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Hallo, 

Ich habe immer die erste Woche bei der Erhöhung der dosis dolle magenkränpfe nachts. Bin mittlerweile bei 120mg pro Tag angekommen. Glas Milch zum abschwächen der Nebenwirkungen trinke ich schon. Hat jemand Tipps was man machen kann wenn man gerade unter diesen Schmerzen leidet. Ich benutz immer nen körnerkissen, aber wirklich erträglich wird es dadurch nicht. 

 

Danke schonmal im vorraus 🙈

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Hallo Sora!

Mir geht es ähnlich wie Dir, ich bin eh immer so bissl Magenkränklich...alleine schon zwei Ibuprofen an zwei Tagen und es geht los mit dem rumpeln. Ich bin jetzt bei 60mg pro Tag und es kommt auch noch eine gewisse Schlappheit dazu. Direkt nach der ersten Tablette am ersten Tag hatte ich über Nacht bis in den Morgen so Party im Magen das ich nicht gerade stehen konnte. Milch hilft bei mir etwas, was ebenfalls hilft ist die Tablette vor dem Essen zu nehmen, wenn es gar nicht mehr geht, nehme ich Buscopan dazu. Ich weiß aber nicht ob man die langfristig nehmen kann, das muss ich mit meiner Ärztin abklären, habe am Freitag einen Termin, vielleicht gibt es ja auch noch was anderes. Nach der zweiten Tablette hatte ich so heftige Krämpfe das ich an einen Therapieabbruch dachte, aber meine Frau hat mich beim durchziehen unterstützt. Momentan ist es so das ich zumindest leichte Schmerzen durchgängig habe und ab und zu wird´s richtig übel, paar Stunden später geht es dann wieder. Ich bin der Meinung das die Milch auf jeden Fall bei den Flushs hilft, denn die sind zurückgegangen. Noch ein Negativbeispiel: ich habe die Woche abends eine halbe Pizza mit viel Käse gegessen und ca. 2 Stunden später die Skilarence genommen, ich hatte Probleme mit dem Atmen, so heftig wurde es. Ich nehme die Tablette nur noch vor dem Essen, da komme ich besser mit klar. Ich habe auch Omeprazol versucht, aber ich glaube die helfen nicht...ist immer schwierig wenn man zu viel durcheinander probiert, was nun hilft und was nicht.

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Ja ich nehme die genauso ein wie du vor dem essen, aber wenn ich irgendwelche Schmerzmittel nehme oder so, dann wird es zwar besser hält aber den ganzen tag dafür an. Mein flush ist auch zurück gegangen. Ich bin bei 120 mg jeden Abend und die magenkränpfe treten am Morgen oder ab mittags auf, wo ich dann arbeiten bin und die sind schon so heftig, das ich kaum richtig stehen kann. Bei mir fing es ab 90 mg an, meine dosis wurde deswegen auch erst nach 3 Wochen wieder gesteigert

Ich meine für meine Haut nehme ich die Schmerzen in Kauf, aber auf der Arbeit muss das nicht unbedingt sein. Zuhause benutze ich eine Wärme Flasche, das hilft eigentlich auch ganz gut. 

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Hast du es mal mit Buscopan versucht? Ich komme wirklich gut klar damit und habe keine Krämpfe mehr, Unwohlsein ja, aber aushaltbar. Man muss die ja nicht nehmen wie Smarties, ich nehme 1-2 am Tag momentan, die Höchstdosis wären 6 Stück. Ein weiterer Versuch wäre auch Buscomint, die haben mir bei einem Reizdarmsyndrom auch schon mal gut geholfen.

Edited by Markus S.
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Richard-Paul
Am 8.6.2020 um 09:25 schrieb Markus S.:

Omeprazol

Am 8.6.2020 um 09:25 schrieb Markus S.:

Buscopan

Hier werden diese beiden Mittel genannt. - Nachdem die Ärzte bei mir nach 2 Monaten nicht wissen, was mir fehlt (3x negativ auf Covid-19 getestet), hat mir mein Hausarzt Omeprazol (Magensäureblocker) verordnet. Habe ich 14 Tage morgens vor dem Frühstück 1 Tablette genommen und seit 3 Tagen wieder abgesetzt! -  Wirkung ??? - Omeprazol wird nachgesagt, bei längerer Anwendung Demenz zu beschleunigen.  

