der sinn des lebens

[Gast lobo]

mit 7 jahren habe ich diese krankheit bekommen – heute bin ich 58 .

man sagt, man gewöhnt sich an alles - das stimmt nicht – es gibt vieles, woran ich mich nie gewöhnen werde.

vor jahren habe ich erfahren, dass meine mutter einmal sagte – sie hat mich als kind nie anfassen können, weil sie sich so vor mir so geekelt hat. sie hat sich gefragt, warum sie so bestraft wurde ( sie wurde bestraft??)

mit 9 musste ich 7 wochen lang in die hautklinik – damals gab es noch keine kinderabteilung. das war 1964 – damals war es nicht möglich, mal kurz in die stadt zu fahren- entsprechend wenige besuche bekam ich.

Ich habe nie kurze hosen oder halbärmelige hemden besessen. Schwimmbäder kenne ich nur von bildern.

schlimm ist es momentan, wenn ich auf einem meeting bin – man begrüsst sich per handschlag – und mir klopfen sie auf die schulter – nur keinen körperkontakt herstellen.

vor einigen wochen war ich auf sylt. Ich hatte mir so viel davon erhofft.

montag reiste ich an – dienstag war feiertag – mittwoch die ersten zögerliche anwendung

montag darauf visite – grausamer sonnenbrand am ganzen körper – anwendungen eingestellt

montag darauf – um gotteswillen, was ist denn mit ihren händen passiert? Kanallrot, endzündet und heiss wie eine kartoffel - anwendungen wieder eingestellt worden……

was es reichlich gab waren vorträge – mancher altender arzt lebte dabei richtig auf

du und dein körper – dein körper und du – du dein körper und deine gesundheit - deine gesundheit und du ………

nachdem ich zum 6.male hörte, wie sich die haut aufbaut, hatte ich keine lust mehr

nach 3 wochen fuhr ich heim – und ich sah schlimmer aus als wie zuvor. Verlängerung war nie ein thema – ich denke, die waren froh, dass sie mich los hatten.

Meine hautärztin möchte mich auch erst wieder in 2 monaten sehen – kann es sein, dass man mich schon abgeschrieben hat?

Zum schluss eine kleine anekdote :

Vor jahren – ich bin feuerwehrmann – wollte ich mir die haare schneiden lassen – das war ok bis die haarkünstlerin entdeckte, dass ich schuppenflechte auf dem kopf hatte. Sie brach das haaresscheneiden ab .

3 wochen später führte ich meinen hund am fluss gassi. Ich sah, wie ein fahrzeug in den fluss fuhr der fahrer hatte wohl den falschen gang eingelegt. Ohne zu überlegen sprangen mein hund und ich ins wasser und holten die frau aus dem auto (es war februar und das wasser hatte nur lausig-wenige plusgrade).

am ufer sah ich dann, es war die friseuse die mir vor wochen nicht die haare schneiden wollte.

heute kommt sie alle 2 Monate zu mir,schneidet mir die haare und mein hund bekommt einen kauknochen.

ich bin momentan nicht gut drauf. Meine firma hat im letzten jahr unseren standort geschlossen. meine abteilung gibt es nicht mehr. Ich mache nun in sachen qualitätsmanagement (iso usw.).viele lehrgänge – mit 58 noch mal auf die schulbank – abschlussprüfungen usw.

ich bin jetzt auditor – früher sah man mich gerne in den werken – heute geht man mir aus den weg …….

ich kann nicht schlafen - ich gehe um 4 uhr ins bett und stehe um 6 uhr wieder auf

mein hausarzt erhält im quartal 15 € für meine betreuung.... was kann man dafür verlangen?

was ist der sinn des lebens?

ergibt das leben überhaut einen sinn ?

ich weiss es nicht

[schorn]

Hallo lobo.

Doch, das Leben ergibt einen Sinn - auch für DICH !

Was ist mit der Liebe deines Hundes zu dir ?

Steht er dir nicht treu zur Seite ?

Es macht keinen Sinn, gegen Vorurteile von Menschen an zu kämpfen. Die kann man nur beseitigen, wenn man ihnen erklärt, was Pso eigentlich ist.

Tiere begegnen dir vorurteilsfrei. Egal, ob du nur noch ein Arm hast, eine dicke Brille trägst oder halt Pso hast.

