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Halli hallo, 

Ich nehme seit 5 Wochen Skilarence ein und bin mir etwas ratlos. 

Meine Nebenwirkungen beziehen sich auf Kopfschmerzen, Schwindel, starke Müdigkeit und Konzentrationsprobleme, was mir teilweise Schwierigkeiten beim Arbeiten macht und ich mir auf einmal nichts mehr merken kann. Normalerweise bin ich auch immer energiegeladen und ein absoluter Fruehaufsteher, aber seid Neustem fällt mir das aufstehen jeden Tag so schwer. 

Vielleicht liegt es auch an meiner Ernährung. Oder die Nebenwirkungen werden durch meine Eisenmangelanämie unterstützt. 

Hat jemand bereits gleichermaßen Erfahrungen gemacht? Ich spiele halt schon mit dem Gedanken, die Therapie abzubrechen, auch wenn so viele positive Berichte zu dem Wirkstoff erscheinen. 

Hat jemand einen Rat für mich? Danke im Voraus!

Lg

Stella

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Willkommen @Stella.

Schade, dass das Medikament Skilarence dir solche Probleme bereitet.

Am 19.1.2020 um 14:42 schrieb Stella.:

Kopfschmerzen, Schwindel, starke Müdigkeit und Konzentrationsprobleme,

- Müdigkeit
- Kraftlosigkeit bzw. Schwäche
- Anstieg der Leberenzyme ...

werden - wie dir wahrscheinlich bekannt ist - bei den unerwünschten Wirkungen aufgelistet.

Sowieso sollen, besonders in der ersten Zeit der, die Blutwerte sehr gut überwacht werden. Wenn du das Medikament nun ca. fünf Wochen nimmst ist es an der Zeit, zumal du einige Nebenwirkungen hast. Die musst du umgehend deinem behandelnden Arzt mitteilen. Das ist kein Jammern oder "sich anstellen". Steht auch so in den Empfehlungen "Bemerken Sie eine Befindlichkeitsstörung oder Veränderung während der Behandlung, wenden Sie sich an Ihren Arzt oder Apotheker."

Termin machen, evt. einen telefonische Konsultation falls die Wartezeiten zu lang sind.

Erfolg!

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Hallo nun auch noch mal von mir

 

Ich bin Tom und nehme seit Anfang Dezember Skilarence.

Wollte kein neues Thema erstellen weil mein Anliegen sehr gut hier rein passt.

Bin erst bei morgens/Abends auf 120 mg. Da mein Körper momentan komische Sachen macht war ich mit Erhöhungen relativ vorsichtig.

Zu Skilarence wurde ja schon viel geschrieben.

Wie Stella würden mich auch Erfahrungen mit Nebenwirkungen interessieren.

Nicht die klassischen,sondern eher ob es Leute gibt die Beschwerden wie Muskelschmerzen,fast Wadenkrämpfe oder Schmerzen die fast grippeähnlich sind haben.

Irgendwas macht ja Skilarence mit dem Immunsystem soweit ich das mitbekommen habe?

Seit einer Woche geht es mir als wenn ich Grippe habe,aber kein Schnupfen oder Husten. Zusätzlich hinten Schmerzen als wenn es die Nieren sind und auch Druck in der Leistengegend. Alles abgecheckt,selbst beim Urologen durchchecken lassen. Alles ok.

Leider ist es ja Schwer gute Ärzte zu finden. Beim Hautarzt bekommt man außer der Reihe nur Akkuttermin....1 Minute bist wieder draußen. 

Hat noch wer solche Erfahrungen oder ist es bei mir Zufall und habe wirklich etwas anderes.

Was ist denn bei Dir jetzt raus gekommen Stella?

Sorry für den langen Beitrag:-)

Lieben Gruß. Tom

 

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vor 5 Stunden schrieb kpunkt:

Irgendwas macht ja Skilarence mit dem Immunsystem soweit ich das mitbekommen habe?

Hi Tom. Deinen Zeilen entnehme ich, dass Du das Präparat anwendest, ohne eigentlich zu wissen was es in Deinem Körper bzw. mit Deinem Immunsystem macht? Hat Dich Dein Behandler nicht aufgeklärt?  Dimethylfumarat - der Wirkstoff in Skilarence - reduziert die Aktivität des Immunsystems. Dimethylfumarat wirkt auf die T-Zellen. 

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Nein, natürlich wurde ich nicht aufgeklärt. Habe mir halt Beipackzettel durchgelesen und versucht mich im Internet schlau zu machen.