Buscopan "soll im Gehirn wichtige Membranen zur Signalübermittlung blockieren, sodass man bestimmte Krankheiten nicht mehr bemerkt" = ist meine eigene, laienhafte Auslegung.

LG 

 

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Mein Hautarzt wollte mir das Mittel auch mal verschreiben. Wenn ich lese was ihr so fuer Magenprobleme habt.... gut das ers nicht getan hat.

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vor 26 Minuten schrieb snoke:

Mein Hautarzt wollte mir das Mittel auch mal verschreiben. Wenn ich lese was ihr so fuer Magenprobleme habt.... gut das ers nicht getan hat.

Ich habe mich auch lange davor gedrückt, da meine Stellen aber immer mehr und größer wurden, sah ich keine andere Lösung mehr. Ich habe auch viele Jahre sehr viele Sachen ausprobiert, so richtig geholfen hat nichts. Und...es wird immer berichtet das die Magenprobleme nur die ersten paar Wochen sind, da heißt es halt durchhalten. Das man Buscopan nicht über Monate hinweg nehmen sollte halte ich für sinnvoll. 

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Hallo zusammen,

Bin jetzt auf 6 Tabletten täglich.

Hoffe das ich jetzt bald runter gehen kann mit der Dosis.

Nebenwirkungen hielten sich nach ein paar Wochen in Grenzen, aber inzwischen sind sie wieder mehr geworden.

2 mal in einem halben Jahr hatte ich auch gesundheitliche Einbrüche wo niemand was gefunden hat. Fast Grippeähnliche Symptome. Meine Hausärztin meinte das es an den Skilarence liegen könnte.

Einzig positive...nach ungefähr 4 Monaten haben sie echt gewirkt. Nun nach 6 Monaten kaum noch was zu sehen.

Aber gesundheitlich bin ich oft schlapp und kaputt, besonders wenn ich einen Flush bekomme am ganzen Körper.

Magen scheint sich dran zu gewöhnen. Anfangs hab ich die auch mit Milch genommen aber inzwischen einfach so mit Wasser.

 

Mich würde immer noch interessieren auf wie viel Tabletten einige die Skilarnce nehmen runter dosieren konnten ohne wieder neue Stellen bekommen zu haben.

Und geht es mehreren so das sie gesundheitlich Probleme haben während der Behandlung? Also Schlappheit, Unwohlsein und ähnliches?

vor 3 Stunden schrieb Richard-Paul:

Hier werden diese beiden Mittel genannt. - Nachdem die Ärzte bei mir nach 2 Monaten nicht wissen, was mir fehlt (3x negativ auf Covid-19 getestet), hat mir mein Hausarzt Omeprazol (Magensäureblocker) verordnet. Habe ich 14 Tage morgens vor dem Frühstück 1 Tablette genommen und seit 3 Tagen wieder abgesetzt! -  Wirkung ??? - Omeprazol wird nachgesagt, bei längerer Anwendung Demenz zu beschleunigen.  

Buscopan "soll im Gehirn wichtige Membranen zur Signalübermittlung blockieren, sodass man bestimmte Krankheiten nicht mehr bemerkt" = ist meine eigene, laienhafte Auslegung.

LG 

 

 Hast Du diese gesundheitlichen Probleme seit Der Einnahme von Skilarence?

 

Gruß Tom  

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  • 2 weeks later...

Ich bin jetzt auf 90mg und wäre morgen dran auf 120mg zu wechseln...kurz: das kann ich vorerst vergessen! Ich habe schon keine Krämpfe mehr, sondern ein reißen, dermaßen das ich mich frage wann das Alien rauskommt. Hinzugekommen ist ein Brechreiz ein paar Stunden nach Einnahme der Tablette, echt übel. Ich habe auch kein Durchfall wie andere, sondern extreme Verstopfung, vom Gefühl her stellt der Magen-Darm-Trakt einfach die Arbeit ein. Das ging am Donnerstag schlagartig los, vorher war es, bei gleicher Dosierung, echt ok. Schlappheit spüre ich auch, was parallel zu den Krämpfen kam waren übelste Kopfschmerzen, so heftig das ich gestern aus Unkonzentriertheit mit dem Auto meiner Frau über den Zapfsäulenrandstein an der Tanke gefahren bin, sprich da warten noch paar Hundert Euro Reparaturkosten auf mich, so ein sch... Zurück zum Thema: ich werde am Montag einen Akuttermin bei meiner Hautärztin machen und schauen wie es weitergeht. Mit diesen Nebenwirkungen kann ich weder arbeiten gehen, noch meinen Alltag bewältigen, ich hab hier einen 7 Monate alten Welpen sitzen, der auf mich wartet und nicht versteht warum ich nicht aus dem Bett komme und es nicht schaffe mich zu ihm niederzuknien um zu kuscheln...momentan muss meine Frau alles alleine machen...das geht so nicht. Ich bin wirklich keine Memme wenn es um Schmerzen geht und einiges gewohnt, aber das ist einfach eine Nummer zu hart für mich!

