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Halli hallo, 

Ich nehme seit 5 Wochen Skilarence ein und bin mir etwas ratlos. 

Meine Nebenwirkungen beziehen sich auf Kopfschmerzen, Schwindel, starke Müdigkeit und Konzentrationsprobleme, was mir teilweise Schwierigkeiten beim Arbeiten macht und ich mir auf einmal nichts mehr merken kann. Normalerweise bin ich auch immer energiegeladen und ein absoluter Fruehaufsteher, aber seid Neustem fällt mir das aufstehen jeden Tag so schwer. 

Vielleicht liegt es auch an meiner Ernährung. Oder die Nebenwirkungen werden durch meine Eisenmangelanämie unterstützt. 

Hat jemand bereits gleichermaßen Erfahrungen gemacht? Ich spiele halt schon mit dem Gedanken, die Therapie abzubrechen, auch wenn so viele positive Berichte zu dem Wirkstoff erscheinen. 

Hat jemand einen Rat für mich? Danke im Voraus!

Lg

Stella

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Willkommen @Stella.

Schade, dass das Medikament Skilarence dir solche Probleme bereitet.

Am 19.1.2020 um 14:42 schrieb Stella.:

Kopfschmerzen, Schwindel, starke Müdigkeit und Konzentrationsprobleme,

- Müdigkeit
- Kraftlosigkeit bzw. Schwäche
- Anstieg der Leberenzyme ...

werden - wie dir wahrscheinlich bekannt ist - bei den unerwünschten Wirkungen aufgelistet.

Sowieso sollen, besonders in der ersten Zeit der, die Blutwerte sehr gut überwacht werden. Wenn du das Medikament nun ca. fünf Wochen nimmst ist es an der Zeit, zumal du einige Nebenwirkungen hast. Die musst du umgehend deinem behandelnden Arzt mitteilen. Das ist kein Jammern oder "sich anstellen". Steht auch so in den Empfehlungen "Bemerken Sie eine Befindlichkeitsstörung oder Veränderung während der Behandlung, wenden Sie sich an Ihren Arzt oder Apotheker."

Termin machen, evt. einen telefonische Konsultation falls die Wartezeiten zu lang sind.

Erfolg!

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Hallo nun auch noch mal von mir

 

Ich bin Tom und nehme seit Anfang Dezember Skilarence.

Wollte kein neues Thema erstellen weil mein Anliegen sehr gut hier rein passt.

Bin erst bei morgens/Abends auf 120 mg. Da mein Körper momentan komische Sachen macht war ich mit Erhöhungen relativ vorsichtig.

Zu Skilarence wurde ja schon viel geschrieben.

Wie Stella würden mich auch Erfahrungen mit Nebenwirkungen interessieren.

Nicht die klassischen,sondern eher ob es Leute gibt die Beschwerden wie Muskelschmerzen,fast Wadenkrämpfe oder Schmerzen die fast grippeähnlich sind haben.

Irgendwas macht ja Skilarence mit dem Immunsystem soweit ich das mitbekommen habe?

Seit einer Woche geht es mir als wenn ich Grippe habe,aber kein Schnupfen oder Husten. Zusätzlich hinten Schmerzen als wenn es die Nieren sind und auch Druck in der Leistengegend. Alles abgecheckt,selbst beim Urologen durchchecken lassen. Alles ok.

Leider ist es ja Schwer gute Ärzte zu finden. Beim Hautarzt bekommt man außer der Reihe nur Akkuttermin....1 Minute bist wieder draußen. 

Hat noch wer solche Erfahrungen oder ist es bei mir Zufall und habe wirklich etwas anderes.

Was ist denn bei Dir jetzt raus gekommen Stella?

Sorry für den langen Beitrag:-)

Lieben Gruß. Tom

 

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Ratinacage
vor 5 Stunden schrieb kpunkt:

Irgendwas macht ja Skilarence mit dem Immunsystem soweit ich das mitbekommen habe?

Hi Tom. Deinen Zeilen entnehme ich, dass Du das Präparat anwendest, ohne eigentlich zu wissen was es in Deinem Körper bzw. mit Deinem Immunsystem macht? Hat Dich Dein Behandler nicht aufgeklärt?  Dimethylfumarat - der Wirkstoff in Skilarence - reduziert die Aktivität des Immunsystems. Dimethylfumarat wirkt auf die T-Zellen. 

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Nein, natürlich wurde ich nicht aufgeklärt. Habe mir halt Beipackzettel durchgelesen und versucht mich im Internet schlau zu machen.

Einzige Bemerkung meiner Hautärztin: kann Nebenwirkungen geben wie Magenbeschwerden und halt die Flush's.

Selbst als ich noch mal dort war weil sie gleichzeitig Enstilar mir verschrieben hat und das auch nach hinten los ging....keine Erklärungen.

Schon der Zweite Hautarzt wo ich so schlechte Erfahrungen gemacht habe.

Ist doch irgendwie traurig.....geht es denn den Ärzten nur noch ums Geld verdienen?

