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Was kommt alles auf mich zu?


Andrea050269
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Andrea050269

Hi, ich habe heute das Ergebnis der Biopsie bekommen welche eine Psoriasis vulgaris bestätigt hat.

Bei mir ist der Kopf stark betroffen aber auch der Rest vom Körper stellenweise.

Kann ist GdB beantragen, kann ich normal arbeiten, ist eine Kur sinnvoll, etc.? Ich bin ziemlich überfordert momentan mit dieser Situation.

Thx

Andrea

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petroscha

Hallo Andrea,

eine Bestätigung ist gut. Jetzt weisst du wenigstens, woran du bist. Eine "normale" Pso dürfte dich nicht so beim Arbeiten hindern und deshalb wird es kaum einen GdB geben. Anders liegt dein Fall, wenn du bereits Gelenk- und Sehnenprobleme hast. Wenn du deshalb noch nicht beim Arzt gewesen sein solltest - hole dir im Forum Anregungen. Irgendwie haben wir doch alle hier ähnliche Probleme.

Warum bist du überfordert mit dem Problem? Pso ist nicht ansteckend, aber kann familiär bedingt sein.

Frage, wenn du Fragen hast - für vieles gibt es im Forum auch schon Antworten.

lg petroscha

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Hi Andrea,

Was auf dich zukommt kann man nicht im Vorraus sagen. Jeder hat eine andere "Kurve". Auf und ab geht's wohl bei allen. Mal kriegt man n neuen Schub, dann wird's wieder besser.

Erstmal würd ich dir raten, tief auszuschnaufen. Pso ist zwar ein Problem, aber meistens kann man ganz gut lernen, damit zu leben. Die nötige Unterstützung findest du hier im Forum auf jeden Fall. Schreib einfach über deine Ängste, Fragen, etc. Viele hier haben das Gleiche schon hinter sich und können so über ihre Erfahrung berichten.

Über die Symptome und deren Behandlung am besten erstmal mit deinem Hautarzt reden. Erzähl ihm, was dich am meisten belastet, etc. Je mehr er weiss, desto gezielter kann er dann Cremes verschreiben. Die meisten Ärzte speissen einen oftmals mit der 08/15-Methode ab, ob das nun das richtige ist oder nicht. Aber oft nur, weil sie eben nicht genug über ihre Patienten wissen.

Du selbst kannst natürlich auch einige Dinge tun, um dein Leben erträglicher zu machen. Ich hab zum Beispiel meine dunklen Bettlaken aussortiert und weisse/helle dafür genommen. Auch dunkle Pullis sind oftmals nervig. Es löst zwar das Problem nicht, aber es gibt einem wenigstens nicht das Gefühl, ständig dagegen kämpfen zu müssen.

Bei mir wurde die Pso oft besser, je weniger ich drüber nachgedacht hab. Mir hat's nicht geholfen, dass meine Mutter mich immer mit ihrem mitleidsvollen Blick angestarrt hat. Sprich offen mit Familie, Freunden, etc. drüber. Grad am Anfang wenn die vielleicht auch verunsichert sind, weil du dich veränderst. Eine Freundin von mir hat mir immer die "Brösel" von den Schultern gefegt. Das hat geholfen, einen normalen Umgang damit aufzubauen.

Für einige ist es ein langer Weg, bis man die Pso in seinem Leben akzeptieren kann. Aber je schneller man sich dran gewöhnt, desto eher stört sie einen nicht mehr so.

Kopf hoch! Gibt schlimmeres.

Teetasse

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Andrea050269

Danke euch beiden erstmal.

Also ich bin am 12.04. an der Sehnenscheide operiert worden, ob es allerdings mit der Pso zu tun hat weiß ich nicht. Mir tun schon einige Gelenk weh, aber auch hier denke ich ist es vielleicht auch nur Einbildung, bzw. ein anderer Grund. Ich werde es beim nächsten Besuch bei meiner Hautärztin mal ansprechen, sie kann mir ja dann mal Blut abnehmen. Also wie gesagt, erstmal vielen lieben Dank und ich nehme Eure Hilfe natürlich sehr gerne an.

;)

Andrea

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petroscha

Hallo Andrea,

also hast du doch schon Probleme.