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halber Zwilling

Hallo Markus,

Ich kann gut nachvollziehen, wie es Dir geht und bin froh, dass mein Hautarzt mich darin unterstützt hat, aufzuhören. 

Wie sind denn Deine Blutwerte? Werden Deine Leukozyten überwacht? 

Toitoitoi dass es Dir bald wieder besser geht!

Schwäbische Grüsse vom halben Zwilling 

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Ich habe mich jetzt wieder runter dosiert und es geht mir etwas besser. Ich werde versuchen, mit 60mg weiterzumachen und langsam wieder auf die 90mg zu steigern. Bei meiner Gastritis, die ich vor Monaten zum letzten Mal hatte, haben mir Ballaststoffe in Form von Flohsamen immer gut geholfen. Das werde ich jetzt wieder anfangen bevor ich die Dosis wieder steigere. Wenn die wirklich schlimmen Kopfschmerzen wieder dazukommen, ist natürlich Schicht im Schacht. Ich werde regelmäßig überwacht und habe bisher top Blutwerte, wie bereits geschrieben bin ich aber schon seit Jahren Reizdarm- und Gastritisanfällig. Vor Monaten habe ich das endlich nach einer völligen Nahrungsumstellung in den Griff bekommen, mittlerweile ernähre ich mich fast ausschließlich vegetarisch, ab und zu esse ich etwas Fisch. Früher habe ich sehr viel Fleisch, Pommes und fette Saucen gegessen, fast kein Obst und auch wenig Gemüse. Auch meinen Alkoholkonsum habe ich noch weiter reduziert, jetzt ganz selten mal ein Bierchen, das war es dann aber auch.

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LütteDeern

Hallo Markus und Sora, und alle anderen die Skilarence nehmen und auch unter Nebenwirkungen leiden;

ich nehme seit über 1 Jahr jetzt Skilarence und zwar nur 90mg am Abend. Sprich 3 Tabletten zum Essen.

Ich habe mich zu beginn auch an die Angaben gehalten und die Tabletten nach dem Schema eingenommen. Bei mir war bei 120mg dann jedoch plötzlich Schluss. Davor hatte ich absolut keine Nebenwirkungen und war ganz guter Dinge. Doch mit der ersten 120mg ging es los. Nach 12 Stunden Flust-Symptomatik, Hitzewallung und dann eine Stunde später mit den Bauchkrämpfen die mich den ganzen Vormittag bis in den Nachmittag begleitet haben. Zwischendurch gab es nochmal einen Flush und ein wenig Hitze. Mir war übel, ständig viel zu warm und krebsrot überall. Die Bauchschmerzen waren manchmal kaum auszuhalten und nicht zu lindern. Weder mit Milch noch mit Joghurt oder irgendwas.

Ich habe meinen Arzt darauf angesprochen - ja diese Nebenwirkungen sind leider bekannt - aber ich soll bitte auf der Stufe bleiben die ich ohne Nebenwirkungen vertrage. Ich nehme seit dem nur die 90mg am Abend. Ich habe zu beginn es hin und wieder nochmal auf 120 probiert doch das Ergebnis war immer wieder das selbe. 

Trotzdem ist meine Schuppenflechte nicht mehr der rede wert. Nach ca. 3-4 Monaten wurde der Juckreiz weniger, die Kopfhaut ist nicht mehr so gerötet und schuppt auch nicht mehr wie verrückt. Ich brauche nur noch ganz selten Kortison als Lösung - meistens dann wenn mein Immunsystem wieder Schabernack treibt oder gegen einen Infekt kämpft - von dem ich oft nicht mal etwas mitbekomme weil ich nicht krank werde. 

Also bitte klärt das mit euren Ärzten ab, ob das für euch auch eine Lösung wäre. Seit neustem gibt es auch für die 30mg Tabletten eine größere Packungseinheit, weil wohl einige Menschen auch mit einer geringen Dosis gut zurecht kommen und die Schuppenflechte darauf anspricht. 