Wenn sie dich lieben und dir vertrauen, dann stehen sie dir zur Seite.

Es wäre für MICH der Anfang in solch einer Situation, in der du eben steckst, an den Sinn des Lebens zu glauben.

HG schorn

bearbeitet am 16. Juli 2012 von schorn

[Claudia]

Hallo lobo,

"Kopf hoch" hilft Dir nicht. Auf jeden Fall: Willkommen - und alle Achtung!

Dein Hautarzt will Dich erst in 2 Monaten wieder sehen? Dann such Dir einen anderen, und wenn das nicht geht - geh einfach hin zu Deinem Hautarzt. Notfälle *müssen* angenommen werden. Ich würde mich ja, wenn meine Haut so extrem blüht, in die nächste Uniklinik überweisen lassen, damit die erst einmal Ruhe reinbringen.

Es grüßt

Claudia

[ftgfop]

was ist der sinn des lebens?

ergibt das leben überhaut einen sinn ?

ich weiss es nicht

Die Fragen und die Antwort beschäftigen nicht nur Psoler sondern auch andere, bevorzugt in Krisensituationen. Psoriasis mag man allerdins durchaus als Dauerkrise sehen...

Ich frage mal rein praktisch: hast du alle Behandlungsmöglichkeiten schon ausgeschöpft? Vielleicht packen es ja die Biologics.

[kuzg1]

Hallo lobo,

ich habe Deinen Beitrag gelesen und ja - ich kann Dich verstehen und Deine Situation und Fragen nachempfinden.

Als Betroffener stand (und stehe) ich immer wieder mal vor den gleichen Fragen und denke: manch´ anderer Hauterkrankte ebenso.

Hilfe habe ich in der Schloßklinik Friedensburg in Leutenberg erfahren. Die Schloßklinik ist eine reine Akutklinik. Du brauchst eine Akuteinweisung (rosa Einweisungsschein) Deines Haut- der Hausarztes, ein Telefonat mit der Klinik , zwecks Terminabsprache und eine Portion Vertrauen in die Behandlungsmethoden der Klinik. Es wird dort nämlich nicht mit Chemiekeulen gearbeitet und auch nicht mit Kortison. Es handelt sich dort um einen ganzheitlichen Behandlungsansatz. Hier im Forum findest ganz sicher sehr viele Informationen dazu und falls nicht, dann schreibe mir einfach eine PN. Ich bin gerne bereit, mich mit Dir darüber auszutauschen. In diesem Jahr war ich 5 Wochen auf der *Burg* - es hat mir sehr gut getan.

Natürlich wirst Du auch dort keine Heilung erfahren - die Pso ist leider nicht heilbar! Aber, du kannst dort Linderung erfahren und lernen, Schübe zu minimieren. Für die Fragen nach dem *Sinn* findest Du Ansprechpartner und darüber hinaus - was viel wichtiger ist! - Methoden zur Entspannung , wenn die Last der Pso mal wieder zu schwer zu werden scheint.

Ich wünsche Dir viel Erfolg , wo immer die Reise auch hingeht und grüße Dich herzlich

Uli ;-)

[Köln]

Hallo Lobo,

ein aufwühlender, emotionaler Bericht. Danke dafür.

Meine Pso und ich leben seit meinem fünften Lebensjahr zusammen. Ich kann Dich also verstehen.

Wir haben leider keine andere Wahl als weiter zu kämpfen und in der Mehrheit stark zu sein.

Ich sende Dir viel Energie,

Gina

[SoniC_]

Hallo!!

Mir geht es zurzeit genauso. Frage mich immer wieder warum die PSO auch noch kommen musste und ob es denn nicht langsam mit schlechten Dingen in meinem Leben reicht, aber ja.

Vielleicht können dir Spezialisten weiterhelfen, habe viel rumgegoogelt und dann in einem Krankenhaus bei mir in der Nähe 3 Ärzte gefunden. Die behandeln ausschließlich PSO.

Hab schon auch für Deutschland gegoogelt. Da ich mich allerdings in Deutschland nicht auskenne, weiß ich leider nicht in welcher Umgebung ich suchen soll für dich. Probiere es aus, es gibt bestimmt etwas das dir helfen wird.

