Jump to content
Arno Nühm

Wann ist PUVA angemessen?

Recommended Posts

Arno Nühm

Als ich auf dem Forentreffen war im Juni, hatte ich noch an den Ellbogen Schuppenflechte und dies war meine größte Stelle überhaupt (wenn man mal von der Kopfhaut absieht). Zu dem Zeitpunkt wurde mir von einer PUVA abgeraten. Das mache Sinn ab Oktober.

Nun habe ich 12 Sitzungen hinter mir und soll insgesamt 35 machen ... 

Ich habe bereits zu Beginn dank meiner Auslassungsdiät so gut wie keine Erscheinungen gehabt. Es gibt eine kleine Stelle am Ohr, am Hinterkopf und an den Händen. Es hat sich geringfügig gebessert, dh ich kann wieder die Hände nass machen und muss nicht jedes mal Handschuhe anziehen. Ich kann auch meine Strümpfe mit Waschmittel waschen, ohne Handschuhe. Ja, das ist ein Fortschritt.

Der Aufwand dafür scheint mir jedoch riesig im Vergleich dazu, denn ich muss zweimal die Woche dort in die Wanne steigen, stets an die Badehose denken, Handtücher waschen etc. Das alles ist zeitaufwändig. Zeit, in der ich damit konfrontiert bin, krank zu sein.

Heute hat mein Dermatologe im Grunde verschissen bei mir, denn er hat mir abermals ein kortisonhaltiges Präparat aufgeschrieben und es diesmal nicht nur unerwähnt gelassen, sondern behauptet, es sei kein Kortison drin. Ich soll mir das ins Gesicht schmieren, obwohl im Gesicht gar nichts Auffälliges zu sehen ist (sagt auch die Apothekerin, die mich letztes Jahr gesehen hat), nur ein wenig trockene Haut/überzählige Schüppchen.

Für mich ist der Leidensdruck durch zweimal täglich Eincremen sowie die Besuche in der PUVA-Wanne deutlich höher als der durch mein gegenwärtiges Aussehen.^^

Dazu kommt, dass ich jederzeit durch versehentlichen Verzehr von Weizen alles wieder zum Erblühen bringen kann.

Mein Arzt ist der Ansicht, dass man nicht warten darf, bis es so schlimm ist, dass man es nicht mehr aushalten kann, sondern man muss es gleich niedrig halten, das sei viel einfacher. Mein Eindruck ist, ich werde einfach nur abgezockt, weil ich das Gefühl habe, die Behandlung lohnt sich nicht. Für ihn offenbar schon.^^

 

Macht ihr so aufwändige Behandlungen wie PUVA bei so leichten Erscheinungen? Wird euch das auch prophylaktisch verordnet?

Share this post


Link to post
Share on other sites

psalterium

Hallo Arno,

früher habe ich jedes Jahr zum Winter hin eine PUVA-Therapie gemacht und dabei auch die 35 Behandlungen in Anspruch genommen. Allerdings habe ich die Psoriasis an weitaus mehr Körperstellen und zum Teil auch großflächig. Das erschwert die Behandlung mit Kortison-haltigen Cremes deutlich, sodass sich die PUVA perfekt angeboten hatte. Ich kann ehrlich gesagt nicht nachvollziehen, wieso dir dein Hautarzt eine PUVA-Therapie anrät und dich auch noch mit dem ganzen Körper dem Psoralen/der Bestrahlung aussetzt. Bei kleinen, wenigen Stellen, wie du sie beschreibst sollte eine äußerliche Behandlung mit Kortison-Präparaten bei entsprechender Wirkung am besten geeignet sein. Besteht ansonsten nicht die Möglichkeit, nur die entsprechenden Bereiche am Oberkörper (d.h. bei dir Arme) zu baden?

Darf ich Fragen welches Mittel dir dein Arzt für das Gesicht verschrieben hat? An Stellen zu cremen, die nicht betroffen sind ist selbstverständlich absoluter Unsinn, gerade im empfindlichen Gesicht. Auch die Argumentation, alles niedrig zu halten finde ich ein wenig bedenklich.