Ich wünsche euch jedenfalls viel Glück und hoffe dass es bei euch auch mit einer geringeren Dosis klappt 😊

Liebe Grüße, Chrissy

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Danke Chrissy!

Auch ich hoffe das ich dauerhaft mit einer niedrigen Dosis zurecht komme, die 90mg über den Tag verteilt habe ich vertragen, ich wollte mich auf die 120mg vorbereiten und habe morgens eine und abends zwei genommen, das ist dann in die Hose gegangen. Meine Ärztin meinte von vorneherein ich solle, falls ich die 120er vertrage, diese mindestens 3 Wochen nehmen und nicht steigern. Ab 60mg Tagesdosis hatte ich schon eine Verbesserung der Haut gesehen, sprich nach zwei Wochen. Das ist auch der Punkt warum ich nicht aufgebe. Ich habe nach den Krämpfen einen Tag ausgesetzt und bin dann wieder auf die 30mg gegangen, morgen geh ich wieder auf die 60 und die Tage wieder auf 3x1. Viele bekommen ja Durchfall, ich übelst Verstopfung, da muss ich dagegen angehen, noch mehr trinken wird tatsächlich schwierig. Also Flohsamen und eben Tee mit Honig wird die nächsten Wochen in den Speiseplan mit aufgenommen. Leider war meine Ärztin heute nicht da um das abzuklären, nur eine Vertretung...ohne Umschweife: wäre das mein Hautarzt würde ich sofort die Praxis wechseln! Er wollte dann das ich die Tabletten absetze, ich widersprach und meinte das ich doch die Niedrigdosis vertrage und mich langsam wieder hoch arbeiten könne. Er argumentierte noch 2-3mal dagegen mit Aussagen wie: "ja, aber das sind nur die Tabletten für die Einstiegsdosis, blabla". Ich solle das erst mit meiner Hautärztin besprechen und solange warten, usw. Ich hab ihn dann auf den Kopf gefragt ob er mir nun die Tabletten verschreibt oder nicht, denn ich möchte mein Programm fortführen. Daraufhin hat er dann eingelenkt, im Gegenzug habe ich direkt nochmal einen Termin nächste Woche bei meiner Ärztin gemacht, um alles weitere zu besprechen, eigentlich wäre der nächste erst in zwei Wochen. Ich denke wie Chrissy...warum soll ich mich hochsteigern wenn es die niedrige Dosis auch tut, danke auch für den Hinweis mit der größeren Packungseinheit! Das man auf den Medikamentenplan nicht viel geben kann, besonders wenn man schauen muss wann die eventuellen Nebenwirkungen am günstigsten sind, hatte ich nach 3 Tagen kapiert. Ebenso das jeder selbst herausfinden muss wann und wie sie/er die Tabletten nehmen muss. Vor dem Essen, mit, danach...mit Milch, ohne, mit Soja...Buscopan, Omeprazol, Mukofalk, usw. Man muss einfach ausprobieren wie man damit klar kommt, das kann einem niemand sagen und schon gar nicht vorschreiben! Ich bleib am Ball...und berichte!

Gruß Markus

 

Edited by Markus S.
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Mullemaus1989

hey,ich habe vor 4 Tagen auch mit skilarence angefangen,bin also noch bei 0-0-1.habe jeden Abend einen Flush. Aber der wird von Tag zu Tag milder.

So wirklich im Magen hatte ich es noch nicht (nur durchfall) aber gesten nachmittag hat es leicht angefangen zu kneifen,dann habe ich was getrunken und es wurde direkt besser bzw. War dann auch wieder weg. Weiß jetzt nicht ob es zufall war oder ob es wirklich geholfen hat. Aber es heisst ja auch man soll viel trinken.

War vorher ein wenig trinker ,seit ich die Tabletten nehme trinke ich mindestens 2 Liter am Tag (Tee und stilles wasser) die tablette selbst nehme ich nach dem Essen und mit sahnejoghurt.

Ansonsten hab ich mir sicherheitshalber biscopan plus  in Tabletten und zäpfchenform zugelegt.

Edited by Mullemaus1989
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Am 22.6.2020 um 16:44 schrieb LütteDeern:

Hallo Markus und Sora, und alle anderen die Skilarence nehmen und auch unter Nebenwirkungen leiden;...

...Seit neustem gibt es auch für die 30mg Tabletten eine größere Packungseinheit, weil wohl einige Menschen auch mit einer geringen Dosis gut zurecht kommen und die Schuppenflechte darauf anspricht. 