Liebe Grüße:)

[Ina66]

hallo Lobo,

wem geht es nicht so.. niemand lebt freiwillig mit Pso... keiner lebt gerne damit... und ALLE haben es sich nicht ausgesucht

Ich für meinen Teil wünsche dir weiterhin viel Kraft um das zu überstehen.

Liebe Grüße

[simone84]

Hallo Lobo,

ich habe die PSO bereits im zarten Alter von 3 bekommen. Anscheinend will der Hautarzt dich dieses Quartal nicht mehr behandeln, weil entweder sein Budget erreicht ist oder er keine Zeit hat. Such dir einen Hautarzt der sich auf PSO spezialisiert hat. Google die Hautärzte in deiner Nähe. Die geben ihre Spezialgebiete dort an.

Da es dir im Moment so schlecht geht, würde ich dir auch empfehlen in eine Akutklinik zu gehen. Wie wurde deine PSO denn bis jetzt behandelt? Des weiteren würde ich dir eine psychotherapie empfehlen. Dort kannst du dir alles mal von der Seele reden und lernst mit dem Verhalten anderer besser umzugehen.

Kann es sein, dass deine Psyche der Auslöser deines akuten Schubes ist??? Wenn du deine negativen Gedanken nicht im Griff bekommst, werden wahrscheinlich die stärksten Medis nicht helfen.

Trotzdem wünsche ich dir, dass es dir bald besser geht.

[Gast Home of PSO]

Mein Beileid!

Ich habe mich auch oft gefragt, ob es einen Sinn hat mit der PSO weiterzumachen.

Ick kenne die Antwort nicht....

Aber ich muss mal sagen, dass es bestimmte Dinge gibt über die Ich mich freuen kann.

Ich rede von kleinen Alltagsfreuden.

Sei es

die freundliche Kassiererin im Media Markt

Der dümmliche Witz in einer schlechten Fernsehserie (über den man dennoch lacht.

ein gutes Buch

eine wunderschöne Melodie...

wenn ich mal jemandem weiterhelfen konnte

Das sind alles einfache Dinge, aber wir Menschen leben von den Sekunden, in denen wir mal mit irgendwas zufrieden sind.

Sie lassen uns manchmal den ganzen Aufwand den wir dafür betrieben haben vergessen.

Auch ohne die PSO gelingt es sicher wenigen Menschen von sich zu behaupten, dass sie mit sich im Reinen sind.

Alles was ich als Mensch freiwillig tue, tue ich mit dem Ziel mir damit eine Freude zu machen.

Niemand hilft einem anderen Menschen uneigennützig, denn auch dies wird nur getan, weil wir entweder vermeiden wollen, dass wir uns schlecht fühlen, weil sich jemand anderes schlecht fühlt, oder weil wir wissen, dass es unserer Seele gut tut zu wissen, dass wir jemandem in der Not geholfen haben.

Diese kleinen oder manchmal auch größeren Momente der Freude sind der Grund warum wir weitermachen.

Dem Universum ist es egal ob es uns gut oder schlecht geht. Es würde nichtmal unserem Planeten schaden, wenn du oder ich garnicht existieren würden. Große Entscheidungen in der Politik sind garnicht so weltbewegend, wenn man bedenkt, dass 2000 Jahre Menschheitsgeschichte im Verhältnis zu Milliarden von Jahren stehen, die das Universum bereits existiert und noch existieren wird.

Wir müssen uns selbst drum kümmern, dass es uns gut geht. Wenn es gelingt einem 24 Stunden Tag eine Minute abzuringen, in der es uns gut geht bei dem was wir tun, dann war der Tag nicht ganz umsonst.

Deswegen geh ich jetzt gleich in die Küche und esse ein Stück Käsekuchen!

Für niemand anderen, sondern einfach weil ich es mag.

Das war mein Statement..... wem es nicht passt, der soll anstatt rumzublubbern lieber selber Gedanken investieren und sie "den Wölfen zum Fraß vorwerfen"

Gruß

[Gast lobo]

Hallo zusammen.

Die Resonanz auf meine Vorstellung hat mich erstaunt. Von Allem war etwas dabei – Verständnis – Mitgefühl – Hilfsangebote – geistig Tiefgreifendes.

