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Fussballfan

So , nun bin auch ich dran

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Guest Barb

Hallo, Andrea,

das freut mich riesig für dich. Manchmal denke ich, dass sich bei mir mit der Kombination Enbrel + MTX auch noch etwas zum Guten gewendet hätte. Leider haben die Ärzte bei mir nach der 9. Spritze kein Enbrel mehr rausgerückt. Die waren ungeduldiger als ich :zwinker-alt:

Humira bringt mir zurzeit für die Gelenke einen guten Erfolg, die Pustulosa merkt endlich, dass es ihr an den Kragen geht. Sie muckt zwar immer noch so fünf Tage vor der nächsten Spritze auf, schwächelt aber langsam. Es war aber ein harter Kampf, das nächste Rezept zu bekommen.

Lieben Gruß

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Fussballfan

Liebe Barb, ich wünsche dir das es dir auch bald so gut geht wie mir zur Zeit.

Meine Knochen spüre ich derzeit garnicht,und Haut hast du ja gelesen.

Ich hatte bisher noch keine Probleme ein neues Rezept zu bekommen, drücke dir aber auf jeden Fall die Daumen das es bei dir auch mal ohne "Streß" klappt, mit dem Rezept.

LG

Andrea

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Guest Barb

Lieber Fußballfan,

fünf Spritzen habe ich noch, also Luft für zehn Wochen. Pustel-Leute geben sich ja nicht so schnell geschlagen :smile-alt: Wir stehen ja immerhin in dem Ruf, nicht so leicht therapierbar zu sein. Darum freue ich mich mit dir, dass dir die Mittel so gut helfen.

(am Rande: Samstag Schalke : 96 - wir bleiben Freunde, egal wie es ausgeht :zwinker-alt: Schätze, du wirst mich trösten müssen.)

Lieben Gruß

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Fussballfan
Lieber Fußballfan,

fünf Spritzen habe ich noch, also Luft für zehn Wochen. Pustel-Leute geben sich ja nicht so schnell geschlagen :smile-alt: Wir stehen ja immerhin in dem Ruf, nicht so leicht therapierbar zu sein. Darum freue ich mich mit dir, dass dir die Mittel so gut helfen.

(am Rande: Samstag Schalke : 96 - wir bleiben Freunde, egal wie es ausgeht :zwinker-alt: Schätze, du wirst mich trösten müssen.)

Lieben Gruß

Liebe Barb,

das trösten mach ich doch gerne,schicke dir dann nen paar knuddler rüber *lach*.

Stimmt , schwer Therapierbar, unterschreib ich sofort.

Bin auch wirklich froh , jetzt nach 27 Jahren und immer schlimmer werdender PSO , noch dazu PSA ,endlich mal wieder etwas was zumindest im moment wirkt.

LG

Andrea

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Matjes

Hallo Barb,

freue mich für dich, dass es nun doch noch ein Humira-Rezept für dich gegeben hat.

Drücke dir weiterhin die Daumen für eine gute Besserung!

Wünsche dir ein schönes WE, lieben Gruß Martina

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Marion54

Hallo Andrea,

freu mich sehr für dich! Und für dich freue ich mich auch, liebe Barb!

Endlich mal bessere Nachrichten.

War am Dienstag in der Hautklinik der Uni Münster zur Besprechung, wie es bei mir weitergehen soll.

Bin seit 5 Wochen bei einem neuen Hautarzt in Behandlung. Werde bestrahlt und bekomme eine Creme mit leicht Kortison, die ich inzwischen aber ausschleiche!

Meine Arme sind schon blitzeblank und auch meine Beine, die zu 70 % befallen waren, sind nicht mehr so rot und verschuppt.

Aber meine Beine sind auch sehr dick:ähäm, und das könnte daran liegen, daß ich innenliegende Krampfadern hätte und deshalb wäre dort die Pso schwer therapierbar.

Dann habe ich an 2 Fingern auch bei manchen Bewegungen so ein heftiges Ziehen. Deshalb soll ich am 6.10. für ca. 2 Wochen in die Uniklinik einrücken:mad:.

Hoffe, es löst sich in Wohlgefallen auf!

Schönes WE und ich drücke euch weiter die Daumen!!

Marion:D

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Guest Barb

Hallo, Marion,

erst mal ein dickes Danke für guten Wünsche.

Ist das diese Klinik?

http://derma.klinikum.uni-muenster.de/derma.html

Ich hatte für 6 Wochen eine "Sesselnachbarin" hier in der Tages-Hautklinik, die früher in Münster gewohnt hat. Sie war sehr angetan von der Klinik. Leider sollen die Wartezeiten dort sehr lang sein. Ich denke mal, dass du dort auch sehr gut aufgehoben bist, wenn es um Venenleiden geht.