Ich wünsche euch jedenfalls viel Glück und hoffe dass es bei euch auch mit einer geringeren Dosis klappt 😊

Liebe Grüße, Chrissy

Ich habe gestern als ich meine  zweite Packung 42St. 30mg Skilarence in der Apotheke abgeholt habe wegen der größeren Packung angefragt. 210 Stück zu 470€, ich müsse sie selbst bezahlen war die Aussage, diese seien nicht verschreibungspflichtig zu bestellen. Also habe ich zu Hause in einer Online Apotheke nachgeschaut...210 Stück zu 473€ oder eben mit Kassenrezept zu 10€, da muss ich wohl nochmal was abklären mit meiner lieben Apothekerin.

Nun, nach wie vor ist ja mein Versuch in ca. 2 Wochen auf die 120mg zu kommen, falls ich ab Samstag die 90mg dieses Mal vertrage...ich werde sehen. Sollte das nicht hinhauen, wäre die Großpackung mit 30mg Tabletten natürlich in finanzieller Hinsicht eine Alternative.

Edited by Markus S.
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  • 3 months later...
BumTschak1234

Hallo zusammen,

heftig, was ihr für starke Nebenwirkungen habt, mein Mitgefühl! Ich wollte auch mal berichten, damit Skilarence nicht so als "Folterwerkzeug" dasteht. Ich nehme Skilarence jetzt keine drei Monate und kann nicht genau sagen, ob es schon wirkt. Denn gleichzeitig nehme ich noch lange und viel Cortison-Creme (nicht tun). Das Jucken ist an den alten Stellen schon länger weg und die Plaques sind nur noch rot und feinschuppig. Jetzt kamen aber neue Stellen dazu und diese jucken wieder stark. Inzwischen bin ich bei 3 Tabletten - also 360mg pro Tag. Eine Woche lang und zu Beginn der Steigerung auf 3 Tabletten hatte ich quasi gar keine Nebenwirkungen, jetzt werde ich aber wieder nachts mit leichten Bauchschmerzen wach und habe manchmal Hitzekribbeln mit rotem Kopf (Flushings). Dass ich einmal tagsüber und drei Mal nachts Bauchkrämpfe habe, viel Durchfall war nur vor einem Monat, als ich laut Packungsbeilage jede Woche eine Tablette mehr genommen habe und dann bei vier und fünf Tabletten etwas eskaliert bin. Das war wohl zu schnell für meinen Körper. Bei mir hilft gegen die Magenkrämpfe sehr zuverlässig der Magen-Darm-Beruhigungstee von Sidroga aus der Apotheke. Am besten abends eine Thermoskasse ans Bett stellen, dann muss er nicht noch ewig ziehen. Und ich bin übrigens recht stark laktoseintolerant, komme aber mit dem laktosehaltigen Skilerance trotzdem klar.

Viele Grüße

Philipp

  • Thanks 1
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Mullemaus1989

Ich nehme skilarence nun  ja mittlerweile seit 5 Monaten, bin jetzt seit ca. 2 Wochen  auf 5 Tabletten  (hab langsam gesteigert) und muss sagen, bei mir zeit sich keine Wirkung. Das einzige was bei mir geholfen hat war der enstilar schaum der mkr zusätzlich verschrieben wurde, sobald ich den absetze um zu testen ob die Tabletten nun endlich helfen dauert es nicht lange und es kommt Stück für Stück wieder an den üblichen Stellen.

Nebenwirkungen hab ich immer noch kaum ausser einen täglichen flush (nervig ) und ab und an ein wenig Durchfall (kann ich mit leben) mein Arzt meinte beim letzten termin, ich soll steigern auf 5 Stück, und da bleiben bis zur nächsten blutkontrolle(am 11.11) wenn es bis dahin dann immer noch nicht besser wurde dann können wir damit aufhören, weil dann kommt es auf die eine tablette mehr auch nicht an.

Mein Kopf ist immer noch voll,unter der brust geht es auch nicht weg, und an meinen Nägeln ist auch nichts besser geworden,also geh ich davon aus das es bei mir einfach nichz wirkt.

Ich würde ja sagen " gut dann bleib ich bei dem schaum der hilft ja" aber an meinen Nägeln  hilft der ja auch nicht,und das belastet mich mit am meisten.  Also werde ich wohl demnächst auf mtx umgestellt schätze ich (ich mekne der Arzt hätte gesagt das wäre die nächste stufe)

Da hab ich natürlich auch Bammel vor den Nw. 

