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Vorstellung und Frage um Rat


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Schnilz

Hallo Leute,

ich habe es dann auch geschafft mich hier in dem Forum anzumelden. Bisher habe ich nur viel still gelesen und mich hier informiert. Tolles Forum.

Ich möchte mich kurz vorstellen: Mein Name ist Nils und ich bin 30 Jahre alt. Ich leide noch nicht so lange unter der PSO, bei mir sind die ersten Erscheinungen ca. vor 3 Monaten aufgetreten. Die erste Diagnose habe ich in Südafrika bekommen, habe mich für länger in Kapstadt aufgehalten. Dort ging es relativ langsam los, erst auf der Kopfhaut und danach am Körper. Wurde mit einer UV-Therapie und salben behandelt, die Dermatologin hat das gut in Griff bekommen. Bei Abreise nach Deutschland war ich wieder fast erscheinungsfrei. In Deutschland angekommen bin ich zu einem Dermatologen hier vor Ort gegangen und habe Enstillar Schaum verschrieben bekommen um meine Haut weiter zu behandeln.

Danach ging es mit relativ guter Haut nach Ägypten. Kurz zur Erklärung, ich lebe im Ausland und arbeite im Wassersportbereich. Die meiste Zeit verbringe ich in Ägypten. Hier angekommen ist die PSO so stark geworden, dass ich nach Deutschland geflogen bin um mich bei der Uni-Klinik vorzustellen. Die haben mich direkt eine Woche stationär aufgenommen mit einem PASI von 34. Kopf bis Fuß, nur das Gesicht ist verschont geblieben. Die ganze Nummer fällt mir wirklich nicht leicht, vor allem da ich am Strand lebe und arbeite....

Nun denn, soviel zu meinem vergleichsweise kurzen Leidensweg...

 

Zu meiner Frage an Euch, oder Rat:

 

Ich habe an der Uni-Klinik die Chance bekommen, an einer Studie teilzunehmen bei der Guselkumab (Tremfya)bei Patienten getestet werden soll, bei denen die PSO gerade erst ausgebrochen ist. Die Studie soll zeigen, dass es Sinn macht mit dem Medikament frühzeitig zu behandeln und nicht erst, nachdem alles andere versucht wurde. Jedoch beginnt nun eine "Auswaschzeit" von 2 Wochen, bedeutet ich darf nicht von aussen behandeln. Meine haut ist binnen 3 Tagen wieder im selben Zustand wie als ich in die Klinik gegangen bin. Ich habe derzeit eine harte Zeit, das ganze schränkt mich wirklich extrem ein bei der Arbeit, in meinem täglichen Leben usw.....Was denkt ihr, lohnt es sich für die Zeit die Zähne zusammen zu beissen und auf das Guselkumab zu hoffen, oder sollte ich vielleicht doch erstmal etwas anderes versuchen? Die Ärzte haben große Hoffnungen, dass ich länger Ruhe haben könnte.

 

Mich würde interessieren, was ihr an meiner Stelle tun würdet......

 

 

Lieben Gruß aus Ägypten

Nils

 

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hallo, Schnilz -

wir wollten mal nach Polen auswandern - ist ja nicht weit weg - aber die Sprache - und vor allen Dingen die Medikamente haben uns das nicht machen lassen - vor acht Jahren hätten wir ein Haus kaufen können, mit Seeblick -

nee, die Begeisterung schwand immer mehr - und ich bin froh, dass wir bodenständig geblieben sind -

ich meine, das musst du selbst entscheiden - ich kann dir da keinen Rat geben -

Heimat oder auswandern mit Allem -

halte durch -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Edited by Bibi
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Hallo @Schnilz, willkommen hier!

Deine Geschichte hoert sich ja nicht gut an. So schnell, so heftig und das obwohl du im Wassersportbereich und in sonnigen Ländern arbeitest. Ich nehme mal an, du bist viel im Meerwasser und hast auch Sonne satt?!

Nun zu deiner Frage

Am 1.3.2020 um 21:42 schrieb Schnilz:

Was denkt ihr, lohnt es sich für die Zeit die Zähne zusammen zu beissen und auf das Guselkumab zu hoffen, oder sollte ich vielleicht doch erstmal etwas anderes versuchen? Die Ärzte haben große Hoffnungen, dass ich länger Ruhe haben könnte.

An sich ist eine systemische Therapie mit einem monoklonalen Antikörper bei einem so hohen PASI sinnvoll.

Weißt du denn, ob alle Probanden das Medikament bekommen oder ist auch eine Kontrollgruppe mit einem Placebo dabei?

Dir ist erklärt worden, dass du bei einer Studie des öfteren zu Kontrollen erwartet wirst? Ist das mit deinem Beruf vereinbar?

Außerdem ist es im Prinzip so, dass das keine "Kur" für einige Zeit ist, sondern du für eine längere Periode damit rechnen kannst, Guselkumab spritzen zu müssen. Hier ist also auch die Frage, ob das in Ägypten verfügbar ist usw.

Du kannst davon aus gehen, dass deine Pso höchst wahrscheinlich nicht "einfach so" wieder verschwindet. Falls es machbar ist, die Studie mit dem Beruf unter einen Hut zu bringen würde ich auf jeden Fall teil nehmen.

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