Was mich besonders freute – niemand hat irgendwelche klugen Sprüche vom Stapel gelassen (davon hatte ich in der Vergangenheit schon zur Genüge gehört).

In den letzten 50 Jahren habe ich so vieles aus probiert. 5 Jahre lang habe ich mich vegetarisch ernährt (weil Fleisch angeblich nicht gut für PSO ist). Auch dem Alkohol hatte ich eine lange Zeit abgeschworen – hat aber alles nichts gebracht.

UVA / UVB – Zignolin – Kortison und und und. Ich habe das Gefühl, nach jedem kleinen Erfolg schlägt PSO noch schlimmer zurück.

Zuletzt war es Fumaderm mit dem ich es versuchte. Anfangs hat es ja auch ganz gut geklappt. Die Hände waren sauber – es ging mir ganz gut. Mit der Zeit nahmen die Nebenwirkungen aber ein Ausmaß an, dass ich mir nicht mehr sicher war ob es das wert ist. Ich bin viel auf der Autobahn unterwegs. An manchen Tagen fuhr ich nur noch von Toilette zu Toilette. Magenkrämpfe ließen meine Aufmerksamkeit schwinden. Irgendwann war es nicht mehr verantwortbar. Als sich dann das Erscheinungsbild auch wieder verschlechterte, setzte ich das Medikament ab.

Im letzten Jahr habe ich es auch mal mit einer Tiefenpsychologin versucht. Vielleicht lag es ja an mir, aber irgendwie konnte ich sie nicht ernst nehmen. Wir hatten keinen Draht zwischen uns gefunden.

Mein Gefühlstief von heute Nacht bitte ich zu entschuldigen. Eigentlich bin ich ein lustiger Typ der für jeden Unsinn gut ist. Wenn irgendwo ein Blödsinn geschieht, denkt jeder gleich an mich. Aber manchmal – in langen Nächten überfällt mich halt einfach dieses Hundeelend.

So genug für heute geschrieben – ich muss für morgen noch etwas vorbereiten.

Euch allen eine gute Nacht.

bearbeitet am 16. Juli 2012 von lobo

[schorn]

Hallo lobo, ich finde es nicht gut, wenn du dich dafür entschuldigst für deine Gedanken und Gefühle der letzten Nacht !

DU bist eine Persönlichkeit und ein Mensch. Und wenn du dich " zeigen " möchtest, dann tu dies.

Menschen, die dazu die falschen Worte finden, sind meiner Meining noch nicht reif für Menschlichkeit.

DAS, was DU erlebt hast, DAS müssen erst einmal Andere wuppen.

Achtung und Respekt vor dir.

Und vergiß bitte nicht, das ein Lebewesen zu DIR steht.

Hat dein Hund einen Namen ?

HG schorn

bearbeitet am 16. Juli 2012 von schorn

[Gast Home of PSO]

Ich möchte was deine Behandlung betrifft noch etwas anfügen.

Es gibt für schwere Fälle erst seit wenigen Jahren mehrere Biologika.

Nicht jeder Arzt tendiert sofort dazu diese zu verschreiben, aber es gibt genügend die dafür die erforderliche Fachkompetenz besitzen. Remicade zum Beispiel soll recht schnell wirken und ist zur Zeit eines der wirksamsten Medikamente überhaupt. Natürlich kann es sein, dass man es nicht verträgt oder zu den wenigen gehört, denen es nicht hilft.

Einen Versuch ist es aber denke ich durchaus wert. Es ist zumindest eine echte Chance mal wieder für ein paar Jahre Ruhe vor der Krankheit zu haben. Bitte informiere dich ggf. bei mehreren Ärzten, ob du für eine Behandlung infrage kommst.

Ich für meinen Teil fahre heute in eine Hautklinik um mal zu schauen, ob sich unter den Entzündungen und Schuppen auch noch irgendwo richtige Haut finden lässt;-)

Man soll nicht den Sand in den Kopf stecken ;-)

Gutes gelingen

[junesan]

Hallo Lobo.

Schreib ein Buch.

Du schreibst wunderbar.

Ich arbeite in diesem Bereich.

Das wäre ein Ziel. Eine Möglichkeit, damit umzugehen. Anderen vielleicht zu helfen.

