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Sumpfie

Hallo ihr Lieben,

 

ich habe mich eine ganze Zeit zurückgezogen aus jeglichen Communities, da ich dachte das ich schon irgendwie alleine damit klar komme, aber irgendwie ist es doch nicht der Fall. Mein Name ist Anja ich bin 35 Jahre alt, verheiratet und Mami von 4 Kindern. Ich habe seit dem ich 7 bin Psoriasis, mal mehr und mal weniger schlimm. Vor ca. 1/2 Jahr ist es so extrem schlimm geworden, dass die Leute in meiner Arbeit fragten ob ich Masern oder so habe... Das Gesicht war voll, der Kopf und auch der ganze Körper übersäht. Nachdem Cortison Cremes nichts mehr bringen, nehme ich nun seit März Fumaderm. Es ist schon besser geworden, aber eben noch nicht wirklich gut. Ich musste jetzt letztens eine Pause machen - weil Leberwerte nicht so toll waren (könnte aber auch am Antibiotika gelegen haben), aber sofort kamen wieder neue Punkte.... Jetzt habe ich vor ca. 1 Monat eine Reha beantragt, weil meine Hausärztin meinte, ich sollte das tun... und heute habe ich die Ablehnung bekommen :( Ich weiß nicht mehr wirklich was ich tun soll. Bei Ernährung liest man so viel Unterschiedliches - dass es vermutlich am Besten ist, gar nichts mehr zu essen.... naja ich denke ihr kennt alle diese Probleme :)

Ansonsten bin ich eigentlich ein recht positiv denkender Mensch, der zwar meist lange Hosen und Shirts trägt, aber irgendwie versucht aus den gegebenen Umständen das Beste zu machen :) 

 

Ich freue mich euch alle kennenzulernen.

Liebe Grüße

Anja

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Schlupp10

Hallo Anja,

 

schön dass du da bist......

 

der erste einfach Tipp den ich für dich habe: lege, zusammen mit deiner Hausärztin, Widerspruch gegen den Ablehnungsbescheid ein.......

 

lieben Gruss

Claudia

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Hallo Anja,

eine so starke Psoriasis ist schlimm. Ich kann Dich verstehen, wenn Du Dich zurückziehst. Das geht alles einfach an die Substanz.
Ich habe mich gefragt, was sich Deine Ärztin von einer Reha verspricht?
Vielleicht wäre es sinnvoller, das Medikament zu wechseln,
besonders, wenn Deine Leberwerte nicht in Ordnung sind.
Bist Du denn auch bei einer Dermatologin in Behandlung oder nur bei einer Allgemeinmedizinerin?

Elli

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Sumpfie

Bin auch bei einem Dermatologen, allerdings weiß man noch nicht ob die Leberwerte wegen dem Medi nicht in Ordnung sind. Muss nächste Woche noch mal zur Blutabnahme. Hoffe dann weiß ich mehr. 

Medikament nehme ich ja erst seit März. Und auf was sollte es denn noch gewechselt werden? MTX bekomme ich nicht weil ich noch gebärfähig bin. 

Denke die Kur würde schnelle Linderung bringen - wenn Betrahlung, Salzwasser, ... hatte bislang noch keine, aber so 2-3 Wochen am Meer taten meiner Haut teilweise so gut, dass ich 1-2 Jahre beschwerdefrei war.  Wofür fahren sonst Leute zur Reha? 

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Schlupp10

Fumaderm geht auf die Leber und da entgleisen bei einigen Patienten dann die Werte...... da muss man dann ggf. das Medikament wieder absetzten. Damit kenn sich aber der Dermatologe aus und weiß wie das zu handhaben ist.