Einzige Bemerkung meiner Hautärztin: kann Nebenwirkungen geben wie Magenbeschwerden und halt die Flush's.

Selbst als ich noch mal dort war weil sie gleichzeitig Enstilar mir verschrieben hat und das auch nach hinten los ging....keine Erklärungen.

Schon der Zweite Hautarzt wo ich so schlechte Erfahrungen gemacht habe.

Ist doch irgendwie traurig.....geht es denn den Ärzten nur noch ums Geld verdienen?

Gruß Tom

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    • ASP
      By ASP
      Hallo Zusammen,
      Ich habe lange mit dem Gedanken gespielt mich mit „Leidensgenossen“ zu vernetzen und hier bin ich nun 😊
      Zunächst: Entschuldigt bitte die Länge des Textes, ich habe einfacht runtergeschrieben und schon war das ganze so lang 😉
       
      Nun zu meiner Geschichte:
      Ich bin 38 Jahre alt, männlich und habe Q2/2017 die ersten deutlichen Symptome einer PSA entwickelt. Angefangen hat alles mit einem unglaublichen Berührungsschmerze in der rechten großen Fußzehe. Da haben dann alle gesagt, es sei ein Gichtanfall und ich habe das Ganze dann ohne Arztbesuch mithilfe von Voltaren Creme wegbekommen. Relativ zeitnah zu meinem „Behandlungserfolg“ habe ich einem Bewegungsschmerz und eine starke Schwellung inklusive Rötung in der zweiten rechten Zehe entwickelt. Hier habe ich mit Voltaren nichts mehr erreichen können. Die dritte rechte Fußzehe begann nun dieselben Symptome zu entwickeln und etwa zeitgleich fing der linke Fuß auch an den Zehen an Schwellungen und Bewegungsschmerzen zu entwickeln. Nun fing das Rennen von Arzt zu Arzt an. Zunächst Hausarzt --> Überweisung an Orthopäden. Der Orthopäde sagt, es sei ein Spreizfuß --> Einlagen. Wertvolle Zeit geht verloren, in der alles nur schlimmer wird. Ich kann immer schlechter laufen. Mein linkes Knie ist nun betroffen. Blutentnahmen, Besuche beim Internisten, etc... Es ist nun Weihnachten 2017 und ich brauche Krücken. Ich wache nachts vor Schmerzen auf, fühle mich vor Gelenksteifheit fast gelähmt. Ich spüre es nun in der Hüfte aufkommen und habe Angst. Und fühle mich von den Ärzten im Stich gelassen. Meine Mutter sagt, ich solle mal beim Rheumatologen anrufen. Januar 2018: Besuch im Rheumazentrum Südostbayern. Ich habe Psoriasisarthritis sine psoriase – PSA ohne Hautbeteiligung Dezember 2020: Ich schaue mir im Internet Bilder von Schuppenflechte an und stelle fest, dass ich sehr wohl eine Hautbeteiligung aufweise. Ich habe bisher immer angenommen, ich hätte „nur trockne“ Haut an den Händen und ab und zu schuppende Kopfhaut. Nach ein bisschen Recherche schreibe ich die Symptome aber nun sehr deutlich einer Psoriasis zu. Ich habe es nicht dauerhaft, sondern nur manchmal und dummerweise gerade bei Hautarztbesuchen immer nicht 😉  Zu meiner Therapie:
      Ab 01/2018: Ibuprofen 800 mg retard 1-0-1: Sehr viel Lebensqualität kehrt zurück. Ich habe nur noch schwache Restschmerzen, Schwellungen und Rötungen sind deutlich zurückgegangen. Aber es ist eben nicht weg. Und es ist auch keine Dauerlösung täglich 1600 mg Ibuprofen zu sich zu nehmen Ab 04/2018: 15 mg/Woche MTX Fertigpen, Begleitend 20 mg Prednisolon - ab 05/18 in absteigender Dosierung: Die Beschwerden klingen nach und nach vollständig ab. Zwischenzeitlich bezeichne ich mich als vollständig beschwerdefrei. Allerdings macht mir das MTX zu schaffen. Übelkeit und Durchfälle, manchmal Schwindel. Starke Abgeschlagenheit und Müdigkeit – wie nach einer heftig durchzechten Nacht. Mir gefällt der Verlust an Lebensqualität, der mit MTX einhergeht, nicht. Ich trinke gerne mal ein Glas Wein oder einen Whiskey. Ich möchte bedenkenlos in die Sonne gehen können. Kein Kaffee? Man! Plötzlich ist man anfälliger für Infekte. Ich vertrage plötzlich keinen Fisch mehr. Regelmäßige