War mein ganz spontaner Gedanke gerad beim Lesen....

LG

[sammy_ac]

Hallo Lobo.

Schreib ein Buch.

Du schreibst wunderbar.

Ich arbeite in diesem Bereich.

Das wäre ein Ziel. Eine Möglichkeit, damit umzugehen. Anderen vielleicht zu helfen.

War mein ganz spontaner Gedanke gerad beim Lesen....

LG

Das finde ich, ist eine gute Idee. Ich kann dich verstehen. Nur zu gut. Derzeit bin ich erscheinungsfrei und wenn Du magst gebe ich Dir die kontaktdaten von der Uniklinik die mir geholfen hat, da auch mein Hautarzt kein Budget mehr für mich hatte. Schick mir einfach ne Nachricht.

Kopf hoch.

bearbeitet am 17. Juli 2012 von sammy_ac

[Antje]

schlimm ist es momentan, wenn ich auf einem meeting bin – man begrüsst sich per handschlag – und mir klopfen sie auf die schulter – nur keinen körperkontakt herstellen.

Könnte es damit zusammenhängen, dass sie dir instinktiv nicht weh tun wollen? Die Haut sieht doch bestimmt entzündet aus. Ich hätte auch Hemmungen, jemanden mit Hautekzemen genau an den schlimmen Stellen zu berühren. Trotzdem ein Scheißgefühl für den anderen.

was es reichlich gab waren vorträge – mancher altender arzt lebte dabei richtig auf

du und dein körper – dein körper und du – du dein körper und deine gesundheit - deine gesundheit und du ………

Tut mir leid, das ist nicht lustig, aber ich musste trotzdem lachen. Das liest sich wie in so manchem Buchladenschaufenster. Ich habe das Gefühl, der Markt wird seit 10 Jahren mit Ratgeberliteratur überschwemmt und es wird schlimmer und schlimmer.

Zum schluss eine kleine anekdote :

...

Was für eine Geschichte. Man könnte glatt an Schicksal glauben. Die Frau hat ihre Lektion gut gelernt.

Für mich ist der Sinn des Lebens, einen Unterschied in dieser Welt zu machen, d.h. sie weniger gleich zu machen, zum Denken anzuregen, Leute zum Lachen zu bringen usw. "Anders" zu sein (und das ist man ja irgendwie mit Pso) und aus dem Schema zu fallen, kann auch eine gute Gelegenheit sein, andere aus ihrem Trott zu holen (so wie die Friseurin).

Ich wünsche dir ganz viel Glück und hoffe, dass du bald einen kompetenten Arzt findest!

Liebe Grüße

Antje

[Gast Zausels-Sternchen]

Danke

[Gast lobo]

Gedanken an meinen Schatz.

Ich weiß nun, dass ich mit dem was ich hier geschrieben habe, jemanden sehr weh getan habe.

Jemanden, der meinem Herzen ganz nahe ist und den ich nicht mehr missen möchte. Jemanden der meinem Leben wieder einen Sinn gibt.

Ich habe hier Gedanken und Gefühle geschildert, die ich ihr zuerst hätte anvertrauen müssen – das habe ich nicht getan, das war nicht richtig von mir.

PSO kann einsam und hart machen – man darf aber die negativen Erlebnisse nicht auf die ganze Umwelt übertragen.

Liebe ermöglicht den Kern zu sehen – nicht nur die raue Schale. Das habe ich nicht bedacht.

Obwohl du mit Recht verletzt warst, bist du zu mir gekommen und du hast mir deine zierlichen Hände gereicht.

Ich weiß nicht, ob ich das in dieser Situation gekonnt hätte.

Es tut mir leid – ich wollte dir nicht weh tun……….

Mein Sternle - ich hab dich lieb.

Zausel

bearbeitet am 19. Juli 2012 von lobo

[SPONGEBOB]

Und falls Du kein Buch schreiben willst, dann mach einen Blog auf.

Ich bin dein erster Dauerleser.

kurz vor Schüben bin ich immer sehr Seltsam. Misstrauisch und verletzlich.

pp

[SoniC_]

Ja lobo hat echt ein Tallent zum Schreiben. Das macht dich zu etwas ganz Besonderem.