 

Da ich sehr gut auf Licht/Wasser angesprochen habe und mir hier  ambulante Behandlungen zeitweise sehr gut geholfen habe würde ich heute, wenn ich nochmal vor der Wahl stehen würde, als erstes eine Reha machen. Das hat erstmal sehr wenige Nebenwirkungen und man sollte, meiner Meinung nach, bei der Behandlung erstmal den Weg des geringsten Übels gehen dann hat man noch genug Möglichkeiten übrig wenn es dann nicht mehr funktioniert und man etwas anderes braucht.

lg

Claudia

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Claudia

Hallo @Sumpfie

Willkommen noch einmal von mir 👋

Du kannst auch eine Reha machen UND gucken, was mit dem Medikament so wird. ;) 

Gängige Kliniken für Menschen wie uns sind die Fachklinik Bad Bentheim, die Tomesa-Klinik in Bad Salzschlirf, PsoriSol in Hersbruck, Schloss Friedensburg in Leutenberg oder einige an der Ost- oder Nordsee. Das sind mal Akut- und mal Reha-Kliniken.

Widerspruch gegen den aktuellen Bescheid solltest du auf jeden Fall einlegen. Denk aber an die Frist. Der Einspruch kann auch erstmal formlos sein, wenn du bis dahin kein Schreiben gemeinsam mit dem Arzt hinbekommst. So á la "Eine Begründung liefere ich nach." Dazu haben wir neulich erst den aktuellen Sachstand hier aufgeschrieben: https://www.psoriasis-netz.de/rehabilitation-klinik/reha-antrag-schuppenflechte-psoriasis-arthritis.html#Wenn_der_Antrag_abgelehnt_wird

 

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Sumpfie

Hallo vielen Dank schon mal. Werde dann erstmal einen Widerspruch hinschicken und wenn meine Ärztin wieder da ist diesen ausformulieren. :) eventuell frage ich dann auch noch meinen Hautarzt ob er nicht auch noch was dazu schreiben kann vorallem falls ich das fumaderm wieder absetzen muss.

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Hallo Sumpfie,

ich weiß nicht, ob es die erste Reha in deinem Leben ist. Aufgrund meiner Erfahrungen kann ich dir nur sagen, dass die Rentenversicherung sehr oft den ersten Antrag ablehnt und ohne große Schwierigkeiten dann doch zustimmt, wenn man Widerspruch einlegt und hartnäckig bleibt. Bei mir und auch bei anderen Patienten, die ich kennengelernt habe, hatte ich das Gefühl, dass die Rentenversicherung auszusieben versucht. Wer die (teure!) Reha nicht nach der ersten Ablehnung weiter beantragt, wird sie wahrscheinlich nicht so nötig brauchen, weil man sich sonst mehr Mühe machen würde. Tragisch: Es gibt aber Menschen, für die der Antrag (sehr viel Schriftkram) und der Widerspruch extrem viel Mühe und Arbeit verursacht und die evtl. gar nicht mehr die Kraft haben, diesen Kampf durchzustehen. In einem solchen Fall sind engagierte Ärzte oder Sozialarbeiterinnen Gold wert, die einem unter die Arme greifen.

Ich persönlich kann dir eine Reha nur wärmstens empfehlen. Und wie schon erwähnt: In der Regel hat der Widerspruch Erfolg. Es ist wirklich eine Masche. Schlimmeren Widerstand hat man eher zu erwarten, wenn es um einen Rentenantrag geht. Da sucht sich die Rentenversicherung leider oft bewusst Gutachter heraus, die jegliche Objektivität vermissen lassen. Aber dies ist ein anderes Kapitel.

Viel Erfolg und gute Erholung.

 

Schwob

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hallo, Sumpfie -

schön, dass du wieder auf dieses informelle und hilfreiche Forum zurückgekommen bist -

es ist schon Jahrzehnte her, aber Fumaderm musste auch bei mir abgesetzt werden wegen stark erhöhter Leberwerte - wenn ich mich recht erinnere, hat es ca. drei bis vier Monate gedauert -

die Tipps mit dem Widerspruch sind wirklich gut, wie ich gelesen habe, machst du das auch - wirklich, anders geht es nicht -

Aufgeben gilt nicht - halte durch -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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