Bei skilarence hatte ja Glück, aber weiss ja keiner ob das dann bei mtx genauso sein wird.

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Hi @Mullemaus1989

fünf Monate sind schon arg lang, da müsste irgendeine Wirkung von Skilarence schon da sein.

Hab' vor MTX mal nicht so einen Bammel, auch da müssen nicht alle Nebenwirkungen auftreten ;) 

Hast du denn den Schaum parallel weiterbenutzt?

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  • 2 months later...
Mullemaus1989
Am 19.10.2020 um 09:51 schrieb Claudia:

Hi @Mullemaus1989

fünf Monate sind schon arg lang, da müsste irgendeine Wirkung von Skilarence schon da sein.

Hab' vor MTX mal nicht so einen Bammel, auch da müssen nicht alle Nebenwirkungen auftreten ;) 

Hast du denn den Schaum parallel weiterbenutzt?

 

 

Huhu, sorry, war schon länger nicht mehr online, mein Arzt meinte als letztes icz solle sie noch nehmen bis zu meinem nächsten  termin im Januar, bin dann hoch auf 6 st. Am Tag. Die Ellbogen und Knie sind mittlerweile fast frei von schuppen und die Entzündung an den Stellen ist auch weg. An sich finde ich das super, allerdings unter der brust ist es immer noch da, bzw..kommt es immer wieder. Und meine zehen und Fingernägel werden immer schlimmer statt besser. Ich schäme mich richtig dafür und vor allem an den Zehen ist es mittlerweile richtig schmerzhaft wenn ich Schuhe an habe oder irgendwie leicht dagegen komme.

Den Schaum benutze ich aktuell nur noch unter der brust wenn es wieder akut ist, dann hab ich für ein paar tage meine ruhe und es ist ganz weg, kommt aber dann plötzlich wieder und das spiel beginnt von vorne. 

Werde jetzt wieder öfter vorbei schauen 😊

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    • ASP
      By ASP
      Hallo Zusammen,
      Ich habe lange mit dem Gedanken gespielt mich mit „Leidensgenossen“ zu vernetzen und hier bin ich nun 😊
      Zunächst: Entschuldigt bitte die Länge des Textes, ich habe einfacht runtergeschrieben und schon war das ganze so lang 😉
       