Mein Mann war wegen seiner Krampfadern mal hier in der Phlebologie der Hautklinik Linden. Leider lief es dort nicht so gut. Aber das ist Jahre her und könnte sich sehr geändert haben. Meine Erfahrungen mit dieser Klinik sind auch sehr unterschiedlich. Oft steht oder fällt alles mit den behandelnden Ärzten. Stationär habe ich gute Erfahrungen gemacht, in der Tagesklinik nur schlechte.

Ich drück dir auch mal alle Daumen. Mein Mann behauptet immer, ich hätte an jeder Hand fünf :smile-alt: Das muss doch einfach helfen.

Lieben Gruß

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Marion54

Hallo Barbara,

danke für dein "Mutmachen".

Hoffe, es klappt auch sonst alles. Mein HA hat mich in genau in die Klinik zum Gespräch geschickt, die du auch aufgerufen hast. War bei Frau Prof. Dr. Schütte (soviel Zeit muß sein :) ). Wann kommt man sonst schon mal an solche Leute. Hat mir ganz zaaart, an meine Handknöchelchen gepackt und gefragt:" Tut das weeeh?"

Gott sei Dank wußte ich, welche Fingergelenke weh tun, sonst hätte ich das nicht gespürt.:P

Na, warten wirs ab, wenn ich dort gewesen bin, schreib ich es hier!

LG Marion:D

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Fussballfan

Marion, vielen Dank für deine guten Wünschen , schicke dir die gleichen mal schnell zurück . :):P

Freu mich auf deinen Bericht, und drücke auch dir die Daumen .

LG

Andrea

p.s. Bist du in Köln mit dabei ?

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Artos

Moin Leute,

bin jetzt auch dabei. Muss allerdings vorher noch eine Woche Tabletten gegen TBC nehmen, da bei mir der Test positiv ausfiel. Danach soll ich 2 mal die Woche 50 mg spritzen. Bin gespannt was es bringt.

Gruss Peter

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Marion54

Hi Andrea,

Leider wieder nicht. Aber ich bin kurz vorm Einrücken in die Uniklinik nochmal schnell in Urlaub. Darauf freue ich mich auch.

Und dann sehen wir mal weiter, obs dann die PSA bei mir ist!?

LG Marion

Hallo Artos,

na, du bist ja schon nen Stück weiter als ich. Wie sehen die Untersuchungen denn so aus, was wird genau mit einem gemacht?

Für ein bißchen Input wäre ich dankbar, man kommt sich nicht so unwissend vor.

Wer weiß, wo die einen so pieksen oder wo die rumpulen:mad::)

Alles Gute dir auch

Marion

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Guest Barb

Hallo, Marion,

bevor es ein Biological gab: Lunge röntgen und Tuberkulin-Test. Allerdings musste ich auch vor der Therapie mit MTX meine Lunge röntgen lassen.

Aussage eines Arztes in der Hautklinik, nachdem ich ein bisschen Angst vor dem nochmaligen Röntgen hatte: "Bei einem Flug nach New York und zurück sind Sie mehr Strahlen ausgesetzt." Ich: "Okay, da gehe ich volles Risiko und fliege nach NY. Wo kann ich mein Ticket abholen?" Der Weißkittel ging kopfschüttelnd aus dem Zimmer :zwinker-alt:

Lieben Gruß

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Guest Birilig

Hallo!

Ich habe gelesen, dass für die Behandlung bei Psoriasis die neu eingeführte

Dosierung mit einmal 50 mg Etanercept (Enbrel®) pro Woche offenbar

wirksamer ist als die früher üblichen zweimal 25 mg pro Woche.

Hat schon jemand Erfarungen gemacht?

LG

Birilig

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Marion54

Hi, Ferid,

noch nicht, aber wer weiß, was noch kommt demnächst :confused:;)

LG aus dem verregneten Augustdorf

Marion

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Fussballfan

Ich muß am Montag wieder zum Rheumadoc, mal schauen was er so neues weiß.

Meinen Knochen geht es super, verspüre garkeinen Schmerz mehr, und die Haut bessert sich auch langsam.

Mal sehen , beim letzten Besuch sprach der Doc ja davon das wir eventuell die Dosis Enbrel ja noch erhöhen können.

LG

Andrea

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Marion54

Hi Andrea,

ich drück dir die Daumen!

Bis bald *Marion*

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Fussballfan

Hallo, ich wollte ja zwischendurch immer wieder mal berichten.

Also ,derzeit überhaupt keine Gelenkbeschwerden mehr, Blutbild deutlich verbessert.

Haut sieht auch schon wesentlich besser aus, manchmal noch minimal Schuppen zu sehen, meistens jedoch sauber, klar sieht man die Flecken ist aber auch nicht mehr Feuerrot, sonder eher blass rosa .

Na mal abwarten , wir werden sehen was die Zeit bringt.