Generell gilt: Weder du noch dein Arzt alleine können eine Therapie entscheiden, dass ist immer ein gemeinsamer Prozess. Die Art der Therapie sollte dem Leidensdruck angepasst sein. Falls Aufwand oder Nebenwirkungen mehr Mühe verursachen als die Psoriasis selbst, läuft etwas falsch. Ich bin damals 3 mal die Woche zum Baden gewesen und kann den Aufwand nachvollziehen, gerade wenn man berufstätig ist und/oder weit fahren muss.

Insgesamt habe ich das Gefühl, da findest du einen besseren Dermatologen.

Bitte bedenke, dass es sich hierbei um meine persönliche Meinung handelt und ich auch nur ein Betroffener bin.

VG und gute Besserung

psalterium

  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Arno Nühm

@psalterium

Vielen Dank für das Teilen Deiner Erfahrungen.

Diese Mischung sollte fürs Gesicht bereitet werden:

  • Clotrimazol 0,5
  • Erythromycin 0,5
  • Tween 20 q.s.
  • Linola Em. ad 50,0

und ich sollte es 2 Wochen lang morgens und abends auftragen, danach 2x die Woche.

Edited by Arno Nühm

Share this post


Link to post
Share on other sites
LütteDeern

Hallo Arno,

sind das alle Bestandteile für die Crememischung zur Anwendung im Gesicht?

Wenn es dich beruhigt, ich kann da kein Kortison drin entdecken 🙊 

Clotrimazol ist ein Antimyotikum und Erythromycin ein Antibiotika. Die Frage ist wohl eher warum du dir das ins Gesicht schmieren sollst, wenn wie du sagst nichts zu sehen ist?

Zur Vollständigkeit: Tween 20 ist ein Emulgator für die Löslichkeit der beiden oberen Bestandteil den kenne ich zu gut aus dem Labor 😅 und Linola ist das Fett . 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Arno Nühm

@LütteDeern

Ja, mehr stand nicht drauf. Ich bin nun irritiert, da die Apothekerin mir sagte, es sei Kortison drin. Vielen Dank dennoch für Deine Erläuterung.

Gemessen an Flecken, die so groß wie 2-EUR-Münzen sind neben den Nasenflügeln und auf der Nasenwurzel sowie einem knallroten Rand bis zur ehemaligen Haarwuchslinie gepaart mit Frau Holles Job, der Stadtberieselung, ist das wirklich nix. Blutig kratze ich mich schon lange nicht mehr. Wenn man sehr genau hinsieht und um den Hintergrund weiß, kann man eine leichte Rötung um die Nase wahrnehmen und die trockene Haut vllt als Schuppen identifizieren.^^

Verzeiht, dass ich nun kein Vergleichsfoto hochlade, man möchte doch anonym bleiben, wenn das Forum so öffentlich ist. ;)

Für mich ist das sehr belastend, wenn ich zweimal am Tag mit Creme hantieren muss. Aus meiner Sicht sind Schminke und Co etwas für Frauen. (Ja, steinigt mich!) Wie mein Gesicht aussieht, stört mich dagegen nicht. Es sah letztes Jahr viel, viel schlimmer aus - andere hätten sich nicht aus dem Haus getraut. Mich hat in der Tat gewundert, dass ich nur einmal in der Apotheke darauf angesprochen wurde. (Allerdings, einmal im Bus habe ich gedankenverloren an meiner Schläfe gekratzt und es hat dermaßen gerieselt, dass eine Frau mit Kinderwagen sich deutlich erkennbar sehr geekelt hat. Die Hauptattraktion war für mich ohnehin die Kopfhaut.)

Deshalb habe ich dem Arzt auch gesagt, ich muss abwägen, ob ich mehr unter den Symptomen leide oder unter deren Behandlung. Und aus meiner Sicht ist die Grenze überschritten, vom Zeitaufwand mal ganz abgesehen. (Ich halte strenge Auslassungsdiät, nehme viermal am Tag Tabletten, wasche täglich meine Kompressionsstrümpfe, öle abends meine Unterschenkel ein und nun gehe ich zweimal wöchentlich zur PUVA. Da brauche ich nicht noch zweimal am Tag eincremen - dadurch fokussiere ich mich nur noch mehr auf meine Krankheit.) Wenn ich weniger Zeit in Arztpraxen verbringe, fühle ich mich gesünder.

