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eva0062

Ab nächste Woche bekomme ich eine neue Infusion mit Entyvio.

Kennt das jemand von euch? Vorher bekam ich Infleximab durch Crohn.

Danke

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    • Minchen87
      By Minchen87
      Ein herzliches Hallo an alle 😊
      Im Jahr 2017 bekam ich die Diagnose Morbus Crohn und ein Jahr später Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris. Zu Beginn bekam ich lediglich Kortison in hohen Mengen. Danach Neotigason je 30mg pro Tag. Neotigason hat es etwas verbessert aber ich war nie Schmerzfrei. Seit Montag (02.03.20) bekomme ich Tremfya. Daher meine Frage:
       
      Wer leidet unter Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris und hat positive Erfahrungen mit Tremfya gemacht? Wie lange hat es gedauert bis die Wirkung eingesetzt hat? 
      Liebe Grüße 
      Euer Minchen 
    • SYE
      By SYE
      Hallo liebe Gemeinde,
      bin zwar schon ne Weile hier registriert, aber nie dazu gekommen mich vorzustellen.
      Ich heiße Daniel und bin derzeit 20 Jahre alt.
      Hier mal meine Geschichte.
      Vor 2 Jahren, nach einer Endoskopie wegen monatelangen Bauchkrämpfen, bekam ich die Diagnose eines Morbus Crohns. Mein Vater ist ebenfalls seit seiner Jugend daran erkrankt, mittlerweile ist er leider kortison und opiat abhängig, hat einen künstlichen Darmausgang und etliche Begleiterscheinungen. Allerdings hatte meine Familie nie was mit Schuppenflechte o.ä. zu tun.
      Soo
      Nach ca. 3 monaten Kortison folgten 6 Monate Humira. Meine Beschwerden wurden schlimmer und aufgrund dessen wurde im Krankenhaus die Dosis auf wöchentlich eine Spritze erhöht.
      Während der Humira-Behandlung hatte ich hier und da immer mal wieder einen kleinen roten Fleck am Rumpf, mir aber nichts dabei gedacht.
      Nach der Eskalation (Humira wöchentlich) folgte 4 Wochen Pause.
      Dann gings los.
      März 2013
      Blasenbildung an den Fußsohlen.. soweit bis es nichtmehr nach Fuß aussah..
      Ich war zunehmend depressiv, aber selbst die Targin Tabletten, die ich mir von meinem Vater stibitzt hatte, halfen irgendwann nichtmehr (ich weiß, hiermit ist nicht zu spaßen, bekam sie aber selber mal).
      Also fuhr ich in die UK Münster. Cremes über Cremes, 80 mg Prednisolon. Half natürlich auch schnell. Nach 3 wochen aufenthalt wurde ich entlassen. Allerdings ging es unmittelbar danach weiter.
      Trotz Pflege, Fußbädern, Verbänden und co. gimg es wieder mit ledriger, rissiger blasenbildener Haut an den Fußsohlen weiter. Solangsam fingen die Handflächen auch an.
      Das Kortison hab ich bis Juni abgesetzt. Von da an ging es weiter mit Remicade. Meinem Bauch geht es seit dem richtig gut, haut allerdings unverändert.
      Leider immernoch großer Schmerz beim laufen und greifen.
      Meine Schule musste ich 2012 abbrechen wegen dem Crohn, dann ein neuer Versuch, dann kam das mit der haut und wieder musste ich abbrechen.
      Dann habe ich ne Ausbildung gefunden, konnte ich aber im August auch nicht wahrnehmen.
      Ich würde so gerne arbeiten, aber jedesmal wenns vorran geht, gehts meinem Körper richtig mies, folglich auch meine Psyche. Kennt ihr vielleicht. :-) fühle mich damit auch richtig unästhetisch, richtig nett ausgedrückt.. :-)
      Gerade habe ich wieder eine schlaflose Nacht und schreibe diesen Text..
      Letztes Jahr war ich dreimal in stationärer Behandlung, habe soviele Lichttherapien ausprobiert.. korti cremes, okklusiv Verbände (was kurz hilft), humira, remicade, toctino, acicutan, auch Ernährung umgestellt, alles ausprobiert, keinen Alkohol usw..
      Ich kann langsam einfach nichtmehr.. Meine Beziehung leidet auch darunter. Kann ja nix mehr machen was mir einst Spaß machte..
      Und kann kein Geld verdienen.. Hartz 4 reicht mir nicht und ich habs so sehr satt.
      Habt ihr vielleicht einen Tipp zur Behandlung oder Aufheiterung? :-)
      Vielleicht ein gewisses Krankenhaus?
      Fahre auch gern durch Deutschland, wenns hilft.
      Ich freue mich auf viele Antworten und stehe für alles offen.
      Im Anhang noch ein Bild vom Fuß :-
      Habt einen schönen Sonntag.
      Liebe Grüße aus Ennepetal,
      Daniel
      http://abload.de/img/20131110_2252180sjoo.jpg <- das Bild
    • eva0062
      By eva0062
      Hallo
      ich soll demnächst von Azathiorin und MTX auf Infliximab umgestellt werden. Die Voruntersuchungen laufen.
      Grund ist, das die Enzündung vom M. Crohn im Darm wieder da ist.
       
      Kennt jemand das Medikament? Spielt die Krankenkasse mit?
      Wie lange braucht bei euch die Infusion mit dem durchlaufen? Wie lange müsst ihr in Klinik/ Praxis bleiben?
      Wie oft bekommt man eine Infusion?
       
      Danke
       

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