      Nun zu meiner Geschichte:
      Ich bin 38 Jahre alt, männlich und habe Q2/2017 die ersten deutlichen Symptome einer PSA entwickelt. Angefangen hat alles mit einem unglaublichen Berührungsschmerze in der rechten großen Fußzehe. Da haben dann alle gesagt, es sei ein Gichtanfall und ich habe das Ganze dann ohne Arztbesuch mithilfe von Voltaren Creme wegbekommen. Relativ zeitnah zu meinem „Behandlungserfolg“ habe ich einem Bewegungsschmerz und eine starke Schwellung inklusive Rötung in der zweiten rechten Zehe entwickelt. Hier habe ich mit Voltaren nichts mehr erreichen können. Die dritte rechte Fußzehe begann nun dieselben Symptome zu entwickeln und etwa zeitgleich fing der linke Fuß auch an den Zehen an Schwellungen und Bewegungsschmerzen zu entwickeln. Nun fing das Rennen von Arzt zu Arzt an. Zunächst Hausarzt --> Überweisung an Orthopäden. Der Orthopäde sagt, es sei ein Spreizfuß --> Einlagen. Wertvolle Zeit geht verloren, in der alles nur schlimmer wird. Ich kann immer schlechter laufen. Mein linkes Knie ist nun betroffen. Blutentnahmen, Besuche beim Internisten, etc... Es ist nun Weihnachten 2017 und ich brauche Krücken. Ich wache nachts vor Schmerzen auf, fühle mich vor Gelenksteifheit fast gelähmt. Ich spüre es nun in der Hüfte aufkommen und habe Angst. Und fühle mich von den Ärzten im Stich gelassen. Meine Mutter sagt, ich solle mal beim Rheumatologen anrufen. Januar 2018: Besuch im Rheumazentrum Südostbayern. Ich habe Psoriasisarthritis sine psoriase – PSA ohne Hautbeteiligung Dezember 2020: Ich schaue mir im Internet Bilder von Schuppenflechte an und stelle fest, dass ich sehr wohl eine Hautbeteiligung aufweise. Ich habe bisher immer angenommen, ich hätte „nur trockne“ Haut an den Händen und ab und zu schuppende Kopfhaut. Nach ein bisschen Recherche schreibe ich die Symptome aber nun sehr deutlich einer Psoriasis zu. Ich habe es nicht dauerhaft, sondern nur manchmal und dummerweise gerade bei Hautarztbesuchen immer nicht 😉  Zu meiner Therapie:
      Ab 01/2018: Ibuprofen 800 mg retard 1-0-1: Sehr viel Lebensqualität kehrt zurück. Ich habe nur noch schwache Restschmerzen, Schwellungen und Rötungen sind deutlich zurückgegangen. Aber es ist eben nicht weg. Und es ist auch keine Dauerlösung täglich 1600 mg Ibuprofen zu sich zu nehmen Ab 04/2018: 15 mg/Woche MTX Fertigpen, Begleitend 20 mg Prednisolon - ab 05/18 in absteigender Dosierung: Die Beschwerden klingen nach und nach vollständig ab. Zwischenzeitlich bezeichne ich mich als vollständig beschwerdefrei. Allerdings macht mir das MTX zu schaffen. Übelkeit und Durchfälle, manchmal Schwindel. Starke Abgeschlagenheit und Müdigkeit – wie nach einer heftig durchzechten Nacht. Mir gefällt der Verlust an Lebensqualität, der mit MTX einhergeht, nicht. Ich trinke gerne mal ein Glas Wein oder einen Whiskey. Ich möchte bedenkenlos in die Sonne gehen können. Kein Kaffee? Man! Plötzlich ist man anfälliger für Infekte. Ich vertrage plötzlich keinen Fisch mehr. Regelmäßige Blutuntersuchungen…Ein Kinderwunsch ist nicht mehr ohne weiteres zu erfüllen. Ich gebe zu, dass ich viel viel viel Lebensqualität durch MTX zurückgewonnen habe – aber halt auch verloren. Ich bin nicht glücklich mit diesem Zeug. Zunehmend habe ich einen Kompromiss gefunden um nicht ganz auf all die Annehmlichkeiten des Lebens zu verzichten. Ich bin aber fernab davon mich mal gehen lassen zu können 😉 Mit meinem Arzt bespreche ich meine Situation. Ich habe den Wunsch MTX abzusetzen. Ich bin symptomfrei. Die Krankheit soll schubweise verlaufen. Wieso nicht einfach MTX absetzen und sobald nur die Idee eines Schubs aufkommt, diesen mit Ibuprofen im Keim ersticken. So mein wahrscheinlich naiver Plan. Wir vereinbaren das MTX stückweise runter zu fahren und genau zu beobachten was passiert. Ab 04/2019: Oralisierung der MTX-Gabe als erster Schritt der Wirkstoffreduktion: Weiterhin stabile Remission, weiterhin die oben beschriebene Nebenwirkung. Ab 10/2019: Reduzierung der MTX Dosis auf 10 mg/Woche: Keine Verbesserung der NW. Wenn nach einem halben Jahr weiterhin eine stabile Remission und Symptomfreiheit besteht würde ein Wegfallen von MTX folgen. So die Abmachung. 5 Monate keine Probleme. Plötzlich spüre ich „Etwas“ in der zweiten rechten Zehe. Kein richtiger Schmerz, allenfalls ein ganz leichter Schmerz. Es fühlt sich eher einfach nicht „normal“ an. Es ist der erste Corona-Lockdown und mein Termin beim Rheumatologen findet telefonisch statt. Keine Untersuchung, aber die Sache scheint klar zu sein. Die Beschwerden kehren zurück. Der Versuch MTX abzusetzen ist fehlgeschlagen. Ab 02/2020: Rückkehr auf MTX 15 mg/Woche oral: Nebenwirkungen sind unverändert. Meine Zehe fühlt sich genauso an wie zuvor. Nicht normal, nur die Idee eines Schmerzes. Keine Rötung, keine Schwellung. Im Oktober war ich wieder beim Rheumatologen. Es liegt keine Entzündung vor! Weder im Gelenk, noch im Blut ist etwas bemerkbar. Alles sieht ganz wunderbar aus. Trotz meines seltsamen Gefühls in der Zehe. Nun stelle ich mir natürlich die Frage, ob dieses Gefühl im Zeh überhaupt etwas mit meiner PSA zu tun hat und ob der Versuch das MTX abzusetzen eigentlich doch nicht gescheitert war, sondern fehlinterpretiert wurde. Allerdings haben sich nun meine Leberwerte verschlechtert. Das müssen wir beobachten hieß es vom Rheumatologen. Über welchen Zeitraum müssen die Werte denn in welchem Bereich sein, damit man hier mit welchen Maßnahmen auch immer aktiv wird? Hier noch eine Übersicht, über meine Leberwerte.
      Man sieht gut, dass das irgendwie im Sommer dieses Jahres hochgegangen ist, ich kann das aber mit nichts besonderen in Verbindung setzen. Zwischenzeitlich glaubt meine Frau, sie sei schwanger. Wir diskutieren was wir nun machen sollen. Abtreibung? Wir sind beide erleichtert, als sie verspätet doch noch ihre Regelblutung bekommt. Ich hasse MTX!
      Noch etwas hat sich verändert: Ich habe seit Anfang des Jahres eine schuppende innenvorhaut am Glied. Täglich kann ich nun nach dem Wasserrlassen, die oberste Hautschicht vor der Innenseite meiner Vorhaut "abrollen" und es sieht aus wie ein starker Smegmabefall. Es ist eine Rötung vorhanden, jedoch kein jucken oder andersgearteter Schmerz. Das hatte ich noch nie. Mein Hautarzt ist unbesorgt und verschreibt mir ein Antimykotikum. Er sagt, ich sei wegen des MTX einfach anfälliger für soetwas. Ich bekomme es aber leider nicht vollständig in den Griff. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
      Abschließend nochmal ein Gedanke: Vielleicht bin ich auch nur "zu empfindlich" was das MTX angeht und jemand anderes würde das alles gar nicht so schlimm empfinden. Vielleicht vertrage ich es aber auch nicht gut. Zwischen diesen Polen bewege ich mich hin und her...
      Nun bin ich vorläufig am Ende meiner Geschichte angelangt. Ich danke Euch fürs Lesen – es tut gut mal seine Geschichte aufzuschreiben. Und ich danke im Voraus auch für die Gedanken die Ihr Euch vielleicht um den einen oder anderen Punkt von mir macht.
      Liebe grüße
       