Ich habe mich damit abgefunden, dass ich eine (weitere) chronische Erkrankung habe, die stets auf geringem Level weiterkocht und nie ganz verschwinden wird. Deshalb strebe ich gar nicht 100% Erscheinungsfreiheit an. Ich halte das ohnehin für illusorisch und den besten Weg, sich zu frustrieren, da es mir ja ohnehin auf die Knochen schlägt, was das Kortison von außen nach innen drückt. Da laufe ich lieber mit Wandertattoo rum als an Krücken.^^

Warum soll ich mir also Antibiotika ins Gesicht schmieren? Um weitere resistente Stämme zu züchten? Warum etwas gegen Pilze? Auch zur Vorbeugung, da die ja durch die Antibiotika auftreten werden?

Verzeiht, ich wiederhole mich. -.-

Zu dieser Praxis muss ich nur eine halbe Stunde fahren und auf meinen ersten Termin habe ich damals ein Dreivierteljahr gewartet. Ich bin sicher, ich hatte einen guten Grund dafür. (Beste Bewertung im Internet bei bevorzugtem Standort vermutlich.) Was ich gut finde, ist: Der Mann ist ehrlich. Es gibt nur Kortison, Bestrahlung oder Klinikeinweisung. Mehr kann er nicht für mich tun. Also bin ich selber schuld, wenn ich überhaupt noch hingehe. ;)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Similar Content

    • halber Zwilling
      By halber Zwilling
      Liebe erfahrene "PUVAner",
      Ich habe vor 2 Wochen mit der Bade-Puva für Hände und Füße angefangen. Die ersten beiden Behandlungen waren ok. Seit letzter Woche habe ich aber ein paar Stunden nach der Puva unerträglichen Juckreiz,  Stechen und Brennen an den Händen (Füße sind nicht so schlimm). 
      Auf meine Frage,  ob das normal sei, erhielt ich die Antwort,  es würde am Anfang immer schlimmer, müsste sich aber nach 15 Behandlungen bessern.
      Habt Ihr diese Erfahrung auch gemacht?
      Ich bin da gerade etwas unsicher und weiß nicht, wie ich mit diesem extremen Juckreiz klar kommen soll 😥 und ob ich das noch mal über 10 Behandlungen aushalte/ aushalten möchte.
      Schwäbische Grüße vom halben Zwilling 
       
       
    • JoJe
      By JoJe
      Hallo ihr lieben
      Ich hatte heute meine erste PUVA da ich Psoriasis pustulosa an beiden Handinnenseiten und beiden Fußsohlen habe es ist sehr stark ausgeprägt.
      Nun meine Hautärztin ist ein richtiges Wusel immer hektisch zwar total lieb und kompetent nur leider sehr kurz gebunden.
      Zu meiner Frage an euch: wie lange muss ich die Handschuhe nach der Behandlung tragen, auch im Haus oder nur draußen? Sie meinte was von 12h, aber im Internet findet man ja tausend andere Varianten, wir haben riesige und viele Fenster im Haus und jetzt scheint die Sonne auch noch so schön:( 
      Normalerweise ist es ja kein Problem die Handschuhe solange zu tragen nur ich habe ein kleines Baby was gewickelt und gefüttert werden muss und mit den Handschuhen finde ich es doch etwas gewöhnungsbedürftig, ist es denn schlimm wenn ich die Handschuhe während z.B. des wickelns mal kurz ausziehe?
      Entschuldigt die vielen Fragen.
      Liebe Grüße und einen schönen Wochenstart
    • _Jan_
      By _Jan_
      Hey Leute,

      ich habe seit über 20 Jahren Psoriasis und nun in meinem Masterstudium die Möglichkeit mich mit Lichttherapie bei Psoriasis intensiv zu beschäftigen. Das Ziel unseres Projekts ist es Therapiemöglichkeiten zu verbessern, damit mehr Menschen die richtige Behandlung für sich erhalten. Darüber hinaus wollen wir Wege finden, die Therapien angenehmer für Patienten zu gestalten.
      Hierzu suchen wir Interviewpartner (ca. 15 min), die uns ihre Erfahrungen schildern.
      So könnt ihr uns dabei helfen, die Patienten besser zu verstehen und herauszufinden, wo Verbesserungspotential ist.
      Die Interviews sind natürlich vertraulich und im Sinne des Datenschutzes.
      Ich freue mich über jeden Interessenten!

      beste Grüße,
      Jan
×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.