Bei deinem letzten Text musste ich an den Film P.S. Ich liebe dich denken. Er hat ihr immer solch wundervoll geschrieben Briefe geschickt.

Vielleicht fällt es dir Leichter wenn du deine ganzen Gedanken niederschreibst. Egal ob Gut oder Schlecht. Und wenn du diese mit uns teilen möchtest wäre es so wie ppatzi gesagt hat in einem Blog möglich. Dort hast du auch die Möglichkeit Kommentare zu deaktivieren, falls du nicht möchtest das jeder seinen Senf dazugibt

Ich denke mir schon das es ein gutes Buch werden würde. Gedanken eines PSO Erkrankten sind sicher auch für Angehörige hilfreich. Denn diese wissen oft gar nicht was in einem Menschen vorgeht. Bzw würde es vielleicht helfen die Handlungen usw besser zu verstehen.

Ganz Liebe Grüße und gib nicht auf:)

[schorn]

Randbemerkung - keine Kritik !

Ich empfinde es als nicht schön, welche Richtung dieser Thread von lobo für IHN ( lobo ) genommen hat.

Würde mir wünschen - für lobo - dass die Richtung sich wieder auf das eigentliche Thema konzentriert.

Danke für euer Verständnis.

Hallo lobo, wie geht es dir heute ? Habt ihr euch wieder versöhnt ?

HG schorn

[Antje]

Sicherlich kann Claudia den thread von #21 bis #30 verschieben, damit es hier nicht stört.

[Pusteblümchen]

Gedanken eines PSO Erkrankten sind sicher auch für Angehörige hilfreich. Denn diese wissen oft gar nicht was in einem Menschen vorgeht. Bzw würde es vielleicht helfen die Handlungen usw besser zu verstehen.

Ganz Liebe Grüße und gib nicht auf:)

Würde man mit ihnen so vertrauensvoll reden ,wie manch einer hier schreibt wüssten sie es .

[Claudia]

Claudia hat verschoben: In die Tiefe - die Idee eines Sammelbands

[Gast lobo]

Wie ich schon erwähnte – ich bin (war?) bei der Feuerwehr. Als solches ist man auch gern gesehener Helfer bei verschiedenen Festen.

Früher war das kein Problem. PSO hatte sich nur an Körperstellen fest gesetzt, die man mit langen Hosen oder Hemden gut verbergen konnte.

Schwierig wurde es erst, als sich die Haut an den Händen veränderte.

Ich habe versucht mit Gummihandschuhen (Metzgerei) das Problem zu lösen. Hygiene war ein gutes Alibi für das Tragen. Ging auch ganz gut, bis ich im Grillstand einmal angerempelt wurde – und mit den Knöcheln in der Grillpfanne landete.

Verbrennungen mit Fett sind schon sehr schmerzhaft- bei mir kam noch dazu, dass der geschmolzene Gummihandschuh sich in meine Hand einbrannte.

Und jetzt kommt das Kuriose.

Ich habe ein Gesundheitszeugnis – ausgestellt bei einer Massenveranstaltung bei der man über Hygienemaßnahmen informiert wird. Also dürfte ich mit Lebensmittel in Kontakt kommen.

Tatsache ist aber – mit meinen Händen erwecke ich überall Ekel – ehrlich gesagt – wäre ich gesund – ich weiß nicht, ob ich bei mir Pommes kaufen würde.

Auf der anderen Seite ist nun mein Verein sauer, weil ich nicht mehr helfe – nicht mehr helfen kann.

Wisst ihr – hätte ich irgendeine andere ansteckende Krankheit – es würde sich niemand darüber aufregen. Und es würde sich niemand daran stören.

Und warum nicht ? - Weil es keiner sieht.

Vielleicht bin ich mit meinen Zeilen in der falschen Rubrik gelandet – wenn`s so ist bitte um Nachsicht – ich bin neu hier und kenne mich noch nicht so gut aus.

Hallo lobo, wie geht es dir heute ? Habt ihr euch wieder versöhnt ?

Es gab nichts zu versöhnen. Mein Schatz hat ein sehr großes Herz. Und ein kleiner Teil davon ist für mich da.

Was ich aber inzwischen gelernt habe ist – wir müssen generell mehr miteinander reden.

In diesem Sinne – ich wünsche euch eine gute Zeit.