastung, an meinem 5. Grundgelenk am rechten Fuß habe. Er stellte mich zwischen die Wahl einer Operation, wo die Fehlstellung des Spreizfußes (5. Zeh) korrigiert wird oder einer Eigenblut Therapie, die nicht nur wahnsinnig Teuer sondern auch erst nach etwa 4-6 Monaten eine Besserung zeigen würde. Durch den Leidensdruck den ich damals 2018 hatte entschied ich mich für die OP. Diese ist zum Glück gut gelaufen, aber auch hier spürte ich schnell, dass sie nicht den gewünschten Effekt hatte. Auch mein Operateur gab mir schnell zu verstehen, dass er nicht mehr weiter wusste und so verabschiedete ich mich auch von diesem Arzt.

Dann stand ich wieder da und fühlte mich alleingelassen mit meinen Schmerzen und halb verweifelt. Sicher kennt der ein oder andere es Jahrelang Schmerzen zuhaben und den Alltag eher schlecht als recht bewälltigen zu können ohne zu wissen was überhaupt der Grund dafür ist und ohne Hoffnung auf Besserung eben weil niemand weiß was die Ursache ist.

Anfang 2019 fing dann auch der große Zeh am linken Fuß und das Knie am rechten Bein an Weh zu tun. Im zweiten Quartal 2019 war ich dann nochmal beim MRT um den aktuellen Zustand zusehen - diesmal mit beiden Füßen. Dieser zeigte diesmal eine Entzündung des gesammten Strangs des linken 4. Zehs und eine Diffuse Entzündung des Grundgelenkes und der Sesambeinchen des großen Zehs am linken Fuß. Als ich im Anschluss ein Gespräch mit der Radiologin hatte, sagte Sie, dass ich Ihrer Meinung nach Rheuma habe. Als ich Ihr mitteilte, das Rheuma bei mir bereits ausgeschlossen wurde sagte Sie es könnte auch eine Psoriasis Arthitis sein. Ich habe mich dann im Internet mal eingelesen und mich in jedem Artikel den ich las wiedergefunden. Daraufhin vereinbarte ich wieder einen Termin beim Rheumatologen. Dieser befragte mich zunächst ob ich oder meine Familienmitglieder Psoriasis haben. Dies verneinte ich. Soweit ich weiß ist keine Schuppenflechte in meiner Familie bekannt. Als er jedoch meinen Fuß untersuchte und meine Wurstzehe sah, stimmte er der Diagnose PSA zu, da die Wurstzehe wohl ein eindeutiges Anzeichen dafür ist.

Sicher könnt Ihr verstehen, dass ich zunächst total erleichtert war, dass das Übel endlich nach 3 Jahren unklaren Schmerzen endlich einen Namen hat. Der Rheumatologe hat mir MTX verschrieben und ich hab zwar angefangen es mir zu spritzen (bisher erst einmal) aber eigentlich graut es mir davor. Vorallem natürlich wegen den Nebenwirkungen die im Beipackzettel stehen, aber ich  Frage mich auch was ich nehmen soll wenn ich mal Fieber oder Kopfweh habe (bisher hab ich immer Ibuprofen genommen). Auch soll ich jetzt gar keinen Alkohol mehr trinten? Nicht dass ich regelmäßig oder gar täglich was trinken würde, aber hin und wieder bei einem Schwätzchen mit meiner Freundin ein-zwei Gläßchen Sekt oder ein Feierabendbier mit meinem Mann waren immer gemütlich. Insgesammt fühle ich mich bisher sehr schlecht informiert und aufgeklärt...

Ich bin gespannt was die Zukunft bringt und auf eure Reaktionen zu meiner Geschichte.

Noch ein Tipp am Schluss: ich war gerade zwei Wochen mit meiner Familie in Spanien am Meer und hab das als totale Wohltat empfunden. So wenige Schmerzen hatte ich schon seit langen nicht mehr! Das Klima, der warme Sand und das kühle Meer... Einfach himmlisch. Also alle Leidgeplagten, ab in den Süden ;-))

Viele Grüße, eure Claudia

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malgucken

Hallo Claudia,

irgendwie ist dein Beitrag etwas untergegangen.

Ich freue mich, dass du zu uns gefunden hast und heiße dich erstmal herzlich willkommen. :)

Zu MTX hab ich keine Erfahrungen, aber du findest hier je Menge Berichte. Auf jeden Fall berichte doch mal, wie es dir mit MTX ergeht. Hat es denn schon bis jetzt Wirkung gezeigt?

Es grüßt dich

Kati

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Aua 65

Hallo Claudia,

auch ich habe eine jahrelange Odyssee mit diversen Arztbesuchen hinter mir. Man ist immer auf die Wirbelsäule gegangen und die BSV. Oder man meinte,ich habe Schleimbeutelentzündungen . Die Diagnose Psoriasis gabs schon länger.

Mir ging es immer schlechter,die Schmerzen ,Steifigkeit etc. wurden mehr und mehr und ich als frühere "Sportskanone" war kaum noch in der Lage ,irgendetwas diesbezüglich auszuführen. Morgens brauche ich bis zu einer Stunde,bis die Steifigkeit nachlässt... Es gibt auch eine familiäre Disposition in Richtung Morbus Bechterew und Rheuma. Daraufhin hat man mich dann doch mal zu einem Rheumatologen überwiesen... (Alles hier aufzuführen wäre zu lang und wühlt mich wieder auf)  Dieser stellte die Diagnose PSA und nun spritze ich Amgevita . Nächste Woche gibts die nächste Dosis und die erste Blutkontrolle....Bin auch gespannt,wie die Geschichte sich fortsetzt....

Im Urlaub an der Nordsee waren die Beschwerden erträglich,das Schwimmen wieder etwas möglich,längere Spaziergänge auch. Sicherlich lag es auch an der entschleunigten und stressfreien Zeit.

Ich wünsche dir für deine Behandlung alles Gute

LG

 

Edited by Aua 65

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      ich bin seit letzen Jahr in Behandlung aufgrund einer vermutlichen Psoriais arthritis an den Fingernägeln.
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      Leider nicht der schönste Einstieg in die Community. Aber ich freue mich auf Austausch.
      Viele Grüsse
      sonne66
       
       
    • Hatziputzi
      By Hatziputzi
      Hallochen,
      bin im Moment  Ziemlich  fertig,
      Habe Psoriasis plus RA oder PSA, weis keiner bislang genau zu sagen. War letzten Monat in Sendenhorst zwecks Therapiemodifizierung.
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      War diesmal sehr enttäuscht, das die Betreuung durch die Ärzte nicht so toll war. Innerhalb von 15 Tagen 3 Assistenzärzte, keiner wusste genau was der vorherige so gemacht hat usw.
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      Super, die Ärzte haben Nachmittags zu, mein Hausarzt war zudem in Urlaub.
      Kaum zu Hause, wuchsen mir die Ohren immer mehr mit Schuppen zu, gruselig.
      Und als ob das nicht reichte, hatte plötzlich erst rechts, später auch links eine Mittelohrentzündung.
      Folge: rechtes Ohr ein Loch im Trommelfell, hoffentlich zieht das andere nicht nach. Jetzt soll ich lt. HNO an beiden Ohren operiert werden, damit für die Zukunft Ruhe ist wegen der Entzündungen. 
      Hab echt den Pap auf.
      Grüße
      Hatziputzi
       
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