Gruß Tom

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    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was würdet ihr tun?
      Wäre für Erfahrungen dankbar.
      LG Marie
    • Pedi
      By Pedi
      Hallo zusammen,
      Ich bin auch neu hier und empfinde gerade große Achtung für viele hier. Viele Geschichten, die ich hier gelesen habe machen mich betroffen. Unter PSO leide ich seit 3 Jahren. In den Handinnenflächen und unter den Füßen. Mit einer kleinen schuppige Stelle in der Hand hat es angefangen. Die Hautärztin behandelte auf Pilz. Die Flächen wurde größer. Die andere Hand war plötzlich auch betroffen und schließlich die Füße. Nach einer Biopsie war es dann klar. PSO. Zunächst Salben alles was ihr auch durch habt. Dann Tabletten. Jedes Mal die Hoffnung das wird jetzt helfen. Alle 14 Tage zur Blutabnahme. Die Nebenwirkungen machten mich fertig. Ich hatte auch kein persönliches Gespräch mehr mit der Ärztin denn bis zum Behandlungszimmer bin ich gar nicht mehr vorgedrungen. Die "Behandlung" fand nun nur noch in der Laborniesche statt. Neben mir andere Patienten. In der gesamten Zeit war meine Haut nur ein einziges Mal fast heil. Das lag scheinbar an einem Urlaub an der Nordsee und dem Fussbädern in dieser. Okay, ich habe einen mächtigen Respekt vor diesen Nebenwirkungen dieser Tabletten weil ich überhaupt nicht einschätzen kann ob sie mir langfristig schaden. Die Hautärztin kam mit MTX um die Ecke und ich habe gestreikt. Ich ging über zur Selbstbeobachtung. Jeglicher Stress ist schlecht  meine Haut blüht dann und ich fühle mich erschöpft, antriebsarm und depressiv. Einige Lebensmittel lasse ich weg. Dasselbe Spiel. Ihr kennt das zur Genüge. Meiner Psyche geht es nicht gut. Sandalen im Sommer, Yoga in Socken, Baumwollhandschuhe wenn's ganz schlimm ist sonst kann ich nicht arbeiten. Jetzt gerade war ich zur Behandlung bei einer Heilpraktikerin. Hat viel Geld gekostet, aber sie hatte auch einen Teilerfolg. Hier im Forum habe ich ein Rezept für eine Salbe gefunden. Sheabutter, Färberdistelöl, Honiglinsen. Die ist super, sie hilft mir. Leider habe ich für euch keine helfenden Ideen. Ich bin auf euch angewiesen. Ich wünsche euch allen alles Gute.
      Viele Grüße, Pedi
       
       
    • littlesocka
      By littlesocka
      Hey, 
      ich bin 18 Jahre alt, komme aus Mannheim und die Pso ist meine Wegbegleiterin seit gut sieben Jahren (ununterbrochen), sie besetzt meinen halben Körper, von dem kompletten Kopf über das Gesicht, die Arme, Rücken, Beine und die Brust. Schon in meiner Kindheit erlebte ich einige Dinge, die so nicht sein sollten. Dennoch war und bin ich ein glückliches Kind dem man dies eigentlich nicht anmerkte. Angefangen hat alles so ca. nach dem Tot meines Vaters, was irgendwie eine Befreiung war, mich trotz allem innerlich aber sehr belastete. 
      Nachdem ich dann gut ein Jahr lang mit schlimmster Psoriasis und Schmerzen in der Uniklinik in Mannheim sein durfte, bekam ich MTX in Tablettenform verschrieben, jedoch war das nicht das Gelbe vom Ei und ein stationärer Aufenthalt kam für meine Mutter nicht in Frage, da ich wohl zu jung war. Nachdem ich dann weitere zwei Jahre anfing es zu akzeptieren, mir die schmerzen abgewöhnte etc., kam ich so richtig in die Pubertät. Ob es mich nun belastete? Nein, zumindest nicht wirklich. Es nervte mich eher.
      Ein weiterer Besuch der Uniklinik stand an, daraufhin ein 6 Wöchiger Besuch der Insel Sylt inklusive Kur. Brachte mir das die Erlösung? Natürlich nicht 😉. Ein paar stationäre Aufenthalte, Schwestern die mich mit einem lachenden und einem weinendem Auge begrüßten wenn sie mich wieder auf der Liste der "Neuzugänge" sahen und etliche Medikamente von Humira über Stelara zu Skilarence später, sitze ich hier bin nun 18 Jahre alt, wohne alleine und muss leider sagen, dass meine Haut mich langsam wirklich belastet. Nicht unbedingt die Schmerzen, das Jucken oder die Schuppen, nein, die Tatsache, dass ich mich teilweise schäme wenn ich in die Stadt muss, die Blicke der Leute, die darauffolgenden Fragen und die Angst, dass meine Bewerbungen um mein Dualen Studiums abgelehnt werden, weil man eben doch nicht alles auf einem Foto retuschieren kann, so wie ich es immer auf Instagram versuche. Ich merke, wie ich mich immer mehr daheim isoliere und ich hoffe, dass ich durch euch ein wenig Mut finde und eventuell meinen Frieden finden kann. 
      Liebe Grüße littlesocka 🐼
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