Hat dir die Sehnenscheiden-OP geholfen? Ich sollte 1978! da operiert werden, hatte aber einen nicht op-wütigen Chirurg, der meinte, dass damit die Ursache nicht beseitigt wird. Damals wurde nur die PSA nicht erkannt.

Im Blut ist PSA nicht nachweisbar - das können nur erfahrene Ärzte - aber finde mal einen...

Da gibt es auch einen Thread "Suche Arzt in...". Findest du keinen, frage dort einfach, es kommt bestimmt jemand aus dem Gebüsch.

Solltest du aus Sachsen kommen, kannst du mir eine PN schicken. Ich kann dir da weiter helfen.

Lese dich nur in den anderen PSA-Threads durch. Vielleicht findest du weitere Übereinstimmungen.

lg petroscha

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Andrea050269

Vielen Dank für die Antwort...ja ich habe seit einiger Zeit massive Probleme mit vielen Gelenken, aber halt nicht typisch mit Fingergelenken. Mir schmerzt meine komplette Wirbelsäule, speziell die LWS und zum Teil auch die HWS. Dort bin ich bandscheibenoperiert. Meine Schulter tut seit gut 2 Wochen weh, erst dachte ich vom Fenster putzen, aber das müsste ja schon wieder weg sein. Ebenfalls habe ich wahnsinnige Schmerzen in der Hüfte wo ich morgens kaum laufen kann. Mir hat auch schonmal der Mittelfinger wehgetan oder der Mittelfuß, aber das würde ich nicht unbedingt auf die PSO zurückführen. Mir schmerzen auch unheimlich die Muskeln, vielleicht muss ich mehr Sport machen und abnehmen.

Ich bin ja noch ein "Lehrling" in Sachen PSO.

Aber THX erstmal.

:smile-alt:

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petroscha

Guten Morgen Andrea,

deine Beschwerden sind etwas ein Spiegelbild meiner Beschwerden.

Diagnostiziert wurde Psoriasis arthropatica / Enthesitis - also hauptsächlich Sehnenentzündungen - und diese habe ich vom Kopf bis zu den Zehen. Bißchen was an Gelenken ist noch kaputt auf dem Weg von oben bis unten. Das waren alles bisher somatoforme Schmerzstörungen, sagten die "Laien"ärzte. Dank dieses Forums wurde ich aufgeklärt und habe gelernt mich zu wehren. Kampflustig war ich schon vorher, aber kämpfe mal gegen Windmühlen...

Das ist schon depremierend, wenn dir die Ärzte sagen, "was ihr Bruder und ihr Neffe hat, müssen sie nicht auch haben" - aber ausgeschlossen hat man es eben auch nicht... Schade nur, dass beide ca. 500 km von mir entfernt wohnen.

Mein Rat immer wieder, informiere dich umfassend im Forum. Es gibt Links auch zur Fibromyalgie. Bei mir treffen von 18 Tenderpunkten 16 zu. Die Schilddrüse kann involviert sein...

Für mich hat jetzt alles einen Namen und ist nicht nur eine somatische Schmerzstörung.

lg petroscha

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Andrea050269

Hi Petroschka,

das ist ja alles eine sehr komplexe Sache. Da ich ja wirklich von Nul ne Ahnung habe, bin ich auf Euch hier im Forum "angewiesen".

Ihr habt die Erfahrungen mit der Erkrankung. Meinst Du denn ich sollte testen lassen, ob die Gelenke und Sehnen mitbetroffen sind? Die ganzen Namen der Krankheiten sind mir halt auch noch sehr fremd. Nur hätte ich dann endlich einen Namen, warum ich seit Monaten immer stärkere Beschwerden im Bewegungsapparat bekomme. Meine Schilddrüse ist auch seit Jahrzehnten in Behandlung.

Ach ich sach Euch, man wird echt erstmal erschlagen von alle dem. Und wenn man dann psychisch eh nicht auf der Höhe ist kommt die Schuppenflechte gerade recht ;)

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petroscha

Hallo Andrea,

was heisst hier testen lassen... Ich habe leider die Erfahrung machen müssen, dass alles nur huschhusch geht und Untersuchungen Zeit kosten - die nehmen sich Ärzte kaum.