Blutuntersuchungen…Ein Kinderwunsch ist nicht mehr ohne weiteres zu erfüllen. Ich gebe zu, dass ich viel viel viel Lebensqualität durch MTX zurückgewonnen habe – aber halt auch verloren. Ich bin nicht glücklich mit diesem Zeug. Zunehmend habe ich einen Kompromiss gefunden um nicht ganz auf all die Annehmlichkeiten des Lebens zu verzichten. Ich bin aber fernab davon mich mal gehen lassen zu können 😉 Mit meinem Arzt bespreche ich meine Situation. Ich habe den Wunsch MTX abzusetzen. Ich bin symptomfrei. Die Krankheit soll schubweise verlaufen. Wieso nicht einfach MTX absetzen und sobald nur die Idee eines Schubs aufkommt, diesen mit Ibuprofen im Keim ersticken. So mein wahrscheinlich naiver Plan. Wir vereinbaren das MTX stückweise runter zu fahren und genau zu beobachten was passiert. Ab 04/2019: Oralisierung der MTX-Gabe als erster Schritt der Wirkstoffreduktion: Weiterhin stabile Remission, weiterhin die oben beschriebene Nebenwirkung. Ab 10/2019: Reduzierung der MTX Dosis auf 10 mg/Woche: Keine Verbesserung der NW. Wenn nach einem halben Jahr weiterhin eine stabile Remission und Symptomfreiheit besteht würde ein Wegfallen von MTX folgen. So die Abmachung. 5 Monate keine Probleme. Plötzlich spüre ich „Etwas“ in der zweiten rechten Zehe. Kein richtiger Schmerz, allenfalls ein ganz leichter Schmerz. Es fühlt sich eher einfach nicht „normal“ an. Es ist der erste Corona-Lockdown und mein Termin beim Rheumatologen findet telefonisch statt. Keine Untersuchung, aber die Sache scheint klar zu sein. Die Beschwerden kehren zurück. Der Versuch MTX abzusetzen ist fehlgeschlagen. Ab 02/2020: Rückkehr auf MTX 15 mg/Woche oral: Nebenwirkungen sind unverändert. Meine Zehe fühlt sich genauso an wie zuvor. Nicht normal, nur die Idee eines Schmerzes. Keine Rötung, keine Schwellung. Im Oktober war ich wieder beim Rheumatologen. Es liegt keine Entzündung vor! Weder im Gelenk, noch im Blut ist etwas bemerkbar. Alles sieht ganz wunderbar aus. Trotz meines seltsamen Gefühls in der Zehe. Nun stelle ich mir natürlich die Frage, ob dieses Gefühl im Zeh überhaupt etwas mit meiner PSA zu tun hat und ob der Versuch das MTX abzusetzen eigentlich doch nicht gescheitert war, sondern fehlinterpretiert wurde. Allerdings haben sich nun meine Leberwerte verschlechtert. Das müssen wir beobachten hieß es vom Rheumatologen. Über welchen Zeitraum müssen die Werte denn in welchem Bereich sein, damit man hier mit welchen Maßnahmen auch immer aktiv wird? Hier noch eine Übersicht, über meine Leberwerte.
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      Liebe grüße
       
    • Renner
      By Renner
      Guten Abend mitsammen,
      ich werde seit fast genau 2 Jahren mit Tremfya behandelt, nachdem ich davor so ziemlich alle - erfolglos - an mir "erprobt" habe. Erstmals befriedigende Wirkung konnte mit Biologica erzielt werden, allerdings kam es auch da zu Komplikationen (Produkte wurden vom Markt zurückgezogen, massive Rückfallschübe, Gewöhnungseffekte, Venenentzündung...). Erst mit Tremfya stellte sich eine nachhaltige und bis heute hervorragende Wirkung ein. Allerdings wurde jetzt bei mir eine nichtalkoholische Fettleber und eine beginnende Umformung durch Leberzirrhose diagnostiziert. 

      Hat jemand aus der Runde Erfahrungen/Informationen bzw. Verträglichkeit speziell in Hinblick auf Leberschäden? Ich mach mir Sorgen und es täte mir extrem leid, wenn ich auf das Mittel verzichten müsste. Aber wenn es tats. Komplikationen gibt, wären die Alternativen Pest oder Cholera...

      Danke und alles Gute
      Walter RENNER (65)
    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was würdet ihr tun?
      Wäre für Erfahrungen dankbar.
      LG Marie

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