Ich muß jetzt mal was sagen.

Ich fühle mich super !!!!

Ich weiß nicht wann ich mich das letzte mal so gut gefühlt habe. Die Haut fast total glatt, wann gab es das das letzte mal ?

Lieben Gruß und danke an alle die mir die Daumen gedrückt haben.

Andrea

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Guest GUY

Haut sieht auch schon wesentlich besser aus, manchmal noch minimal Schuppen zu sehen, meistens jedoch sauber, klar sieht man die Flecken ist aber auch nicht mehr Feuerrot, sonder eher blass rosa .

Ich muß jetzt mal was sagen.

Ich fühle mich super !!!!

Hey Andrea

freut mich für dich geniess einfach jetzt das Gefühl;)

kleiner Typ

jetzt vielleicht ein wenig Sonne halt Solarium und deine Rosa stellen könnten unter umständen verschwinden oder dunkler werden

gruss

Guy;)

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Domenique

Ich denke mal das passt dann auch einmal zu uns.;)

War mit der kleinen heute beim Hautarzt und er empfahl es uns in die Uniklinik zu gehen um dies bei Domenique doch auch einmal machen zu lassen.

Hat denn schon jemand was davon gehört das es für Kinder schon entwickelt ist???

Gibt ja nicht viel für die Kids was helfen kann.:ähäm

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Fussballfan

Hallooooo,

Heute war ich mal wieder beim Doc, nein nix ernstes,Kontrolle war angesagt.

Er ist super zufrieden mit mir, und ich erst , meint wir hätten dann wohl das gefunden was mir hilft.

Auf den Wunsch nach einer Reha im nächsten Jahr angesprochen , meinte er , das er nicht glaubt das ich die noch benötige.

Menno , ich möchte doch so gerne wieder ;).

Na , was nicht ist kann ja noch werden , lach.

Abwarten und Tee trinken hätt ich jetzt fast gesagt , aber nix von dem Wundertee , für mich zumindest.:)

Ja was soll ich sagen , ich fühle mich so gut wie schon lange nicht mehr,ich weiß schon garnicht mehr wann ich mich das letzte mal so gut gefühlt habe.

Ja Leute ihr lest richtig , ich bin auf dem guten Weg Beschwerdefrei zu werden , großer Freudenhüpfer,meine Haut ist noch nicht in Ordnung aber was seit 27 Jahren nicht in Ordnung ist kann ja auch nicht innerhalb weniger Monate ok sein.

Dafür bin ich Psa mäßig derzeit völlig Beschwerdefrei.

Keine Schmerzen zur Zeit.

Auf die Frage vom Doc ob ich noch mein Schmerzmittel hätte , für alle Fälle, habe ich geantwortet, ja ist noch Zuhause , aber ich brauch es nicht .

Ich freu mich so das es mir so gut geht , ich hüpfe schon Treppen hinauf, obwohl das vor garnicht so langer Zeit völlig Undenkbar war.

Ich hoffe ich habe euch nicht zu sehr zugetextet.

Allen denen es nicht so gut geht wie mir , wünsche ich gute Besserung.

Ach ja die Dosis, alles beim alten ,bleibt auch erst einmal so. 1 mal die Woche MTX 25mg Spritze,24 Stunden später Folsäure 5 mg und alle 4 Tage Enbrel 25mg.

Habe ihn auch auf die Umstellung von 2 mal Enbrel a 25mg auf 1 mal 50 mg angesprochen , er befürwortet es zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht bei mir.

Freudigen Gruß

Andrea

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zicke09

hallo andrea, :smile-alt:

das sind ja wirklich super nachrichten...

ich freu mich für dich...

fühl dich ganz doll gedrückt...

lg

nicole ;)

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Guest Barb

Hallo, Andrea,

ich freue mich riesig mit dir. Toi, toi, toi, dass es immer so bleibt.

Lieben Gruß

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Fussballfan

Hallo Barb und Nicole, danke das ihr euch mit mir freut.

Ich hoffe alle anderen werden auch die Therapie für sich finden.

Ich gehe sogar soweit zu sagen : Ich habe an Lebensqualität dazu gewonnen.

Wie sagte mein Mann heute Mittag: Du freust dich über Sachen die eigentlich Selbstverständiich sein sollten.

Jeder "normale" Mensch ist so drauf wie du derzeit, ok ,ok, du bist schon fast zu übermütig , aber nichts desto trotz, schön das es dir endlich besser geht.

Es kann ja auch (fast) niemand nachvollziehen ,wie es in einem Ausschaut wenn es so schlimm ist das man sich kaum mehr bewegen mag, sei es das die Haut einreißt oder aber auch das die Gelenke streiken.

So ich hoffe das auch ihr euer Mittel findet.

Danke nochmal.

Andrea

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