    • Renner
      By Renner
      Guten Abend mitsammen,
      ich werde seit fast genau 2 Jahren mit Tremfya behandelt, nachdem ich davor so ziemlich alle - erfolglos - an mir "erprobt" habe. Erstmals befriedigende Wirkung konnte mit Biologica erzielt werden, allerdings kam es auch da zu Komplikationen (Produkte wurden vom Markt zurückgezogen, massive Rückfallschübe, Gewöhnungseffekte, Venenentzündung...). Erst mit Tremfya stellte sich eine nachhaltige und bis heute hervorragende Wirkung ein. Allerdings wurde jetzt bei mir eine nichtalkoholische Fettleber und eine beginnende Umformung durch Leberzirrhose diagnostiziert. 

      Hat jemand aus der Runde Erfahrungen/Informationen bzw. Verträglichkeit speziell in Hinblick auf Leberschäden? Ich mach mir Sorgen und es täte mir extrem leid, wenn ich auf das Mittel verzichten müsste. Aber wenn es tats. Komplikationen gibt, wären die Alternativen Pest oder Cholera...

      Danke und alles Gute
      Walter RENNER (65)
    • Stella.
      By Stella.
      Halli hallo, 
      Ich nehme seit 5 Wochen Skilarence ein und bin mir etwas ratlos. 
      Meine Nebenwirkungen beziehen sich auf Kopfschmerzen, Schwindel, starke Müdigkeit und Konzentrationsprobleme, was mir teilweise Schwierigkeiten beim Arbeiten macht und ich mir auf einmal nichts mehr merken kann. Normalerweise bin ich auch immer energiegeladen und ein absoluter Fruehaufsteher, aber seid Neustem fällt mir das aufstehen jeden Tag so schwer. 
      Vielleicht liegt es auch an meiner Ernährung. Oder die Nebenwirkungen werden durch meine Eisenmangelanämie unterstützt. 
      Hat jemand bereits gleichermaßen Erfahrungen gemacht? Ich spiele halt schon mit dem Gedanken, die Therapie abzubrechen, auch wenn so viele positive Berichte zu dem Wirkstoff erscheinen. 
      Hat jemand einen Rat für mich? Danke im Voraus!
      Lg
      Stella

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