Meine Physiotherapeutin schreibt Befundberichte und von mir aus können Ärzte kontrollieren. Die Berichte sagen eben aus, dass mittlerweile alle Sehnen betroffen sind.

Wie jetzt manches noch weiter geht, weiß ich selbst nicht. Zum Orthopäden gehe ich erst wieder, wenn ich den Befundbericht der Gutachterin habe. Mein Orthopäde glaubt den Befund erst dann.

Ich habe mich damit abgefunden, dass ich keine 18 Jahre mehr bin. Man kann mit PSA in meinem Fall leben und muss nur das Beste daraus machen.

Als ich 1978 meine erste große Flaute hatte, sagte der damalige Arzt "immer positiv denken" und "Schulter leicht und locker". Das sollte man wirklich beherzigen.

Für dich wäre es gut, eine PSA-Kur zu machen.

lg petroscha

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Fussballfan
Hallo Andrea,

eine Bestätigung ist gut. Jetzt weisst du wenigstens, woran du bist. Eine "normale" Pso dürfte dich nicht so beim Arbeiten hindern und deshalb wird es kaum einen GdB geben. Anders liegt dein Fall, wenn du bereits Gelenk- und Sehnenprobleme hast. Wenn du deshalb noch nicht beim Arzt gewesen sein solltest - hole dir im Forum Anregungen. Irgendwie haben wir doch alle hier ähnliche Probleme.

Warum bist du überfordert mit dem Problem? Pso ist nicht ansteckend, aber kann familiär bedingt sein.

Frage, wenn du Fragen hast - für vieles gibt es im Forum auch schon Antworten.

lg petroscha

Hallo Andrea (Namensvetterin und auch noch der gleiche Jahrgang ),

hallo petroscha,

Natürlich kannst du auch "nur" mit Pso einen Schwerbeschädigtenantrag stellen.

Hier gibt es reichlich Infos darüber.

Ich kann dir für die Kopfpso den Clarelux Schaum empfehlen, ist mit Kortison, einfach aufzutragen, und mir hat er super geholfen, habe nun schon länger nichts mehr auf dem Kopf.

Deine Gelenke und Sehnen läßt du am besten von einem Internistischen Rheumatologen checken.

Ich wünsche dir hier weiterhin viel Spaß und gute Besserung.

Im übrigen würd ich es auch mit einer Rehamaßnahme versuchen.

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Eine "normale" Pso dürfte dich nicht so beim Arbeiten hindern und deshalb wird es kaum einen GdB geben

was ist für dich eine "normale" pso?

ich hab auch "nur" eine pso und erhielt auf anhieb und lebenslänglich 40% gdb.

sonnigen gruß - markus

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Andrea050269

Hi,

Danke für die Lösungsvorschläge und Info's.

Ich werde jetzt wohl erstmal zu einem Rheumatologen gehen und auch eine Kur beantragen.

Bin nächste Woche wieder bei der Hautärztin, da klär ich so einige Sachen nochmal ab...

LG

Andrea

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petroscha
was ist für dich eine "normale" pso?

ich hab auch "nur" eine pso und erhielt auf anhieb und lebenslänglich 40% gdb.

sonnigen gruß - markus

Unter "normal" verstehe ich, dass z.B. meine Pso nicht im sichtbaren Bereich ist und mich auch bei keiner Arbeit behindert. Eine aktive Pustulosa an der Hand stelle ich mir schon schlimmer vor.

Ich habe trotz Pso+Gelenkbeschwerden und Sehnenentzündungen "nur" 30% GdB. Ich streite mich jetzt nicht mehr, da ich seit diesem Jahr Rentnerin bin und die Nachzahlung einer EU-Rente über das Sozialgericht erhoffe, nachdem ich endlich die Diagnose PSA habe.

lg petroscha

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Hallo Andrea050269,

ich habe gelesen das du auch aus Hessen bist,ich nämlich auch.

Hast du schon einen Rheumatologen gefunden?

Mich würde interessieren wie es bei dir weiter gegangen ist.

Achso,ich habe PSA mit Befall der Wirbelsäule.

LG Granny

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